Wie kann ich meinem Vater helfen? - Seite 47 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

naddl1980 · #**691** 01.07.2009, 22:05

Hallo Liebe Tarcevaner,

ich war lange nicht mehr im Forum. Seit zirka einem Monat nicht mehr. Ich hatte so eine komische Zeit in meinem Leben, wo ich von der Krankheit meines Vater nix mehr wissen wollte und einfach alles ausgeblendet habe, was damit zu tun hat...Keine Ahnung warum meine Seele und mein Verstand so reagiert haben.

Naja, jedenfalls bin ich wieder "auf der Erde" angekommen und würde gerne weiterhin mit im Forum dabeisein.

Bei meinem Vater hat sich einiges getan...laut Aussage der Ärzte ist der Zustand von meinem Vater viel besser, als vor einem Jahr. Irgendwann Anfang Juli 08 haben wir die Diagnose bekommen. Die Tumore (er hat viele kleine in beiden Lungenflügeln) sind teilweise so geblieben, einige sind sogar kleiner geworden. Aber leider bekommt mein Papa trotzdem jetzt auf unbestimmte Zeit Alimta in Kombination mit Tarceva. Diese Dröhnung hat's drauf

So versprechen sich die Doc's die besten Erfolge für ihn. Leider wächst ohne Alimta der Lymphknoten am rechten Hilus weiter (ich glaube so hat der Arzt das erklärt) und im Lymphknoten ist auch ein Tumor, wie meine Mutter mir vorhin erklärt hat. Jedenfalls würde das ohne Alimta weiterwachsen. So ist es gestoppt. Aber das heißt auch alle drei Wochen in die MHH und eine Chemo bekommen...dann jede Woche Blutabnahme, und fleißig alles an die MHH faxen.

Ich verstehe allerdings nicht, warum die in der MHH meinem Vater keinen "Port" legen, seine Vene ist schon so zerstochen das der Arm manchmal wehtut...Angeblich verheilt das alles wieder, wie uns die Doc's versichert haben...Ich hoffe die haben Recht...

Was ich kurzum sagen wollte ich die erfreuliche Tatsache, dass mein Vater seid fast einem Jahr Tarceva nimmt und es ihm besser geht. Ich denke, ohne diese Therapie wäre er bestimmt nicht mehr da...

Mir ist aufgefallen, dass mein Vater in der letzten Zeit verstärkt hustet und manchmal auch Luftnot bekommt. Wenn er sich aufregt, die Treppen steigt, oder eine Hustenattacke hat. Er sagt, dass sei "normal", eine Nebenwirkung von Alimta...manchmal, kurz nach der Chemo hat er auch ein wenig Blut im Stuhl. Angeblich auch normal, liegt an Alimta. Aber wie das so ist, hat man immer Angst, dass da "noch was anderes" gefunden wird...
Die schlechte Laune, Depression und Agression wird kurz nach der Chemo besonders schlimm....aber je länger die dann her ist, umso besser wird's...Habt ihr Tipps mit Alternativen Heilmethoden? Akupunktur, Mistel-Therapie, oder Atem-Training gegen Luftnot?

Achso, "Fresubin" braucht mein Vater auch nicht mehr, er hat wieder ganz normal Hunger und hält sein Gewicht von 70kg und der schlimme Ausschlag durch T. ist auch wie weggeblasen, eigentlich ist die Nebenwirkung durch Tarceva "nur" noch die Müdigkeit kurz nach der Einnahme.

Im großen und ganzen sind wir dankbar, dass alles so ist wie es ist und das Tarceva wohl doch was bringt...toi, toi, toi......

So, ich habe fast einen ganzen Roman geschrieben, ich hoffe ihr nehmt mir das nicht übel.

LG, Naddl

naddl1980 · #**692** 01.07.2009, 22:13

Ich bin's nochmal. Ich hab gerade den Link über Tarceva "warning letter" gelesen....was denkt ihr darüber? Aus der MHH-Hannover hat niemand was gesagt dazu.....

Gitta aus Nürnberg · #**693** 09.07.2009, 19:09

Hallo Tarceva-Kameraden,

Omeprazol (Magenblocker) , kann die Wirkung von Tarceva verändern.

Bis bald
Gitta

MichaelaBs · #**694** 09.07.2009, 22:45

Hallo Ihr Lieben,

meine Zeit mit Tarceva ist vermutlich bald zu Ende. Leider entsprach der schriftliche Befund des Radiologen nicht dem, was er mir im Gespräch vermittelt hatte. Nun wurde gerade am 02.07. Iressa für Europa zugelassen und es gibt ein Tester-Kit, um herauszufinden, ob eine Tumorzellmutation vorliegt, weil es nur in diesem Fall wirkt. Mein Onkodoc hat gleich jemanden angerufen und dies für mich in die Wege geleitet, es wird allerdings noch etwas dauern, so lange nehme ich T. weiter, es hemmt auf jeden Fall den Progress.

Etwas gefrustete Grüße
Michaela

jutta50 · #**695** 11.07.2009, 23:12

Liebe Michaela,

so ein Mist. Wieso konnte es nicht genau so gut und lange wirken wie das erste Mal? So ist es uns auch ja schon gegangen. Man denkt im Moment ist alles entspannt und bekommt dann irgendwas vor den Latz geknallt. Und das andere Mal ist man total ängstlich und alles ist völlig entspannt.

Aber wie war das mit alimta bei dir? Es wurde gewechselt obwohl es noch gewirkt hat, oder? Das bedeutet du könntest auch mit alimta fortfahren oder?

Liebe Grüße
Jutta

tmk · #**696** 14.07.2009, 08:43

Hallo,

wie es aussieht wirkt Tarceva bei mir nicht mehr, genaueres erfahre ich heute beim Onkologen. Ich habe nun von BIBW 2992 gelesen, das wohl auch bei Tarceva-resistenten Patienten funktionieren soll. Allerdings ist es noch nicht zugelassen. Wie komme ich trotzdem an das Medikament heran, vielen Dank schon mal für Eure Tipps.

Gruß
Michael

MichaelaBs · #**697** 14.07.2009, 10:47

Hallo Michael,
dazu solltest Du mit Deinem Onkolgen sprechen, der Dich eventuell an eine größere Klinik, die Studien durchführt, überweisen kann. Dies ist eventuell eine Möglichkeit, die ich für mich auch noch sehe.

Liebe Jutta,
Danke, dass Du genau wie Christel schon, diesen Gedanken äusserst. Stimmt, ich habe ja nicht mit Alimta aufgehört, weil es nicht mehr wirkte sondern weil mein Onkodoc fand, es sei erstmal genug. Eben kann ich mich damit aber noch nicht anfreunden und hoffe erstmal auf den Test zur Iressa-ansprache.

Liebe Grüße an alle und besonders an Nelly

, wie geht es Dir?

Michaela

tmk · #**698** 14.07.2009, 14:27

Hallo Michaela,

es hat sich bewahrheitet, Tarceva ist für mich Geschichte. Nun ist eine Chemo mit Alimta und Carboplatin geplant, zuvor will mein Onkologe aber noch Infos zu BIBW 2992 einholen. Weißt Du denn, wo Studien dazu durchgeführt werden bzw. wo ich diese Informationen herbekomme?

Gruß
Michael

MichaelaBs · #**699** 14.07.2009, 16:19

Hallo Michael,
nein, dass weiß ich leider nicht. Das sollte Dein Onkolge herausfinden können oder Du versuchst es mit einer der Suchmaschinen im Internet?
Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden!
Michaela

ninpa · #**700** 14.07.2009, 17:13

Hallo Michael,
bin mir nicht ganz sicher, glaube aber, dass im Westfälischen Tumorzentrum (WTZ) in Essen, Uniklinik, eine Studie mit BIBW 2992 läuft, zumindest aber vermittelt werden kann.

LG
Beate

misspiggy70 · #**701** 14.07.2009, 18:54

Hallo Michael...

vielleicht kannt Du ja mal direkt beim " Hersteller " nachfragen ( Boehringer Ingelheim )... die geben meist auch Auskunft über die Studien und wie man daran teilnehmen kann.

Gruss, Susanne

annika33 · #**702** 14.07.2009, 19:34

Hallo Michael, hallo Ihr Lieben

,

Zitat:

Weißt Du denn, wo Studien dazu durchgeführt werden bzw. wo ich diese Informationen herbekomme?

Schau bitte einmal hier:

http://innerekliniktumorforschung-un...e_Homepage.doc

Du siehst zuerst vorne die Rubrik "NSCLC" unter der "Lfd. Nr. 16" siehst Du, dass dort mit BIBW2992 geforscht wird. Wenn Du auf die blau unterlegten Namen der jeweiligen Ärzte klickst, kann Du selbige per Email erreichen.

Anbei noch der Link mit dem Kontaktformular, welches Du alternativ auch ausfüllen kannst http://innerekliniktumorforschung-un...ndex.php?id=66.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße

Annika

bettinaco · #**703** 14.07.2009, 22:26

Hallo Michael,
falls Essen für dich zu weit weg ist, kanns du auch beim Krebsinformationsdienst in Heidelberg nachfragen, wo die Studie noch läuft.

0800 - 420 30 40
Täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Alles Gute!
Bettina

tmk · #**704** 15.07.2009, 08:12

Hallo,

vielen Dank für die zahlreichen Infos, ich melde mich wieder.

Gruß
Michael

tmk · #**705** 17.07.2009, 10:33

Hallo,

ich habe jetzt eine Info zur Studie mit BIBW 2992, für alle Interessierten hier der Link:

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/sh...ow_locs=Y#locn

Gruß
Michael

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)