Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Denise,
Petra hat dir ja nun schon geantwortet - hi, Petra, bist wohl auch inmmer im Internet während der Arbeitszeit!!!! - bei meinem Mann sind überhaupt keine Nebenwirkungen auf Gemzar zu melden. Allerdings auch durch Einnahme von Wobe mugos bedingt. Allerdings wundere ich mich, dass eine kombinierte Radio-/Chemotherapie zur Verkleinerung des Tumors erfolgen soll, denn das wurde in den 90-er Jahren gemacht, Studien haben aber ergeben, dass ein Pankreas-Ca. nicht sehr strahlensensibel ist, also auch keine großartige Verkleinerung.
Allerdings hat auch Petra Loos eine Strahlentherapie hinter sich, vielleicht kann die ja noch etwas dazu sagen. Die Strahlennebenwirungen sind allerdings nicht so ohne und wenn deine Mutter eh schon so dünn ist, na ich weiß nicht....würde mich nochmals ganz ausführlich über die Nebenwirkungen einer Strahlentherapie aufklären lassen! (Durchfälle, Müdigkeit, Übelkeit)

Drücke euch die Daumen, dass es evtl. auch nur mit Gemzar klappt, wie bei Pit und anderen...

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Petra
Liebe Gaby

Vielen lieben Dank für eure Nachricht, hat mich etwas beruhigt.

Ich bin gleicher Meinung dass man meine Mutter nicht überfordern kann, nur schon durch das sie so dünn ist.

Allerdings muss ich noch kurz was sagen. Die Leber ist nicht angegriffen wie auch alle anderen Organe. Es sind die Lymphdrüsen im Wirbelsäulenbereich alle auf einem Haufen nocht nicht gestreut.

Glaub ihr man macht die gleiche Therapie wie bei Petras man Pit?

Fallen meiner Mutter die Haare aus? Ich habe das bei meinem Vater erlebt.

So wie es scheint ist dieses Gemzar eine gute Chemotherapie oder?

Ich mache mir solche Sorgen und bin ganz durch den Wind. Ich frage mich immer warum muss es mein Mami auch noch treffen warum.

Vielen lieben Dank.
Eure Denise

Liebe Denise,

wenn Gemzar, dann ist es die gleiche Therapie wie bei Pit und bei meinem Mann Franz. Mit der Diagnose "Befall Lymphdrüsen im WS-Bereich" kann ich allerdings nichts anfangen.
Liebe Denise, frage nie nach dem "warum" ....du wirst keine Antwort finden. Schau, Petras Mann Pit ist erst 39 jahre alt und ihn hat es erwischt. Stefanie´s Mann Ottmar sogar erst 33 Jahre, sie haben 3 kleine Kinder.....
Diese Diagnose zieht einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg, aber wenn man hier gelandet ist (ich meine in diesem Forum) wird man so liebevoll und mit Kompetenz aufgefangen, ja sogar getragen. Gib deiner Mami ganz einfach etwas Hoffnung und Stärke und mache auch etwas für dich, wenn du durch den Wind bist - bin ich zeitweise noch jetzt, obwohl schon einige Wochen seit Diagnosestellung vergangen sind.

Prinzip Hoffnung - Liebe Grüße
Gaby

Hallo Denise, hallo Gaby,

erst einmal während der Arbeitszeit habe ich leider keine Zeit ins Internet zu gehen, den bei uns ist meistens die Hölle los. Nur manchmal ist es Nachtmittags etwas ruhiger dann kann ich meine "vielen" Überstunden abbauen wie heute ha ha ha.
Aber sonst ist es bei uns sehr toll in der Arbeit, ich arbeite da wirklich sehr gerne, vor allem jetzt, da ich gemerkt habe daß meine Chefs bedingungslos hinter uns stehen. Ein Großes DANK nochmal an sie auch wenn sie es nicht hören können.

Nun zu der Frage mit den Haaren. Also Pit hat noch alle seine Haare, er war heute wieder beim Friseur und hat sich die Haare extrem kurz schneiden lassen, eigentlich wie immer.

Gaby, bekommt Dein Mann eigentlich Bestrahlung ??? Wie schon erwähnt uns wurde nun schon von mehreren Ärzten davon abgeraten.

Zu dem "Warum" tja ich glaube aber die Frage stellt sich jeder am Anfang und da kommt auch niemand drum rum. Ich saß damals alleine in Heidelberg, Pit lag dort in der Klinik. Ich war in meinem Hotel und hab mir die Augen ausgeheult. Warum er, warum jetzt, warum, warum, warum.
Die Phase geht vorbei. Dann kam bei mir eine Phase der Wut. Wenn ich glückliche Paare zusammen sah. Ich weiß das hört sich sch.... an, ging aber auch wieder vorbei.
Tja man kann keinem sagen, wie er sich in solch einer Situation verhalten soll, ich denke damit wird jeder auf seine eigene Art und Weise damit fertig.
Aber Leute nur nicht aufgeben und wie hat meine Oma immer so schön gesagt.... Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,
der Franz wird nicht bestrahlt; es gibt ja inzwischen Studien, die nachweisen, dass ein Pankreas-Ca. nicht strahlensensibel ist. Wobei ich im Hinterkopf habe, dass Petra Loos bestrahlt wurde. Sie hat aber auch harte Chemo erhalten, so dass man natürlich nicht weiß, was letztendlich für die Heilung ausschlaggebend war. Aber ich denke, das ist ihr auch ziemlich egal. Wo steckt sie denn eigentlich, immer noch zur Kur? Hast du etwas gehört von ihr?
Ja deine Geschichte, als du alleine in Heidelberg warst, ist mir auch sehr nahe gegangen. Aber nun kannst du ja auch wieder Luft holen, denn ALLES WIRD GUT

Herzliche Grüße
Gaby

@Denise: Tut mir sehr leid, dass deine Mutter auch BSDK hat. Ich kann mit der Diagnose leider auch nîcht viel anfangen. Es ist auf jeden Fall gut, dass sie keine Metastasen hat. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe fest, dass die Chemo anschlägt und eine Operation möglich ist.

@Gaby: Kannst du mir sagen was man unter einer harten Chemo versteht?

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

ich meine damit z.B. 5-Fu - das sind "platinhaltige" Chemos, die werden bei kurativer Behandlung eingesetzt. Da sind die Nebenwirkungen sehr viel stärker,
als bei palliativen Chemos wie z.B. Gemzar. Das bedeutet aber nicht, dass man mit Gemzar keine Chance hat, zu überleben! Also keine Sorge,

wir schaffen das schon!!!!

Gaby

Hallo Gaby

Ich meine, 5FU kein kein platinhaltiges Medikament. Stärkere Nebenwirkungen als Gemzar ja, deshalb heute i.d.R. nicht mehr in der Erstlinientherapie verwendet. Platinhaltig ist Cisplatin, das kann zusätzlich zu Gemzar (früher zusätzlich zu 5FU) gegeben werden und hat wohl sehr heftige Nebenwirkungen, aber beides trotzdem palliativ, nicht kurativ (als kurative Behandlung gilt nur OP).

Grüße
Ingrid

Ja Ingrid, du hast vollkommen recht, man merkt, dass ich 5 Jahre von der Strahlentherapie weg bin. Aber ich denke schon, dass man bei jungen Menschen mit 5-FU + Cisplatin aus kurativen >Überlegungen raus behandelt. Bei einem älteren Menschen sind das ja ganz schlimme NW, die ja auch schon Petra Loos in ihrem jugendlichen Alter beschreibt. Für mich war dieses Wort "palliativ" immer ein Todesurteil, heute weiß ich es besser! Dann sind ja viele unserer BSDK-Forum Leute "nur" palliativ behandelt und haben es trotzdem geschafft.

TOLL!!!!!

Wir schaffen das auch....

Liebe Grüße Gaby

Mein Lebenspartner erkrankte vor knapp 5 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Diagnose nach der ersten OP - max. 6 Monate Lebenserwartung. Ihr könnte euch vorstellen, wie schwer es war, damit umzugehen. Damals war er 47 Jahre alt und nicht bereit, diese Krankheit anzunehmen.Dann kam drei Monate Chemo und die Angst vor dem Sterben. Kein Mensch konnte ihm helfen und ganz schlimm sind diese unterschiedlichen Aussagen der Ärzte.Wir fragten Freunde in den Staaten nach einem Spezialisten und die verblüffende Antwort war, das dieser in Deutschland ist. In der Uniklinik Ulm - Prof. Dr. Beger. Er wurde wiederholt nach vier Monaten operiert und Chemo über 6 Monate mit Gemzar. Dann hatten wir fast Ruhe. Bis letzten Dezember 2003 der nächste Hammer kam: 11 Tumore im Körper...wurden weg operiert.
Eine Hiobsbotschaft, die mir als Partnerin fast den Boden unter den Füßen weggehauen hat. Und was soll man solch einem Partner sagen, erklären? Wie trösten?
Chemo war angesagt. Dann im Mai 2004 wieder PET-CT und die Nachricht, das ein Tumor an dem letzten Stück der BST ist, der sehr aggresiv ist. Allerdings mit dem Hinweis, das der schon im Dezember da war und man ihm keine zwei Monate Überlebenschance mehr gab...
Und jetzt hat Prof. Dr. Beger eine Privatklinik, operiert aber nach wie vor in der Uniklinik Ulm. Jetzt bekommt er eine neue Chemo: UKRAIN. Ist in den Staaten schon zugelassen, hier in Deutschland sehr umstritten.
Er hat Krämpfe im Unterbauch und Rücken. Ich habe sehr große Angst, das es jetzt "los geht". Ich schlafe sehr schlecht und alle Probleme relativieren sich. Wenn ich krank bin, kann ich es nicht sagen, weil es mir so lächerlich erscheint mit seiner Diagnose.
Kann mir irgendein Mensch hier eine ganz ehrlich Antwort geben, wie er sterben wird. Welche Anzeichen gibt es? Auch wenn ihr es für pietätlos haltet, ich möchte ihm auch nichts vormachen. Wir sprechen sehr offen über den Tod. Ich habe einfach Angst, das er jetzt nur noch ein Versuchskaninchen ist. Lieber würde ich, wenn es so wäre, die Monate mit ihm in Ruhe verbringen. Er hätte es verdient. Kein Arzt ist richtig ehrlich zu uns. Außer die Aussage: "wir wundern uns alle, das sie noch leben..." Und wer hat Erfahrungen mit dem UKRAIN?
Sorry, wenn ich einigen hier Angst gemacht habe, aber auch ich bin oftmals am Ende und Niemand hört mir ehrlich zu. Alle sagen nur, das es leid tut, aber jeder weicht aus ...
Liebe Grüße an euch alle.

Mein Lebenspartner erkrankte vor knapp 5 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Diagnose nach der ersten OP - max. 6 Monate Lebenserwartung. Ihr könnte euch vorstellen, wie schwer es war, damit umzugehen. Damals war er 47 Jahre alt und nicht bereit, diese Krankheit anzunehmen.Dann kam drei Monate Chemo und die Angst vor dem Sterben. Kein Mensch konnte ihm helfen und ganz schlimm sind diese unterschiedlichen Aussagen der Ärzte.Wir fragten Freunde in den Staaten nach einem Spezialisten und die verblüffende Antwort war, das dieser in Deutschland ist. In der Uniklinik Ulm - Prof. Dr. Beger. Er wurde wiederholt nach vier Monaten operiert und Chemo über 6 Monate mit Gemzar. Dann hatten wir fast Ruhe. Bis letzten Dezember 2003 der nächste Hammer kam: 11 Tumore im Körper...wurden weg operiert.
Eine Hiobsbotschaft, die mir als Partnerin fast den Boden unter den Füßen weggehauen hat. Und was soll man solch einem Partner sagen, erklären? Wie trösten?
Chemo war angesagt. Dann im Mai 2004 wieder PET-CT und die Nachricht, das ein Tumor an dem letzten Stück der BST ist, der sehr aggresiv ist. Allerdings mit dem Hinweis, das der schon im Dezember da war und man ihm keine zwei Monate Überlebenschance mehr gab...
Und jetzt hat Prof. Dr. Beger eine Privatklinik, operiert aber nach wie vor in der Uniklinik Ulm. Jetzt bekommt er eine neue Chemo: UKRAIN. Ist in den Staaten schon zugelassen, hier in Deutschland sehr umstritten.
Er hat Krämpfe im Unterbauch und Rücken. Ich habe sehr große Angst, das es jetzt "los geht". Ich schlafe sehr schlecht und alle Probleme relativieren sich. Wenn ich krank bin, kann ich es nicht sagen, weil es mir so lächerlich erscheint mit seiner Diagnose.
Kann mir irgendein Mensch hier eine ganz ehrlich Antwort geben, wie er sterben wird. Welche Anzeichen gibt es? Auch wenn ihr es für pietätlos haltet, ich möchte ihm auch nichts vormachen. Wir sprechen sehr offen über den Tod. Ich habe einfach Angst, das er jetzt nur noch ein Versuchskaninchen ist. Lieber würde ich, wenn es so wäre, die Monate mit ihm in Ruhe verbringen. Er hätte es verdient. Kein Arzt ist richtig ehrlich zu uns. Außer die Aussage: "wir wundern uns alle, das sie noch leben..." Und wer hat Erfahrungen mit dem UKRAIN?
Sorry, wenn ich einigen hier Angst gemacht habe, aber auch ich bin oftmals am Ende und Niemand hört mir ehrlich zu. Alle sagen nur, das es leid tut, aber jeder weicht aus ...
Liebe Grüße an euch alle.

UKRAIN ist definitiv nicht in den USA zugelassen, und bisher fehlt es auch an ernstzunehmenden Studien zu dieser Therapie!
Vor kurzem haben italienische Ärzte auf dem weltweit größten Krebskongress (ASCO) eine Studie mit einer Chemotherapiekombination vorgestellt, die sehr gute Ergebnisse erzielt hat (Bei 40% der Behandelten verkleinerte sich der Tumor um mehr als die Hälfte, bei weiteren 30% kam es zum Wachstumsstillstand).
Laut Studienbericht sind die Nebenwirkungen zwar nicht so schlimm wie man befürchten könnte, dennoch dürfte diese Therapie schlechter verträglich sein als eine alleinige Therapie mit Gemzar. Falls sich dein Lebenspartner zu so einer Therapie im Stande fühlen sollte (Ich weiß auch nicht wie gut er die vorherigen Therapien vertragen hat) solltet ihr vielleicht bei einem anderen Onkologen mit den Informationen aus folgendem Link vorstellig werden:

http://tinyurl.com/5h7zp

(unter "Associated Presentation(s):" gibt es weitere Infos dazu)

Gruß,
Heiko

Hallo Gaby,

soviel ich von Petra weiß müßte Sie Ende August wieder von der Kur gekommen sein.
HALLO PETRA WIR VERMISSEN DICH
Vielleicht meldet Sie sich ja bald wieder.

Zu der Chemo muß ich sage uns wurde evtl. auch Gemzar mit Cistpaltin in Aussicht gestellt. Nur die Ärzte in der Tumorbiologie in Freiburg meinten, es ist kein besserer Erfolg nachgewiesen, sondern nur mehr Nebenwirkungen, also haben wir uns vorerst mal für die Chemo mit Gemzar entschieden.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Heiko S,
er hat Gemzar gut vertragen. Sein Arzt hat ihm zwar geraden UKRAIN und Gemzar zu nehmen, er hat sich aber nur für UKRAIN entschieden. Heute hat er sich endlich dazu durchringen können, ein großes Blutbild machen zu lassen. Er hat Angst vor dem Ergebnis. Ich bin gespannt, wie es morgen ausgeht. Ich werden diese SEite aufrufen, die du mir empfohlen hast. Vielen Dank dafür. Bin für jeden Hinweis dankbar. Hier meine E-Mail-Adresse: Jenssen008@aol.com - für den Fall, das hier Jemand eine "ehrliche" Antwort hat, hier aber nicht schreiben kann. Ich habe dafür VErständnis und möchte auch NIemanden kränken oder angst machen. Gruß Carwomen

Hallo Carwomen, ich wurde im November 1998 auch von Prof. Beger operiert und werde ab Mitte Spetember für einige Tage nach Ulm fahren, um nach nunmehr 6 Jahren den sog. großen Check up machen zu lassen, Koloskopie, Gastroskopie, Zuckerlangzeittest sowie PET CT. Ich habe davon gehört, daß Prof. Beger mit Ukrain behandelt - soll ja wohl sehr umstritten sein.
Aber: Man kann über oder von Beger sagen was man will, ich lasse nichts auf ihn kommen und weiß, daß er einer der besten ist. Dein Mann sollte Vertauen zu ihm haben. Soweit ich weiss, ist PD Dr. Gansauge aus dem Beger-Team der Chemo-spezialist. Fragt ihn, quetscht ihn aus, welche Möglichkeiten es gibt, bevor Ihr dazu neigt, Euch aufzugeben. Ich hoffe, es gibt einen Weg für Euch. Alles Gute!