Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Hildegard,
ich drücke dir ganz fest die Daumen und werde an dich denken. Ich war jedes Mal mit in Ulm und Dr. Gansauge kenne ich auch. Auch ich lasse auf Prof. Dr. Beger nichts kommen. Er hat ihm das Leben gerettet. Alle anderen Ärzte haben ihn aufgegeben. Das zeigt wieder ganz deutlich, das man NIEMALS aufgeben darf.
Übrigens hat Dr. Gansauge das UKRAIN empfohlen. Außerdem macht er noch die Therapie mit Dentritischen Zellen. Ich hoffe so sehr, das er nicht aufgeben wird. Momentan hat er mit seinen Krämpfen zu tun und ist sehr deprimiert.
Ich drück dich ganz fest und freu mich, das du mir geantwortet hast. Es macht mir Mut nach all den Aussagen der blöden Statistiker, das es dir gut geht :-)
Liebe Grüße von mir an dich!

Hallo Carwomen, kann man denn gegen die Krämpfe nichts tun??Weisst du, das Tolle ist für mich, daß man mit diesen Ärzten reden kann. Man wird von Ihnen mit einbezogen in die Diagnostik in die Therapie.Ich habe ja 3 Wochen nach der OP nach 2 Tagen die Chemo abgebrochen und abgelehnt, ich bekam FU 5 und Cisplatin - die Hölle. Damals blankes Entsetzen wegen des unerwarteten Widerspruchs einer Schwerstkranken und dann kam prompt die Aussage, dann haben sie keine 6 Monte mehr. Und heute sitze ich den gleichen Ärzten gegenüber und sie müssen erkennen, daß es doch oft anders läuft als vorausgesagt.Totgesagte leben länger, das siehst Du doch bei Deinem Mann und sag ihm, er soll mit mir zusammen mindestens noch 20 Jahre leben!!
Mir geht es ja ganz gut, ich will diese Diagnostik nur aus einer Hand haben und auch dort, wo man mich operiert hat, oft fällt es den Internisten schwer, die OP-Berichte richtig zu lesen. Das erspare ich mir, in dem ich an den Ursprung zurück gehe. Da gibt es keine unnötigen Rückfragen,weil man weiss,was bei mir operiert wurde. Liebe Grüße

Hallo Hildegard,
wenn ein Pankreas-Ca. inoperabel ist, nützt es dann etwas sich bei Prof. Beger trotzdem vorzustellen?

@Carwomen,
hallo, ich habe Kontakt zu einer Frau, deren Mann nur UKRAIN genommen hat. Weiß nun nicht, ob ich ihre private Emailadresse hergeben kann, aber wenn Uschi das nun liest, wird sie sich bestimmt mit dir in Verbindung setzen. Die hat sogar persönlichen Kontakt zu diesem Physiker oder Biologen, ich weiß nicht mehr - der dieses Mittel "erfunden" hat. Wenn Prof. Beger in Ulm mit UKRAIN behandelt, so ist das enorm, denn dieses Mittel kostet wahnsinnig viel. Uschi´s Mann war ein wohlhabender Mensch (war, er ist dieses Jahr gestorben), der konnte sich das finanziell wohl erlauben, wöchentlich ca. 2000,00 EUR ......

Ich habe dir den Beitrag von uschi "Wir kämpfen, tut es alle bitte" nach oben geschubst! Der Eintrag beginnt 2002

Liebe Grüße
Gaby

Ja ich wollte zu diesem Krebs auch mal mich äussern.Was ich mit meiner Oma letzte Woche durchgemacht habe ist Himmel u Hölle hin zurück.Meine Oma(80)leidet seit Mai akut an BSDK.Im Juni ist sie bettlägerig geworden und hat nichts mehr gegessen.Sie wurde zu Hause gepflegt.Mitte Juni wurde es so schlimm das wir sie ins Krankenhaus geschickt haben.Wir dachten da das sie da stirbt.Aber ne sie wurde aufgepeppelt und nochmal richtig untersucht.Sie wurde in eine Spezialklinik verlegt wo eine Chemotherapie für sie zusammengestellt wurde.Ihr psychischer Zustand ein auf u ab aber körperlich stabil.Sie bekam eine Chemo (1Tag)und konnte nach Hause für eine Woche.Am 18.August musste sie wieder zu Chemo aber ihr körperlicher Zustand war sehr schlecht.Die Ärzte warteten ab.In den nächsten Tagen ein körperliches Auf u Ab.Die Rückenschmerzen quälten sie sehr und das nicht selber Essen können sondern nur über Tropf machte ihr richtig zu schaffen.Dann am 24.8 ging ich meine Oma besuchen.Ich sagte hallo oma aber es kaum keine antwort.Dann nach etwa eine halbe Stunde machte sie die Augen auf u wollte was sagen es ging nicht.Sie versuchte es aber es ging nicht!!Das war heftig!!Ich habe den Arzt Bescheid gesagt der erst in dem Moment erkannt hat wie schlimm es um meine oma steht.Den Arzt klar gemacht dassie nicht an Lebenserhaltenen Maschinen rankommt.Ja klar sagte er.Das war am Nachmittag u gegen Abend rief das Krankenhaus an sie liegt im Sterben.Von Dienstag auf Mittwoch mit meiner Tante am Sterbebett gelegen.Aber sie ist nicht gestorben.Ihr Mund veränderte sich vollkommen.Erwar völlig schief und die Zunge rollte sich auf u die verdammten Rückenschmerzen quälten sie.Sie bekam 2 Morphiumspritzen in der Nacht.Mittwoch u Donnerstag da ja nichts mehr funktionierte(Verstopfung)stieg der Wasserhaushalt im Körper.Wasserbeine u Wasserarme und sie atmete sehr schwer als würde sie kurz vorm ersticken sein und es war ausser dem Atem keine Regung mehr im Körper.Wir dachten was für ein Qualvollen Tod bekommt sie das hat sie nicht verdient die herzensgute Oma.Am Samstag wie ein Wunder waren die Arme etwas dünner und das Wasser hat irgendwo ein Weg gefunden in den lebenserhaltenen Zellen.Sie atmete immer noch sehr schwer und wir mussten immer noch mit dem Tod rechnen.Dieser Zustand ging bis gestern da atmete sie sehr sanft al würde sie ganz sanft in den tod gleiten wollen nach den strapazen.Das Schlimme war ihre Pupillen bewegten sch nicht mehr.Ich dachte noch ein paar Stunden dann hast du es geschafft.Ich ging heut nachmittag ins Krankenhaus und sie gab mir die Hand u sagte Hallo Gerid.Mir sind die Füsse bald weggeflogen.Ich habe alles erwartet aber das nicht.Man konnte mit ihr ein vernünftiges Gespräch aufziehen.Ich habe auf dem Heimweg geheult das ich nochmal so ein schönen Tag erleben durfte mit meiner Oma.Ich weiss ne Heilung gibt es nicht aber vielleicht bleibt sie uns noch ein wenig erhalten.Ich werde es ja morgen sehen was diese heimtückische Krankheit noch anstellt mit meiner Oma.Ja ich wollte Menschen Mut machen:Wenn es so aussichtlos auch aussieht man darf die Hoffnung nicht aufgeben.Dieses habe ich aus dieser Woche gelernt!

@ Gerid, das hast Du super beschrieben .Deine Oma scheint aber auch einen starken Willen zu haben.Sie wird bestimmt noch nicht so schnell gehen. Versucht, Ihr das Leben noch richtig lebenswert zu machen. Sie scheint auch Humoar zu haben. Alles Gute!
@Gaby, würde ich in jedem Fall mal versuchen, du liest doch, er hilft auch bei hoffnungslosen Fällen. Tel. 0731/715760. Die Praxis nennt sich Zentrum für onkologische, endokrinologische und minimalinvasive Chirurgie.LG

Hallo
.ja es stimmt Unsere Oma hat Humor.Ich hoffe nur das ich auch so ein tag erleben darf wie Gerid,denn ich fahre morgen zu ihr. Ja es war ein auf und ab.und ich denke das es auch ein auf und ab immer geben wird.habe geweint als mir gesagt wurde das es zu ende geht mit ihr..aber sie will noch nicht gehn und das is auch gut so..hänge sehr an meine oma.es tat mir in der seele weh als ich sie letzte woche besuchte und sie starrte mich an der blick ging mir durch und durch.aber sie erkannte mich nicht.keine reaktionen nix noch nicht mal beim picksen im finger absolut nix...und heute das was Gerid oben beschrieben hat..mir fehlten echt die worte als er mir das erzählte.Aber ich bin glücklich darüber.sehr glücklich sogar ich hoffe das ich sie noch öfters besuchen gehen darf und das sie vielleicht nochmal ihre ur enkelkinder sieht das würde mich freuen ich geb die hoffnung nicht auf bruderherz du hast das mit oma toll geschrieben
gruss Diana

@Hildegard,
das gibt doch wieder Hoffnung. Ich habe das ja schon oft von dir gelesen, wie begeistert du von Prof. Beger bist, dachte halt immer, bei einer OP hat man den höchsten Trumpf gezogen, habe das bisher nicht so realisiert, dass du ein wenig russ. Roulette gespielt hast, mit der Verweigerung der Chemo. Wusste auch nicht, dass man nach einer Whipple-OP überhaupt eine Chemo machen muss! Na du bist der lebende Beweis, dass es auch ohne geht! Werde mich nach dem 3. Zyklus an Prof. Beger wenden. Vielen Dank für die Tel. Nr.!

Hoffe immer noch, dass wir uns auf Sylt sehen - auch wenn du am 13. in Ulm sein musst. Da fährst du ja durchs ganze Bundesgebiet (fast)

LG
Gaby

@Hildegard - vor einer Stunde haben wir eine schreckliche Nachricht bekommen. Tumormarker bei meinem Freund 3164...
Kommenden Mittwoch fährt er nach Ulm zum PET-CT und Donnerstag zu Prof. Beger.
UKRAIN hat ganz offensichtlich versagt. Bevor er vor drei Monaten damit angefangen hat, waren die Tumormarker bei 320. Er ist völlig verstört und spricht nur vom Tod und das es ihm leid tut, seine Kinder und mich allein zu lassen. Habe ihm gesagt, das es immer weiter geht. Und ihm noch einmal von der Aussichtlosigkeit vor fünf Jahren erzählt. Jetzt kämpfen wir wieder und ich werde nicht aufgeben, ihn zu unterstützen. Alle anderen Probleme relativieren sich, man besinnt sich auf das Wichtigste im Leben: Gesundheit.
@Gabi: Mein Freund hatte gleich nach der Whipple-OP mit Chemo angefangen. Prof. Beger darf momentan leider nur Privatpatienten behandeln. Er mußte mich 60 Jahren aus der Uniklinik ausscheiden, das ist so im Vertrag geregelt. Da er jetzt in einem anderen Bundesland ist - Ulm ist auf der einen Seite Baden-Würtemberg und auf der anderen Bayern - hat ihm die Uni-Klinik untersagt Kasse-Patienten zu behandeln. Ich glaube das dürfen die max. 3 Jahren. Das ist sehr traurig, aber nicht änderbar.
Du hast recht, man muß mindestens privat versichert sein, um sich die teuren Chemo`s leisten zu können. Ich finde es z. B. unglaublich, das die Spritzen mit Dentritischen Zellen (aus bösen eigenen Krebszellen gezüchtete Antikörper, die sich von Killerzellen zu guten verwandeln - vereinfacht als Laie ausgedrückt)so teuer sind. Die bezahlt nicht einmal die Private Krankenkasse. 4 Spritzen bisher 24000€ - unglaublich. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Mein Freund hat eine eigene Firma, sonst ginge das auch nicht.
MÖchte dir Mut machen, auch falls du, wie ich, Kasse-Patient sein solltest. Für ein Gespräch und eine Empfehlung ist Prof. Beger immer bereit!
Liebe Grüße - Carwomen

hallo carwomen, ruf doch im Internet mal die Seite www.ukrain.de oder www.ukrin.com auf, dort stehen interessante Ergebnisse über dieses Produkt. LG

Hallo Hildegard,
du mußt Gedanken lesen können. Wir haben es eben getan und anschließend habe ich mit ihm über Patientenverfügung sprechen müssen.
Ich gebe nicht auf! Er hat sich momentan aufgegeben. Weißt du wie schlimm es ist, wenn ein Mann Bäche von Tränen weint...
es macht mich fertig, wo ich sonst so stark bin.
LG Carwomen

Hallo Carwomen

Wenn Ukrain versagt hat und Gemzar früher gut angeschlagen hat, warum nehmt Ihr nicht wieder Gemzar? Falls das nicht verwendet werden soll, gibt es noch Alimta (ist noch nicht zugelassen, scheint es aber ausreichend Studien zu geben, so dass die Kassen es innerhalb dieser Studien auch zahlen).

Die psychische Situation Deines Freundes kann ich mir vorstellen (meinem Schwiegervater geht es ähnlich). Gerade bei Männern, die ihr ganzes Leben immer die "Starken" waren, wirft einen sowas ziemlich aus derBahn. Als Außenstehender kann man da nur ganz schlecht helfen. Bekommt er bereits ein Antidepressivum? Wenn nein, sollte er damit anfangen, das wirkt zusätzlich noch gegen Schmerzen. Ich weiß, wie schwer das jetzt ist, aber Dein Freund sollte versuchen, sich darauf zu besinnen, dass er auch jetzt noch glücklich sein kann, jetzt glückliche Momente erleben kann, wenn er im Jetzt lebt.

Dass Dich die Situation enorm belastet ist klar. Versuch trotzdem, Deinen Schlaf zu bekommen - ggf. abends Baldrian nehmen - es ist furchtbar, nachts, wenn es alles dunkel ist, dunkle Gedanken zu wälzen.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid & alle Anderen,
heute hatte er ein Gespräch mit seinem Onkologen. Er ist auch der Meinung, das der Tumor der an dem letzten Stück der BSD gewachsen ist, umgehend operiert werden muß. Dieser Tumor ist seit Dezember dort und es muß einen Grund geben, warum Prof. Beger auch im Juni die OP abgesagt hat. Der Onkologe meinte, das nach der Entfernung dieses Tumors Gemzar und Co. viel besser einsetzbar ist. Wir werden am Donnerstag schonungslose Offenheit verlangen. Entweder OP und wenn nicht möglich, die absolute Wahrheit. Es macht doch keinen Sinn, Mittel auszuprobieren, die seine Lebensqualität jeden Tag mehr verschlechtern.
Heute Abend habe ich viele Freunde eingeladen und alle gebeten so normal wie möglich zu sein und ihm Mut zu machen, falls er zusammenbricht. Ich denke es ist jetzt wichtig, ihn am Leben teilnehmen zu lassen und nicht in eine Ecke verkriechen zu lassen. Wir werden ihm alle klar machen, das er noch nicht gestorben ist und das jeder Tag für ihn Leben heißt und wir gar nicht daran denken, ihn gehen zu lassen!
LG an euch - Carwomen

hallo Carwomen, merkwürdig daß ausgerechnet Prof.Beger nicht operiert?! Hast Du mal hinterfragt, weshalb er NICHT operieren will? Ich meine mich zu erinnern, daß man mir vor 6 Jahren in Ulm gesagt hat, es sei sehr schwer, bei einer whipple OP ein zweites Mal zu operieren wegen der Vernarbungen; d.h. möglichst kein Risiko eingehen bei einer evtl. OP wg. Rezidiv.Es ist auch fast nachvollziehbar, denn wenn ich nur daran denke, wie man mich wieder 'zusammengeflickt' hat; der Rest der BSD ist am Dünndarm festgenäht, kein Zwölffingerdarm mehr usw. Ich weiss, daß an der Uni in Kiel (wohl das einzige KH) nach whipple auch ein zweites Mal operiert wird. Aber ich würde in jedem Fall - und das möglichst sofort, notfalls auch am Wochende Prof. Beger fragen, wieso er nicht operiert.Dann wisst Ihr genau, woran Ihr seid. Und sag Deinem Mann, wenn er sich jetzt aufgibt, läuft gar nichts mehr! Ohne seine Kraft ist alle Mühe umsonst.Wenn er fünf Jahre überlebt hat, wird er es jetzt auch noch schaffen!Ich wüßte zwar auch nicht,wie ich reagieren würde bei einem neuen Ausbruch der Krankheit, aber er muss jetzt stark sein!Ich bin auch etwas irritiert in bezug auf die Neuerkrankung Deines Mannes, Prof.Beger hat mir gesagt, wenn bei BSDK nach 2 JAHREN kein Rezidiv kommt, ist in der Regel nicht mehr damit zu rechnen, daß dieser Krebs noch einmal auftritt. Die Wahrscheinlichkeit, überhaupt noch einmal an Krebs zu erkranken sei bei mir so wie einem Gesunden (nach nunmehr 6 Jahren). Bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten 1 befallen, war das bei Deinem Mann ebenso?Dann gäbe es ja evtl. noch eine Erklärung für das neue Auftreten der Krankheit.
Ich kann Eure Verzweiflung verstehen und hoffe ganz stark, daß man Euch helfen kann.
Übrigens muss ich Dich etwas korrigieren. Ich hatte am 1.7. ein GEspräch in der Beger-Praxis und der neueste Stand ist wohl, daß die KV Bayern bzw. KV Baden-Württemberg ALLEN 4 Ärzten nachträglich die Kassenzulassung wieder zuerkannt hat; es war wohl ein länderinternes Mißverständnis D.h. es können wieder Kassenpatienten behandelt werden! Informiere Dich vorsorglich noch mal aber diese Aussage mir gegenüber wurde von Dr. Gansauge gemacht und da er 'Mitbetroffener' ist, wird er wohl wissen, was er sagt.
Liebe Carwomeneine Patientenverfügung ist immer wichtig, aber Ihr solltet Euch jetzt vielleicht mit anderen Dingen befassen. viel Glück, das braucht Ihr jetzt
Liebe Grüße

Hallo Carwomen,

komme erst jetzt dazu mich in´s Forum einzuklicken und habe deine Beiträge gelesen. Mein Mann hat noch viel höhere Tumormarker (4600), die allerdings unter Chemotherapie mit Gemzar auf 230 gefallen sind. Bei meinem Mann ist der Tumor in den Magen eingewachsen, beide Leberlappen mehrere Metastasen und auch V.a. Lungenmetastasen - das möchte ich aber lieber nicht genauer wissen!
Mein Mann akzeptiert die ihm prophezeite Lebenserwartung von höchstens 1 Jahr nicht. Davon sind nun sowieso schon 3 Monate um! Nein er will leben und das musst du deinem Partner auch versuchen klar zu machen.
NICHT AUFGEBEN - WIR SCHAFFEN DAS SCHON!
Heute war Chemoday, die Blutwerte soweit o.k. Nach der Chemo sind wir in die Pfalz gefahren und haben eine wunderschöne Wanderung gemacht -ich habe natürlich meine Pilze gesammelt - und es war so eine Stille in dem Wald, Balsam für die Seele. Der Onkologe sagte zu meinem Mann, dass er nur durch seine stabile Gemütslage so einen guten AZ hat.
Bitte habt nicht so große Angst vor den Tumormarkern. Als ich wegen der 4.600 so nebendran war, sagte unser Onkologe, dass die bis 120.000 gehen können. So gesehen sind doch 3.000 nicht so schlimm. Mit einer gezielten Therapie werden die auch wieder fallen.
Auch wir wünschen euch viel Glück!

Gaby und Franz

Hallo Hildegar, hallo Gaby und Franz,
ich habe noch einmal in dem Thread 10 Fragen bei BSDK an Ole geantwortet. Dort steht noch einmal die Geschichte. Leider weiß ich nocht nicht, wie ich ein neues Thema hier beginne. Ich muß es erst noch lernen.
@Franz und Gaby: mein Freund hatt auch die Aussage bekommen, das es max. 12 Monate sind. Im Mai sagte man ihm, das er eigentlich seit 3 Monaten tod sein soll...
Ich kann das alles nicht glauben und möchte auch euch Mut machen. Glaubt um Gottes Willen nicht alles, was die Ärzte sagen. Es sind Prognosen, die nicht immer eintreffen. Hildegard ist da ein lebendes! Beispiel.
Natürlich habe ich angst, aber seit ich vor 4 Tagen dieses Forum gefunden habe, kann ich wieder besser schlafen. Und euch drücke ich die Daumen :-)