das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nene]

Liebe Butterblume, ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschließen. Aber ich glaube, du solltest dir Hilfe holen, sonst machst du dich kaputt.

Ich habe 2 tolle Kinder und es ist doch nicht sicher, dass die auch die Mutation haben. Und, wie die beiden anderen schon schreiben, wer weiß, was es in 10 Jahren alles gegen den Krebs gibt....

Meine Eierstöcke sind weg, bin aber auch schon 43 und nun voll in den Wechseljahren. Die Beschwerden sind zu ertragen, das Schwitzen aber oberätzend. Ich treibe sehr viel Sport - das hilft und man kriegt einen freien Kopf.

Liebe Grüße an dich von
Nene

[Butterblume99]

Hey, ihr Lieben!!

Auch hier noch mal vielen Dank!! ja, ich hab halt nur Sorge wg der schlechten Früherkennung...Nein, es gab zum Glück bislang keinen Eierstockkrebs in meiner Familie...Nur falls BRCA1 vorliegt, ist das Risiko ja stark erhöht...und richtig,das Risiko, steigt ab 40J. an...bin mir nur nicht sicher, die meisten nehmen die Pille und ob es nicht nur deshalb erst ab 40J ansteigt..ich nehm sie ja nicht...ich habe sie ja aufgeschrieben bekommen, aber trau mich nicht recht....Naja, sollt vllt noch mal mit dem Arzt sprechen..ich trau mich nur schon gar nicht mehr..ich bin zu sensibel...hab in der Hinsicht so absolut gar nichts von meiner Mama...die so toll mit allem umgeht...Wahnsinn...

Lieben Dank, es hilft schon sehr, dass man sich mit Anderen austauschen kann!!

GLG

[ampitu]

Liebe Butterblume

Auch wenn Du vom Arzt die Pille verschrieben bekommen hast, heisst das doch nicht, dass Du sie nehmen musst. Das ist immer noch Deine Entscheidung und wenn Du nicht willst dann lass es. Gibt ja zum Glück noch andere Verhütungsmittel
Wer weiss, vielleicht machst Du Dir umsonst Sorgen und hast die Genmutation gar nicht was ich wirklich für Dich hoffe. Denn wenn Du jetzt schon so fertig bist obwohl Du noch gar kein Resultat des Gentests hast, wie wird das dann mit Deiner Psyche sein falls das Resultat positiv sein sollte? Ich kann Dir nur denselben Rat geben, so wie die anderen, such Dir doch Hilfe bei einem Psychologen oder Psychiater. Frag auch bei Deinem Brust-Zentrum nach, die können Dir auch Adressen geben. Ich denke, das wäre im Moment das Richtige für Dich denn sonst endest Du, entschuldige, als psych. Wrack. Und damit ist ja wirklich niemandem gedient.
Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch und nimmst mir meine Worte nicht übel.
LG

[Elanor]

...ausserdem liebe Butterblume bist Du gesund! Vielen in diesem Forum geht es nicht so gut wie Dir - mach was aus Deiner GESUNDEN Lebenszeit, Du bekommst sie zu keinem Zeitpunkt zurück erstattet weil es nicht so toll lief. Zum Schluss hat man nur dieses eine Leben zum Leben gehabt, nicht mehr und nicht nicht weniger! Wenn Du genau hinschaust - vor allem in diesem Forum! - kannst Du sehen, dass Krebs oft nicht das Ende ist und WENN, haben die betroffenen Frauen oftmals deutlich mehr vom Leben als Du. Also: versinke nicht im Selbstmitleid und bete Dir vor was Deine Mutter alles Schlimmes hat und Du alles haben könntest - hey, das Leben ist gefährlich (man kann auch trotz supergutem Lebenswandel so einem Schwachsinn wie zum Beispiel Autoimmunkrankheiten bekommen, MS, Leukämie, Colitis Ulcerosa - ist auch alles in meiner engsten Familie und im Freundeskreis, da gibt es nichts zum Wegschneiden, nur ein Leben mit der Krankheit, der verkürzten Lebenszeit, die Einschränkungen zu akzeptieren oder sich umzubringen - hat bisher glücklicherweise keiner gemacht)! In meiner Familie sind 10 Frauen mit Brustkrebs (9 mit BRCA1) und es gibt hier so viele mit ähnlichen Biographien - meine Mutter hätte es nicht akzeptiert dass ich meine Lebenszeit so mit dem Warten auf das Testergebnis vergeude! Die hätte mir ganz schön was erzählt (ist vor vielen Jahren im Alter von 39 Jahren an BK gestorben)! Dir ist doch eigentlich klar, dass Du trotz der PM noch ein statistisches Restrisiko von, je nach Quelle von 2 bis 7% hast - das Risiko von BK kann man nicht komplett ausschalten - Du wirst also sowieso lernen müssen damit zu leben. Sorry, dass ich diese direkten Worte an Dich adressiere, aber ich finde es in einem Krebsforum schon etwas grenzwertig sich so ausdauernd und ausführlich über die Angst vor Krebs auszulassen wenn es hier viele gibt, die meisten wahrscheinlich, die bereits daran erkrankt sind und den eigenen Gesundheitszustand gerne mit Dir tauschen würden...

Hab mich jetzt wohl bei vielen in die Nesseln gesetzt, finde aber nach wie vor, dass es hier nicht nur um den Austausch von persönlichen Befindlichkeiten geht, sondern es sehr konkret um Erfahrungsberichte, Tips, Hinweise auf Komplikationen, positive Berichte, Erlebnisse vor, bei oder nach der PM oder dem Test selbst gehen sollte. Und: dies ist ein Krebsforum! Das wir Prophylaktiker hier ein Plätzchen haben können finde ich absolut grossartig und winde, nicht zum ersten und auch nicht zum letzten Mal, unserer heissgeliebten Tasajo ein Kränzchen! Wie ich auch schon einmal früher geschrieben habe finde ich, dass besondere Themen, wie z.B. die Kostenübernahme durch die Krankenkassen, einen eigenen thread verdienen würden! Das sind wichtige Themen, nicht nur für Frauen, die eine PM durchführen lassen wollen, sondern für alle, bei denen es im Anschluss an die Brust-OPs Probleme damit gab! Warum nicht ein thread, der sich mit den Ängsten in der Zeit vor der Bekanntgabe des Gentests beschäftigt??? Das sind ganz eigene Probleme, oder? Wenn man erst einmal das Ergebnis brca1 oder 2 hat, findet man hier oder in dem thread für die Erfahrungen zu PM extrem Hilfreiche Kommentare! Sind alles nur Gedanken zu dem Thema, vielleicht wird es dann auch zu konkret... Dazu werden sich aber noch andere äussern und sicher gute Ideen oder andere Meinungen haben. Ich verabschiede mich für heute, wünsche Euch eine gute Nacht, liebe Grüsse

Elanor

[holiday1978]

Liebe Elanor,

danke für diese freundlichen, aber doch sehr direkten und sooo zutreffenden Worte
Ich würde nur zu gern mit Butterblume tauschen wollen....und ich bin sicher nicht die Einzige hier im Forum
Die Mädels haben hier soooviele wunderbare Tipps und Denkanstöße gegeben...jetzt muss Butterblume bitte versuchen diese auch anzunehmen und umzusetzen.

DAS LEBEN IST SCHÖN

Holiday

P.S. Kennt ihr Squirrel hier im Forum? Ich bewundere diese junge Frau zutiefst...Sie kämpft seit Jahren sehr hart gegen den Krebs und Metastasen...und ist dabei immer so wunderbar optimistisch...da werden eigene Probleme sehr, sehr klein...

[nixe77]

Hallo Mädels,

zum Thema "Das Leben leben" ein YouTube-Tipp von mir: "The Last Lecture" von Randy Pausch. (Das Orginal ist ziemlich lang, es gibt auch kürzere Zusammenfassungen)

Es ist die letzte Vorlesung eines College-Professors, der in seinen 40ern an Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium erkrankt war. Dabei ging es nicht ums Sterben, sondern darüber, wie man das meiste aus seinem Leben herausholt. (Abgesehen von manchem amerikanischen Pathos: ) Beeindruckend, humorvoll und wirklich inspirierend!

Wer lieber liest: Das Ganze gibt es auch als Buch. Die deutsche Übersetzung muss grottig sein, also lieber auf das Orginal zurückgreifen!

"We cannot change the cards we are dealt, just how we play the hand."
--Randy Pausch

LG,
Nixe

[Butterblume99]

Guten Morgen,

ich habe die halbe Nacht über deine Worte nachgedacht, Elanor...mit dem meisten magst du recht haben...

Ja, es geht vielen schlechter..das hier ist ein Krebsforum und ich wollte ganz gewiss Niemanden vor den Kopf stoßen! Wenn es so ist, möchte ich mich dafür tausendmal entschuldigen!!! Ich habe bewusst, nur in diesem Thread oder im Bereich der PM geschrieben, es sei denn ich hatte andere Fragen, wie zu Zometa, weil ich es für meine Mutter wissen wollte, die krebskrank ist.

Ja, vllt bin ich noch gesund...aber es wurde kein MRT gemacht und hinzu kommt, dass eine punktierte Zyste nicht untersucht wurde, weil das Punktat im Labor verloren gegangen ist...Des Weiteren hatte ich schon 2x Knoten, die dann zum Glück gutartig waren, aber hab halt das Warten auf das Ergebnis schon mitmachen müssen..Aber auch habe ich die Krankheit miterlebt und das 2x bei meiner Mutter...tagtäglich..bei Ersterkrankung war ich ein junges Mädchen und es ist auch als Tochter sehr schwer damit umzugehen...das sitz tief..und dann Jahre später alles noch mal und auch heute werde ich tagtäglich dran erinnert..Es geht meiner Mutter einigermaßen gut, aber sie hat sehr mit Lymphödemen an beiden Seiten zu kämpfen, aber sie ist zum Glück anders als ich..

Ja, ich bräuchte therapeutische Hilfe, aber wie wenn kein Platz zu kriegen ist...Sogar zwei Ärzte haben alles versucht und die Psychoonkologin im Krankenhaus, da wa ich....aber auch die meinten, ich müsste so eine Therapie machen, wo sie nicht für geeignet sind...Insgesamt wird man also sehr allein gelassen...Jeder Mensch ist auch wohl anders..ich bin generell sehr sensibel und nehm mir alles zu Herzen und mit sowas wie das hier kann ich daher nicht umgehen...

Naja ich werde keine Beiträge mehr einstellen...möchte hier Niemanden verletzen!! Ich bedanke mich recht herzlich für eure Tipps und Ratschläge! Ich wünsche Euch allen alles Gute für die Zukunft, viel Kraft und vor allem Eins: Gesundheit!!

Ganz liebe Grüße..

[ampitu]

Liebe Butterblume

Keine von uns Mädels wollte Dich angreifen oder Dir zu Nahe treten. Im Gegenteil, wir wollen Dir doch helfen so gut wir können aber jede von uns trägt sein eigenes Paket mit sich herum weil man evtl. selber diese Krankheit durchmacht, oder weil Familienangehörige und Freunde an dieser Sch....krankheit leiden, gelitten haben und sogar verstorben sind und glaube mir wir alle haben damit Probleme und müsssen damit fertig werden. Jeder geht auch damit anders um und die Einen sind halt sensibler als die Anderen. Versuch doch einfach Deinem Leben etwas positives abzugewinnen und sei Gott dafür dankbar dass Du gesund bist und hoffentlich auch bleibst!!!! Es ist traurig, dass Du keinen Therapieplatz findest denn das würde Dir sicher helfen. Ruf doch einfach einmal die diversen Therapeuten die in Deiner Nähe wohnen. Dein Arzt kann Dir auch im Nachhinein ein Überweisungsschreiben geben. Es gibt ja sicher nicht nur einen oder 2 in Deiner Umgebung.

LG

[nixe77]

Hallo Butterblume,

niemand hat geschrieben, dass du hier nicht mehr posten sollst! Was die Mädels hier und auch ich dir nahelegen wollten: Wir können nicht dein Leben in Ordnung bringen! Wir haben dir gesagt, was du tun kannst, um an eine angemessene Früherkennung zu kommen. Um an eine gute genetische Beratung zu kommen (ich vermute, die hattest du NICHT!), auch, damit deine Ängste in mancherlei Hinsicht vielleicht etwas beruhigt werden können. Wir können nicht für dich zu einem Zentrum für gen. BK/EK fahren und einen Beratungstermin für dich wahrnehmen. All das steht dir zu, aber man wird es nicht zu dir tragen. Wir können nicht für dich um ein MRT kämpfen. Wir können nicht für dich entscheiden, wann welche OP sinnvoll ist. Das musst DU erledigen, in Absprache mit Ärzten, denen du vertraust und die sich auskennen (auch die müssen erstmal gefunden werden...).

Wir können dir hier nur Tipps geben und das Wissen, dass du nicht allein bist in deiner Sch...situation. Und auch die Info, dass es möglich ist, auch mit den Ängsten zu LEBEN. Das haben wir auch getan. Mehr geht hier im Forum einfach nicht.

Du bist nun gefragt, auch wenn es schwer fällt und vielleicht unbequem ist, die nächsten Schritte zu gehen! Wenn du zwischendurch mal jammerst, weil dir die Kraft ausgeht oder wenn du Rat brauchst, weil du nicht weisst, was nun zu tun ist: Du wirst sicher Rat und Trost bekommen.

Hier sind viele "Gesunde" unterwegs, mit etwas Feingefühl bzgl. der viel schwereren Situation vieler Erkrankter hier gibt das aber keine/kaum Probleme. Manchmal tut es gut, einen Schritt zurückzutreten und sich zu fragen: Wir wirkt das jetzt auf andere (besonders die, für die dieses Forum eigentlich da ist...), was ich schreibe?

So, das mach ich jetzt auch - aber vorher schick ich schnell ab

LG, Nixe

[Elanor]

Hallo Butterblume,

es war nicht in meinem Sinne Dich aus dem Forum zu vergraulen, sondern Dir ein paar Punkte vor Augen zu führen! Nixe, Ampitu und Holi haben das ergänzt und dafür vielleicht auch bessere Worte gefunden: Nach all den wirklich guten und lieb gemeinten Ratschlägen ist es an Dir diese umzusetzen - das kannst nur Du selbst machen. Deine Umgebung mag es Dir womöglich schwerer machen als anderen, aber auch da gibt es Lösungen und wenn nicht, muss man vielleicht einen anderen Weg gehen.

Die Erfahrungen mit der Krebskrankheit Deiner Mutter waren für Dich traumatisch - aber glaube mir: die hier Betroffenen haben den Horror selbst erlebt. Auch bei denen, die "nur" Angehörige von Erkrankten und/oder verstorbenen sind gibt es genug Grauenvolles zu erzählen. Meine Mutter war jahrelang sehr krank und die Phase des Sterbens mehr als brutal, ich möchte hier lieber nicht in Details gehen. Es dauerte von meinem 9. bis zu meinem 15. Lebensjahr. Ich habe mehrere Jahre gebraucht um nicht ständig die Bilder vor Augen zu haben, fast jeden Abend zu weinen oder mir zu wünschen auch zu sterben. Nach 10 Jahren war das Schlimmste an Trauerarbeit vorbei, da konnte ich loslassen. Ich kenne andere, deren Berichte um den Verlust der Mutter oder anderer naher Verwandter oder Freunde sich fast gleich lesen, manchmal variiert das Alter oder die Dauer der Krankheit... Wir sind hier alle vom Krebs gezeichnet! Nixe hat so schön geschrieben, dass man mal einen Schritt zurücktreten solle um sich zu fragen wie das was man geschrieben hat auf andere wirke. Das bringt es auf den Punkt! Und den möchte ich noch mit einer kleinen Sache ergänzen: Wenn Du schreibst Du seist nun Mal sehr sensibel - was macht das aus uns die wir relativ gut, jetzt, mit der Krankheit, dem Warten auf die Testergebnisse oder dem Erlebten umgehen, meistens zumindest? Sind wir alle deshalb unsensibel?? Ich gehe nicht davon aus dass Du das gemeint hast - aber, einen Schritt zurücktreten ist sicher manchmal eine gute Idee... Also, sei nicht beleidigt und ziehe Dich völlig zurück, so leicht sind wir hier durch Beiträge sicher nicht zu verletzen! Es interessiert denke ich alle hier wie Dein Testergebnis sein wird und wie es bei Dir weitergeht. Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen alles Gute, viel Kraft, positive Gedanken, gute Freunde, dass Du tolle Ärzte und Psychologen bekommst und dass Du gesund bleibst! Liebe Grüsse

Elanor

[Butterblume99]

Zitat von Elanor

Wenn Du schreibst Du seist nun Mal sehr sensibel - was macht das aus uns die wir relativ gut, jetzt, mit der Krankheit, dem Warten auf die Testergebnisse oder dem Erlebten umgehen, meistens zumindest? Sind wir alle deshalb unsensibel?? Ich gehe nicht davon aus dass Du das gemeint hast - aber, einen Schritt zurücktreten ist sicher manchmal eine gute Idee...

NEIN, damit habe ich nur mich selber gemeint, sonst absolut gar nichts...auch jetzt laufen die Tränen wieder...ich bin extrem nah am Wasser gebaut, dass wollte ich damit nur "sagen" und zwar in allen Dingen, nicht nur das hier....Ich weiss nicht, wie ich es ausdrücken soll, ohne dass es falsch rüber kommt...einen Schritt zurücktreten werde ich daher...wie gesagt, werde ich mich hier zurückziehen..eigentlich schreibe ich sehr überlegt, aber es wirkt auf andere wohl leider doch verletzend oder ich finde nicht die richtigen Worte-was bei mir in keinster Weise beabsichtigt ist!! Daher werde ich lieber "still" mitlesen und versuchen einen anderen Weg zu finden, mit meiner Angst klar zu kommen......Gerne werde ich Euch aber berichten, wenn das Ergebnis da ist..

Bis dahin, wie gesagt, vielen Dank für Alles und alles Liebe und Gute für Euch!! Ihr seid toll :-*

Liebe Grüße

[Elanor]

Liebe Nixe,

danke für den Tip "The last lecture" von Randy Pausch, grossartig und sehr inspirierend!! Ich hab mir das Youtube-Vidio angesehen und werde sofort das Buch - in Englisch - kaufen, denn wer will schon eine "grottige" Übersetzung (ich liebe dieses Wort! Hab es schon ewig nicht mehr gehört und werde es sofort wieder in meinen aktiven Sprachschatz aufnehmen)!

Ganz liebe, sonnige Grüsse

... und wie gesagt liebe Butterblume: wir sind nicht verletzt, da spreche ich glaube ich für alle .

Elanor

[nixe77]

Zitat von Butterblume99

einen Schritt zurücktreten werde ich...wie gesagt, werde ich mich hier zurückziehen..

Ach je, nu sei doch nicht eingeschnappt, wir versuchen doch dir zu helfen... Bitte nimm "Kritik" nicht zu persönlich!

Ich meinte damit doch nur, dass man reflektieren sollte was man schreibt: manchmal kommen einem die (ohne Zweifel!) schlimmen eigenen Probleme gar nicht mehr so furchtbar groß und schlimm vor, wenn man nachdenkt, wie es anderen Leuten geht (die ich u.U. auch noch mit meinen Problemen "belaste"). Das selbe Prinzip funktioniert übrigens nicht nur mit Krebs sondern auch prima mit den ungezogenen Kids, Geld, Figurproblemen, den schlecht sitzenden Haaren, ...

Um bei unserem Beispiel zu bleiben: Wie Elanor geschrieben hat, wir alle hier sind "gezeichnet" vom BK, jeder auf seine Weise. Ich habe z.B. meine Mama mit 5 verloren, meine Oma noch in der Grundschulzeit, meine Uroma habe ich nie kennengelernt. Meine Familie ist - nicht zuletzt aufgrund dieser Schicksalsschläge - hoffnungslos zerrüttet. Manchmal ist mir auch nur nach jammern zumute, aber ich weiß: Es gibt hier zig Leute im Forum, die haben viel schlimmere Dinge erlebt und viel mehr zu kämpfen, da lade ich meine Probleme doch lieber bei einer Freundin ab, damit die wieder weiß, wie gut sie es eigentlich hat

Dass wir hier nicht in Selbstmitleid versinken heisst nicht, dass wir nicht ordentlich zu knabbern haben und auch - teilweise hart - daran arbeiten müssen, dass unser Leben "lebenswert" ist/bleibt. Durchhänger sind normal und es beschwert sich niemand, wenn jemand schreibt: "Ich hab keinen Bock mehr, ich kann nicht mehr, weil..." aber ich vermisse in deinem Fall wenigstens kleine Erfolgsmeldungen, wie: "Yeah, heute hab ich mit dem Arzt X gesprochen, dabei ist folgendes rausgekommen...." oder "Heute war ich mal draussen mit einer Freundin, das hat gut getan" Zu sagen: "Ja nu, ich bin halt sensibel und die Angst ist zu groß" ist meiner Meinung nach keine Entschuldigung dafür, sich dauerhaft hängen zu lassen (ich bin auch sensibel UND ich hab einen riesen Schiss vor BK...). Das alles natürlich, wenn keine echte Depression verantwortlich ist für deinen Zustand - aber dann können wir NOCH weniger ausrichten, dann gehörst du dringend in die Hände von einem Profi.

Mach dir doch wirklich mal eine to-do-Liste mit dem Thema. Geeignet um anzufangen ist: einen Termin für eine gen. Beratung in Zentrum für BK/EK ausmachen, auch wenns eine Weltreise dorthin ist. Auch wenn der Gentest eh schon wo anders läuft. Da werden vielleicht schon wieder einige andere Probleme gelöst: MRT, Psychologen-Termin, genaue Risikoeinschätzung BK/EK. Dann schön Schritt für Schritt... Falsch ist es jedenfalls, das Pferd von hinten aufzuzäumen und erst die PM machen zu lassen und dann - vielleicht - die anderen Probleme/Fragen anzugehen.

Äh, ich bin schon ganz wirr - ich brauch ne Abkühlung

LG, Nixe - jetzt im Planschbecken bei den Zwergen

[nixe77]

Zitat von Elanor

danke für den Tip "The last lecture" von Randy Pausch, grossartig und sehr inspirierend!!

Freut mich - ich hab das Buch auch noch nicht gelesen, das wird meine Urlaubslektüre! "Grottig" ist tatsächlich aus meinem Alltags-Wortschatz und ist so schön vielseitig einsetzbar. Hier ersetzt es sehr oft das schlimme Wort mit "SCH", man ist ja Vorbild für die Kleinen

LG, Nixe

P.S. Butterblume, WIR sind nicht verletzt! Deshalb musst du nicht wegbleiben hier...

[Elanor]

Liebe Nixe,

das mit dem Vorbild-Sein kenne ich Scheibenkleister ist einfach manchmal zu lang ! Mein Sohn ist 7 und er hat neulich gesagt ich hätte die besten Manieren von allen die er kenne - gut, dass er mich a) nicht früher kennengelernt und b) hört wenn er nicht dabei ist!

Geniesse den wohl erst einmal letzten heissen Nachmittag mit Deinen Zwergen, viele liebe Grüsse

Elanor