Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Also mein Lebensgefährte hatte zwei Zahnschienen: Eine während der Bestrahlung und eine zur Fluoridierung.
Was ihm vorher an Zähnen gezogen wurde, waren einerseits die Weisheitszähne mit der Begründung, dass die sich da hinten eh so schlecht pflegen lassen, dass sie irgendwann hinüber sind, und drei andere, weil die leichte Anzeichen einer Wurzelentzündung zeigten (die waren wurzelbehandelt und aufgrund eines Knicks konnten die Kanäle nicht komplett ausgefüllt werden, bzw. bei einem war ein Befestigungsstift nicht gut gesetzt) und dann die Gefahr bestünde, dass sich das durch die Bestrahlung verschlechtert und im schlimmsten Fall dort lokal der Kiefer abstirbt.
Also der MKG hatte sich schon alles einzeln angeschaut und für jeden Zahn eine Begründung geliefert, warum der gefährdet sei und lieber raus sollte.

Liebe Grüße, und alles Gute!,
Maria

[boebi]

Hallo Freunde,
morgen Früh ist es soweit und ich halte meine Frau ganz fest in den Armen.
Mir wäre lieber es wäre schon der 28.01.und ich würde da liegen.
Ein unruhiger Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,

alles Gute für deine frau heute. Wir haben diese Auszementierung vor knapp 6 jahren nicht machen lassen, wir hatten Angst vor dem infektionsrisiko. aber mit zement ist die WS schneller wieder belastbar.
dabei war der eventuell Operierende der mann, der diese art der WS-frakturversorgung so quasi erfunden hatte und damit in der Ärztewelt speziell bei den Unfallchirurgen, Vorträge und seminare darüber hielt .Der mann war uns zu sehr von sich eingenommen und erst wenige Wochen Chef der Unfallchirurgie , frisch aus der Pfalz angekommen.
mittlerweile ist das verfahren schon Standard und spart krankenhaustage.

Alles, alles gute.

@micha,
schön, dass du dich wieder melden kannst. du hast doch auf dem zweiten Photo schon ganz manierlich ausgeschaut: neckdissektion, nasensonde, tracheostoma.
das vergeht alles wieder. Und den Port hattest du ja schon zur chemo.
Die meisten tracheokanülen sind nicht dicht und sauen ganz schön seitlich raus. da hilft nur viel, viel zellstoff. Und die Wäsche macht ja das krankenhaus für dich, da gibt´s ja hübsche hemden in Rostock, sogar mit unterschiedlichen Mustern.
mach dir nicht zu viele sorgen und gedanken, erhol dich einfach und versuche viel zu schlafen .ich hab immer die nächte durch musik gehört(Kopfhörer. Das gemeinste ist, dass man mit dem tracheostoma nicht sprechen kann und sich immer schriftlich äußern muss.deswegen war besuch immer sehr anstrengend.

@katalinchen
auch deinem Papa alle gute für die heutige OP.
Wir liegen alle in gottes hand , und er wird´s mithilfe der ärzte schon richten.

allen eine gute Woche

LIZ, die morgen zum Tüv fährt

[Funzel]

Hallo in die Runde,
einen schönen Wochenstart wünsche ich Euch.
Wollte eigendlich aus meinem Dorf jetzt mal raus und einkaufen, aber es geht nass nieder halb Regen halb Schnee, lass ich wohl besser das Auto erst mal in der Garage.

Hallo Ursa 2,
war in Bad Soden -Salmünster, Klinik Bellevue. War rundherum zu Frieden, einfach toll.

Hallo Mischka 44,
das stehst du alles durch, glaube mir, habe ähnliches durch und 2 Wochen nicht Sprechen können. 2 A5 Hefte habe ich in der zeit voll geschrieben, wundere mich heute noch darüber was ich alles ausgestanden habe. Meine Rückenschmerzen (von der Lagerung zur OP,10-14 Stunden?) habe ich heute ab und zu noch, aber ich lebe und es geht mir soweit gut und ich freue mich über jeden Tag an dem ich wieder etwas geschafft habe. Ich drücke dir die Daumen ,dass es dir bald besser geht und
wünsche dir viel Kraft und habe Vertrauen zu deinen Ärzten.

Hallo Boebi,
drücke euch ganz fest die Daumen.

Seid nun alle ganz herzlichst gegrüßt von
Funzel

[aufunddavon]

Hallo!

@ boebi
Alles Gute deiner Frau heute bei der OP!

Bei uns ist es ziemlich unverändert. Essen geht nach wie vor in nur seeeehr flüssigem Zustand. Aber mein Papa hat das Erdbeertiramisu für sich entdeckt Ich hab ihm Erdbeeren geschält und püriert (wegen der kleinen Kerne) und das schmeckt ihm recht gut. Mit viiiiel Milch kann er es essen
Wann habt ihr wieder halbwegs normal essen können? Also wenigstens etwas festere/normalere Kost?!
Auf Reha braucht er nicht fahren lt. Abschlussgespräch. Er geht jetzt zur Physiotherapie, Logopädin und zur Lymphdrainage.
Bezüglich der Nachuntersuchungen hab ich eine Frage: bis jetzt hat er ein MR machen lassen, in 3 Monaten soll dann nur ein Ultraschall vom Hals gemacht werden. War das bei euch auch so? Der Arzt meinte um ganz sicher zu gehen wäre eine Gewebeentnahme in 3-4 Monaten sinnvoll. Leider wieder unter Vollnarkose . Ist das bei euch auch im Raum gestanden oder ist der Arzt einfach nur sehr genau?
Liebe Grüße und einen schönen Wochenbeginn
Steffi

[Coraaa]

Hi Steffi,

mein Freund bekommt im Rahmen seiner Nachsorge alle 3 Monate eine Panendoskopie (Rachen-Untersuchung + Gewebeentnahme) unter Vollnarkose, jetzt schon seit 1,5 Jahren. Das ist zwar wohl nicht gerade Standard, aber eben eine besonders gründliche Form der Nachsorge. Wenn bei deinem Vater "konstitutions-technisch" nichts gegen Vollnarkose spricht, ist das doch gar nicht schlecht.

Wegen dem Essen würd ich an eurer Stelle doch nochmal überlegen, ob eine Reha nicht sinnvoll wäre. Da kann man so einiges mitnehmen in punkco Nahrungsaufnahme. Ich weiß, dass viele gerade in dieser Hinsicht SEHR von einer Reha (natürlich mit entsprechendem Schwerpunkt) profitiert haben.

Lieber boebi, Daumen sind dauerhaft gedrückt, auch wenn ichs nicht immer hier rein schreib. Alles Gute für euch beide, heute besonders für deine Frau.

[Atlan]

hallo boebi,
alles Gute für deine Frau.
liebe grüsse an alle in der Runde
Atlan

[Grenzgänger]

Hallo zusammen!

Ich bin ganz neu hier. Folgendes: Ich bin männlich, 28 Jahre alt und habe im hinteren Drittel meiner Zunge (nur auf der rechten Seite) so ein paar kleine Knubbel (vielleicht ein Viertel von der Größe einer Erbse). Das habe ich schätzungsweise seit etwa 8 Wochen.

Heute war ich in Köln bei einer HNO-Ärztin. Sie war sich nicht sicher, was es ist. Es könnten irgendwelche harmlosen Ablagerungen sein. Ein Tumor ist aber auch nicht ausgeschlossen. Sie hat mir nun eine Einweisung ins Krankenhaus gegeben, darauf steht: "Verdacht auf Zungentumor".

In welches Krankenhaus ich gehen soll, hat sie mir offen gelassen. Für mich kämen vor allem die Städte Mönchengladbach und Köln in Frage, da ich praktisch in beiden Städten zuhause bin. In Mönchengladbach gibt es nur eine Klinik mit HNO-Abteilung, das ist das Maria-Hilf-Krankenhaus. War jemand mit einem Zungentumor dort in Behandlung? Ist das ein gutes Krankenhaus, um sich dort behandeln zu lassen?

Ausserdem hat sie mir noch das St. Franziskus-Hospital in Köln-Ehrenfeld empfohlen. Eure Erfahrungen damit bezüglich Zungenkarzinomen würde mich auch interessieren.

Vielleicht habe ich ja Glück und es ist kein Krebs... kann das eigentlich sein, dass ich sowas schon mit 28 kriege? In der Wikipedia steht, diese Tumore treten erst so ab 50 Jahren auf....

Danke für Eure Antworten schonmal im Vorraus und allen Betroffenen hier wünsche ich nur das beste!

Liebe Grüße

Grenzgänger

PS: Auf einem Überweisungsschein steht was anderes:

Befund: palpatorisch wie Kalk - erbitten Entferung!

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir waren heute im Schmerzzentrum Stuttgart. Jürgen hat seine Probleme erleutert und es gibt ein paar Möglichkeiten (neben dem fest auf etwas einstellen lassen); die Ärztin denkt dass die Schmerzen vom Kaumuskel ausgehen, hatten wir ja schon vermutet. Wir versuchen jetzt Lymphdrainage und weiterhin an den Tagen wo die Schmerzen sehr stark werden (so durchschnittlich 2-3 Mal pro Woche) Katadolon.
Außerdem könnte man Neuraltherapie anwenden; werden wir sicher auch versuchen, aber eins nach dem anderen.

Sicher kann man den Kaumuskel auch massieren lassen; macht das jemand von euch und wo geht man da am besten hin?

@Boebi: wie geht es Dir und Deiner Frau? Wir sind in Gedanken bei euch!

LG Nadine

[Atlan]

Hallo Grenzgänger,
zu den Kliniken kann ich leider nichts sagen, da ich aus Norddeutschland komme. Auf jeden Fall werden solche "Tumore" von HNO-Ärzten aber auch von Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen behandelt.
Leider, leider, leider - ich will dir jetzt wirklich keine Angst machen - kann das auch schon junge Menschen treffen. Hier im Forum sind auch jüngere dabei. Mich hatte es mit 41 Jahren erwischt. Traurig ist, dass die Menschen immer jünger werden mit dieser Tumorart und auch die Anzahl der Neuerkrankungen steigt leider immer weiter. Es wird zuwenig aufgeklärt.
Lass dir ersteinmal keine Angst einjagen, geh in die Klinik, so schnell wie möglich und warte auf die Histologie (den feingeweblichen Befund). Die Ärzte schlagen dir dann eine Therapie vor. Dein Vorteil, auch wenn es Krebs sein sollte, ist, du bist jung und kannst die Therapie noch gut wegstecken, aber lass alles andere stehen und liegen und lass das abklären. Wenn die Gesundheit einmal weg ist, dann ist sie weg. Im Anfangsstadium kann man solche Tumore gut behandeln und mit möglichst wenig Folgen die Therapie machen.
Dir alles alles Gute und viel Glück. Ich drücke dir die Daumen, dass es etwas Harmloses ist. Bitte melde dich wieder.
Liebe Grüße
Atlan

[Lytha]

Hi Grenzgänger,

an deiner Stelle würde ich damit zur Uniklinik in Köln gehen, nicht zu irgendwelchen obskuren St. PetrusMariaUndIrgendeinHeiliger Kliniken. Am besten in die MKG Abteilung, weil es sich ja nicht um den Zungengrund, sondern um den beweglichen Teil der Zunge zu handeln scheint. Zu Operationen am beweglichen Teil der Zunge hatten die HNOs in meiner Uniklinik absonderliche Vorstellungen ("och, wir würden das einfach offen lassen und nicht abdecken!"), drum habe ich eine Präferenz für die MKGler.

Ich fände 8 Wochen extremst rasch für eine Entartung. Sollte erstmal (wenn überhaupt) nur eine Vorstufe sein.

Mach dich nicht kirre, aber schieb's nicht auf.

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,

meine Frau ist heute operiert worden und kann sich bewegen. Der 2/3/4 LWK sind mit "Zement" stabilisiert worden. Beine und Rücken sind noch etwas steif aber sie kann laufen (!!!) und das ist erst mal das wichtigste alles andere wird die Zeit ergeben. Was haben wir gelernt „Geduld haben“.

Ich kann nur allen Angehörigen von „Betroffenen“ meinen Respekt aussprechen. Was ich mir in den paar Tagen für Gedanken gemacht habe. Ich hätte lieber selber da gelegen.

Ich danke euch allen für die guten Gedanken und Wünsche.

Ein erleichterter Boebi

Für mich geht es am Montag nächster Woche weiter und der OP ist am Dienstag, wie immer wird natürlich alles gut laufen. Ich vertraue wie immer den MKG´lern und diesmal auch noch den Neuros.

[Dreizahn]

Hallo boebi,

klasse!!! Das freut mich, dass es so gut gelaufen ist!

LG, Dreizahn

[Atlan]

Gott sei Dank, Boebi
Weiterhin gute Besserung für deine Frau.
LG
Atlan

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

ich hätte mal eine Frage: André bekommt ja Antikörper jede Woche und seit 3 Wochen ist er an den Fingerkuppen/Fingernägeln arg empfindlich geworden.
Sie reißen leicht ein und bluten auch manchmal ein bisschen. Und die Fingerkuppen sind generell sehr empfindlich gegenüber Kälte/ zu doller Wärme und Druck.

Habt ihr damit Erfahrung und was habt ihr da gemacht?
Abwarten oder einfach ertragen?

Danke, Cheers,
Susa