HCC, Hep C, Lederzirrhose .....

[splitsoul]

Papa ist seit heute wieder im Krankenhaus.
Er wollte von sich aus !!!! ins Krankenhaus... Das kam bisher noch nie vor...

Wir sind aber ins städtische Krankenhaus mit ihm gefahren, bisher hab ich das gefühl er ist da sehr gut aufgehoben.
Über Nacht bleibt er auf der Überwachungsstation, morgen werden dann die pleuraergüsse und die aszitis punktiert und dann hoffen wir das Sie ihn erst entlassen wenn es ihm wenigstens ein bisschen besser geht.

[splitsoul]

Nachdem wir es gestern einfach nicht mehr ins KKH geschafft haben waren wir dann heute morgen da.

Meine Mutter wohnt jetzt erstmal bei mir weil ich nur 2km vom Krankenhaus entfernt wohne - meine Eltern 35km und sie fährt kein Auto.

So ist es für alle einfacher, zumal mein Knie sich dazu entschlossen hat drastisch schlechter zu werden und sie mich so auch zu Hause ein wenig entlasten kann.

Er bleibt mindestens übers WE da.

Bisher denke ich wirklich wir sind dort um einiges besser aufgehoben als in der Uniklinik.

Die Krankenschwester hat uns heute gleich von sich aus drauf angesprochen wie es ist mit ner Pflegestufe etc. - das wird nun alles von dort aus eingeleitet und geht dann wohl auch um einiges schneller.

Gestern wurdem ihm 2 Liter vom Pleuraerguss abpunktiert.

Der Bauch wurde noch nicht punktiert, wird aber noch, zumindest ein bisschen um auch nochmal zu checken ob ein Infekt im Bauchwasser vorliegt.

Er bekommt nun einiges an Wasseraustreibenden Medikamenten und hat deswegen auch einen Blasenkatheder gelegt bekommen.

Morgen fahren wir wieder zur Visite hin (heute Abend auch nochmal) - bis dahin will der Arzt nochmal die Untersuchungsberichte aus der Uniklinik "Studieren" - hauptsächlich weil wir die Sache mit der neuen Raumforderung gerne noch abgeklärt hätten.

[lyra]

Hallo Splitsoul,
sag mal: was für eine Uniklinik ist denn das , in der ihr vorher wart?
Ich kann nur den Kopf schütteln- aber wir haben 2008/09 ähnlich chaotische und unfassbare Erfahrungen gemacht- mit der Uniklinik Bonn- angeblich Experten in puncto HCC/ Leber allgemein...auch Transplantation...

Nein- auf eine Heilung habe ich mir keine Hoffnungen gemacht, das konnte bei dieser Grunderkrankung der beste Arzt nicht leisten - aber der Umgang mit den Patienten und Angehörigen...das allerletzte.

Da könnte ich schon wieder Romane schreiben- von katastrophalen hygienischen Bedingungen über falsche Antibiose nach Krankenhausinfekt bis hin zu absoluter Ignoranz der Person des Erkrankten- man war dort eine eh abgeschriebene Nummer und Übungsmaterial z.B. für Studenten, nicht mehr. Sowohl in Ambulanz (trotz Termin bis zu 4 Stunden Wartezeit, weil der diensthabende Arzt einfach "verschwunden" war, er war im Keller, Studien auswerten, wie die Schwester dann herausfand- als auch auf Station )
Aber ich habe hier früher schon genug gewütet, was das betrifft...wahrscheinlich seid ihr in eurem "einfachen" Krankenhaus besser aufgehoben
alles Gute und euch bessere Erfahrungen
Lyra

[splitsoul]

Bonn ist es nicht
Wenn du es genau wissen magst mach mal per PN piep - öffentlich möchte ich das nicht schreiben.

Heute vormittag war er noch guter DInge .... heute Abend war meine Mutter nochmal alleine da und er war auf einmal der Meinung das er in spätestens 4 Tagen tot sein wird ...

[splitsoul]

Der Arzt hat heute das unaussprechliche ausgesprochen.
Die Behandlung ist nur noch palliativ.
Einzige Chance wäre ne Transplantation, das aber würde zu lange dauern.
Heute wird im Ultraschall abgeklärt was mit den neuen Raumforderungen ist.
Aber selbst wenn es ein bösartiger neuer TUmor ist, ne OP wäre ziemlich ... sinnlos.
Wenn man noch mehr Lebersegmente wegnimmt schafft es die restliche ja auch kaputte Leber nicht mehr das aufzufangen, sein allgemeinzustand würde nur schlechter werden.

Meine Eltern haben keinerlei Patientenverfügung oder sonstiges ... ich könnte sie dafür gerade durch den Fleischwolf drehen ..

Ich mein ... SPÄTESTENS wenn bei mir ein bösartiger Tumor festgestellt wird kümmere ich mich doch um sowas ....

So durfte ich heute mit meinem Vater darüber sprechen ob er - wenn es soweit ist - künstlich beatmet etc. werden möchte.

Er hat nicht wirklich verstanden was ich wollte denke ich - er meint er will gesund werden und sie sollen alles dafür tun.
Das sagt ja eigentlich schon das er nicht weiß was ich von ihm wollte.

Wir reden auch mittlerweile von hepatischer Enzepalopathie im Endstadium, er ist kurz vorm Leberkoma, schläft immer mehr.

Soviel dazu.

[lyra]

Hallo Splitsoul,
wenn es denn nun schon so weit ist (was euch vorher ja scheinbar keiner der Ärzte so gesagt hat, was aber wir Nicht-Mediziner hier schon vorsichtig angesprochen haben)-
das Leberkoma ist eigentlich ein sanftes Hinübergleiten, auch wenn es für Angehörige nicht so aussehen mag.

Natürlich versteht dein Vater in seinem Zustand nicht mehr, was du ihm sagen willst-
es ist auch unnötig. Bei fortgeschrittener Enzephalopathie kann er keine Entscheidungen mehr treffen- und das Leberkoma ist nicht mit anderen komatösen Zuständen zu vergleichen, es dauert nicht Monate...

Vielleicht schraubst du für diese letzte Zeit dein Unverständnis, deine Enttäuschung und Wut- kurz: dein Ego- etwas zurück und begleitest ihn einfach auf seinem letzten Weg-
jemanden durch den Fleischwolf drehen wollen wegen einer fehlenden Patientenverfügung zeugt nicht gerade von Mitgefühl-
möglicherweise waren deine Eltern selbst überfordert von der Diagnose und nicht jeder kennt diese Verfügung überhaupt.

Ich wünsche euch einen friedlichen weiteren Weg.

Liebe Grüße
Lyra

[splitsoul]

Nein, es hat in der Uni keiner davon gesprochen, MIR war es irgendwie auch klar, meiner Mutter wohl eher weniger.

Klar bin / war ich sauer, aber das weiß meine Mutter nicht und wird sie auch nicht erfahren, aber das recht das ich das Unverständlich finde - das nehm ich mir einfach mal raus

Gleich fahren wir wieder ins Krankenhaus, gestern wurde ja noch n Ultraschall gemacht, bzw zwei, einer mit Kontrastmittel - um nach den Raumforderungen zu schauen, da kann uns der Arzt wahrscheinlich gleich schon mehr sagen.

Der Doc meint gestern das es halt bei Leberzirrhose einfach zu wenig Parameter gibt die sie ermitteln können um sagen zu können ob wir von Tagen, Wochen oder Monaten reden.

Auch hab ich hier schon in einigen Thread gelesen das man schon dachte "jetzt ist es soweit" und der Patient lebte noch einige Monate weiter ...

[fraunachbarin]

hallo splitsoul..
ich lese bei dir immer mit und möchte dir nahe legen, mal die geschichte meiner mami zu lesen.. sie hatte die gleiche diagnose.
(leberkrebs.. und jetzt??)
ich wünsch dir viel kraft für diese schwere zeit. ich weiß, wie es dir geht.
alles erdenklich gute für dich/euch..
tine

[splitsoul]

Das Thema hab ich tatsächlich noch nicht gelesen, werde ich nachher nachholen, danke dir

[Mel_1]

Lyra hat das geschrieben, was ich auch geschrieben hätte!
Mein Mann hatte eine Patientenverfügung, aber ich brauchte sie nicht, da Leberkrebs zumindest was das Sterben angeht, human ist.
Wenn die Leber die Arbeit einstellt, wird der Körper vergiftet...das Gehirn als ERstes.
Der Sterbende fällt in das typische Leberkoma und wird keine Schmerzen mehr leiden müssen.
Was er in diesem Koma noch mitbekommt von Familie und Co wissen wir nicht.
Mein Mann ging sandt ohne Not in seinem Leberkoma zu den Sternen.
Er hatte ein gutes Sterben und einen guten Tod.
Sag ich heute...er hat mir (auch den Ärzten) alle Entscheidungen abgenommen...er ging einfach.
Ich finde es gut, Splitsoul, dass nun endlich das ausgesprichen wurde, was WIR hier alle aus eigener Erfahrung erlebt haben.
Es gibt keine Heilung nur eine Erlösung.
Nimm es an und begleite Deinen Papa auf diesen Weg und leg Egoismus ab und denk NUR an ihn.
Die Zeit ist knapp...verdammt knapp

[splitsoul]

ich finde es mehr als krass das mir hier egoismus unterstellt wird.
Ich überlege mir ob ich weiter schreiben mag, zusätzlichen Stress brauch ich gerade nicht.

[Mel_1]

@ splitsoul: mit Egoismus ist gemeint, dass man es akzeptieren sollte, dass der geliebte Mensch auf den letzten Weg geht.
Man kann nur noch beistehen und hoffen, dass die letzte Zeit sehr gut und unvergesslich wird.
Jeder von uns Hinterbliebenen hier hat das durch...das "Loslassen"

[splitsoul]

Gestern als wir Abends nachdem ich Feierabend hatte bei ihm waren ging es ihm nochmal deutlich schlechter als vorgestern.
Aufetzen zum Essen war nicht mehr möglich.
So hab ich ihn dann gefüttert und er aß fast eine ganze kleine Scheibe schwarzbrot. Dazu seine geliebte Cola, DIE geht nämlich immer

Er hat mir gestern das erste mal in meinem Leben, und ich bin immerhin "schon" 29 Jahre alt, gesagt das er mich liebt - für mich ein mehr als deutliches Zeichen das es bald zu Ende geht.

Als wir sagten das wir morgen wieder kommen sagte er "das wird zu spät sein" .... Aber da bisher kein Anruf kam wird sein zustand wohl nicht viel schlechter sein.
Gleich nach Feierabend und wenn alles abgebaut ist fahren wir wieder hin.

[fraunachbarin]

hallo splitsoul..
jo, das hört sich nach der zeit zum abschiednehmen an.
ich wünsche dir ganz viel kraft.. ich weiß, wie es dir geht.
liebe grüße von tine

[splitsoul]

Jepps, das denken wir auch ..

Ich hab übrigens gestern noch deinen ganzen Thread durchgelesen


Gleich gehts wieder ins Krankenhaus, etwa halb elf ist Visite, da bekommen wir auch das Ergebnis vom Ultraschall ...