Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Hallo Kamille,

willkommen im Forum (von jemand auch relativ Frischem)!
Auch mir kommt der Sprung von T1 nach T4 groß vor, und dann hätte doch eigentlich im Zuge der OP noch mehr erfolgen müssen (Transplantation oder so), meinem Laiengefühl nach. Oder man hätte Dir das nochmal extra sagen müssen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in Tippfehler ist. Bei meinem Lebensgefährten war es auch so, dass sie bei den Ärztebriefen zweimal rechts und links verwechselt haben, wodurch ich beim ersten Mal auch dachte, oh je, das ist über die Mittellinie gegangen. (War der Ärztin auch sichtlich peinlich.)
Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute!

@Dreizahn: Hatte Dich auch schon vermisst!

Mein Lebensgefährte kommt morgen ins KH für die zweite stationäre Chemowoche. Nachdem es vor zwei Wochen ja ganz schlimm war mit dem Schlucken, ging es dann plötzlich wieder besser, so dass er sich nun teils fast normal ernährt (nur sehr langsam und mühselig) und teils mit der Flüssignahrung per Spritze in die PEG. Nur ist der Geschmacksinn inzwischen leider vollkommen weg (dürfte so wie bei Dir sein damals, Karina).

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche, und besonders Micha drücke ich die Daumen!!

Liebe Grüße,
Maria

[Mitzu]

Hallo Dreizahn

steht Bad Rappenau noch und warst du schon beim Tanztee ?

Liebe Grüße

Frank

[boebi]

Hallo Kamille und „leider“ hier willkommen.

Die Klassifikation T1 vor dem OP ist die, das ein kleiner Tumor vorhanden ist.

Die Bezeichnung als pT4a ist eine Postoperative histopathologische Klassifikation, die bedeutet, dass Dein Tumor 6 mm oder kleiner war und die hat Überhauptnichts mit einem T4 Tumor zu tun.
Gut ist auch, dass alle anderen Bezeichnungen eine 0 haben

N0 = Keine Lymphknotenmetastasen
M0 = Keine Fernmetastasen
R0 = Kein Resttumor
G1 = niedrige Bösartigkeit des Tumors

Ich bin kein Arzt, aber es sieht gut aus und sei froh, dass keine Bestrahlung gemacht werden soll und ansonsten,
ich hasse inzwischen das Wort, aber habe Geduld.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Dreizahn,
wir verstehen es natürlich, dass Du vor lauter Amüsement keine Zeit zum Schreiben hast.
Bis bald wir freuen uns auf Dich und Deine Berichte
Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Ich denke an Stefan und die Kids.
Boebi

[Wangi]

Zitat von Lytha

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Langzeit-Überlebenden: Tut sich nach 1 Jahr noch irgendwas in Bezug auf Regeneration? Oder habe ich nun den glorreichen Soll-Zustand erreicht?

Liebe Grüße,
Lytha

Hallo Lytha,

ich weiß jetzt nicht was bei dir gemacht wurde, ich habe/hatte Kehlkopfkrebs der nicht operiert werden konnte, der Tumor hatte den Kehlkopf quasi umklammert und war T4. Ich wurde also hochbestrahlt und bekam die volle Chemo, das alles war die Hölle. Ich konnte zum Schluß nichts mehr essen und trinken, nicht mal ein Schluck Wasser ging runter. Das Alles ist jetzt 3 Jahre her. Nach 5 Wochen konnte ich wieder etwas trinken und dann kamen Milchsuppen und Cremesuppen dazu. Irgendwann ging dann Kartoffelbrei und püriertes Gemüse und so ging das weiter bergauf. Ein Ober-Pfleger damals sagte, was nach einem halben Jahr nicht besser ist, wird auch nicht mehr besser. ABSOLUTER QUATSCH!!!
Bei mir tut sich jetzt, nach 3 Jahren immer noch etwas. ich bin aber auch weiterhin in Logopädischer Behandlung mit Schlucktraining, weil die Muskulatur im Hals einerseits gelockert werden muss, andererseits gestärkt werden muss, das hilft mir sehr und wurde mir vorher nicht gesagt, hier durch das Forum habe ich davon erfahren.
Ich war auch schon 3x zur Reha und habe da immer sehr viel mitgenommen, da habe ich immer einen richtigen Schub gemacht. Man muss also etwas tun damit es besser wird .
Und ich glaube die Einstellung, das Lebensgefühl hilft auch, man darf nicht resignieren, manche Leute sind erschrocken wie gut ich meist drauf bin .

Lieben Gruß
Wangi

[Kamille]

Hallo nochmal!

ersteinmal Danke!! für die Antworten. Da ich Samstag entlassen wurde hatte ich bzw. meine Elteen erst jetzt Gelegenheit mit dem Professor zu sprechen. Und er sagte meinem Vater, dass es ein T1 war sie hätten 4cm * 2,8cm im gesunden entfernt. Warum in dem Bericht etwas von T4a steht will er nun klären lassen, Bestrahlung ist nicht notwendig jedoch aber Kontrolle alle 4 Wochen. Ich glaube das ist einer der besten Tage der letzten Wochen!

Ich hab nochmal ne Frage, was habt ihr denn so in den Zeit gegessen? Klare Brühe und Fresubin kann ich nicht mehr sehen Kartoffelbrei geht aber noch nicht richtig runter.

Alles Gute und liebe Grüße!

[Rainer53]

@ Lytha,

Wangi hat recht! Bei mir hat sich noch nach 10 Jahren der Speichelfluss deutlich verbessert. Was die Ärzte sagen ist immer sehr zurückhaltend, da sie keine falschen Hoffnungen wecken wollen.

@ Kamille,

wie magst kein Fresubin und Brühe? Schmeckt doch lecker..

Na, freu dich drauf wie gut es schmeckt, wenn du wieder richtig reinhauen kannst.

Viele Grüße, Rainer

[Nadine]

Wir denken heute auch besonders fest an Stefan und die "Zwerge".

Man lebt zweimal:
das erste Mal in der Wirklichkeit,
das zweite Mal in der Erinnerung.

[Lytha]

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank an euch alle für die "ja, nach 1 Jahr tut sich noch etwas" Nachrichten. Ich habe momentan wohl zu viele Teile, die jeder für sich schon depressiv machen können, und die Kombination macht's gerade gar nicht schön.

Aber hey... immerhin kann ich inzwischen in ca 50% der Schnupperversuche am Kater wieder irgendetwas riechen. Na... ja.



Hallo Dreizahn!

Ich hatte dich zwischendurch schonmal als "online" gesehen und das hatte mich davon abgehalten mir so richtig Sorgen zu machen. Schön, daß du weiterhin da bist.



Hallo Kamille,

Du hast nun den Kükenstatus unter uns. Mit 24 Jahren... das ist hart. Immerhin warst du direkt beim Zahnarzt statt es zu verschleppen.

Ich kann mir vorstellen, daß es vom T1 zum T4a wurde, weil es von der Zunge in den Mundboden oder anliegende Bereiche hinübergewuchert war. Das heißt "T4a" nämlich: Vom Ursprungsort schon in umliegendes Gewebe gewandert; und zwar unabhängig von der Größe des Tumors. Du schreibst ja, daß bei dir nachgesäbelt wurde, und das spricht schon für so etwas. Du solltest dennoch herausfinden, ob es ein Tippfehler ist und nicht in Wirklichkeit T1a heißen soll. Das wäre dann ein Mini-Tumor in Zwergengröße. Das andere wäre in deinem Fall ein Mini-Tumor mit Wucherungsbestrebungen.

Solange aber keine Lymphknoten oder anderes weiter entfernt liegendes Gewebe betroffen war - ist es bei dir ja nicht - schaut deine Prognose super aus.

Bestrahlung ja oder nein werden deine Ärzte am besten wissen. Oder studiere die S3-Leitlinie (von Atlan vor einigen Seiten verlinkt:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html ) und finde dort heraus, ob bei einem Stadium 1 Krebs wie bei dir Strahlentherapie empfohlen wird oder nicht.


Speichelproblematik hatte ich nach meiner ZungenOP auch. Ich habe vor lauter Streß abnormal viel herumgesabbert. Es legte sich zwischen OPs und Bestrahlung wieder und seit der Bestrahlung habe ich nun zu wenig Speichel.


Schmerzen... haben sie dir Novalgin oder ähnliches aufgeschrieben? Wenn nicht, dann melde die Schmerzen dem behandelnden Arzt.


Probiere vielleicht mal aus, ob du dickere Suppen essen kannst. Teelöffel statt Suppenlöffel, evtl. Von dort geht es dann weiter mit pürriertem Zeugs, dann Götterspeise und dann langsam zurück zu normalerem Essen. Götterspeise kannst du auch jetzt schon versuchen. Götterspeise ist recht gut zum Wiedererlernen des Schluckaktes.

In deinen Kartoffelbrei könntest du reichlich Sahne und Butter einmanschen; durch dezente Fettbeimengungen wird so manches schluckbar, was sonst nicht zu schlucken geht. Bei mir hält z.B. die Flasche Olivenöl nur noch 2-3 Wochen und ich bin dennoch eher an der Grenze zum Untergewicht statt immer fetter zu werden.

Suche dir einen Logopäden mit Schwerpunkt auf Erwachsene (jemand mit Zusatz "Trachealkanülenmanagement" geht absolut in die richtige Richtung; ansonsten brauchst du auf jeden Fall jemanden, der sich mit Dysphagie (Schluckproblemen) auskennt); der hilft auch mit dem Schlucken weiter. Logopäden kann man hier finden: http://www.dbl-ev.de/index.php?id=7 Ja, ich weiß daß du kein Tracheostoma hattest (das hättest du sonst wohl erwähnt ), aber jemand, der Trachealkanülenmanagement beherrscht, der schaut dich nicht an wie einen Alien, weil er bisher nur mit stotternden Kindergartenkindern gearbeitet hat und noch nie einen Zungenkrebser gesehen hat.


Das Abschwellen dauerte bei mir ca 1 Jahr, fürchte ich. Aber ich bin ja auch bestrahlt worden und hatte wundervolle Bestrahlungsödeme bekommen, also dürfte es bei dir deutlich schneller gehen.

Tip aus der Reha in Bad Münder zum Abschwellen der Zunge: Kauf dir ein Päckchen Wattestäbchen im Lolli-Format. Kennst du evtl von den MKGs her schon? Kauf dir außerdem ein paar Reagenzgläser aus Plastik. Stecke ein Wattestäbchenlolli ins Reagenzglas, fülle Wasser aus dem Wasserhahn ein, stell es ins Gefrierfach. Sobald es zu Eis geworden ist, hast du einen Eislolli und kannst damit die Zunge kühlen. Dann schwillt sie angeblich schneller ab. Ich sollte das während der Reha 2-3x/Tag machen.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Kamille,

ich versuche nochmal den Unterschied klarzumachen.

Du hast nicht von einem T4 geschrieben, sondern von einem
pT4a und das ist ein Tumor, der kleiner als 6mm ist und das wird nach der OP und der pathologischen Untersuchung festgelegt. Bei Dir wurde der Tumor gottseidank in einem frühen Anfangsstadium entdeckt.

Ich nehme an, man hat Dir gesagt, dass der Tumor restlos entfernt wurde und deshalb keine Bestrahlung oder Chemo nötig ist. Wenn nicht frage nach.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Boebi & Kamille,

ich hab grad selbst nochmal nach dem "T4a" gesucht. Ich glaube, wir haben beide recht: Boebi mit den "kleiner als 6mm" und ich mit "Wucherungstendenzen".

Laut dieser Site hier ist das die Bezeichnung für einen Tumor, der in Gewebe gewuchert ist, das nicht mehr "Haut" ist (Bindegewebe, Muskulatur, Knochen), aber dabei immer noch klein ist (< 6mm).

Also nicht unbedingt in den Mundboden oder ähnliches, sondern z.B. tiefer in die Zungenmuskulatur, über die Schleimhaut hinaus.

So oder so: Hauptsache der Rest war "0".


Viele Grüße,
Lytha

[Kamille]

Guten Abend zusammen,

Es ist echt toll,was man hier für Tipps und Feedback bekommt vor allem von Leuten die Ahnung haben, wie es einem geht!

Diese T1 zu pT4a (Sorry wenn ich da ab und zu mal durcheinander komme!) hat sich durch den Professor geklärt, es handelte sich um einen T1 N0 M0 R0 G1, die Stationsärztin hat irgendwas in dem Bericht durcheinander gebracht (war auch nicht das einzige was falsch war!!), davon mal ab hab ich die eh gefressen da laut ihr ja meine halbe Zunge raus kommen sollte, irgendwie hat diese Frau das Feingefühl mit Löffeln gefressen aber der Professor und die Oberärzte waren für mich sehr kompetent und die Klinik wurde uns auch von der deutschen Krebshilfe empfohlen also denke ich, dass ich seinem Wort Vertrauen kann. Ich mein das ist ja das was wir müssen Vertrauen und geduldig sein. Aber er macht das ja nicht zum ersten mal, von einer Bestrahlung hat er abgeraten und nachgeschnitten haben sie, da das Schnellschnittverfahren angezeigt hat es wäre alles weg aber laut Pathologe war wohl noch etwas Millimeter großes von dem Vieh da und die Ränder sollen ja frei sein! Auch sagte er, dass der Tumor "nur" auf der rechten Zungenseite war und kein Gewebe angefressen hat! Ich denke das nennt man Glück im Unglück!

@ Lytha

Schmerzmittel habe ich und konnte die Dosis in Absprache mit dem Arzt schon was minimieren. Habe beim Schlücken nur auf der rechten Halsseite sowas wie Halsschmerzen, was bei viel trinken schon besser wird!

Das mit dem essen werde ich ausprobieren und danke für den Tipp mit dem Eis, das werde ich direkt morgen machen. Esse zum Frühstück immer Vanilleeis, und merke, dass die Kühle unheimlich gut tut! Hoffe nur es dauert nicht 1 Jahr, mir wurden 10-12 Tage gesagt, bis ich einigermaßen "normal" reden und auch so Sachen wie Nudeln essen kann (ich werde mich wie ein Schneekönig freuen!!)

Nach dem Logopäden werde ich gleich mal schauen, auch nach Krankengymnastik habe eine totale Fehlhaltung durch die Narbe am Hals bekommen!


LG!

[Kamille]

@Lytha

Hab deinen neuen Eintrag grade erst gesehen. Jetzt mal ne blöde Frage, du sagtest ja auch Muskeln, mir wurde von der ersten Klinik in der ich war gesagt, die ganze Zunge sei ein Muskel, müsste dann nicht alles T4a sein??

[schlosserhansi]

Hallo Kamille,

hatte pT1 N0 M0 G2 .Mein Tumor hatte eine Größe von 12 mm.

Gruß Hans