Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

morgen um 8.45 Uhr ist die Besprechung beim Arzt. Wir wissen bisher nur, dass kein Karzinom nachgewissen werden konnte. Das ist schon mal eine gewaltige Erleichterung. Es wurde nur noch gesagt, dass trotzdem eine Behandlung gemacht werden müsste, welche und wann werden wir morgen erfahren.

Liz, mehr wissen wir zurzeit auch nicht.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[heidilara]

Lieber Boebi,

das ist doch schon mal ne gute Nachricht, find ich!
Was anderes wäre jetzt aber auch gar nicht in die Tüte gekommen
Ich drück euch noch weiter die Daumen!

Alles Liebe
heidilara

[Tifflor]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Inge,

hoffe dass Euer Termin in Essen positiv gewesen ist und Euch weitergeholfen hat.

Ich selber hab mich in der Uniklinik Düsseldorf operieren lassen (2/3 der Zunge weg) und ich lebe fast wieder wie vor der OP. Aber das sind Entscheidungen, die jeder für sich selber treffen muss und es gibt keinen, der ihm diese abnimmt.

Alles Liebe

Tiff

[boebi]

Hallo Freunde,

14 Tage Angst und jetzt das Ergebnis:

1. Glandulär-zystischer Endometriumpolyp neben Endometrium in unregelmäßiger Proliferation.
2. Endozervikale Epithelien neben regelrechtem Plattenepithel der Portio.

Keine Malignität!!

Dank an alle fürs Daumendrücken.
Widmen wir uns, soweit wie möglich, wieder den schönen Seiten des Lebens zu.

Die erleichterten
Boebis

[claudia b]

der stein, der da grad heruntergefallen ist, war bis nach salzburg zu spüren
boebi, das sind trotz allem gute nachrichten.


stellt euch vor, ich war gestern im mri, weil diese woche meine nachsorge stattfindet, und ich bin in der röhre eingeschlafen, und zwar so fest, dass man mich aufwecken musste. am freitag ist onko-besprechung und ich bin wie immer guter dinge.

liebe grüsse an euch alle

claudia

[Atlan]

na Boebi, herzlichen Glückwunsch, erleichterung pur

[Hilla]

Liebe Boebis,
ich freue mich mit Euch.
Viel Spaß bei den schönen Seiten des Lebens.

Hallo Liz,
freut mich, dass es bei Dir wieder aufwärts geht. Und bitte keine neuen Abenteuer Á la Liz in der nächsten Zeit.

Lasst uns doch aus den schönen Seiten des Lebens ein ganzes Buch machen. Das wird bestimmt ein Bestseller ......

Ich sende all denen, die im Moment nur die hoffnungslosen Seiten im Buch des Lebens finden, ganz viel Kraft um unblättern zu können.

Viele Grüße
Hilla

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

ich war Dienstag zur Blutkontrolle für die Nachsorge am Mittwoch in der nächsten Woche.
Ergebnis: Wie immer, gleich schlechte Werte und zusätzlich noch ein Vitamin B12 Mangel. Jetzt wir morgen mit einer intravenöser Therapie begonnen. Der Magen muss „umgangen“ werden.

Ansonsten sehen wir alles ganz locker, seit die Entwarnung für meine Frau gekommen ist. Mein Kopf sitzt dank der Halskrause auch fest auf den Schultern.

Euch allen eine gute Nacht und einen schönen, schmerzfreien Tag.
Boebi

[Tifflor]

Hallo in die Runde,

Logopädin ist mit mir zufrieden, der Hausarzt ist mit dem Blutbild ( Cholesterin wäre etwas zu hoch, aber damit kann ich gut leben ) zufrieden. Nächste Woche zum Zahnarzt und dann noch MRT.

Das LSJV hat angeblich den Feststellungsbescheid abgeschickt. Das werde ich morgen abend sehen, ob er auch eingetroffen ist.

Wünsche allen anderen auch nur postive Nachrichten und ein schönes Wochenende.

LG

Tiff

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern war es ein Jahr her, dass ich mich dazu entschlossen habe, mich bei diesem Forum anzumelden. Und auch wenn ich zu einem (für mich irgendwie) ungünstigen Zeitpunkt (Chasy`s Tod) hier angefangen habe, habe ich es noch NIE bereut. Ich bin selst nicht der große Schreiberling, aber ich habe hier schon sehr viele nützliche Tips gelesen.
So, das wollte ich nur mal loswerden

@Lytha: Was hat denn gestern dein Gespräch zur Portexplantation ergeben? Machen die das nun in Vollnarkose oder in Lokaler? Da bin ich echt mal neugierig. Mein Port sitzt auch in der Subclavia, und bei mir gab es irgendwelche Probleme beim Einbau. Aber jetzt die Gefäßchirurgin hatte noch nicht mal gefragt, wo der sitzt. Die scheinen das bei uns immer ambulant zu machen.

Ich wünsche allen einen schönen, nicht so verregneten Tag.

LG Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

die Portextraktion erfolgt nächste Woche Montag (ich soll um 7:00 in aller Herrgottsfrühe dort eintrudeln, au weia!), und voraussichtlich genauso wie ich es mir gewünscht habe.

Die aufklärende Assistenzärztin begann zunächst mal mit den Worten, daß sie sich in jedem Fall in eine kurze Vollnarkose legen lassen würde, wenn einer ihrer Kollegen an ihr herumschneiden würde. Auf Nachfrage meinte sie in der Tat Intubationsnarkose. Ich erwähnte daraufhin die Rekurrensparese und daß ich wirklich nicht von der Vorstellung einer weitere Intubation begeistert wäre. Daraufhin summierte sie "Patientin will das nicht wirklich, gibt auch 2 medizinische Gründe dagegen (ungewöhnliche Zungenanatomie und Rekurrensparese)" und begann zu telefonieren.

Ich lernte also gleich 2 OÄs der Chirurgie kennen, die sich beide den Port und mich genau anschauten und ihr Okay gaben.

Es wird also erstmal unter lokaler Betäubung begonnen. Das Anästhesieteam steht aber im Stand By Modus daneben. Wenn also durch die 2 Jahre Verheilungszeit des Ports irgendetwas komplizierter wird als erhofft oder wenn ich zu viel Panik schiebe, dann werde ich weggezappt.

Der Anästhesist sprach von einer "Kehlkopfmaske" statt einer Intubation, was sie alternativ zur Intubation machen könnten.

Es wird kein Bett reserviert, aber ich werde hier in der Wohnung mein Krankenhaustäschchen packen und bereitstellen, falls irgendwas schief laufen sollte und ich doch etwas länger bleiben müßte.


Hm, ich hoffe, daß alles gut geht und daß ich danach den Port wirklich in einem Tütchen mit nach Hause nehmen darf. Ich habe diesen Wunsch schon mitgeteilt, aber die Assiärztin war recht gestreßt.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[Karina2]

Hallo Lytha

dann warte ich mal gespannt auf deinen Bericht nächste Woche. Ich muss nämlich gestehen, dass ich auch ein echter Schisshase bin, ich glaube wenn ich die Wahl hätte, ich würde eine Kurznarkose bevorzugen (aber bei mir liegen auch nicht so Schwierigkeiten vor wie bei dir). Wenn es nach meinen HNOs gegangen wäre, dann wäre der Port schon kurz nach Therapieende entfernt worden. Ich wollte ihn nur vorsichtshalber etwas länger drin lassen. Ausserdem gab es ja schon beim Einbau die erwähnten Komplikationen, und ich kann seitdem auch meinen rechten Arm nicht mehr so bewegen, wie es eigentlich sein sollte. Meine Physio meinte nach einigen Wochen, besser würde es nicht werden, solange der Port drin ist.
Jetzt möchte ich ihn im Januar auch raus haben, dann sind zwei Jahre seit Therapieende um. Ich hoffe, dass ich das Ding dann wirklich nicht mehr brauchen werde. Wahrscheinlich wäre er eh nicht mehr zu gebrauchen, denn er wurde nicht einmal in der ganzen Zeit durchgespült.
Aber ich habe irgendwie Sorge, dass ich meinen Arm dann wieder nicht gebrauchen kann.
Darf ich mal so neugierig sein und fragen, wo du das genau machen lässt? Habe gesehen, dass du auch aus NRW kommst.

LG Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

ja, klar. Ich bin an der UK Bonn in Behandlung.

Bei mir war der Einbau durch die Onkologen veranlaßt worden. Die spülten ihn auch gelegentlich mal durch. Rückläufig (d.h. nützlich für die ständigen Blutabnahmen) war er schon nach 1-2 Wochen nicht mehr, vermutlich weil wir ihn direkt 4 Tage nach Einbau in Betrieb genommen hatten. Und die Onkologen vertreten hier auch die Meinung, daß man ihn halt für 2 Jahre nach Therapieende eingebaut lassen kann, falls er doch nochmal benötigt wird.

Die Gefäßchirurgen schienen von 2 Jahren Verbleibdauer nicht ganz so entzückt, weil er in der langen Zeit eben sehr schön einwachsen kann und der Ausbau dann komplizierter wird.

Er war schon nützlich, denke ich. Chemos durch den Port zerstören die Armvenen nicht ganz so effektiv wie Chemos in die Armvene. Deutlich weniger Risiko für eine Nekrose durch eine schlecht sitzende Branüle. Und ich hatte ja auch mal eine Woche mit parenteraler Ernährung durch den Port.

Trotzdem bin ich froh, daß sich unsere Wege bald trennen werden. Denn am ZVK hatte ich damals eine Thrombose bekommen und ich halte einen liegenden Port für eine ständige Zeitbombe für mehr Thrombosen. Inzwischen habe ich offenbar genug Abstand von der Krebserkrankung, um das langsam wieder besorgniserregend zu finden.

Ich werde auf jeden Fall berichten, wie die Portextraktion abgelaufen sein wird.


Liebe Grüße,
Lytha

[Hanni39]

Nochmal ein Hallo an alle.....
meine Mom ist jetzt auf der normalen Station... ihr geht es den Umständen entsprechend ganz gut.... na ja, sie isst Kartoffelbrei mit Soße und Yoghurt und Quark.... ich finde das schon ganz toll.
Aber das Beste ist, gestern sind die Ergebnisse der Lymphknoten gekommen.... ALLES OHNE BEFUND!! wow ist das toll!! Keine Bestrahlung nötig.
Allerdings hat sich das Wesen von meiner Mom sehr verändert. Sie ist sehr ungeduldig, fast aggrissiv .... und of sehr uneinsichtig. Der Doc hat ihr gesagt sie darf nicht soviel reden.... aber sie probiert es an einem Stück. Sie wieder, wenn auch diesmal ein kleines Hämmatom an der linken Halsseite (wo die Lymphe entfernt wurden) lt. Doc ist sie zu hektisch und bewegt sich zuviel. Gestern Nacht hatte sie wohl sehr schlimme Schmerzen in der rechten Schulter ( dort hat der Port gelegen) das sie es nicht mehr aushielt. Als keine Nachtschwestert auf ihr klingeln kam, hat sie sich selber auf den Weg gemacht... ist 3 Etagen mit dem Aufzug runter gefahren und durch den Ausgang nach draussen ..... im Nachthemd im Regen!! Eine OP Schwester hat sie dann entdeckt und auf Station gebracht.
Sie weiss das alles genau .... berichtet wie wäre auf der Suche nach einem Arzt gesesen der ihr was gegen die Schmerzen gibt.
Anscheinen sollen die Schmerzen in der Schulter vom Schleim kommen, der Luftröhrenschnitt ist ja noch nicht zugewachsen und Schleim wie verrückt. Da nicht alles abgesaugt werden kann weil er wohl sehr tief sitzt, soll er diese Schmerzen verursachen??? Hat das jemand von euch auch so erfahren müssen?
Halluzinationen hat sie immer Nachts.... daher kann sie nicht schlafen weil ihr das Angst macht.
So gut wie die Fortschritte mit der Zunge sind - so sehr beunruhigt mich ihr mentaler Zustand. Der Arzt meinte das ginge wieder vorbei..... ich hoffe das so sehr für sie.... ich merke ja wie sehr sie darunter leidet - und auch für uns ist es schlimm.
Allen wünsche ich von Herzen alles liebe, gute Nächte, viel Kraft und liebe und verständnisvolle Menschen die für euch da sind.
Hanni

[Rainer53]

Hallo Hanni,

Widerständigkeit ist ein sehr gutes Zeichen. Das bedeutet ja auch Lebenswillen und Energie. Besser könnte es also für dein Mutter garnicht laufen..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer