Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
zum Teil sind die Nebenwirkungen stärker, zum Teil schwächer geworden.
Ich mag z.B. mein blutverschmiertes Kopfkissen nicht. Ok, das ist schnell gewechselt. Wenn man nachts aufwacht, weil man Magensäure im Mund hat, tut das weh und stört.
Aber alles besser als tot.
Danke für die guten Ratschläge, ich werde sie beherzigen, und für die guten Wünsche. Heute war ich ziemlich müde und gestern hatte ich Schüttelfrost, weiß der Geier warum. Jetzt gehts aber schon wieder besser und morgen ist sicher alles wieder gut.
Seid herzlich gegrüßt
Christel

[Miri21051982]

Liebe Christel,

ich wollte dir mal eben schnell ein paar Grüße rüberschicken. Deine Nachricht klingt leicht zynisch aber durchaus verständlich.
Aber ich entnehme deinen Zeilen, dass du trotz Nebenwirkungen den Kopf nicht in den Sand steckst. Und das ist gut ) Denn nur so kann dieser Drecksack wieder einen auf die Mütze bekommen.
Es wird dich nicht trösten aber ich kann dir sagen, meiner Mama geht es im Moment ähnlich wie dir. Wenn ich sie frage, wie es ihr geht, faselt ) sie in etwa das Gleiche, was du schreibst... mit dem Nachsatz: Hauptsache es wirkt.
Meine Mutter hat diesen Ausschlag im Gesicht ganz doll. Aber wirklich so richtig krass. Es juckt, brennt, spannt.. einfach unangenehm... Hinzukommend hat sie einige Kilos abgenommen. Der Onkodoc sagt, dass müsse unbedingt im Auge gehalten werden. Die Schleimhäute in Nase, Mund sind dermaßen kaputt, Nasenbluten etc. Den Durchfall bekämpft sie mit den Tabletten. Aber alles in allem fühlt sie sich "gut". Kontroll CT ist am 19.08. Da graut es mir schon wieder vor.

So, liebe Christel. Ein kleines Feedback meinerseits. Nun muss ich mich mal wieder den Zwergen widmen ;-) Ich wünsche dir einen schönen, erträglichen Sonntag.

Liebe Grüße
Miri

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

ich habe auch immer die NW hingenommen. Nun kämpfe ich mehr gegen die Folgen der NW als gegen den Tumor.

Mit meinen Magen bekomme ich langsam in den Griff. Magenblocker 1-0-0 und Vergentan 1-1-1. Cortison soll gegen diese Übelkeit helfen. Leider weiß ich, dass du alle Medikamente zusätzlich abklären musst.

Schüttelfrost hat mich während meiner Tarceva Zeit immer begleitet. Nachmittag mit meiner Wärmflasche im Bett war Alltag.

Kümmere dich bitte mehr um dich, nicht alles muss man ertragen.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute ging es gut. Ich habe das Gefühl, dass die Mundschleimhaut weniger empfindlich ist, Darmkrämpfe hatte ich auch nicht und ich konnte 9 Loch spielen, ohne mich einmal in die Büsche verdrücken zu müssen. Klingt doch schon mal gut. Die Schattenseite ist, dass ich glaube, dass geht wieder so ab wie bei Tarceva, da hatte ich auch Nebenwirkungen, aber nicht die absolut heftigen. Tarceva hat nicht gewirkt. Ich hoffe jetzt so sehr, dass Tomtovok hilft, soooooo sehr. Wenn das nichts ist, dann muss ich eben wieder durch die Chemomühle. Aber das hält man nicht endlos durch.

Liebe Miri,
weißt Du, mein Gesicht sieht aus wie immer. Nur am Ende der Nasenflügel ist alles wund. Aber so war es auch bei Tarceva. Deine Mutter scheint die gleiche Haltung wie ich zu haben. Die Nebenwirkungen bei der Cisplatinchemo waren übrigens deutlich mehr und schlimmer.
Dein Bild mit den Zwergen gefällt mir richtig gut!! Grüße Deine Mutter von mir.

Liebe Silja,
also wahrhaftig, da hast Du aber ein Fleißkärtchen verdient! Ich werde mir mit der Antwort richtig Mühe geben.
Ansprechpartner habe ich die Menge. Donnerstag hatte ich Sprechstunde bei Onkodok. Wir haben auf das Angenehmste geplaudert. Er ist auch der Meinung, dass Omeprazol erstmal tabu ist, meint aber, ich könne Kautabletten nehmen. Ich nehme jetzt Talcid abends eine. Wenn ich die so gegen 23:00 nehme, sind das noch immer 6 Stunden bis zur Tomtovok und das reicht.
Weiterhin ist natürlich Onkoprof Ansprechpartner. Auch in der Nacht und am Wochenende. Nur hat er gerade Urlaub und den gönne ich ihm. Ich könnte auch seinen Partner anrufen, aber für so schwerwiegend halte ich meine Probleme nicht. Immerhin sehe ich Onkoprof am Dienstag und da bekommt er dann meine Aufzeichnungen.

zu 1. Das ich einen Reflux habe, weiß ich. Hat meine begnadete HNO mal festgestellt. Macht im Prinzip aber nichts, weil mein Magen nicht immer zuviel Säure produziert. Wenn doch, dass habe ich eben eine Omep genommen ( in Cortihochzeiten auch mehr) und gut war es.

zu 2. Ulcus ist nicht. Der Magen ist halt mal mehr, mal minder sauer.
zu 3. wird schon besser. Was mich stutzig macht. Onkoprof sprach von SEHR heftigen Durchfällen, die eine ernste Gefahr darstellen. Für gefährlich sehe ich meine Situation nicht an. Also wieder kein Indikator, dass das Zeugs hilft. Marmelade gehört zu den Dingen, die ich freiwillig nicht esse!

zu 4. Mein Blutdruck wird täglich regelmäßig kontrolliert und ist dank der dann passend gegebenen Mittel i.O. Dieses Nasenplastikteil für den Pariboy habe ich und benutze es bei Problemen mit der Nase auch. Ein bißchen Salbe könnte ich schon noch in die Nase schmieren. Was den Husten angeht, so hat sich der schon gut gebessert. Pariboy sei Dank. ich pfeife und rassele nicht mehr. Huste halt noch, aber auch nicht ständig.

zu 5. Meine Augen hatte ich mit viel Liebe und Mühe in Ordnung bekommen und zwar vor Tabletteneinnahme. Nach ein paar Tagen Tomtovok fing das Theater wieder an. Wieder regelmäßig befeuchtende Tropfen genommen und für die Nacht Bepanthenaugensalbe. Das hilft gut. Wenn ich auf dem Platz bin, muss ich die Sonnenbrille aufsetzen, aber das ist nicht schlimm.

Alles ausreichend beantwortet?

Liebe Gitta,
ja, recht hast Du. Mit Tarceva habe ich mir auch den Allerwertesten abgefroren. 24 Grad in der Bude und ich saß da mit dickem Pullover, 2 Paar Socken und in eine Fleecedecke gewickelt. Im Vergleich zu Dir und Michaela ertrage ich überhaupt nichts.

Euch allen ganz liebe Grüße von einer müden
Christel

[Erika E]

Liebe Christel ,

habe nur noch mal schnell nachgesehen wie es Dir wohl heute geht. Entschuldige , ich wollte heute Nacht nicht stören , zwischen 2 u 3 Uhr habe ich mich sehr intensiv mit Dir beschäftigt.
Es ist natürlich sehr zu hoffen daß das Mittel greift, die NW sollten aber nicht zu heftig sein.
Jedenfalls wünsche ich Dir seeeeehr daß Dein Körper in der Lage ist hiermit fertig zu werden.

Es ist bewundernswert daß Du trotzdem auf den Platz gehst.

Alle guten Wünsche für Dich , liebe Grüße Erika E

[Mariesol]

Liebe Christel,
ich wünsche Dir aus tiefstem Herzen, dass es nicht wie bei Tarceva ist, sondern die gewünschte Wirkung einsetzt.
Nebenwirkungen ohne Erfolg...nein, das wäre dann mal gar nichts!
Habe übrigens letztes Wochenende sehhhhr an Dich gedacht. Deine Ohren müssen geklingelt haben.
Ich war bei meiner Tochter in Zürich. Da gibts am Bahnhof eine "Dim Sum Bude"
Ich habe meine Tochter angequengelt , dass ich da anhalten möchte. Sie lehnte ab und meinte DORT nicht!!
Wir haben dann halb Zürich abgeklappert um zu IHREM Dim Sum Menschen zu gehen, der dann tatsächlich zu hatte
Ich habe wohl sehr enttäuscht geschaut. Sie fragte mich, seit wann ich so verrückt nach diesem Zeug sei!!??
Da hab ich ihr erklärt, dass dies symbolisch sei und ich es für Dich in Vertretung essen möchte.
Sie ist am nächsten Tag früh aufgestanden, noch bevor wir wach waren und hat ein Mix-Pack Dim Sums besorgt. Mit Crevetten und mit Schweinefleisch und noch was leckeres...
Nach einem festen gedanklichen Grüß in Richtung Hamburg, haben wir sie dann zu "Frühstück" verspeist......über den Zürich See geblickt...die schneebedecketen Alpen glitzern sehen...und einen ganz besonderen Tag gehabt.
Ein Stück weit warst Du dabei!

Herzlichst Mariesol

[Miri21051982]

Liebe Christel,

das sind alles Vermutungen, die du da anstellst. Ob Tomtovok hilft, wird dein nächstes CT zeigen und nicht das Ausmaß der Nebenwirkungen.
Meine Mutter hatte am Ende von Tarceva auch heftige Nebenwirkungen und ein Arzt sagte ihr: das zeigt, dass Tarceva wirkt. Aber es hat nicht gewirkt. Zumindest nicht mehr zu diesem Zeitpunkt.
Meine Mutter hat letztes Jahr auch Cisplatin bekommen. Sie hatte keine großartigen Nebenwirkungen und gewirkt hat es trotzdem.

Was ich eigentlich damit sagen möchte, ist: Wir müssen eure CT Termine abwarten. Und bis dahin kann man nur versuchen, alles mögliche gegen die Nebenwirkungen zu unternehmen.

Ich drück dich ganz lieb.



Liebe Silja,

auch ich drücke dir heute fest beide Daumen. Wenn ich ehrlich bin, habe ich über deinen Verlauf noch nicht sehr viel gelesen aber Glück bei Kontrollen, kann jeder gebrauchen ) Und deshalb drück ich..... )

LG
Miri

[marypoppins]

Ich möchte auch noch schnell mitdrücken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[marypoppins]

Ich freue mich für dich!!!!

Deine Art über deine Angst zu schreiben . . . viele werden ihre eigenen Gefühle hier genau auf den Punkt gebracht wiederfinden, und etwas ausgeprochenes, oder eben ausgeschriebenes ist etwas weniger furchterregend . . . und somit hast du mal wieder so einigen weitergeholfen.

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
gestern war ich ja nun bei Onkoprof. Er interessierte sich hauptsächlich für die Nebenwirkungen, klar. Dann wurde Blut abgenommen und wieder ein EKG gemacht. In 14 Tagen bin ich dann wieder da. Hoffentlich muss ich dann nicht wieder über eine Stunde warten.
Was das nächste Ct angeht, so ist das da so, dass man das Ergebnis IMMER erst am nächsten Tag von Onkoprof bekommt und nicht vom Radiologen schon mal vorweg.
Heute habe ich Durchfall und heftig entzündete Augen. Aber sonst geht es mir recht gut.

Liebe Mariesol,
solltest Du mal wieder in Hamburg sein, musst Du unbedingt zu Man Wah gehen. Da gibt es weit und breit die besten Dim Sums. Das Publikum besteht immer zur Hälfte aus Chinesen, was für den Laden spricht.

Liebe Miri,
natürlich hast du recht was die Nebenwirkungen angeht. Man hätte halt gerne irgendwelche, die sagen, dass das Zeug wirkt. Das ist aber wohl wirklich nicht vorhersagbar. Du kannst Deiner Mutter sagen, dass ich schon ganz gespannt auf den 20. warte und natürlich die Daumen drücke. Bekommt sie denn gleich das Ergebnis mit? Mein Termin ist ja am 7.9. Aber das Ergebnis bekomme ich erst am 8.9.
Liebe Silja,
ich sag es ja immer wieder: Du solltest Dein Geld mit schreiben verdienen. Sehr viel von dem, was Du über die Angst geschrieben hast, empfinde ich genauso. Nur meine Angst ist kein schöner, gefährlicher Panther. Meine Angst ist ein häßliches Monster mit ganz tückischen Augen und leider verkriecht es sich nicht unter dem Teppich, sondern sitzt zusammen mit dem Traurigkeitsmonster in der Ecke und beobachtet mich dauernd und versucht ständig sich anzuschleichen, was ihm leider oft genug gelingt.
Wann gibt es die Laborwerte?
Liebe Michaela,
man gut das es den Haustierthread gibt. Da habe ich Dich zu meiner Freude gefunden.
Liebe Erika,
hast Du denn unterwegs die Möglichkeit online zu gehen? Egal, schönen Urlaub wünsche ich Dir.

All euch lieben Schreibern und auch den Randgucks ganz liebe Grüße

Christel

[annika33]

Liebe Nestler, liebe Randgucks,

rasch einen lieben Gruß an Euch dagelassen.

Besonders liebe Grüße, mit dem Wunsch nach Geringhaltung von Chemonebenwirkungen und größtmöglichem Wohlbefinden verbunden, an all die, die gerade wieder Therapien und Behandlungen über sich ergehen lassen müssen.

Ich wünsche Euch allen einen gute Restwoche, mit hoffentlich mehr Sonnenschein als hier (mögen die Monster nämlich mal überhaupt nicht leiden!)

LG

Annika

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte auch gern einen Gruß senden, bevor ich in mein Bett verschwinde. Beim Ohrenarzt hieß es, mit dem Erguss sei es schon besser geworden, ich soll weiter die Nase zuhalten bevor ich schlucke, so als Übung. Es knackt dann ordenlich, wie nach einem Flug, da habe ich es auch oft gehabt.
Beim Onkologen gab es noch nichts Neues, denn er konnte noch Keinen in der Klinik erreichen, aber jetzt hat er eine andere Telefonnummer von mir (vom Nephrologen in der neuen Dialysestation). Nun muss ich noch in den nächsten Tagen zum Urologen, es geht doch nicht "einfach so" in der Urologie des Kh, dazu braucht man eine Überweisung vom Urologen (!), na, da gehe ich doch gleich ambulant zu dem, den ich kenne und habe wahrscheinlich schneller einen Termin. Dass ich einen Dauerkatheter trage, haben sie bei der Dialyse gänzlich ausgeblendet, ich möchte aber nicht noch wochenlang damit rumlaufen, es ist nämlich unangenehm auf Dauer. Ich fühle mich schon sehr eingeschränkt damit.

So, genug gejammert und gute Nacht
Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
Du darfst jammern so viel Du willst. Deshalb hier schnell nochmal die hochoffizielle

Jammererlaubnis

Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel

[Camela]

Hallo liebe Christel und alle anderen hier,

wünsche dir , euch ein angenehmes Wochenende.

Liebe Grüße
aus dem Schwarzwald
Camela

[MichaelaBs]

Zitat von mouse

Liebe Michaela,
Du darfst jammern so viel Du willst. Deshalb hier schnell nochmal die hochoffizielle

Jammererlaubnis

Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel

Oh Danke,
da hätte ich ja lauter jammern können... vor allem über die NW eines Dauerkatheters... über "Opa-Haare/Flusen"... Ohrenknacken...
Andererseits habe ich neue Termine und hoffentlich bald auf dem einen oder anderen Gebiet Veränderungen/Verbesserungen.
Heute geht es erstmal zum Essen bei netten Bekannten. Da hatte ich im letzten August die Hochzeit von Tochter und Schwiegersohn fotografiert und die Danksagungskarten gemacht. Ich freue mich schon drauf.

Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende
wünscht
Michaela