Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser .

Ja. Ich überlege und scripte schon, wie ich diesen meinen Lieblingen am besten mitteilen kann, daß ich unsere Beziehung in eine Fernbeziehung umwandeln möchte. Mir erschließt sich der Sinn der liebevollen Nachsorgen durch sie wirklich nicht, außer daß sie mich eventuell desensibilisieren möchten oder an mir wegen der Studie so interessiert sind.

Es wäre erträglicher, wenn die Nachsorgetermine von dem einzigen der 4, den ich halbwegs ertragen kann, durchgeführt würden. Aber nein... diese Termine macht eine von den 3 anderen. Böh.


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Ja, ihr lieben... Thema "Angehörige vs. Betroffene" ist komplex. Ich bin selbst eine Angehörige von 2 inzwischen älteren Eltern und mache mir meine Sorgen um sie und mische mich ein. Auf der anderen Seite bin ich auch eine Betroffene und finde Einmischungen ihrerseits nicht wirklich erfreulich.

Hier in diesem Thread posten beide Gruppen und das ist einerseits sehr schön, andererseits birgt diese Konstellation ein größeres Konfliktpotential. Gewisse Aussagen lassen schon mal potentiell auf der anderen Seite die Klappmesser aufspringen, weil ohne es zu ahnen bestimmte wunde Punkte getroffen wurden.


Ach... ich wünsche euch einfach mal allen eine gute Nacht.

LG, Lytha

[boebi]

Zitat von Sandra:

Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Krankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben.

Hallo Sandra,
überdenke mal als Grund, ob nicht auch die Möglichkeit besteht, dass der Partner den anderen nicht noch mehr belasten sondern schützen will.
Egal, wie eine Partnerschaft vor der Diagnose war, entweder sie schweißt noch mehr zusammen oder du kannst sie vergessen.
Mitleid ist das letzte, das wir gebrauchen können. Das muss der Partner lernen und akzeptieren. Ich verstehe, dass das schwerfällt. Viele Partnerschaften zerbrechen an dieser Krankheit und nicht alle waren schon vorher schlecht. Es ist auch eine Art von Selbstschutz.

Die Diagnose Krebs ist eine Nachricht, die einen erst mal in ein tiefes schwarzes Loch wirf. Aus dem Loch kann man sich nur selbst befreien und das dauert seine Zeit. Mit der Diagnose wird von einem Moment auf den anderen alles auf den Kopf gestellt. Nichts ist mehr so wie es war. Alles, aber wirklich alles wird unwichtig. Es gibt kein richtiges Nachdenken mehr, sondern nur noch eins: Raus mit dem Scheißkrebs aus dem Körper, egal wie.

Auch ich bin mit Mengen von Schläuchen aus dem Körper wieder aufgewacht. Um mich herum dieses unerträgliche Piepsen. Die Stimmen wie durch Watte. Das Gesicht meiner Frau mit der Angst in ihren Augen. Ich konnte nicht sprechen und habe später in einem Spiegel jemanden gesehen, den ich nicht kannte. Nach der Intensivstation diese wahnsinnige Hilflosigkeit, das Absaugen des Schleimes aus der Lunge und die verzweifelten Versuche zu sprechen. Aber ich habe in den endlosen Nächten die Zeit gehabt über alles nachzudenken. Niemand hat mich gedrängt und ich habe für mich einen Entschluss über den weiteren Ablauf getroffen. Meine Frau trug und trägt das voll mit. Bei uns passt kein Blatt Papier zwischen, aber es gibt halt die Zeiten wo man sehr ruhig ist und wenig spricht. Meine Frau weiß warum: Es geht mir mal wieder der Ars... auf Grundeis, weil die Angst nie weggeht. Das sind die Momente, wo ein in den Arm nehmen mehr hilft als reden.

Ein „Hallo“ auch an alle anderen.
Heute Morgen um 8 Uhr ist die Kontrolle, bei der MKG/Neuros, was der OP und die Antibiotika gebracht haben.
Ich gebe zu, dass ich nicht beruhigt hingehe, da ich mich immer noch nicht richtig bewegen kann und die Schmerzen zum Kopf nicht nachlassen.
Danach werden die Fäden am Fuß gezogen.

Meiner Frau geht es, nach ihren Aussagen immer besser, aber ich sehe das natürlich ganz anders.

Euch allen eine ruhige Nacht, vielleicht hilft Daumendrücken
Boebi

[Elisasgirl]

@Beautyschön: ich möchte nur noch einen einzigen Satz zu diesem Thema sagen, dann ist für mich Schluss, versprochen. Aber DER muss noch sein.
Wenn Du in diesem Zusammenhang von Scham und/ oder Eitelkeit redest die am Reden hindert, hast Du nix verstanden, denn DARUM geht es beim allerbesten Willen nicht.

Ich wünsche euch allen einen tollen Frühlingsanfang (auch wenns wieder mal nur grau aussieht) und allen, die es brauchen können eine extra Portion gute Wünsche.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Nadine]

Lieber Boebi,
unsere Daumen sind wie immer gedrückt.
LG Nadine

[beautyschoen]

Hallo und guten Morgen im deutschen Frühling,


@ Elisasgirl Weiss jetzt wirklich nicht was das heißen soll...Kann ja sein das du das Gefühl nicht kennst wenn du dich vor deinen Liebsten schämst, weil du als Kranker nach der Op sabberst wie eine Dogge. Kann auch sein das du das Gefühl nicht kennst, als Angehöriger über das Ziel mit deiner Fürsorge hinausgeschossen zu sein, aber genau das sind auch Gefühle die manche eben auch empfinden. Sicher sollte das nicht sein, wenn man sich liebt und vertraut, aber sie sind präsent und das darf man nicht verdrängen...

So das waren meine letzten Worte dazu...

An Alle auch noch mal...Es ist Frühling...Zeit des Neubeginns...die Sonne soll auch mal wieder kommen...wer sie zuerst sieht...Glückwunsch !!!

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
die Vereiterungen im Bereich der HWS sind zurückgegangen, aber immer noch da. Die Stellen direkt an der HWS sind kleiner geworden. Es ging wieder die Diskussion über eine HWS-OP los. Ich lasse nichts machen, es reicht. Vor allem reicht es schon für dieses Jahr wieder. Unabhängig von Rehas werden wir jetzt erst mal unseren Urlaub planen. Es muss einfach mal Ruhe einkehren.
Liebe Grüße
Boebi

Hätte ich fast vergessen: Allen ein schönen Wochenendbeginn!

[Ursa2]

hallo boebi,

danke für dein Posting .Seit 12:00 habe ich permanent vor mich hin gesagt ,boebi rühr die buschtrommel oder gib Rauchzeichen, dass wir Bescheid wissen, wie´s ausgegangen ist.

da bin ich aber froh, dass die Quälerei für dich wenigstens ein bisschen was gebracht hat.Es wird aber wohl so sein, dass du die Absaug- und Antibiotikaprozedur noch öfters über dich ergehen lassen musst. Schluckst du jetzt noch die Antibiotika?

die Fäden waren sicher problemlos. Auch wenn´s dir für heuer schon reicht, solltest du irgendwas unternehmen, dass dir nicht ständig das Essen wieder hoch kommt. Die (vorläufige?)(relative) ruhe tut dir dabei bestimmt gut.

Obwohl ich gestern beim Endo für einen zwischenbescheid angerufen habe, ist noch nichts definitiv bekannt. ich muss bis zum 19.3. auch noch einen Dexamethasontest machen lassen. vorläufig wird in Richtung Morbus Cushing ermittelt.

@all
ich stimme den ausführungen von elisa und Boebi bezüglich Partner- bzw .Angehörigeneinmischung voll zu.
Für mich war es schlimm, dass meine Schwiegertochter(Anästhesistin in M, also 2 ICE-Stunden weg))alles immer ganz genau wissen wollte und die Ärzte gelöchert hat. Ich wollte nur meine Ruhe, damit ich selber mit dem urteil klar komme, und hatte volles vertrauen in die behandelnden Ärzte. Schließlich war das ihr job, von dem sie weiß gott mehr verstanden als ich oder die verwandschaft.

nachdem ich heute noch nichts von Sandra gelesen habe, wird sie jetzt ihren Mirko wohl wieder zuhause haben. Bei aller freude, aus der klinik zurück zu sein, merkt man da erst, wie schwach man noch auf den beinen ist.

Alles gute für euch zwei!

@anhe
ich war mir wohl bewußt, dass die Schrift zu groß ist, aber steffi hatte direkt davor geschrieben, dass sie wegen der AugenOP fast nichts sieht und nicht lesen soll. Ich hätte die schrift nach kenntnisnahme durch Auf und Davon schon reduziert. so konnte sie es an dem tag nicht entziffern, nur dass claudia und ich geschrieben hatten. PN wäre wohl besser gewesen, sorry.

@micha

Gib du bitte auch wieder einmal Rückmeldung, wie du die radiatio schaffst. du müsstest doch schon mindestens die hälfte erledigt haben.

So, jetzt wünsche ich allen ein schönes, möglichst angenehmes wochenende ohne allzu viele Sorgen und Schmerzen.

Seid gegrüßt vom alten schlachtross

LIZ

[aufunddavon]

Hallo!

Da hat sich ja einiges getan... ich komm leider nicht mit lesen nach da meine Augen immer noch nicht so wollen wie ich
Mit Medikamenten gegen den Pilz haben wir uns eingedeckt - danke nochmals für die Tipps!

Nun noch eine Frage:
Mein Papa hat nach wie vor Probleme beim Essen. Trotz vielem und gutem kauen wandert nicht alles runter in den Magen. Er beginnt dann zu Husten und mal kommt mehr mal weniger wieder hoch. Mein Papa ist jetzt etwas ungeduldig und schon ziemlich genervt von diesem Zustand und würde gerne wissen wie lange das gedauert hat bis ihr wieder halbwegs essen konntet. (vor allem mal auswärts)

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi

[Mischka44]

Ja gut ! Habe jetzt 21 Tage Bestrahlung vor mir und 11 Tage hinter mir. Starke Schluckbeschwerden hatte ich schon vor der Bestrahlung (sind etwas stärker geworden) und ansonsten sind keine neuen Beschwerden, die auf die Bestrahlung schliessen lassen könnten, bis dato festzustellen.
Schlimm ist nur der Speichel, die "Quallen", die ich alle na ca 30 Min. hochhusten, mit Nase zuhalten und vielen anderen Tricks hochprusten muss, um sie dann mit Fingern, Zahnpürste und Schwämmchen aus den Mund zu ziehen, denn spucken geht ja auch nicht. Alles, was ich schlucke, das geht immer nur bis zu einem gewissen Stück und wartet dort, bis ich es auf die eben geschilderte Art wieder nach oben hole. Ob das normal ist ? Leider ist hier niemand, der auch das Problem mit dem Gaumensiegel hat. Ich hätte mich so gern mal mit ihm ausgetauscht. Das olle Rohr habe ich auch noch im Hals und ansonsten ist alles beim alten. Jedenfalls keine Besserungen zu vermelden.

Das ist alles. Danke der Nachfrage, sei lieb gegrüßt,
wie alle anderen auch.........................
bei uns schien heut den ganzen Tag die Sonne, also wenigstens das Wetter bessert sich.


Micha

[beautyschoen]

Hallo,

leider sind noch nicht alle relevanten Fäden bei Mirko gezogen, sodass wir noch auf Morgen hoffen können, oder wir eben doch noch bis nächste Woche warten müssen...Sicher ist das zu Hause erst einmal was anderes als die Klinik und so hantieren wie vorher ist eben nicht, aber dafür ist die Couch ganz in der Nähe.

Mal sehen was wird...wünsche allen ein schönes WE...

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
das Gedankenkarussell rotiert mal wieder.

Gestern am „Nachmittag“!!!! hatten wir nochmal eine sehr lange Besprechung bei unserem Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und mit uns nochmal die Möglichkeiten durchgesprochen, die seiner Meinung ratsam und notwendig wären.

Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde. Die lehne ich aber immer noch ab. Eventuell bis zu einem Jahr Rumpforthese und KH und doch nur geringe Aussicht auf Erfolg, das will ich nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt Arcoxia 90mg (die KK wird schäumen).
Nach der Magenspiegelung und der diversen Ergebnisse wäre für mich eine Speiseröhrenkette (LINX) ratsam. Die Methode ist noch recht neu und ich weiß nicht so recht, aber mit dem dauernden Brechen geht es auch nicht weiter. Ich kann dann allerdings nie wieder ein MRT machen lassen.

Wir wollen doch nur ein klein wenig Ruhe, warum ist das eigentlich nicht möglich?
Selbst wenn der Krebs selber nicht da ist, sorgt er doch für immer mehr Baustellen.
Gibt es den nie ein bisschen Hoffnung?
Es ist einfach nur beschie.....
Boebi

[aufunddavon]

Hallo!

Zusätzlich zu dem oben genannten Problem hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was?

Schöne Grüße aus dem sonnigen Niederösterreich
Steffi

[Rainer53]

Hallo Boebi,

Zitat von boebi

,
Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde.

Hast du dich mittlerweile denn mal nach HBO umgesehen und beraten lassen?

VG, Rainer

[boebi]

Hallo Rainer,
ja ich habe versucht mich zu informieren. Überall wird darauf hingewiesen, dass die „Kontraindikationen“ berücksichtigt werden müssen. Keiner kann mir sagen, welche das sind. Ich habe nächste Woche einen Termin bei der KK, die sollen bei uns jemanden haben, der sich damit auskennt (Taucher). Die Kosten werden wohl nicht übernommen, da es keine gesicherten Erfolgsaussichten gibt, das wäre aber egal. Es sind ca. 30 Behandlungen notwendig. Alle Untersuchungen haben, soweit ich die finden konnte, keine Resultate ergeben, da scheinbar die Behandlungen abgebrochen werden. Es ist alles sehr verwirrend.
Trotzdem, danke für den nochmaligen Hinweis.
Boebi

[Brynhildr]

Hallochen

@Mischka: ich drück Dir weiter die Daumen!
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )

Zitat von Dreizahn

Hab ich . Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und .......

Super *mitfreu* ... das erste Schnitzel mit Pommes war auch bei mir erst Überwindung - und dann echt Genuß ... und es ging - glücklicherweise - gut
(wobei ich vorsichtshalber das Schnitzel mit Jägersoße genommen hatte.... sicher ist sicher )

Zitat von aufunddavon

....hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was? ...

Hi Steffi,
mein Hals ist leider auch - vor allem morgens - dick, wegen Lymphablagerungen.... das startete ca. 5 - 6 Wochen nach Bestrahlungsende, vorher war der Hals schlank.
Jetzt in der Reha bekam ich erstmals manuelle Lymphdrainagen am Hals - das war angenehm, brachte aber glaube ich nicht so viel. (Was mir mehr bringt, habe ich das Gefühl ist schwimmen, der Wasserdruck bringts bei mir ... )
Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme
Daher bin ich eigentlich richtig oft mit dem Mund und der Zunge am rotieren und Laute formen .... ... und ich habe das Gefühl auch das hilft bei mir.

Die Reha-Ärzte meinten, das vor allem bei den Patienten, bei denen bei OPs Lymphknoten entfernt worden sind, das Lymphödem oft dauerhaft bleibt ... oft im Sommer dann sogar noch schlimmer wird....

LG
Bruni