Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Ui, Elisa,

Herzlichen Glückwunsch!!



LG, Lytha

[Wangi]

Hallo Elisa,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch


Hallo Bruni,

dieses Auf -und Ab kenne ich auch in den ersten Monaten nach der Behandlung, zwischendurch dachte ich schon, so jetzt gehts nicht weiter aber auch heute noch merke ich Verbesserungen. Ist allerdings auch heute noch dass ich mal besser und mal weniger gut schlucken kann, mechanisch und auch geschmacklich. Mal brennt es mehr, mal weniger. Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.


Hallo Boebi,

alles Gute für dich und deine Frau für die Untersuchungen.


Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

Zitat von Wangi

....
Hallo Bruni,

dieses Auf -und Ab kenne ich auch ...
Aber gewöhnt man sich dran und macht sich nicht immer gleich verrückt.
....
Lieben Gruß
Wangi

Das klingt gut, Dankeschön! ...

ich gehe jetzt ein paar Tage offline... und mache mal etwas anderes als Nachdenken und Termine! ...

[mywu]

Hallo, Elisa.
Auch von mir herzlichste Glückwünsche.
Möchte mich an dieser Stelle nochmals bedanken, dass Du (und natürlich der unverwüstliche atlan) mich damals so toll in Empfang genommen habt. Ihr beide habt mir den nötigen Mut gegeben und mir, wenn nötig, auch mal den Kopf zurecht gerückt.
Gruß und gute Besserung an alle aus dem schon wieder weißen Schwaben, mywu

[Marbi]

Einen lieben Gruß aus sonnigen und warmen Gefilden. Im Moment Temperaturen um die 22 Grad bei strahlendem Sonnenschein.

Heute war bei meinem Mann die erste Untersuchung nach 3 x Chemotherpaie mit den unterschiedlichsten Mixturen (das erste Mal Cisplatine + Taxotere + 5 Fu, dann wurde Cisplatin - wegen Nierenproblemen - ersetzt und es kamen immer andere Substanzen dazu)- das Ergebnis: Die Lyhmpknotenmetastasen sind nicht mehr vorhanden und der Tumor ist winzig klein geworden. Eine weitere Chemo ist vor der Bestrahlung nicht nehr nötig. Nebenwirkungen gab es keine - außer etwas Übelkeit (wurde aber erfolgreich behandelt).

In 3 Wochen soll es weitergehen mit Strahlentherapie und Cetuximab. Eine Magensonde wird auch hier in Spanien vorbeugend gelegt. Wer hat Erfahrungen mit Cetuximab in alleiniger Verbindung mit der Strahlentherapie?

Im Moment sind wir erst einmal froh und erleichtert. Alles alles liebe euch allen!

Maria und Franz

[boebi]

Hallo Freunde,

als Erstes: Bei meiner Frau sind die Wirbel gut verzementiert und sitzen fest. Jetzt werden die Aufnahmen nochmal verglichen und die Wirbel genau vermessen, ob es noch Verschiebungen gegeben hat. Alles andere braucht seine Zeit und was noch, natürlich „GEDULD“.

Das MRT bei mir hat jetzt die Gewissheit gebracht, das an der HWS zwei Bandscheiben und die drei Wirbel angegriffen sind, eingedrungen in den Spinalkanal ist noch nichts. Die Bebrütung hat den Erreger Streptococcus viridans nachgewiesen. Der entsteht im Mund-/Rachenbereich und ist in die Blutbahn geraten und hat sich im Bereich zwischen Speiseröhre und HWS festgesetzt. Die Lähmungen sollen auch davon ausgehen. Jetzt wird ein neuer Cocktail gemixt. Das Penicillin ist die erste Wahl, es wird allerdings befürchtet, dass ich dagegen inzwischen resistent sein könnte, auf jeden Fall in normalen Dosierungen. Das wird jetzt auch noch getestet.

Die „Herren Doktoren“ werden sich beraten und ich bin am Dienstaggmorgen zur Besprechung wieder im KH.

Das war es erst mal und das reicht auch mal wieder.
Boebi

Maria und Franz: Schön, dass alles erst mal so gut gegangen ist.

[Atlan]

hallo peter,
wenn ärzte sich nicht auskennen. so etwas habe ich auch bei meiner frau erlebt. der radiologe konnte allerdings bei einem mrt keinen befund stellen, der kannte sich mit dem problem nicht aus. dir alles gute weiterhin.

@mywu: danke für die blumen, dir ging es damals aber auch wirklich nicht gut. schön, dass du dich einmal wieder meldest und es dir gut geht.

@marbi und franz: schön, dass es euch im moment gut geht. weiter so und nicht unterkriegen lassen.

@claudia: das hört sich irgendwie gruselig an, muss ich sagen. warum soll dir denn das zungenbein resiziert werden? sollst du danach besser schlucken können? mein bauch sagt mir ein klares Nein (ersteinmal)

@boebi: auch das hört sich gruselig an. streptococcen sind echt böse bister. ich wünsche dir , dass du die endich einmal los wirst.

liebe grüße in die runde
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Lieben mit radikaler Neck Dissection: Habt ihr auch schon mal das Gefühl als hättet ihr einen Krampf im amputierten Sternocleido?

Falls ja: Was hilft?

Ich hatte das heute zum 2. Mal insgesamt, das 1. Mal war vor einigen Wochen und sprach auf Novalgin in hoher Einzeldosis (15 Tropfen, dann 20 Tropfen nach einer halben Stunde hinterher) an. Heute passierte es als ich fernab von meinen Novalginvorräten war und hielt ein paar Stunden an. Nicht schön.


Liebe Grüße,
Lytha

[Stachelbeere]

Hallo Claudia
Also das mit dem zungenbein hat Boebi richtig erklärt es hängt nur mit sehen und muskulatur an der HWS. Es ist sehr wichtig das man dies hat da sonst probleme entstehen beim essen, schlucken, sprechen usw. Mir ist nicht wirklich klar warum das zungenbein entfernt werden soll??

Boebi schön zu hören das es deiner Frau besser geht und die wirbel soweit in ordnung sind. Dir drück ich den daumen das der Cocktail hilft.

Wünsch euch noch einen schönen freitag und ein erholsames Wochenende

Liebe grüße ausm Schwarzwald
Silke

[claudia b]

hallo in die runde,

so, jetzt hab ich einen tag herumsitzen in der klinik hinter mir und bin immer noch nur halbwissend, mein herr professor ist erst morgen wieder greifbar, dann werde ich mehr wissen. zur laienhaften erklärung, natürlich ist das zungenbein zur halterung diverser muskelpartien im hals gedacht, jetzt ist es aber in meinem fall so, dass das zungenbein den kehlkopf in der beweglichkeit total einschränkt, hervorgerufen durch die verhärtete muskulatur. der zustand hat sich in den letzten wochen leider verschlechtert und ich habe manchmal das unerträgliche gefühl zu ersticken. ich kann auch durch die unbeweglichkeit des kehlkopfes oft den speichel nicht mehr schlucken, deshalb erscheint die entfernung des zungenbeines als sinnvoll, weil die muskeln alleine als stütze dienen würden. das ist der zwischenstand, ich halte euch am laufenden...
ich bin auch nicht verunsichert, wenn mir der eingriff plausibel und hilfreich erscheint, dann werde ich zustimmen und vorallem warte ich jetzt auf die meinung meines primars.
und stellt euch vor, meine netten mädels von der kieferabteilung hatten natürlich ein mittagessen für mich bestellt, das aber warten musste, weil ich unterwegs war, als ich endlich zeit zum essen hatte, haben sie mir mein weichgekochtes rindfleisch mit cremespinat und kartoffelstampf in der teeküche serviert, nur, hatte irgendein freundlicher mitmensch meinen teller heimlich fast ganz weggeputzt, denn als ich das wärmehauberl vom teller nahm war ausser ein bissal fleisch nix mehr da, das war ziemlich erheiternd

ich wünsch euch allen eine gute nacht, und schön, dass es im moment hauptsächlich positives zum lesen gibt!

allerbeste grüße aus dem winterlichen salzburg, danke liz für den schönen schnee

claudia

[boebi]

Guten morgen, ihr Lieben.

Lytha:
Wenn Du den Kopfwendemuskel meinst, warum ist der bei der Neck Dis amputiert worden und wieso kann er dann noch krampfen?
Meiner ist noch da, verursacht aber in unregelmäßigen Abständen auch Krämpfe. Ich massiere dann den verhärteten Strang und bewege den Kopf in die entgegengesetzte Richtung um Zug zu erreichen. Das Zusammenziehen des Muskels macht ein Gefühl wie Ersticken.

Claudia:
Ich bin ja „Laie“ und trage keinen weißen Kittel, aber bevor ich mir das Zungenbein entfernen lassen würde, wegen verhärteten Muskeln, würde ich zuerst versuchen, was gegen die Verhärtungen zu machen. Operieren ist immer so leicht gesagt und auch getan.

Euch allen eine ruhige Nacht. Ich passe auf euch auf.
Boebi

[schlosserhansi]

Hallo zusammen,

hatte auch ein Neck dissection.Momentan habe ich auch Halsenge und Narbenscherzen.Die ziehen sich von Ohr bis zu den Schultern.Manchmal brennen die Schulter.Liegt an der Kälte sagte man mir.

Mfg Hans

[Lytha]

Hallo boebi,

ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.

Ich frage mich ja eben auch, wieso er mir gestern weh tat. Das Gefühl war wirklich so als ob er gerade einen Krampf hätte. Der Schmerz war in der Luft, da wo der Muskel früher saß.

War bisher das 2. Mal erst. Das erste Jahr lang war die Region sowieso total taub; inzwischen scheint das ständige Pieksen und Kribbeln wieder für Nervenenden in der Region gesorgt zu haben und ich fühle wieder etwas. Offenbar auch dort, wo nichts mehr ist.

Das erste mal passierte es beim Rumlaufen in der Kälte, gestern beim Herumsitzen im wohlgeheizten Büro. An der Kälte kann es bei mir also eher nicht liegen.


Kennt das irgendjemand von euch vielleicht?

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Guten morgen Lytha,

ein Phantomschmerz? Kann ich mir aber kaum vorstellen?
Ich würde das neurologisch und durch ein MRT abklären lassen.

Liebe Grüße
Boebi

[J.F.]

Zitat von Lytha

ja, ich meine den "Kopfwender". Der ist mir auf der linken Halsseite zusammen mit ein paar anderen kleineren Halsmuskeln, sämtlichen Lymphknoten und der Jugularis entfernt worden, weil ich dort eine Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch hatte. Das war die Indikation für die 2. OP und der modifizierten radikalen Neck Dissection statt nur der Entfernung von Lymphknoten Ebene I und II.

Liebe Lytha,

wenn Du eine modifiziert radikale ND hast, dann gibt es drei Arten. Aber alle haben eins gemeinsam: Den Erhalt des Kopfwendemuskels. Ich habe eine modifiziert radikale ND Typ III und bin die Level I bis VI los geworden. Mit Zusatzentnahmen und Wegnahme der Unterkieferspeicheldrüse. Von daher kläre bitte welche Art von ND Du hast. Es sieht eher nach Erhalt bzw nicht komplett entferntem sternocleido aus. Ist aber nur eine Vermutung meinerseits. Die Krämpfe sprechen nämlich ziemlich für einen weitgehenden Erhalt. Ich kann auch mehrere Lieder davon singen. Mein sterno ist ziemlich malädriert worden und der Schulterhebenerv hat es auch etwas erwischt (der scheint sich aber zu regenieren).

Ich mache es wie boebi. Nämlich beim Krampf direkt in den Muskel gehen. Ist die beste Möglichkeit den Krampf zu unterbrechen. Denn Schmerzmedikamente helfen bei mir leider garnicht. Und da ich die Krämpfe häufig mehrmals am Tag habe, geht das auch am schnellsten .

Man wird wetterfühlig nach dieser Art von ND. Kälte, Zug und falsche Bewegungen sind Indikationen, um einen Krampf auszulösen.