Jonas und die KMT

[LostWay]

Liebe Bettina,

was für wunderbare Nachrichten. Ich wünsche euch, dass es jetzt nur noch bergauf geht und ihr bald nach Hause könnt.

Gruß
Bettina

[Petsi1]

Liebe Bettina,

es freut mich so sehr so gute Nachrichten von Euch zu lesen.

Toll wie ihr die schwere Zeit gepackt habt, auch wenns sehr sehr schwer war.

Jetzt wünsche ich euch nur "Auf-Tage" und das Ihr bald ganz nach Hause dürft. Das habt ihr euch so verdient.

Alles liebe

[Antiironie]

Ach wie schön, so tolle, gute Nachrichten. Ich hoffe es geht immer weiter so.

lg Anja

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich wollte euch nur kurz einen wunderschönen Tag wünschen.

ich hoffe euch allen geht es gut.

LG
Petsi

[Barbara_vP]

Lieber Jonas und Familie
ich wünsche euch ein schönes WE
und weiterhin nur noch gute Ergebnisse

LG
Barbara

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Tag +71 ist vorbei und gestern bei der ambulanten Kontrolle war wieder alles super!
Leukos: 2,6, Hb 10,0 Thrombos 90, Crp negativ und alle drei Leberwerte haben sich sehr verbessert, das freut mich besonders.
Die GvHD der Haut ist besser und wie es scheint die der Leber auch.
Seit über 3Wochen brauchte er schon kein Erykonzentrat mehr und schon seit sich 1,5 Monaten keine Thrombos mehr. Das find ich super. Bin gespannt ob sich diesmal der Hb wieder von alleine erhöht oder ob er bald was braucht.
Ansonsten geht es ihm blendend. Gestern nacht hatte er mal etwas Bauchschmerzen, vermutlich. Denn er weinte immer wieder zwischen 21h und 1h. Er hat auch seit gestern sehr festen Stuhl, das könnte der Grund sein. Aber sonst gibt es keine Probleme. Er trinkt täglich mehr, sodass ich hoffe, das diese Magensonde bald wieder raus ist, denn mit dem Essen klappt es ganz gut. Man muss ihm halt immer nach laufen, weil er dauernd spielen will, aber er bekommt schon sein Tagessoll zusammen. Die Ernährung über die Sonde reduziere ich täglich sodass es bald vorbei ist. Für die Flüssigkeit werden wir die Sonde noch etwas brauchen.

Heute ist Celina wieder nach Hause gefahren. Jonas war sehr traurig und hat geweint als sie ging. Es war schon schön das wir die erste Woche alle zusammen verbingen konnten. Für sie ist es hier halt alles andere als aufregend. Wenig Möglichkeiten für sie. In dem kleinen Zimmer und immer Rücksicht nehmen, aber sie war total lieb und brav und spielte viel mit Jonas. Sie wünscht sich auch das wir bald wieder in unserem Zuhause zusammen sind. Ist eh klar.

So, das war es wieder für heute.

Ich hoffe es geht weiter so bergauf.

Liebe Grüsse

[mahanuala]

liebe betti

und genauso soll es weitergehen:
schritt für schritt hinein in ein *normales* leben

mit den besten wünschen und lieben grüßen, guck wie ich vor begeisterung tanze:



mahanuala (die sonst gar nicht so gerne tanzen mag!)

[bettiddl]

Hallo

Heute am Tag +72, oder besser gesagt schon gestern nachts, fing Jonas endlich wieder an selbst zu trinken. Sein Durstgefühl ist zurück. Heute brachte er 750ml von den mindestens 1000ml alleine zusammen. Wir freuen uns riesig, denn da wird die Sonde bald raus sein.

Eine Sorge habe ich allerdings. Celina bekam gestern vormittag Schnupfen und der hat sich bis heute verstärkt. Sie musste natürlich in der kurzen Zeit bis sie heim gefahren ist, einen Mundschutz tragen, aber ich hab Angst das sie Jonas vorher schon angesteckt hat. Woher dieser Schnupfen kommt, keine Ahnung, wir waren die ganze Woche nicht unter Leute.
Weiss jemand wie lange es dauert bis ein Infekt bei Immunschwachen Kindern ausbricht, wenn er angesteckt wurde. Oh man, bitte nicht. Ihm läuft eigentlich die Nase schon seit Monaten, aber das war nie ein Problem. Er niest vermehrt, aber sonst ist er ganz normal.

Morgen haben wir wieder Kontrolle in der Ambulanz. Bin schon gespannt.

Also dann, bis bald

[Miss Black]

Hallo bettina ich denke mal Jonas würde recht schnell schniefen wenn er sich angesteckt hat.
Mein Sohn ist ja auch immunschwach, hat zur Zeit 2200 Leukos und ist erkältet.
Eigentlich ist es auch nicht weiter schlimm.
Vorsorglich bekommt er aber jetzt Antibiotikum.
Ich denke mal du brauchst dir keine Sorgen zu machen.
Ja als Mutter ist man doch immer gleich besorgt.

Ich hoffe, das Jonas bald seine Sonde entfernt bekommt und alles weiter so super läuft.
Euch weiterhin alles Gute und keinen Schnupfen.
LG Tanja

[Petsi1]

Liebe Bettina,

es ist toll das Jonas wieder alleine trinkt! Dann wird er die Sonde ja nun auch bald nicht mehr brauchen. Wieder ein Schritt ins normale Leben.

Ich hoffe für Euch das er sich nicht angesteckt hat.

Viel Glück morgen bei der Kontrolle!

Habt Ihr schon eine Ahnung wann ihr ganz nach Hause dürft?

LG
Petsi

[AnnaR.]

Er hat doch schon T-Zellen, oder? Dann dürfte ein kleiner Schnupfen kein großes Problem sein. Das neue Immunsystem braucht ja auch ein wenig Training
Ihr macht das so wunderbar und habt meinen tiefsten Respekt

[bettiddl]

Guten Abend ihr da draussen!

Auch heute bei der Kontrolle am Tag +73 war alles besser als sich die Ärzte erwartet haben.
Leukos 2,5, Hb 10,3, Throbos 93, Crp negativ, aber leider sind die Leberwerte wieder ein wenig angestiegen. Aber die Ärztin sagte heute, das es schöne Leberwerte sind für ein Kind nach der Transplantation und das dies ganz normal sei.
Das Immunsupressiva wurde heute erhöht, da der Spiegel, den sie letzte Woche gemacht haben, viel zu niedrig war. Da hat er ja mal glück gehabt das da nichts an GvHD schlimmer geworden ist. Also das kann ja auch nur ein gutes Zeichen sein.
Gewicht ist gleichbleibend. Leber noch vergrößert. Aber die Elektrolyte sind optimal, also Essen und Trinken das passt nun auch. Ich werde ihm morgen zum letzten Mal die Nahrung anhängen und dann werden wir eh sehen.
Die Haare spriessen überall. Augenbrauen, Wimpern und Haare auf dem Kopf werden täglich länger. Vor der Erkrankung war Jonas ja blond und nun kommen die Haare total dunkelbraun an.

Tag für Tag wird alles wieder normaler.

Wir sind alle sehr stolz auf Jonas unseren kleinen großen Kämpfer!!!!

Danke das ihr alle noch dabei seit und an uns denkt.
Danke vor allem an alle verstorbenen, die bestimmt an Jonas` Genesung sehr viel beigetragen haben und stets auf ihn aufgepasst haben. Seine Schutzengeln. DANKE

Wir sind sehr glücklich.

Liebe Grüße

[LostWay]

Gruß und alles Gute
Bettina

[AM25]

Hallo Bettina,

auch wenn ich nicht jeden Tag schreibe, so schaue ich doch fast jeden Tag hier vorbei, weil ich oft an Jonas denken muss.

Schön, dass alles so gut verläuft - ihr habt es echt verdient, dass es von nun an nur noch bergauf geht!!

Liebe Grüße
Anna

[sonne36]

Liebe Betti, liebe Jonas !!!

Das ist wunderbar!!!!!!!!

Jonas, du bist SUPER !!!!! Du bist ein grosser Kämpfer !!!!

Viele Grüsse nach Wien...

Mischa