Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Boebi,
trotz allem wünsche ich dir ein wunderschönes wochenende.
genießt euer Beisammensein ,nächstes wochenende ist wieder getrennt.

Micha,
du wirst doch nicht behaupten, dass deine familie an weihnachten dich sprachlos gemacht hat. meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen. Trotzdem ist es v...t unangenehm, aber sobald die kanüle draußen ist, läuft die brühe wieder ihren normalen Weg und verschwindet im magen. hast du noch immer die magensonde durch die nase?
Schick doch mal wieder ein starfoto.
das mit den lädierten nerven ist äußerst unangenehm, es gaukelt schmerz an Stellen vor, wo gar nichts passiert ist. ich ließ dauernd mein ohr inspizieren und wollte wissen, ob sie mir einen schlag aufs Auge versetzt hätten.
das mit den normalen kopfhörern habe ich auch nicht ausgehalten. Aber bei uns in der klinik gab es für 2€ kleine ohrhörer zu kaufen mit 2m kabel. ich hab zwar immer den einen oder anderen aus dem ohr verloren, aber besser Monoempfang als die Schlafgeräusche der nebenfrau.
Denk dran, in unserem reiferen Alter dauert alles etwas länger, aber was lange währt wird endlich gut(zumindest besser).

In diesem sinne dir und allen Mitstreitern eine gute, anhaltende besserung

LIZ, bei der schon bald ein monat lang nur kaltes trübes wetter herrscht( jetzt schon -3° am windgeschützten balkon)

[Mischka44]

Ursa2:
" meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen."

Du bist aber auch pingelig.

Und so ist der Stand der Dinge. Schlucken soll ich üben. Aber das funktioniert einfach nicht, dieweil durch die fehlende Tonsille ganz hinten ein großes Loch ist. So klappt das luftmäßig natürlich nicht. Und ich komme um vor Schnotter und Speichel. Und es geht nicht weiter. Und wenn es nicht weitergeht, dann..................... na ja !

Ich hoffe nur, dass sich das auch alles "lohnen" wird.

Und mit der rechten Kopf- Schulter- und Halsseite, da wird es auch nicht besser. Im Gegenteil: Die Schmerzen werden größer. Ich bin zur Z. mal wieder so richtig verzweifelt.... und noch mehr.

Na gut, bis später
liebe Grüße und alles Gute an alle

Micha

[Ursa2]

lieber micha,
ich bin nicht pingelig, sondern studierte lehrerin und kann nicht aus meiner haut.
natürlich kommt einem jede behinderung wie eine ( gefühlte) ewigkeit vor.
das mit dem großen loch plötzlich hatte ich auch(und jetzt noch immer).
mir half und hilft noch immer, viel. viel flüssigkeit zum nachspülen, dass das zeug im mund einfach runter gespült wird. Das wasser darf nicht zu kalt und nicht zu warm sein. Und erstaunlicherweise rutschen bei mir, wegen des plötzlich großen Durchgangs, große Brocken besser als der zerkleinerte speisebrei oder ganz kleine tabletten. die hängen sich immer an die zunge und gehen nicht vorwärts und nicht rückwärts.
mir hilft dann nichts, als das zeug mit dem finger rauszupulen. aber mit etwas übung( und ich übe schon 23 monate ,) schafft man das auch lokalfein. Allerdings ist mein Serviettenverbrauch deutlich über der normalität.

solange du die tracheoknüle hast, atmest du ja durch das röhrchen und deine nase ist außer dienst gestellt. So wie ein spaten, den man nicht benützt, zu rosten anfängt, so ist das auch mit der nase. Und leider ist das geschmacksempfinden hauptsächlich ein riechen. Wie lang musst du denn die kanüle noch haben?
In leipzig, schrieb rapi, haben sie so ein teil, mit dem man auch sprechen konnte, aber ich in erlangen war stumm..
Das mit der Absaugerei tat mir immer so weh, dass ich das gerne den Schwestern überließ, die ja Übung hatten und bei dem geschäft keine unangenehmen gefühle haben.

So, mein hund muss raus und ich muss mich anziehen.
mir graut vor der kälte. Der bist du ja vorläufig entzogen (wobei mein mann mich mit dem hund öfters besuchte und ich auch schon mit Tracheokanüle, also stumm, draußen auf der straße war.)

weiterhin gute besserung,

du wirst nicht mehr neu, aber du lernst, mit den folgen der OP zu leben. wenigstens musst du nicht mehr ersticken.

das schreibt

das alte trampeltier
Liz

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Micha und Liz,

bei mir gehen auch größere Brocken leichter als feingemahlenes Zeug, und ich muß auch gerade bei kleineren Tabletten (<1cm Länge) enormn aufpassen.

Micha, besorge dir bitte so rasch wie möglich einen Logopäden mit Spezialisierung auf Dysphagie (Schluckstörungen), sowie Sprechprobleme von Erwachsenen, inkl. Trach-Management. Mag widersinnig klingen, weil du aufgrund der Trach nicht sprechen kannst, aber der kann dir schon mit dem Schlucken helfen.

Bei mir (Zungenrandkarzinom + total Neck Dissection links wg Lymphknotenmetastase) blieb diese Art von Trach übrigens nur 4 Tage lang, danach bekam ich ein Sprechröhrchen für nochmal ~7 Tage. Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?

Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

"Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?"

Ja, und so genau wird das wahrscheinlich sein. Und meine Ärztin sagt immer, eine Sprechkanüle bekomme ich, wenn ich schlucken kann. Und ich soll schlucken üben. Es geht dabei dann wohl auch vornehmlich darum, die Folgen eines Verschluckens zu verhindern (mit der T.-kanüle). So, wie ich das hier immer verstehe, darf nichts in die Luftröhre gelangen (Lungenentzündung). Was soll ich üben, wenn die Voraussetzungen im Hals nicht da sind. Das Wasser läüft immer weiß der Teufel wohin, will sich aber nicht schlucken lassen. 2 cl "geschluckt", dann huste ich mindestens 4 cl wieder aus. Und dann soll ich ja auch mit Wackelpudding üben. Wie bei Euch: Das läßt sich eher schlucken als Wasser.
Flupp- ist es unten. Aber wo unten... so genau weiss ich das auch nicht, denn ich fühle immer etwas, was sich "da unten" angesammelt hat. Na ja, also im Magen ist es offenbar noch nicht so richtig. Ist aber auch bedauerlich, dass einem das hier niemand so ein wenig erklärt. Hat ja keiner Zeit,- und als Sprachloser hat man ja ohnehin keine Chance.

Ach, und mit dem Loch, das hast Du auch ? Auch wegen Tonsillenkarzinom ? Ich weiss das ja so genau nicht. Nur, es kommt mir wie eine Öffnung vor, die dort nicht hingehört. Das muss doch auch Einfluss auf ein späteres (hoffentliches) Sprechen haben !????

So- muss erst mal wieder Pause machen. Speichel aus dem Loch husten !

Bis später Micha

[schlosserhansi]

Hallo Micha,
hatte die kanüle fast ein Jahr lang.Du bekommst ja noch eine bestralung,da machen die Ärte die kanüle sowiso nicht raus.Ich hatte 35 stück,danach konnte ich nicht mehr Essen.Du mußt einfach geduld haben.

Gruß Hans

[Nadine]

Lieber Boebi,
für morgen alles Gute, halt gut durch! Viele Grüße auch an Deine Frau!
Wir denken an euch.
LG Nadine

[Mischka44]

Schlosserhansi:

.............. und dann konntest Du wieder essen, oder wie ? Hattest oder hast Du Dich denn nun 1 Jahr über diesen Schlauch in den Bauch ernährt ?
Was hattest denn Du für eine OP ? Mir ist ganz schlecht ! Ich denke nicht, dass ich das schaffen werde.

Erstmal bis dann Micha

[Mischka44]

Schlosserhansi:


........ na und warum musstest Du denn die Kanüle so lange tragen ? Eine Sprechkanüle ? Andere mussten doch auch nicht so lange. Besonderen Grund ? Ich bin schon wieder fix und alle !

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Mischka,
ich will mal für Schlosserhansi antworten. Er ist an Kehlkopfkrebs erkrankt. wahrscheinlich haben sie in teiloperiert. Jedenfalls war es bei mir so. Mir wurde der Kehlkopfdeckel entfernt mit der Option das Tracheostoma wieder zu schließen. Das war vor 3 Jahren.Nachdem alles rund um den Kehlkopf total angeschwollen ist und bis heute nicht zurück ging habe ich dieses Ding heute noch und gehe davon aus daß es auch nicht mehr verschlossen wird. Ich hatte für 8 Monate eine PEG da ich erst wieder das Schlucken lernen mußte. Wenn sie nicht eingewachsen gewesen wäre hätte ich das Ding vielleicht heute noch. Aber bei dir ist das glaub ich nicht so. Allerdings mußt du mal mit deinen Zungenkrebs-Leuten reden. Da ist es doch ein bißchen anders als beim Kehlkopf.

Warum ich überhaupt schreibe ist einfach deine Kanüle. Das ist vielleicht ein Ding.Da frage ich mich echt was das soll .Meine war nur ungefähr ein Zehntel so groß.Die denken vielleicht du siehst die nicht wenn sie kleiner ist!!Finde das unmöglich. wollen die dich damit in der Öffenlichkeit rumlaufen lassen? Außerdem stößt man damit an allen Ecken an. Also ich weiß nicht?!
Frag doch mal nach ob es nich eine Nummer kleiner geht. Is dann auch nicht so schwer.

Mischka, wann darfst du denn heim? Du solltest dir nicht so viele Gedanken machen. Du schaffst das schon. Vor allem wenn du kein so Monstrum von Kanüle hast. Es haben schon soviele auch die Bestrahlungen hinter sich, auch ich, da gehst du durch. Danach ist es schnell vergessen.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Hallo Freunde, danke für die guten Wünsche.

Es beginnt die letzte unruhige Nacht vor dem KH und dem neuen OP am Dienstag. Beruhigend ist nur, dass ich alle Ärzte kenne und vertrauen habe.
Ich habe den Laptop mit und meinen Internetstick. Ich bin nicht aus der Welt und alles wird gut werden.

Wangi: Danke für die guten Wünsche die über Renate gekommen sind. Hoffentlich kommst du bald wieder ins Forum.

Freunde, wir hören voneinander.
Boebi

[Mischka44]

Boebi:

............. auch von mir alles Gute. Es wird, es wird ! Zum Schluss wird immer alles gut,- in der Regel sogar überraschend gut.

Bis später Micha

[Mischka44]

Renate

Danke!
So, und eine kleinere Kanüle hatte ich auch schon. Nur, die ist gewechselt worden, weil ich durch die größere mehr Luft bekomme.
Nach Haue gehen ?
Ich soll schlucken üben. Aber ich schlucke 20mal/min. meinen Speichel. Nur, ich weiß nicht, wo der ankommt, denn ich huste ihn immer wieder hoch. So geht das auch mit dem Wasser,- runter u. wieder hoch. Schlucke ich das denn nun in den Magen (also so, wie die das "Schlucken üben" meinen), oder wo wird das Zeug immer alles "zwischengelagert" ?
Schlucke ich auf besagte Art 2cl Wsasser, dann huste ich in den nächsten
3min 4cl wieder hoch. Ich denke, das sind dieselben 2cl. ???????

Was soll das nur alles noch werden. Es geht einfach nicht weiter !!!!

Bis später Micha

[Elisasgirl]

Zitat von Mischka44;

... Es wird, es wird ! Zum Schluss wird immer alles gut,- in der Regel sogar überraschend gut.

und ein paar Minuten (!) später:

Zitat von Mischka44;

Was soll das nur alles noch werden. Es geht einfach nicht weiter !!!!

Wie passt das denn zusammen?

Mischka44 ich glaube, Du bist ein etwas nicht ganz so pflegeleichter Patient

Alles Gute Dir und natürlich auch allen anderen, die grad mal wieder oder immer noch mit kleineren oder mittleren Malästen zu kämpfen haben.
Denkt dran: "Augen zu und durch!"

Herzliche Grüsse
Elisa

[Mischka44]

Elisa:


.............. es ist doch noch nicht Schluss !

" Du bist ein etwas nicht ganz so pflegeleichter Patient"
aber das kann schon stimmen.

Micha