Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[wildcat2505]

nabend zusammen,
hab da mal noch ne Frage...mein Mann hat jetzt während der Bestrahlung immer noch mehr an Gewicht verloren. Heute hat er nach einem PEG gefragt und ihm wurde gesagt, dass können sie lassen. Aber er soll jetzt einen Port bekommen. Sein Gewicht geht jetzt bei 1,82 gegen 61kg.
Kann mir jemand aus seiner Erfahrung mit einem Port sagen, ob und wie schnell mit einer Gewichtszunahme gerechnet werden kann?
Er ist jetzt an einem Punkt angelangt, wo er selber sagt, er kann nicht mehr. Kraft kennt er inzwischen nur noch aus dem Duden... selbst eine Wasserflasche bringt er alleine nicht mehr geöffnet.
Er entwickelt inzwischen gegen alles, was essen betrifft einen unwahrscheinlichen Ekel.
Danke schon mal

[MariaD]

Hallo Kamille,

bei meinem Lebensgefährten ging es nach der OP ungefähr in dem genannten Zeitraum (10-12 Tage) wieder aufwärts mit Essen und Reden. Also eigentlich überraschend schnell. Mit Reden noch schneller. Man hörte dann auch sehr wenig an der Sprache (er hatte T2), war nur minimal nuschelig.
Jetzt nach 4 Wochen Bestrahlung wird es allerdings schlechter mit Sprechen.
Aber das ist für Dich ja zum Glück nicht relevant.

Liebe Grüße und alles Gute,
Maria

[boebi]

Hallo wildcat2505,

bei mir wurde über den Port Infusionen zur Ernährung gegeben. Eine Gewichtszunahme gab es nicht. Es konnte die Gewichtsabnahme verlangsamt werden. Das Muskelgewebe war allerding komplett weg.
Ich weiß, das sind keine guten Nachrichten.

Liebe Grüße
Boebi

[Karina2]

Guten Morgen zusammen,

guten Morgen Kamille.
Das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber versuch doch einmal, ob du anstatt flüssiger oder weicher Sachen besser knusprige Sachen essen kannst.
Bei mir wurde letztes Jahr ein ähnlich großes Stück des Zungenrandes weggeschnitten. Und jeder wollte mir danach weiche Sachen andrehen. Die konnte ich aber aufgrund der Schwellung nicht mit der Zunge nach hinten befördern. Also gab es bei mir so Sachen wie knusprig gebratenes Bauchfleisch. Das hab ich mit einer Kuchengabel in kleinen Stückchen bis zum letzten Backenzahn geschoben und gekaut, von da "rutschte" es sehr gut runter. Konnten selbst die im Krankenhaus nicht glauben und haben drüber gelacht, aber war tatsächlich so. Nudeln gingen bei mir übrigens auch nicht , dafür knusprige Bratkartoffeln. Ich weiß dass die meisten besser weiche Sachen essen können, aber ein Versuch schadet nicht oder? Übrigens freue ich mich für dich, dass sich die T1-T4-Geschichte irgendwie als Fehler aufgeklärt hat. Der Schock ist auch ohne so ein Chaos schon groß genug.

Ich wünsche allen eine schöne Woche, Geduld und Kraft,
liebe Grüße aus dem verregnten NRW
Karina

[Ursa2]

Hallo kamille,
bei mir war und ist es ähnlich wie bei Karina.
Schwierig ist der nahrungstransport mit der Zunge .Das weich zeug bringt man nicht weiter. Bei mir ist allerdings der grund eine nervenlähmung auf der rechten zungenseite. Eine kleine tablette ist hoffnungslos auf der zunge verloren, Ich muss das zeug gezielt in den mund - möglichst weit links bringen und dann kauen.
Einen Apfel aß ich schon 6.Tag nach der OP, ich mußte nur immer kleine Stückchen abbbeißen und links kauen. War der biss zu groß, musste ich alles wieder raus lassen. Mir zuzusehen beim essen war ein Graus, aber die pürrierte pampe brachte ich nicht runter, vor allen Dingen deswegen, weil ja wegen der Intubation geruch und damit auch viel vom geschmack weg war.
Götterspeise aber rutscht von selber und ist schön kühl. Das tut der Schwellung gut.
Aber die probleme wirst du ohnehin nicht lang haben. Nach zwei Wochen kannst du wieder verständlich sprechen, und jemand, der es nicht weiß, merkt an deiner Aussprache gar nichts mehr.

Alles gute

LIZ, vor 22Monaten operiert

PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken

[Mischka44]

Dreizahn: Es ist so, wie Du sagtest: Diese Therapie ist nur für Schilddrüsenkrebs.
Gestern in Uni-Kl.: Die Chirurgen sagen: Wenn ich keine OP mache, die Zeit, die mir bliebe, die wäre auf alle Fälle kürzer, als ich denke. Hin u. her. Zum Schluss: "Ich lasse mich opperieren"! Nun die Abwägung: Vor kurzem habe ich ja zwei neue Stunts bekommen. Die erfordern die 6wöchige Einnahme eines Medikamentes, das die Duchblutung der Implantate "garantiert". Dieses Medikament ist ein drastischer "Blutverdünner" (Mehr als AS 100 und so, weil es diesmal besondere Stunts waren), das die OP wegen der dann nicht zu stillenden Blutungen nicht möglich macht. Nun aber ist die OP nicht einfach so aufschiebbar, denn es werden neue Metastasen entstehen in dieser Zeit. Abzuwägen war die wahrscheinliche Metastasenbildung bei Einhaltung der vorgeschriebenen 6 Wochen gegen die Gefahr der inneren Blutungen bei der OP. Entscheidung: Wir warten 4 Wochen, denn danach lässt das Risiko der nicht zu stillenden Blutungen deutlich nach. Also: 4 Wochen Einnahme des Medikamentes, dann 1 Woche bis es aus dem Blut ist und so dann die OP am 3.1.13, und ins KH dann am 2.1.13. Aufklärung: Nach der OP müssen Chemo u. Bestrahlung erfolgen. Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. "Es handelt sich hier nicht um eine Schönheits OP, sondern wir möchten, dass Sie überleben!" sagte der Chefchirurg. So richtig weiss ich noch immer nicht, ob ich das wirklich will. So ist die Lage !!! Fakt ist: Silverster werde ich noch so richtig zünden ! Bis später, hier der neue Quasimodo..............
Na ja: "Irjendwat is ja imma !

Euch allen hier auf alle Fälle alles Gute
......... alles wird gut !!!

Micha

[Lytha]

Hallo zusammen,

Kamille:

Ja, eben... die Zunge ist ein Muskel mit etwas Schleimhaut außen drum. Von daher könnte ich mir den T4a-Fehler auch als "formal korrekte Angabe" vorstellen. Aber hey... ist doch egal. T1 G1 und lauter Nullen ist wirklich positiv.

Ganz selbstverständlich wird das Abschwellen bei dir kein Jahr lang dauern, weil du nicht bestrahlt wirst.


Das mit dem "weiches oder pürriertes Essen" trifft bei mir auch überhaupt nicht zu. Es muß nur genügend "flutschig" sein, und dann waren und sind normal große Stücke auch ideal. "Flutschigkeit" hängt von einigen Faktoren ab und ist schwer zu erklären. Eine Aubergine, die sich mit Sahnesauce (oder sonst etwas flüssigem) vollgesogen hat und angebraten wurde, ist beispielsweise wundervoll flutschig.

Liebe Grüße,
Lytha

[Kamille]

Guten Morgen zusammen,

@ Lytha

Wir bekommen nochmal einen neuen Bericht und haben auch nächste Woche nochmal einen Termin zum Fäden ziehen, werde da nochmal nachhhören. Lässt mir irgendwie nicht wirklich Ruhe, müsste bei einem pT4a, dann nicht bestrahlt werden sowohl Oberarzt und Professor haben aber gesagt es müsste keine Bestrahlung erfolgen. Ich will das auch wirklich nicht, andererseits ist da natürlich die Angst vor den Mikrometastasen. Bei den besagten Leitlinien blicke ich leider auch nicht so wirklich durch

@ Karina

Welche Tumorgröße hattest du denn, wurdest du bestrahlt? Bei der OP wurde ein Nerv verletzt, rechts ist die Zunge taub(könnte wieder kommen muss aber nicht!) deshalb sollte ich erstmal nicht kauen da ja noch alles geschwollen ist und ich mir da darauf beißen könnte. Vielleicht probiere ich es mal in ein paar Tagen, wenn die Schwellung weiter zurück geht. Irgendwann muss man ja eh anfangen. Wie war das bei dir mit dem sprechen? Ich hab das Gefühl meine Zunge ist rechts unten angenäht und deswegen tut es beim reden rechts auch immer weh?! Weiß nicht wie das dann besser werden soll? Wie geht es dir heute?

@LIZ

Bei mir wurde ja ein Nerv verletzt und habe jetzt diese Taubheit, ist zwar was besser aber immer noch vorhanden. Ist das das gleiche wie bei dir diese Lähmung oder ist das wieder was anderes oh man alles Neuland für mich

Alles Gute für euch!

[Elisasgirl]

Zitat von Mischka44

Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. "Es handelt sich hier nicht um eine Schönheits OP, sondern wir möchten, dass Sie überleben!" sagte der Chefchirurg.

Du hattest schlicht und ergreifend einen Arzt, der Dir gesagt hat, was passieren kann, nicht, was passieren wird. Kein Arzt der Welt würde zu Dir sagen, dass Du diese Nebenwirkungen auch wirklich haben wirst, sie müssen Dir aber sagen, was auftreten kann.
Und gegen ein Gutteil dieser Beschwerden gibt es Gegenmassnahmen. Man muss nur ein klitzekleines bisschen positiv denken und vor allem muss man selber WOLLEN! und die Krankheit nicht über sein Leben bestimmen lassen.

Alles Gute!

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo in das trübe Vorweihnachtswetter an alle.
Ich wünsche Euch und mir ein richtig schönes weisses Weihnachtsfest und nicht so eine trübe graue Suppe wie gerade eben.


Elisa

[Karina2]

Hallo Kamille,

mein Tumor saß am linken Zungenrand, im hinteren drittel. Beschrieben wurde er als pT2, pN1, L1, V0, Pn1, G3, R0. Ich weiß schon wieder nicht mehr, wofür das alles steht, Atlan hatte es mir schon einmal erklärt (danke nochmal, und sorry, dass ich das schon wieder aus meinem Hirn verdrängt habe ). Ich weiß noch G3 = sehr aggressiv, und ein Lymphknoten war befallen. Laut Histologie wurden 6,5*3,5*1,2cm weggeschnitten, der Tumor war in Nervengefäße eingewachsen. Ich verstehe, was du mit dem "tauben Gefühl" meinst. Das Problem hatte ich auch, und es ist noch immer nicht ganz weg. Die Ärzte gehen auch nicht davon aus, dass das Gefühl komplett zurückkommt, da eben bei der OP so gut wie immer irgendwelche Nerven durchtrennt werden (so sagte man mir). Ich kaue also generell auch nur auf der anderen Seite. Mit dem Sprechen klappte es verhältnismäßig gut. Das war auch meine größte Sorge, denn ich habe drei kleine Kinder, und es wäre für mich ein Horror, wenn sie mich nicht verstehen könnten. Zur Logopädie bin ich nie gegangen. Ich selbst hatte zwar am Anfang das Gefühl, einen Schwamm im Mund zu haben, aber das kam wohl wirklich von der Schwellung. Und alle sagten mir, dass sie mich recht gut verstehen. Und Leute die mich vorher nicht kannten, die merken gar nichts. Die Zunge ist auch heute (OP war im September 2011) noch lange nicht so beweglich wie vorher, aber es fehlt ja nunmal auch ein Stück. Ich sag immer, Reste aus irgendwelchen Ecken des Mundes holen, das geht nicht mehr. Oder auch nicht mit der Zunge schnalzen. Eislecken ging am Anfang gar nicht, aber mittlerweile gehts halbwegs wieder (meist wird aber der Löffel genommen )
Ich bin auch bestrahlt worden und habe dazu noch Chemo bekommen. Die gesamte Therapie war im Dezember 2011 zu Ende. Seitdem musste ich einmal im Monat zur Kontrolle. Zwischendurch war noch eine Probeentnahme, die aber nur Narbengewebe war.
Wie geht es mir heute? Ich kann fast alles essen, so Sachen wie Reis sind etwas schlecht, da sie eben in alle Ecken des Mundes rutschen. Meiner Sprache merkt man kaum etwas an. Die Narben im Mund und auch am Hals schmerzen teilweise noch, aber Schmerzmittel brauche ich nicht. Körperlich geht es mir also sehr gut. Seelisch hat man glaub ich immer dran zu knacken. Hatte zwischendurch auch einen echten Durchhänger, so um den Jahrestag der Diagnose herum. Da hab ich echt viel geheult. Das hat sich wieder gegeben. Und das Forum hier gibt mir wirklich Kraft, auch wenn ich nicht so viel schreibe wie andere hier. Aber ich lese fast jeden Tag. Und ich bin immer wieder fasziniert von dem Kämpfergeist, der hier herrscht. Also lass auch du dich bitte nicht unterkriegen. Die Diagnose ist sch....,da gibt es nichts schön zu reden. Aber wir haben sie nunmal und müssen das beste daraus machen. Es hat bei mir eine Zeit gedauert, bis ich wirklich akzeptieren konnte, dass ich nun "Tumorpatient" bin. Aber seit ich das akzeptiert habe, kann ich damit deutlich besser umgehen.
Wenn du noch fragen hast, dann immer her damit, egal ob speziell an mich oder allgemein in die Runde Du wirst hier lauter verschiedene Therapien, verschiedene Nebenwirkungen und verschiedenen Umgang damit finden. Denn Gott sei Dank sind wir alle individuell. Aber jeder Tip lohnt sich, ausprobiert zu werden.


So schon wieder viel zu viel geschrieben
Zeit sich in den Regen zu stürzen und die Kids abzuholen.

Liebe Grüße
Karina

[boebi]

Guten morgen Kamille,

ich schicke Dir Links mit. In denen ist genau erklärt, wie sich die Klassifikation zustande kommt.
Hier ist auch der postoperative Begriff pT4a erklärt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/tnm.php

http://www.onmeda.de/aktuelles/theme...g-10451-3.html

Deine Schmerzen im Hals können auch noch Nachwirkungen vom Beatmungsschlauch sein, frage mal nach.
Und immer dran denken: Bei Dir sind alles Nullen hinter dem Staging!!!!!

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Einen Gruß an alle Onliner, es ist ja viel los zur Zeit.
Boebi

[Kamille]

@ boebi

Dankeschön! Ich bin meinem Professor gestern wohl nochmal so auf den Keks gegangen, dass er mir extra noch eine Email geschrieben hat:
"...zur Korrektur, es ist ein T 1 Tumor, kein T4 Tumor. Es ist ein T4 Tumor wenn er in die äußere Zungenmuskulatur eingewachsen ist. Das ist bei Ihnen nicht der Fall, es ist der korrigierte Abschlussbrief mit korrigierter Histologie unterwegs." Ich denke ich werde ihm jetzt mal glauben, irgendwann muss ja Schluss sein mit dieser Ungewissheit

@Karina

Danke für deinen ausführlichen Bericht! Ich wünsche Dir alles Gute!

Haben auch eben etwas gesprochen, klappt doch tatsächlich besser als gestern. Jetzt tut es wieder etwas weh, aber denke das muss man einfach trainieren.

Liebe Grüße an alle!

[Lytha]

Hallo Micha

Ich wurde 2x auf 20stündige Operationen mit Radialislappen (Haut aus dem Unterarm + Arterie + Vene wird in den Mund transplantiert) vorbereitet. Ich wurde auf eine halbseitig gelähmte Zunge, auf einen gelähmten linken Arm (bin Linkshänderin) vorbereitet. Bevor mir die Dame in der Prothetik das erste mal in den Mund schaute, teilte sie mir schon mit, daß sie mir alle Zähne ziehen wolle. Ich habe inzwischen mindestens 3x gehört, daß mir die Luft- und Speiseröhre durchstochen werden könnten und ich dann an aspiriertem Zeugs versterben würde. Bei jedem CT zeichne ich ab, daß ich die Nebenwirkung "Tod" auch völlig okay finde.

Bisher ist nichts davon aufgetreten.

Das sind Aufklärungsgespräche. Die müssen alles mitteilen, was passieren kann, aber durchaus nicht muß.


Liebe Grüße, Lytha