Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wölckchen]

Hallo Frank
Danke für deine nette Begrüßung
was ich mal fragen wollte ist an alle betroffene die geraucht haben,habt ihr alle nach der Diagnose aufgehört oder Raucht ihr weiterhin? Diese Frage liegt mir sehr am Herzen
Danke für eure ehrliche Antwort
Liebe Grüße an alle Heike

[Anna-Susanna]

Guten Abend!

Durch Wölkchen ermutigt, möchte ich mich nun auch einmal zu Wort melden. Meine Bestrahlung mit Chemotherapie liegt jetzt zirka ein halbes Jahr zurück. Schreiben kann ich nicht allein, deshalb hilft mir meine Enkelin dabei, mit euch in Kontakt zu treten.

Die Diagnose war vor einem Jahr T4N2CM0. Der Tumor wurde mit einer Radio-Chemotherapie ohne Operation behandelt und alles ist gutgegangen. Nur essen kann ich nichts mehr. Alle Ärzte sagen, dass das Problem nur in meinem Kopf existiert, da es anatomisch dafür keinen Grund gibt.

Ich kann alles schlucken, auch die Mundtrockenheit ist minimal, das ist nicht das Problem, aber schon nach 2 größeren Bissen bin ich so satt, dass nichts mehr geht. Lediglich Wasser oder Tee oder auch mal Kaffee kann ich in größeren Mengen zu mir nehmen, was die Ärzte wohl für ausreichend erachten.

Geht es nach einer längeren PEG-Sonden-Nutzung noch jemandem so wie mir? Ich fühle mich so hilflos und allein gelassen und natürlich auch schwach. Da ich übergewichtig war und noch immer 75 kg auf die Waage bringe, sehen die Ärzte keinen Handlungsbedarf. Doch wie lange kommt ein Körper mit so wenig Nahrung aus? Ich komme vielleicht auf 100 - 300 Kalorien pro Tag. Die PEG-Sonde musste wegen einer Entzündung bereits vor einigen Wochen entfernt werden.

Vielleicht gibt es unter euch jemanden, dem es ähnlich ging oder geht.

Wir wünschen euch allen hier in diesem tollen Forum noch einen schönen und schmerzfreien Abend,

Susanna für Anna

[Brynhildr]

willkommen Wölckchen und auch Anna und Susanna!

@Anna: meine Chemo und Bestrahlung ist jetzt insg. 11 Monate her... zuletzt, gegen Ende der Behandlung, hatte ich mich auch über die PEG ernährt....
Aber nun schon lange nicht mehr...

Wieder angefangen mit Schlucken habe ich mit Schlagsahne aus der Dose ... und Götterspeise ... und dann gings weiter mit Trinkjoghurt und Fruchtbuttermilch und solchen Sachen....
Probier vielleicht auch das mal, wenn Du grad Nerv dazu hast

@Wölckchen: ich habe nur so mit 18 um den Führerschein herum mal ein paar Zigaretten geraucht, - daher kann ich dazu gar nix sagen...

LG und schönes WE!
Bruni

[Wölckchen]

Susanna und Anna
Jeder große Schritt beginnt mit einem kleinen .Bei mir war es genauso ich konnte nichts essen habe eine Joghurt in zwei Tagen gegessen ich bin auf 42 Kilo abgemagert .Hast du es schonmal mit hochkalorien reiche trink's probiert,sie gibt es mit verschiedenen Geschmacks Richtungen dein Arzt kann sie dir verschreiben .Ich habe mich auch sehr schwer getan wieder gefallen am Essen zu finden ,mit kleinen Schritten ging es dann .Mittlerweile habe ich in zwei Jahren wieder acht Kilo zu genommen .
Alles liebe
Heike

[Mitzu]

an @,
also Wölckchen mit dem rauchen hab ich sofort nach der Diagnose aufgehört.
Nach fast 35 Jahren rauchen ( 2 Päckchen am Tag ), hat mir aber nix ausgemacht.
Und mit dem essen , man wollte mir auch ein Peg setzen was ich aber abgelehnt habe. Ich habe mir ein Limit gesetzt, ich wog 75 Kg vor der OP also wenn ich auf 65 Kg komme nehme ich das Peg.
Habe aber immer so um die 68 Kg gehabt während der Bestrahlung. Mit Fresubin u, viel Grießbrei den ich heute noch gerne esse.
Im Moment habe ich schluckbeschwerden , ich bekomme die Speisen mit der Zunge nach hinten transportiert aber in der mitte des Halses bleibt sie stecken und ich bekomme sie nur mit viel Flüssigkeit runter.
Muß deswegen im Dezember in Vollnarkose gesetzt werden , weil sie mit einer Endoskopkammera in die Speiseröhre schauen wollen. Ich hoffe sie finden die Ursache für die Schluckbeschwerden.

ein schönes und schmerzfreies Wochenende wünsch ich euch.

LG Frank

[Ursa2]

Hallo Frank;
DU HAST IMMER SO SCHÖNE sMILEYS: wOHER?

@Wölkchen,
ich habe nie geraucht, nur mit vielleicht 16 eine Zigarrette probiert.
Übrigens hätte ich als Schülerin, dann Studentin, dann Referendarin mit zwei kindern und studierendem Ehemann es mir auch nicht leisten können. trotzdem hat es mich erwischt.
vielleicht war das passivrauchen von kindheit an schuld oder papillomviren.

@Susanna und Wölkchchen

HERZLICH WILLKOMMEN.

@all
hatte am Montag TÜV nach einem halben jahr pause
Alles ohne befund,
da fiel mir ein Stein vom Herzen, denn die Woche vorher war ich vollkommen durchgedreht, zu nichts mehr fähig.
meine leicht entzündete Zungenspitze kommt vom nächtlichen beißen oder einer vorstehenden Zahnkante, werde deswegen im Dezember nach 2 Wochen urlaub in der Türkei den Zahnarzt aufsuchen.
der nächste TÜV ist ein großer( und wieder schon nach 4Monaten)mit CT
gott schenke mir bis dahin einen guten kreatininwert, sonst wird das wieder mit einem Tag klinikaufenthalt verbunden sein

Liebe Rollstuhlfahrer Boebi und Detlef


Lasst euch nicht entmutigen, übt weiter fleißig, von den Dingern weg zu kommen, dass ihr euch besser eurer hauptaufgabe, das mistvieh zu bekämpfen, widmen könnt

Einen schönen Sonntag

LIZ,
die noch immer ihre Kübel-Pflanzen winter- und manche Blumentöpfe urlaubsfest machen muss

[Wölckchen]

Danke Frank für deine ehrliche Antwort ich ziehe den Hut vor dir das du so einfach dir nichts mit dem Rauchen aufhören konntest.Klar man sollte es sofort lassen aber ich schaffe es einfach nicht was mich sehr belastet .Vielleicht kannst du mir einen Tipp geben .Viele denken wie kann die noch Rauchen nach so einer Diagnose sicher sie haben recht ich möchte es ja auch gerne lassen aber ich finde den weg nicht dahin was mich wie gesagt sehr belastet.
Ich bin für jeden tipp dankbar.
Ich wog vor meiner Behandlung 63 Kilo ich hatte auch keine Magensonde ich wollte auch keine doch wo mein Gewicht immer weniger wurde 42 Kilo habe ich über meinem Port Kalorien die nannten es auch Kristalle zugeführt bekommen ,da ich auch schon zusammen gebrochen bin
Essen kann ich auch nur mit sehr viel Wasser sonst würde ich es auch nicht schlucken können da ich durch die Bestrahlung fast keinen Speichel mehr habe
LG Heike

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

schon wieder Urlaub? Und wieder mit unserem gemeinsamen Veranstalter? Aber über Weihnachten bist du schon daheim,oder?

Ich würde auch so gern nächsten Sommer nach Ägypten fliegen. Da waren wir 7 Jahre hintereinander, vor meiner Krankheit. Aber ich hab jetzt Angst vorm Fliegen. Weißt schon, wegen dem Tracheostoma. Und dann bin ich am Meer und kann nicht rein. Weiß auch nicht ob ich mir das geben soll.

Ich freue mich daß deine Nachsorge gut war. Mein CT am Freitag übrigens auch.

Aber wenn was mit deinen Zähnen nicht stimmt, solltest du das sofort in Angriff nehmen. Mein Radiologe sagt immer daß man bei einem bestrahltem Kiefer sehr aufpassen muß mit Druckstellen usw.. Da könnte der Kiefer schnell nekrös werden.

Und das mit dem Rauchen. Naja, es hilft bestimmt dazu krank zu werden wenn man dafür anfällig ist. Aber man sollte es nicht übertreiben. Nicht alles kommt vom Rauchen. Dafür rauchen die Leute schon zu lange.

Mein Vater hatte auch einen Kehlkopfkrebs (hat geraucht), ich habe auch einen Kehlkopfkrebs (habe auch geraucht). Was sagen die Ärzte: Das kommt vom Rauchen. Hätten wir Brustkrebs würden die Ärzte sagen das ist vererbbar. - Ohne Worte- .

Nun wünsch ich dir noch ein schönes Wochenende und beeil dich deine Topfpflanzen in Sicherheit zu bringen. Es wird bald Winter.

Liebe Grüße
Renate

[Mitzu]

Zitat von Wölckchen

Danke Frank für deine ehrliche Antwort ich ziehe den Hut vor dir das du so einfach dir nichts mit dem Rauchen aufhören konntest.Klar man sollte es sofort lassen aber ich schaffe es einfach nicht was mich sehr belastet .Vielleicht kannst du mir einen Tipp geben

hallo Heike,
einen Tip kann ich dir da nicht geben . Ich habs einfach gemacht , aber du muß einen starken eigenen Willen habe . Wenn ich mir was vornehme, dann zieh ich das durch ohne wenn und aber .

LG Frank

[Elisasgirl]

@ Wölckchen, ich habe auch viele viele Jahre geraucht, (ca. 1 Schachtel), aber am Abend vor der OP, gegen 20 Uhr habe ich meine letzte Zigarette geraucht. Ich habe mir nicht explizit vorgenommen, nicht mehr zu rauchen, aber in meinem Kopf hat es "klick" gemacht und ich habe bis heute keine Zigarette mehr angefasst (5 1/2 Jahre). Für mich beweist das, dass Rauchen wirklich eine Kopfsache ist. Ich habe bisher auch nie wieder das Verlangen nach einer Zigarette verspürt, obwohl mein Mann und mein Sohn immer noch rauchen (allerdings nur noch auf dem Balkon oder draussen beim Spazierengehen ...).
Tips kann ich Dir keine geben, auch ich habe vorher schon mehrfach versucht aufzuhören, immer erfolglos. Vielleicht doch mal ganz tief in Dich hineinhorchen.
Alles Gute und viel Erfolg ...

@alle anderen: die besten Wünsche für Heilung und ein kräftiges toi-toi-toi-dass es so bleibt für die, die grade wieder ihren TÜV hinter sich gebracht haben.
@boebi: Rollstuhl schon ferrarirot umgespritzt? Auch Dir alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
Elisa

[Ursa2]

hallo renate,
nein irgendwie übers internet, geht von nürnberg ab, direkt nach antalya. Was heißt schon wieder?
Die 5 tage istrien waren vom tag der rückfahrt abgesehen, total verregnet und saukalt. Ich.war froh, als ich wieder daheim war.

Auch jetzt werden wir bestimmt 2 bis drei regentage haben, aber das meer(in dem ich mich nicht schwimmen trau) bestimmt noch 22 oder 23°C. Und sie haben ein schönes warmes hallenbad dort, in das von 3 Seiten die Sonne scheinen kann. Und am Pool verschaff ich mir endlich sonnenbräune, hatte auf Reha und im KH und auch hinterher keine gelegenheit dieses jahr.
Ich vertrag die Hitze nicht mehr; da sind gut 20°C dort genau richtig.
Wie ein kleines Kind freu ich mich auf stundenlange strandspaziergänge mit Wasserplantschen.

hallo frank, ich glaube dein letzter Smily für Heike ist missverständlich, könnte auch als Porno aufgefasst werden


Allen einen schönen(bei uns trüben) sonntag ohne Regen, dann tut alles weniger weh

LIZ,
die in ihrem Alter Nachholbedarf an Nichtstun und Freude hat, deswegen(siehe signatur)
Meine paar Goldelicious muss ich auch noch ernten, weil sie sonst nur die vögel holen

[Elisasgirl]

@Ursa, was sollte missverständlich für mich sein?

[Ursa2]

Hallo elisa,
heike war gemeint, habe es geändert
LIZ

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Alles ok ich habe es nicht so aufgenommen.
Ich glaub ich mache hier irgendwas falsch denn bevor ich euch antworten kann muß ich mich mindestens dreimal hintereinander anmelden komisch .
Lg Heike

[Mitzu]

Zitat von Ursa2

hallo frank, ich glaube dein letzter Smily für Heike ist missverständlich, könnte auch als Porno aufgefasst werden

hä was meinst du ??????????

LG Frank