Erfahrungsaustausch

Liebe Tina,
es handelt sich um die AGO Ovar 2.8-Studie, die im Internet auch unter www.ago-ovar.de unter den aktuellen Studien zu finden ist. Dabei wird ein Antikörper gegen den Ca 125 gespritzt. Der Studientitel lautet "Phase I/II-Studie des monoklonalen Anti-Idiotyp Antikörpers ACA 125 bei Patientinnen mit rezidiviertem epithelialen Ovarial-,Tuben- oder Peritonealkarzinoms". Die Studienleitung hat Prof. Pfisterer in Kiel und Infos kriegt man sicher im AGO-Studiensekretariat unter Tel. 0431-597 4089. In diese Studie werden 36 Patientinnen aufgenommen, die in 2 Gruppen unterteilt werden. Alle beide bekommen 4 subkutane Injektionen mit 2,0 mg ACA 125 in 2-wöchigem Abstand, gefolgt von 2 Injektionen in 4-wöchigem Abstand; die erste Gruppe erhält 3 weitere monatliche Injektionen, die zweite nicht. Die Unterlagen, in denen die Einschluß-, Ausschluß- und Abbruchkriterien aufgeführt sind, kann ich Dir gern bei Bedarf kopieren und schicken.
Außerdem möchte ich die Gelegenheit nutzen, Dir ein Kompliment und meinen Dank für Dein Engagement hier im Krebs-Kompaß auszusprechen. Es ist ganz toll, wie Du Dich um uns Betroffene und die Angehörigen kümmerst. Ich freue mich darauf, Dich beim User-Treff in Kassel kennenzulernen und wünsche Dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
vielen Dank für das Kompliment :-) und ich freue mich auch sehr, wenn ich viele der User hier in Kassel kennen lernen darf.

Jetzt, da Du von der AGO Ovar 2.8-Studie schreibst, ist der "Groschen" auch bei mir gefallen. Mich hat das Wort Immuntherapie etwas irritiert, dachte da an Misteltherapie o.ä.. Ich denke, Du meinst diese Studie? http://www.google.de/search?q=cache:...hl=de&ie=UTF-8
Falls Du noch anderes Infomaterial hast, würde ich mich freuen, wenn Du es mir zukommen lassen kannst.

Du hast bisher noch nicht hier gepostet, würde mich auch freuen, wenn Du bissl was zu Deinem Krankheitsverlauf erzählen würdest.

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,
doch, ich habe in diesem Forum schon mal eine ganze Weile mitgepostet. Als Claudia, aber inzwischen gibt es ja noch mehr davon, deshalb habe ich jetzt mein F. dazugesetzt.
Mein Krankheitsverlauf in Kurzfassung. Diagnose im Januar 2002, Ovarialkarzinom FIGO IIIc. Erste (leider sehr unvollständige) Operation in unserem Kreiskrankenhaus im Januar 2002. Komplettierungs-OP im nächstgelegenen Uniklinikum im März 2002. 8 Zyklen Carboplatin/Taxol von Februar 2002 bis August 2002, gleich anschließend 8 Zyklen Topotecan bis Januar 2003. Tumormarker (Ca 125) zum Abschluß in 01/03 bei 36. Im März 2003 wieder operiert, weil mein Magen durch eine Zwerchfellücke in den Brustkorb gewandert war (hängt damit zusammen, daß das Zwerchfell bei den Vor-OPs teilweise entfernt werden mußte). Im Juni 2003 Anstieg des Tumormarkers. Obwohl er nur bis knapp über 60 angestiegen war, hatte ich damals schon ziemliche Schmerzen, v.a. an einer tumorbedingten Engstelle im Dünndarmbereich, wo es vermutlich ohne Behandlung zu einem Darmverschluß gekommen wäre. Das MRT ließ dort, an anderen Stellen im Becken und im Bereich Zwerchfell/Leber Kontrastmittelanreicherungen und feinknotige Verdickungen des Peritoneums erkennen. Von September 2003 bis Januar 2004 sieben weitere Zyklen Topotecan in Verbindung mit Hyperthermie. D.h. von den 5 Infusionen pro Chemowoche wurden 2 Infusionen gegeben, während ich in dem Hyperthermiegerät regional auf 42-43°C aufgeheizt worden bin. Ich bin froh, daß mit dem Topotecan das Tumorwachstum unter Kontrolle gehalten werden konnte, aber wenn mir die Immuntherapie eine längere Chemopause ermöglichen könnte, wäre mir das natürlich noch lieber. Mal schaun.
Die Studienunterlagen würde ich nächste Woche mal versuchen einzuscannen und Dir zu schicken. Im Moment fehlt mir hier die Technik.
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
erstmal Danke für Deinen Bericht und den Namenszusatz ;-), wird ja langsam richtig schwer hier mit den gleichen Namen.
Dann hast Du im Moment eine Therapiepause? Wie geht es Dir im Moment, stehst Du noch im Berufsleben?
Bei der regionalen Hyperthermie ist man am schlafen während der Behandlung oder? Wie hast Du selber das empfunden? Da bei Hyperthermie die Chemo ja tiefer gehend wirken soll, sind die Nebenwirkungen anders? Du hast ja den direkten Vergleich bei Topotecan.

Würd mich freuen, wenn Du mir die Studienunterlagen schicken kannst. Wenn das mit dem Scannen nicht geht, kann ich Dir auch via Mail meine Postanschrift geben.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und allen anderen Usern ebenso...

Liebe Grüße
Tina

Ich habe nochmal eine Frage zum Krankenhaus in Hammelburg. Ich glaube, die haben inzwischen die ausführlicheren Informationen zur regionalen Chemotherapie von der Website entfernt, denn ich erinnere mich an einen längeren Artikel mit genauer Beschreibung, der nicht mehr zu finden ist. Weiß jemand, mit welchen angeblich nicht zugelassenen Chemotherapiemitteln diese Therapie dort durchgeführt wurde?
Tine, ich stimme dir zu, wenn du sagst, dass man damit evtl. den anderswo aufgegebenen Patienten die letzte Hoffnung wegnimmt. Ich habe das Video von Prof. Aigner angesehen, und er gibt eine 20% Ansprechrate für Eierstockkrebs an. Ich glaube das ist sehr ansehlich für Patienteinnen im Endstadium, wenn solche Numemrn normalerweise doch mit den Second-Line-Therapien in Verbindung gebracht werden. Man muss jetzt wohl hoffen, dass sich die Gutachter von den Ergebnissen überzeugen lassen.
Geli

[Tina NRW]

Hallo Geli,
ich hatte den Link zur regionalen Chemotherapie von Hammelburg in meinen Favoriten gespeichert und gerade mal aufgerufen. Die Seite ist nichtmehr da und auch in den Patienteninfos heißt es nur daß Chemotherapie und Chemotherapeutische Eingriffe durchgeführt werden. Unter Letzterem würde ich die reg. Chemo schon einordnen.

In dem von Dir kopierten Artikel hieß es:
In der Begründung der Krankenkassen heißt es, bei der in Hammelburg angewandten regionalen Chemotherapie handele es sich um ein experimentelles Verfahren, bei dem nicht standardisierte Methoden und nicht zugelassene Medikamente eingesetzt würden.
Experimentelles Verfahren OK, auch wenn 10 Jahre erfolgreich praktiziert, da hat vielleicht einfach nur jemand verschlafen den Weg zu gehen, damit es als nicht mehr experimentell gilt.
Nicht standardisiert resultiert aus dem experimentellen Verfahren... aber nicht zugelassene Medikamente... ist mir auch ein Rätsel. Könnten ja u.a. auch Medikamente sein, die noch in einer Studie sind. Oder aber, zwar für die konventionelle Chemo zugelassen, aber eben nicht für die experimentelle reg. Chemo...
Denke mir, daß auch viele der Patienten, die in Hammelburg per reg. Chemo behandelt wurden nun auch verunsichert sind. Und was passiert mit den Patienten, die dort schon behandelt wurden und nächste Termine anstehen, wie z. B. bei Anita? Viele Fragen wirft das aus, können wir nur auf Antworten hoffen.... und hoffen darauf, daß dadurch nicht die letzte Hoffnung für manche Patienten gestorben ist.

Solche Entwicklungen machen mich eher traurig und wütend zugleich. Wer weiß denn schon, ob er nicht morgen selber zu dem Personenkreis gehört, die noch eine letzte Hoffnung haben? Was nützen uns schnelle Weiterentwicklungen in der Medizin und Forschung, wenn sie von anderen Gremien wieder geblockt und ausgebremst wird?

Ich hoffe, Du hast Dich inzwischen erholt und bist fit für Deine weitere Therapie. Falls Du zu Hammelburg nochmal Bericht findest in der Zeitung, halte uns mal auf dem Laufenden, ja?

Liebe Grüße
Tina

Hallo zusammen,
hier wieder die Gabi mit i.
Hatte schon unter "Mal was positives" gepostet und "misch" jetzt hier auch mal ein bißchen mit :-).
Meine Mutter ist 77, war eigentlich immer topfit, bis man letztes Jahr im Juli festgestellt hat, dass sie Wasser im Bauch hatte (6 Liter). Es folgten viele, viele Untersuchungen, die leider "nur" ergaben, dass sich in dem Wasser Tumorzellen befinden aber man konnte den Primärtumor nicht finden. Ich habe dann irgendwann (Anfang September)darauf bestanden, dass sie in das 2. Krankenhaus geht an ihrem Wohnort (Offenburg)- ist auch ein Brustzentrum - und ein wirklich guter Oberarzt, der sich hervorragend mit dem Thema Eierstockkrebs auskennt (Gott sei Dank). Es wurde relativ schnell festgestellt, dass sie Eierstockkrebs hat und kurz darauf wurde sie operiert, 5 Stunden, das große Netz weg, ein Teil vom Darm, am Magen wurde rumgeschnippelt, Blinddarm raus und natürlich Eierstöcke und Gebärmutter. Sie lag 5 Wochen im Krankenhaus, es kamen einige Komplikationen dazu (Wasser in der Lunge etc.), deshalb hat's dann etwas länger gedauert. Anfang Oktober wurde dann mit der Chemo Carbo/Taxol, sie hat allerdings auf Taxol schon beim 1. Mal extrem allergisch reagiert, dann wurde die Cortisondosis erhöht und das Taxol niedriger dosiert bzw. verdünnt und als es dann bei der 3. Chemo das gleiche Problem wieder gab, haben sie beschlossen, auf Carbo/Gemzar umzustellen. Die Chemo verträgt sie wirklich super, hatte am Mittwoch ihren 3. Zyklus und muss jetzt noch 3 Mal. Danach hoffe ich, dass die Tumormarker unten sind und wir hoffentlich eine lange Zeit Ruhe haben werden. Ich
bin schon seit längerer Zeit hier "stille Mitleserin" im Forum und ich kann nur sagen, ich bewundere Euch, wie tapfer Ihr seid und wie ihr kämpft. Weiter so, lasst Euch nicht unterkriegen.
Bis bald, liebe Grüße
Gabi

Hallo an Alle
Seit Dienstag kämpft meine Mam mit Fieberschüben und Schüttelfrost. Gestern abend hatte sie hohes Fieber. Als sie dann heute beim Hausarzt war, hat dieser sie ins KH eingewiesen zum abklären, weshalb der Entzündungswert im Blut so hoch ist! Er wollte ja schon das sie am Montag geht. Aber sie wehrt sich mit Händen und Füssen dagegen. Heute bin ich doch sehr froh, dass sie endlich zugestimmt hat. Als ich nach der Arbeit ins KH kam, 17.30 Uhr, waren die Untersuchungen gerade fertig. Heraus gekommen ist, dass die Harnröhre der rechten Niere durch den Tumor "still gelegt" ist. Sie meinten dann, dass man da ein Röhrchen in die Niere schiebt, damit der Urin abfliessen kann und die Entzündung zurück geht. In besagtem KH können sie das aber nicht machen, deshalb wurden wir mit dem Krankentransport ins nächste KH gefahren. Der Urologe,ein super Typ, hat ihr die für und wieder erklärt und auch genau gesagt, wann was passieren kann. Meine Mam ist ziemlich fertig, denn das ist doch genau das welches sie nicht mehr wollte. Wenn bereits ein Organ nicht mehr geht, folgt bald das nächste (ist ihre Meinung). Heute Abend haben sie ihr jetzt Antibiotika gegeben und hoffen, dass in der Nacht kein Fieber mehr dazu kommt. Denn dann würde der Urologe ohne ihre Entscheidung das Röhrchen stecken. Ansonsten hat sie Zeit bis morgen früh zu sagen ob sie das noch möchte oder nicht! Ehrlich gesagt weiss ich doch auch nicht was gut ist und was nicht! Wegen der geplanten Chemo kann man zum jetztigen Zeitpunkt auch nichts sagen. Ich habe ihr einfach gesagt, dass ich Ihre Entscheidung wie auch immer, mithelfe zu tragen und sie so gut wie möglich unterstützen werde. Mehr kann ich glaube ich nicht tun! Meine Familie möchte, dass man jetzt noch die "sogenannten Formalitäten" erledigt. Was ja eigentlich auch gut ist, so kann man dann ihre Wünsche einmal respektieren und umsetzten. Das finde ich im Moment das schlimmste an der Situation. Ich weiss, nur dass ich sie sehr lieb habe und ihr nur das Beste für sie wünsche, egal wie sie entscheiden wird.

Liebe Tina, ich traute meinen Augen heute morgen nicht, als ich in Deinem Bericht etwas von 2. Rezidiv gelesen habe! Weisst Du in der Zwischenzeit mehr darüber? Ich hoffe, es geht Dir einigermassen gut?

Liebe Gabi, das freut mich für Dich und Deine Mam und drücke ganz arg die Daumen, dass die Therapie den durchschlagenden Erfolg bringt und ihr ganz lange Ruhe habt!

Liebe Anita, wie geht es Dir? Du hast doch jetzt den Termin in Hammelburg? Ich hoffe, Du konntest den Termin wahrnehmen, trotz den Schwierigkeiten die bezüglich Hammelburg herrschen! Wünsche es Dir so sehr.

Liebe Claudia, ich danke Dir für Deinen Bericht bezüglich Topotecan. Ein wenig von dem konnte ich meiner Mam bereits mitteilen und hoffe ihr nicht zu sehr Angst gemacht zu haben vor dem kommenden.

Alles Liebe und Gute für Alle Mitstreiterinnen und den enormen Kämpferinnen
Gaby (eben mit y)

[Tina NRW]

Liebe Gaby,
oh mannomann, das liest sich ja gar net erfreulich. So eine "Splintung" (Schienung) der Harnleiter in die Niere wird normal auch bei der Bauch OP gemacht, damit die Operateure sehen, wo die liegen. Was Du da beschreibst ähnelt der sog. Stauniere, nur daß es eben nicht durch die Niere selber kommt, sondern durch den Tumor der was abdrückt. Durch die Schienung der Harnleiter in die Niere soll der Abfluß aus der Niere gesichert werden, da sie sich sonst staut, immer größer wird und letztendlich versagt. Deine Mama sollte das auf jeden Fall machen lassen. Bitte, bitte, bring sie dahin, das ist kein sehr großer Eingriff, aber einer mit großem Nutzen. Richte ihr bitte meine Grüße aus, ich habe das schon insgesamt dreimal hinter mir, alles gut überstanden und es war nicht schlimm. Und sag Deiner Mama, daß da schon ein Unterschied ist, ob das Organ selber nicht mehr geht, oder ob es behindert wird durch was von außen!!!

Und bitte Gaby, tut eines nicht, redet nicht von "letzten Formalitäten" etc., dann gibt sie erst recht auf. Ihr müßt eure Mama jetzt aufbauen und auch stark sein. Damit könnt ihr ihr helfen.

Ich weiß leider noch nicht, was beim MRT am Dienstag und Mittwoch rausgekommen ist. Meine Ärztin wollte mich gestern Abend noch anrufen und hat es nicht getan. Nun ist sie erst am Montag wieder da, ich muß warten. Ansonsten geht es mir einigermaßen gut, die Unruhe und das schlechte Bauchgefühl versuche ich in den Griff zu kriegen und habe auch reichlich Arbeit mich davon abzulenken. Ich bleib schon senkrecht, versprochen ;-)

Deiner Mama drücke ich fest die Daumen und denke an euch. Lasst euch nicht unterkriegen!

Liebe Grüße
Tina

Liebe Gaby,

es tut mir sehr, sehr leid, dass es deiner Mam im Moment so schlecht geht. Genau wie Tina bin ich auch der Meinung, deine Mam sollte die Harnleiterschienung machen lassen. Es besteht doch Aussicht, dass sich ihr Befinden nach diesem Eingriff wieder bessert. Dann kann sie immer noch entscheiden, wie es weitergehen soll. Ich weiss ja, du hast deine Mam noch lange nicht aufgegeben, zeig ihr das bei jeder Gelegenheit! Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass man daraus unheimlich viel Kraft schöpfen kann.

Mein Termin in Hammelburg ist für den 29.01. geplant. Heute erhielt ich Nachricht von meiner Krankenkasse, dass die Krankenhauskosten "im Rahmen des Vertrages" übernommen werden. Ob die regionale Chemo nun noch Bestandteil dieses Vertrages ist, geht aus dem Schreiben nicht hervor. Da sich wohl wieder ein neuer Abszess unter der Bauchdecke gebildet hat, kann es gut sein, dass die Chemo weiter nach hinten geschoben werden muss.

Liebe Gaby, ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin ganz viel Kraft.

Anita

Liebe Tina,

wir alle wissen wohl nur zu gut, wie zermürbend die Warterei auf die Untersuchungsergebnisse ist. Ich hoffe, du kannst dich bis Montag gut ablenken. Noch mehr aber wünsche ich dir gute Befunde!

Anita

Nochmal Thema Hammelburg:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Dr. Müller nicht zugelassene Medikamente eingesetzt haben soll. Es wurde immer ganz offen über die verwendeten Chemotherapeutika gesprochen und diese auch namentlich in den Arztbriefen erwähnt. Hoffentlich beabsichtigt Dr. Müller nicht auch, wie Prof. Aigner, in Zukunft nur noch Privatpatienten zu behandeln. Dann hätte ich ganz schlechte Karten. Meine Rezidive haben sich ja immer nur durch den Tumormarker-Anstieg bemerkbar gemacht. Auf den MRT-Bildern war sogar die 4 cm grosse Metastase nicht erkennbar. Während die meisten Ärzte (und auch AGO-Ovar) die Meinung vertreten, in einem solchen Fall einfach abzuwarten, hat Dr. Müller jeweils sofort nach der Ursache gesucht. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich ohne Dr. Müller heute nicht mehr am Leben wäre.

Hallo Tina,

ich drücke Dir für deine Untersuchungsbefunde am Montag auch "ganz fest die Daumen"!

Gruss Ronny

So... ich möchte mich für die nächsten beiden Wochen verabschieden... es ist soweit... die Koffer sind weg.... morgen früh geht es los.

Trotz Ablenkung, Sonne und Cerveza werde ich an Euch denken und weiterhin die Daumen drücken, dass es in den zwei Wochen nur positive Entwicklungen und Bescheide gibt.

Liebe Grüße....
Kerstin

Hallo
Meine Mam hatte gestern eigentlich gar keine Wahl mehr ob sie die Harnleiterschiene will oder nicht. Da sie am Morgen, trotz der vielen Antibiotika seit Vorabend, immer noch Fieber hatte, hat der Arzt gesagt, dass es noch nicht gerechtfertigt sei in ihrem Fall bereits aufzugeben und er diese "kleine" OP durchführen wird. Sie hatte extreme Angst und es war ihr gar nicht wohl dabei. Die OP wurde unter Vollnarkose durchgeführt über die Mittagszeit. Bereits um viertel vor eins hatten wir vom behandelnden Arzt das Telefon, dass alles gut gegangen ist und er von "unten" die Schiene einführen konnte. Ihr glaubt es gar nicht, am Nachmittag bereits ist es meiner Mam bedeutend besser gegangen und auch heute geht es ihr immer noch erstaunlich gut. Sie hat keine Schmerzen mehr! Ich glaube sie hat dadurch auch wieder neuen Mut geschöpft. Habe ihr gesagt, dass sie an dieses schöne Gefühl denken soll, wenn es wieder ein wenig nach unten geht, damit sie daraus die Kraft holen kann. Wir sind natürlich alle sehr erleichtert. So kann evtl. nächste Wochenmitte mit der geplanten Chemo angefangen werden. Vorab kann sie Morgen für ein paar Tage nach Hause. Je nach dem wie der behandelnde Onkologe entscheiden wird! Werde euch berichten wie es weitergeht.

Dir Tina eine kurzweilige Zeit bis Morgen und viel, viel Ablenkung, damit Du nicht daran denkst was wohl bei den Ergebinssen herauskommt. Drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir nur gute Resultate.

Dir Anita keinen neuen Abszess und dass die nächste Chemo wie geplant durchgeführt werden kann. Auch bei Dir drücke ich beide Daumen bis zum Anschlag.

Einen schönen Sonntag mit vielen lieben Grüssen Gaby

Liebe Tina NRW,

auch ich wünsche Dir für morgen "die besten Ergebnisse". Mir selbst geht es genauso. Ich bekomme morgen Bescheid, was das CT von letzter Woche ergeben hat. Habe natürlich mächtig "Bammel" davor, da mir der Arzt beim CT schon sagte, dass Auffälligkeiten am Scheidenstumpf, am Bauchfell und an der Leber entdeckt wurden. Nun hoffe ich natürlich, dass es sich um Vernarbungen von der OP her handelt (was lt. Aussage des Arztes gut möglich ist). Ich werde morgen an Dich denken!

Liebe Grüße

Brigittename@domain.de