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  #721  
Alt 09.07.2003, 15:13
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Hallo Claudia, also ich weiß nicht ob das der Dr. Grässel ist mit der Sonnenbank. Hab dort noch nichts mit gekriegt. Aber ich kann mich mal erkundigen wenn ich wieder dort bin.
Gruß Claudia
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  #722  
Alt 09.07.2003, 15:16
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Hey Claudia, ich nochmal. Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gruß Claudia E.
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  #723  
Alt 09.07.2003, 16:43
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Vieleicht sollten die Claudias zum besseren Verständnis ihrem Namen vieleicht noch einem Zusatz wie dem Nachnamen geben !!??!!
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  #724  
Alt 09.07.2003, 17:46
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Hallo Christian, hab heute erst wieder hier rein geschaut und Deinen tel. Befund gelesen.
Ich drück dir weiterhin ganz fest die Daumen.
Du hast mir schon wirklich weitergeholfen und ich schicke Dir alle meine positiven Gedanken....

Liebe Grüsse, Alexandra
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  #725  
Alt 09.07.2003, 18:12
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Liebe Birgit,
herzlichen Dank für Deine Geduld und sorry, wenn ich nerve! Ich bin ja noch nicht so lange dabei und mit dem Stöbern in alten Einträgen ist es bei mir von den Augen her nicht ganz so toll. Mit Deinen Seitenangaben tu' ich mir da schon sehr viel leichter. Danke nochmal!

Hi, Sascha! Ja, hab ich z.T. schon gemacht und werde vermehrt drauf achten, daß ich mein J. noch dazuschreib!

Ja, liebe Claudia E. der Dr. Grässel hatte eine fette Annonce bei uns in der Zeitung, in der er für diese total unschädliche Sonnenbank geworben hat. Ich hab dort angerufen und auf Nachtrage beim Doc hat die Sprechstundenhilfe weitergegeben, daß diese Art Solarium auch für MM-Patienten völlig bedenkenlos wäre. Wäre toll, wenn Du ihn mal drauf ansprechen würdest.
Wegen meinem behandelndem Arzt ist das so eine Sache...
Am Tag als ich die Diagnose bekam, hat mich meine HNO-Ärztin Dr Pascher (wir kennen uns gut, weil unsere Söhne zusammen Abitur gemacht haben) gleich in der selben Stunde in die Hautklinik in unserem Klinikum zu Dr. Peters geschickt. Der hat gesagt, daß er da nicht mehr hinlangt (vielleicht auch deshalb, weil er eigentlich nur Privatpatienten nimmt und ich nur für einen stationären Aufenthalt eine private Zusatzversicherung habe... grins)und hat für mir für den nächsten Tag einen Termin in der Uni-HNO-Klinik in Erlangen gemacht. Die haben mich dann auch noch in die Uni-Hautklinik weitergeschickt. Ich bin ja dann in Erlangen operiert worden und bin seit dem bei meiner HNO-Ärztin zur OP-Nachsorge und bei meinem Hausarzt Dr. U. Kresse <der zwar total lieb ist, aber gleich sagt, daß er von MM keinen Schimmer hat...) wegen Vitaminen etc.. Zur 1. Nachsorge bin ich am 23. Juli wieder in Erlangen. Jetzt hab ich aber erfahren, daß die dort nur Sono vom Hals und Tumormarker machen wollen (keine Sono der anderen Lymphknoten, Oberbauchsono etc.) und ich weiß noch nicht ob ich dort zur Nachsorge bleiben will. Das kommt mir etwas sehr dünn vor. Außerdem muß ich mir alles (Krankengymnastik wegen meiner halbseitigen Gesichtslähmung, Massagen wegen meines mitbetroffenen Armes, Neurologe wegen des Gesichtsnerves, alternative Therapien...) selbst raussuchen. Es gibt bis jetzt niemanden, der sagt "und dann sollten sie noch das machen oder könnten das ausprobieren" und das ist echt stressig und nervig.Irgendwie fehlt da der rote Faden. Die Erlanger hat das nur solange interessiert, als ich als Privatpatient dort stationär war... Nach denen die Sintflut!!! Deshalb geh ich jetzt am Freitag eben zu Dr. Hübner, der hier der einzige niedergelassene Onkologe ist und hoffe mal, daß der mir erstens noch meine vielen Fragen beantworten kann und zweiten mir auch wegen der Nachsorge helfen kann. In Erlangen haben die zwar high-end-Sonogeräte - aber in der HNO eben nur mit Sonoköpfen für den Hals! Deshalb werde ich versuchen rauszukriegen, ob unser Dr. Siems (der ja grundsätzlich ein sehr guter Radiologe ist) nicht eine bessere Nachsorge, zumindest was die Sono betrifft, machen kann. Ich bin total auf mich allein gestellt Nachdem ich ja auch noch sehbehindert bin, ist eben die Scheiße, daß ich weder allein nach Erlangen kann, noch einen unbekannten Weg zu einem neuen Arzt oder so alleine gehen kann und deshalb immer einer meiner Söhne mit muß oder mein mein Mann sich einen Tag Urlaub nehmen muß. Was hast Du mit Dr. Grässel für Erfahrungen gemacht?

Ich wünsch Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße
Claudia J.
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  #726  
Alt 09.07.2003, 19:06
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Hallo Christian,

bin gerade erst mal wieder nach längerer Zeit online, habe jetzt erst von Deinem Befund gelesen...

Ich wünsche Dir viel Erfolg in Hornheide (bin gerade selbst hier, warte noch auf meine Befunde von den Lymphknoten).

Ich schick Dir alle Schutzengel, die ich auftreiben kann !!!!

Liebe Grüße, Eva H.
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  #727  
Alt 09.07.2003, 23:05
Michael0032
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Hallo an alle,
wer kann mir einige Fragen über maligne Melanom beantworten?
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  #728  
Alt 10.07.2003, 08:08
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Hallo Michael, na frag halt einfach - es wird schon jemand antworten. Bist Du Betroffener?
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  #729  
Alt 10.07.2003, 22:39
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Hallo Christian und alle anderen,
habe mich jetzt länger nicht gemeldet, das Forum aber immer verfolgt.
Lieber Christian, ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Halt die Ohren steif. Ein kleines Sprichwort sagt: lege das Ruder erst dann nieder wenn das Schiff an Land ist. Ich wünsche dir für deine Ruderarbeit viel Kraft.

Ich habe eine Frage, hoffe aber das ich jetzt nicht als total doof angesehen werde: was bitte wir genau bei einer PET gemacht?

Ich wünsche allen im Forum viel Sonnenschein im Leben.
Gruß
Christine
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  #730  
Alt 11.07.2003, 07:06
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Hallo an alle,
erstmal vielen lieben Dank an Alexandra, Eva und Christine!!!!
Eine PET ist eine verbesserte CT und oder Kernspin!

Bei mir muß nochmal der re. Fuss geröngt werden und nochmal Kernspin von der re. Leiste gemacht werden. Der Prof. will ganz sicher gehen. Danach wird wahrscheinlich die Impftherapie gemacht.
Und wieder warten bis zum 21.7., dann muß ich schon wieder nach Münster, im Moment ist meine Psyche auf dem Nullpunkt.
Ullrich, da komm ich aber wieder raus, ist oft recht schwer, geht aber irgendwie immer!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle!!
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  #731  
Alt 11.07.2003, 07:41
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Hallo Christian,
diese scheiss Warterei... Sind da nicht eher Termine möglich ??
Ich meine warst Du nicht " Privat " Patient und kannst etwas mehr druck machen ??
Die müssen doch auch verstehen das Warterei nicht das tollste ist !!!

Vieleicht hast ja glück und kriegst früher einen termin, man muß die Leute nur nerven, nerven, nerven

Gruß
Sascha
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  #732  
Alt 11.07.2003, 12:43
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Mein lieber Christian,
ich schicke Dir einen ganz dicken Knuddler!!

Du wirst es schaffen, diesen harten Weg zu gehen. Und am Ende wirst Du ganz sicher der Sieger sein.
Ganz klar, dass Du am Ende bist.

Alles Liebe,
Deine Sonja
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  #733  
Alt 12.07.2003, 11:59
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Hallo habe gestern Nacht zum ersten Mal Interferon gespritzt und es war echt die Höhle.
Obwohl ich nur 3 mio spritze hatte ich alles was man so bekommt.
Hat jemand noch einen Tip ausser Paracetamol?
Das konnte ich nicht bei mir behalten.
Lieben Dank für Eure Antworten.

Alexandra
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  #734  
Alt 12.07.2003, 12:00
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oohh Schreibfehler, ich meinte natürlich die Hölle...
sorry
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  #735  
Alt 12.07.2003, 14:15
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Hallo Leute,
brauche dringend eure Hilfe. Meine Schwägerin ist 98 an einen MM erkrankt. Wurde damals keine weitere Behandlung durchgeführt. Jetzt, im April 2003 hatte sie einen Krampfanfall. Diagnose: 3 Hirnmetastasen. Weitere Untersuchungen ergaben, Leber und Lymphknoten sind befallen. Hirnmetastasen wurden Bestrahlt, sind auch nicht größer geworden. Chemo hat nicht angeschlagen. Letzte Untersuchung ergab, dass die Metastasen in der Leber weiter gewachsen sind und noch daszugekommen sind. (6x6 cm). Keine Therapiemöglichkeit mehr. Jetzt will sie sich unbedingt einen Teil der Leber raus operieren lassen. Der Arzt sagte, dass durch diese OP ihr Leben um keinen Tag verlängert wird. Was soll dann so eine OP bewirken. Wir haben Angst, dass sie danach nicht mehr auf die Beine kommt, da dies ein großer Eingriff ist. Bitte gibt schnell Antwort, da am Montag der Eingriff durchgeführt wird. Freue mich auf Antworten und Ratschläge.
Gruß Petra
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