Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Gabriele/44]

Hallo ihr Lieben,

ich muß euch von meinem rabenschwarzen Tag gestern erzählen,der mir bis heute unwirkllich erscheint.Es ist unglaublich wie menschenverachtend ich behandelt wurde,nur weil meine Lungenmetas es gewagt haben sich zu vermehren unter der ach so tollen Studie.
Also ,gestern morgen starten mein Mann und ich Richtung Mannheim um 6.30 ,sind 240 km,um die CT -Untersuchungen und Knochenszinti machen zulassen im Rahmen der LEAP-Studie /Lapetinib plus Xeloda),an der ich seit April 2007 teilnehme.
Also um 14.3o endlich alle Untersuchuingen durch /hat unteranderem solange gedauert,weil die Studiensekretärin so schusselig ist und verkehrte Überweisung ausgeschrieben hat,ich angerufen bei ihr,ja die Untersuchung der Lunge ist klar wichtig,ach das habe ich ja vergessen mitzuverordenen.Also nach einem kleinen Nervenzusammenbruch mit Tränen kann das Lungenct doch noch gemacht werden,wurde großzügigerweise dazwischengeschoben.Wäre ja eine Kleinigkeit gewesen die lange Strecke und die Angst am nächsten Tag nochmal zu wiederholen.
Also das Ergebnis ein Progress unter der Studie,meine Lungenmetas sind größenmäßig mehr geworden,alles andere ohne Befund.
Wir nun zum Prof. Diel in die Praxis,haben von der Studiensekretärin die neuen Tabletten bekommen und sind hoch in die heiligen Räume des Prof.Diel.
Er schaut meinen Befund an,ruft nach der Studientante und erklärt mir ohne mit der Wimper zuzucken,ich habe die Zulassung zur Studie durch den Progress verloren und es tut ihm leid aber er kann nichts mehr für mich tun.Die Studientante fuhr meinen ebenso geschockten Mann gleich an,die Tabletten aus der Tasche müße sie aber sofort wieder haben.Wir kamen uns vor,als hätten wir ein Verbrechen getan.
Ich war total geschockt und bat wenigstens um ein paar Tabletten für die nächsten Tage,damit ich mit meinem wachsenden Metas nicht vollkommen schutzlos bin,bis ein neuer Therapieplan aufgestellt ist.
Das ginge ja nun garnicht,da kann man mir nicht helfen.
Habe den Prof. dann wenigstens gebeten mir ein Therapievorschlag zu machen,er sei doch schließlich bekannt als absoluter Brustkrebsspezialist und deshalb bin ich ja auch durch halb Deutschland zu ihm gereist.Er murmelte ein paar Kombinationen,die wir uns natürlich nicht merken konnten bei dem Stress.Mit schwerem Herzen und nach anbitten hat er mir dann wenigsten die Therapieempfehlung zu Papier gebracht.
Noch ein warmer Händedruck und das wars.Ich habe nicht mehr in das Konzept gepaßt,also wurde ich gnadenlos meinem Schicksal überlassen.
Das alles kommt mir immer noch ungeheuerlich vor,was sind das nur für menschen,die so kaltschnäuzig reagieren?
So,das mußte ich euch mal erzählen und hoffe das ich nun mit meinem Onkologen bessere Erfahrung machen kann. Gabi

[Heike 1963]

Gabi,

lass Dich drücken. Das ist unfassbar!!!!!

Liebe Grüße
Heike

[ansaca]

Hallo Gabi,

ich bin erst neu hier registriert. Was ich da von dir lese ist wirklich der Hammer. Frag Deinen Onkologen, ob man da nicht irgendwas machen kann, damit Du in der Studie bleibst. Oder eine andere Studie bei einem anderen Arzt.


Sei lieb gedrückt

Sanne

[Karin55]

Hallo Gabi,

das ist nicht zu fassen. Obwohl ich auch schon wahnsinnig viel Mist bei Ärzten und in Krankenhäusern erlebt habe, geht mir irgendwie nicht der Glaube an das Gute abhanden. Aber so langsam wohl doch ...

Weißt du, was mich hier am meisten nervt? Da gehst du zu Prof. Diel, der so hoch gelobte Arzt mit Mammazone-Preis. Da denkt man: "Der ist bestimmt richtig nett." Und dann so was. Wie kann man sich bloß so täuschen.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Karin

[Mice]

Liebe Gabi,

mir fehlen auch die Worte, das ist ja unglaublich ! Ich dachte auch, der Prof hat so einen guten Ruf und zwar fachlich und menschlich.....
Als wenn es nicht schon schwer genug ist, die Nachricht von dem Progress zu verdauen! Ich nehme Dich ganz feste in den Arm und wünsche Dir, dass Dein Onkologe gute Vorschläge für Dich hat und auch menschlich einfühlsamer ist!

Alles Liebe für Dich,
Mony

[Mice]

Jetzt noch eine gute Nachricht von mir:

Ich habe heute eeeeeendlich die Zusage für die AHB von der Beihilfe bekommen !!! Zwar erstmal nur mündlich, schriftlich kriege ich sie morgen, aber immerhin, ich habe keine Absage bekommen, wie ich befürchtet hatte!!!

Wenn alles klappt, kann ich schon nächste Woche fahren, muss nur noch klären, wie ich hinkomme, alleine mit dem Auto oder der Bahn schaffe ich das im Moment nicht. Wird sich schon klappen.

Irgendwie ist bei mir durch das lange Hin und Her total die Luft raus, ich kann mich noch nicht richtig freuen. Ich hoffe, das kommt noch ! Den Druck mit der Arbeit muss ich auch erstmal verdauen, aber dafür habe ich in Kassel ja wieder gute Psychologen. Immerhin ist das Thema erstmal auf Eis gelegt, bis ich wieder zurück bin. Mal sehen, ob ich mir danach eine Eingliederung zutraue oder nicht.

Morgen muss ich nochmal zum Zahnarzt, dann bin ich damit erstmal durch. Außerdem ist noch Kontrolle beim Kardio angesagt und dann kann´s losgehen.

Liebe Grüße,
Mony

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

ich habe heute auch eine niederschmetternde Aussage bekommen, als ich nach der Möglichkeit gefragt habe, in die NATAN Studie aufgenommen zu werden, wenn nach der OP noch lebende Tumorzellen gefunden werden. Ich zitiere: "Bei ihrer Krankheitsgeschichte kriege ich Sie in keine Studie rein! Da ist nichts zu machen, da nimmt sie keine Studie, egal welche. Dieser Weg bleibt für sie leider verschlossen. Das ist sehr schade, aber ich kann nichts daran ändern".

Na wunderbar. Nur weil ich vor 12 Jahren Knochenkrebs hatte (der als geheilt gilt!) ist jetzt nix mehr mit Studien. Finde ich echt traurig, die NATAN Studie klang für mich wirklich überzeugend und jetzt ist mir der Weg zu den Bisphosphonaten abgeschnitten. Dabei sollen genau diese den Knochen stärken und mein Körper hat schon einmal Knochenkrebs zugelassen . Was ich jetzt also brauche, ist also eine Komplettremission !!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse,

Sonne, die im Wintermärchen (Schneegestöber) sitzt

[Regina_Beate]

Hallo, Gabi !

Auch ich finde die Behandlung, die Dir widerfuhr. ungeheuerlich. Ich denke, dass sollte man so nicht stehen lassen. Wende Dich an die Öffentlichkeit oder an die Medien (Frontal 21 wäre nicht schlecht). Aber erst solltest Du Deine Energien für Dich nutzen. Wenn Du gesundheitlich eine für Dich passende Lösung gefunden hast, ist immer noch Zeit, diese Herrschaften -respektive Prof. Diel- anzuprangern. Es ist unglaublich, was sich diese "Halbgötter in Weiß" alles leisten !!!!

Ich drücke Dich und wünsche Dir alles alles Gute.

Liebe Grüße
Regina Beate

[minna]

Liebe Gabi,
das ist unglaublich!!!
Doch lass den Kopf nicht hängen, sicher wird dir dein Onkologe einen neuen Plan vorschlagen.
Sei ganz fest umarmt!!!
minna

[Bianca 27]

.... puh das passiert alles während man mal kurz net da ist...


Oh mensch libe Gabriele, so ein Idiot von Doc - aber ehrlich. Ich hoffe nach heulen und Rotz abwischen hast Du mal tüchtig geschimpft. Ich glaub das ist das einzig richtig damit umzugehen.
Es ist gut, daß Du Dir Deinen Frust hier von der seele geschrieben hast- wahrscheinlich sind Dir dabei die Tränchen gelaufen und danach warst Du richtig schön suaer/ bös /wütend- richtig so.
Wahrscheinlich sitzt Du jetzt daheim und schaust ganz regelmäßig was die Mädchen so geschrieben haben und bei jeder nickst Du und sagst - Blöder Doc !!!
Bei uns - ich denk da gerade an meine zwei Liebsten, würde im Gespräch ungefähr zweihundert Mal- plöt vorkommen, der ist plöt - die Situation sowie so und überhaupt plöt, plöt, plöt - wichtig geschrieben PLÖT!!!
Meistens können wir am Ende vom Gespräch- d.h. meist das Ende einer langen Chat Nacht schon wieder darüber lachen. Obwohl es echt plöt ist.

Liebe Gabriele, das wünsch ich Dir auch. Heul Dich aus und shcimpf ruhig richtig- dann pack Deinen Überlebensrucksack und setz Dich ins Wartezimemr Deines Onkos- nix mehr Diehl- den wollen wir nu nimmer- Deines Onkos, der der Zeit für Dich hat und der mit Dir nach einem neuen Weg sucht.
Ich wünsche Dir sehr, daß er für Dich etwas aus seinem Zauberkasten zieht!
Liebes es geht immer weiter!

@Mice
Yippieeeeh, Yiiieepiieeeh, Yippieiehhhhh- ich wünsch Dir so eine risen tolle Zeit in Kassel. Ich habe letzte Woche auch eine Reha beantragt, kurz Kassel in Erwägung gezogen, mich dann aber für Todtmoss entschieden- ich freu mich auch schon richtig.
Liebes, lass Arbeit jetzt mal ganz aus Deinen Gedanken- ob und wie, das kannste in Ruhe in Kassel mit Deiner Psychologin überlegen. Mach Dir nicht so einen Streß.

@Sonne
ach je- gemein. Ich kenn das- aufgrund zweier Melanome gehts mir genauso.
Wobei ich mir noch nie Gedanken über das für und wieder gemahct hab- ich wußte gleich, das geht nicht.
Lass den Kopf nicht hängen, auch für Dich wird es den richtigen Weg geben.
Keine Studie muß ja nicht unebdingt das Ende der Behandlungsmöglichkeiten sein. Ich wünsche Dir, daß Deine Sonne bald wieder scheinen mag.

@all

Oh man, Docs im allgemeinen können sich manchmal aber auch wirklich bewegen wie ein Elefant im Porzellanladen....

Von mir gibts nicht viel neues, außer daß ich halt letzte Woche beim Onko war. Für mich gibt es momentan eine Chemopause.
Dafür neu Arumidex zusätzlich zur Zoladex- mal sehen ob es die Chemo bis nächstes Jahr überbrücken kann.

Alles liebe an alle


Bianca

[Mice]

Hallo Mädels,

ich habe die schriftliche Zusage und schon einen Termin für Kassel: Nächsten Donnerstag (22.11.) geht es los !!!!

@Bianca, Chemo-Pause klingt gut! Richtet dem Arimidex einen schönen Gruß von mir aus, es soll ordentlich arbeiten !
Schade, dass Du nicht auch nach Kassel kommst, ich würde Dich zu gerne mal kennenlernen! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell eine Zusage bekommst und Dich dann richtig gut dort erholen kannst!

Das Thema Arbeit ist jetzt wirklich erstmal wieder ad acta gelegt, darüber kann ich mir danach immer noch Gedanken machen! Muss nur mit der Ärztin besprechen, was im Entlassungsbericht steht, davon hängt es ja auch ab, ob mein Arbeitgeber mir noch eine Chance gibt.

@Sonnen, ist das plöt (um es mal mit Bianca´s Worten zu sagen )! Aber Studien sind nicht alles, es gibt doch noch andere Möglichkeiten. Daumen sind für eine Komplettremi gedrückt

So, Ihr Lieben, jetzt muss ich zum ZA und dann nach und nach packen und und und.....
Ich melde mich nochmal, bevor es losgeht!

Liebe Grüße,
Mony

[Sissi's Freundin]

Hey Mädels,
schön Euch mal wieder zu "sehen"
Ihr werdet Euch doch wohl nicht von so einem albernen trüben November
die Laune verderben lassen????
@Bianca Du bist einfach nur unglaublich...
liebe Grüße
Kerstin

[Beagle]

Hallo Mice,

am Freitag, 16.11. die VORLETZTE , wöchentliche Taxotere bekommen und muß sagen, daß ich sie immer besser vertrage wenn auch meine Fingernägel Probleme machen. Jedoch keine Schmerzen in den Nägeln.
Bei mir krachen sämtliche Knochen bei Bewegung, komme mir vor wie
eine alte Oma.
Jetzt noch ein mal nächsten Freitag und dann habe ich es mal wieder fürs erste geschafft. Onkologe hat diesmal auch Ultraschall gemacht und war "mehr als zufrieden" mit dem Ergebnis. Die Leber fast wie neu und kein fitzel Aszites (Bauchwasser) festzustellen. Oh man, hoffentlich hält die
gute Wirkung der Chemo eine Zeitlang.
Wenigstens ist Weihnachten gerettet, was zu Beginn der Chemo gar nicht so ausgesehen hat.
Taxotere -fieses Zeugs - gute Wirkung - ich bin dankbar daß es das Zeugs gibt auch wenn es viele unangenehme Nebenwirkungen hat.
Kinder ich bin im Moment einfach nur froh, daß mir die Chemo nicht nur Qualen sondern auch gute Verbesserung der Lebenserwartung gebracht hat. So nun aber genug.
Die Sonne scheint hier und ich schicke jedem einen ordentlichen Strahl.

Liebe Grüße

Beate

[Bianca 27]

Hallo Ihr Lieben,

@Mice
yeah- Donnerstag hört sich ziemlich gut an - obwohl ich Dich hier ganz schön vermissen werde- wie lang wirds werden? 3 Wochen?
Ich wünsch Dir eine riesen tolle Zeit, lass es Dir supi gut gehen und komme gut gestärkt, mit klarem Kopf, einem neuen Lied , mit nem ganzen Laster voller Kraftreserven und voll von gutem und frohen Mut zurück.
Ich freu mich jetzt schon auf das Wiedersehen.

@Sissi´s Freundin
Du Liebe,
wie schön, daß Du uns mal wieder besucht hast.
Natürlich lassen wir uns nicht die Laune verderben. Ich stricke gerade Schals und Filzpantoffeln im Akkord. Ab spätestens halb vier leuchtet meine Wohnung im warmen Kerzenschein und meine Teekanne hat Ihren angestammten Winterplatz auf dem Stövchen in Dauerstellung bezogen.
Jeden Nachmittag schlapp ich- gehüllt in die neueste Schalkollektion eine Runde um den Block und freu mich, wenn ich es geschafft habe ohne den Chris Notruf zu wählen zu hause wieder anzukommen.
Also alles in allem der fast perfekte November.
Nur getrübt durch die Tatsache, daß mittlerweile soviele Kerzen bei mir zu Hause einen Namen haben....
Liebe Kerstin, ich wünsche Dir, daß Dein November nicht getrübt sein soll und soll ich Dir was sagen, auch ich find Dich unglaublich!

@Beagle
auch wenn du nur Mice anschreibst- ich freu mich mit Dir, daß Du bald die Chemo hinter Dich gebracht hast und herzlichen Glückwunsch über den guten Erfolg. Geniesse die Weihnachtszeit und lass es Dir recht gut gehen.


Ihr Lieben, mir gehts so la la- die Drogen kann ich jetzt langsam reduzieren, dafür hab ich nun ein bisserl mehr schmerzen, aber halt anders- eher dumpf. Ich kann es kaum abwarten, mal wieder tief durchzuatmen...
Von meiner reha hab ich nun noch nichts gehört- bin schon mal gespannt wann es los geht.
Die Woch hat es rund herum schon so klasse geschneit, was würde ich dafür geben, die Bretter anzuschnallen, ich hab heut morgen gerechnet - in 6 Wochen zum ersten Skiausflug der Handballer, müßt ich eigentlich fit sein...
Hihi mal schauen ob das klappt- mein Herzilein hat dazu mal nur die Augen verdreht und gesagt ich spinne...
Ihm würde es langen wenn ich am 24.01 fit bin, dann gehts mit dem Skiclub los und das ist unsere Zielvorgabe fürs diesjährige Bretterlvergnügen.

So nun wünsch ich mal noch nen schönen Sonntag, passt mal gut auf Euch auf und dicken Schal net vergessen beim rausgehen, ist gaaaanz schön kalt.

Lasst Euch drücken

Bianca

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

@mice: Super, dass du endlich die Zusage bekommen hast. Ich hoffe, dass du dich schön erholst und dir der Aufenthalt dort gut tut
ahja, mein Knubbel ist zwar noch da, aber ist kleiner geworden, also vermute ich mal, dass es von meiner Rachenentzündung kam

@bianca: Es freut mich immer wieder, von dir zu lesen und noch mehr freut es mich, zu lesen, dass es dir von Tag zu Tag besser geht und du bereits einen Schiurlaub am Planen bist

@gabriele: es tut mir wirklich leid, dass du solch eine Erfahrung machen musstest Nun hoffe ich, dass du bald einen guten Onkologen findest, der dich mit der bestmöglichen Therapie behandelt und du deine Untermieter doch noch loswirst. Gib uns dann Bescheid, wie es mit deiner Therapie weitergehen wird, ich wünsche dir alles Gute meine Liebe.

@beagle: du hast es bald geschafft, gratuliere. ja, ... von Taxotere hätte ich dir vor fast 3 Jahren auch ein Lied singen können

Viele liebe Grüße aus Wien.