Pits Kampfgeist

Hallo, Petra,
bin selbst betroffen und habe in der letzten Zeit des öfteren in diesem Forum gelesen.
Dein letzter Beitrag klingt sehr verärgert und enttäuscht. Ich bin zwar kein Mediziner, also kein Fachmann, aber wenn man selbst betroffen ist, interessiert man sich doch mehr für all diese Spezialsachen und Fachausdrücke.
Du bist sauer, dass statt CT's immer nur MR's gemacht worden sind. Das verstehe ich nicht, denn
CT ist ein Computer-Tomogramm, das mittels Röntgenstrahlen erstellt wird. Um eine bessere Darstellung zu haben, muß der Patient zuvor ein Kontrastmittel trinken (ca. 1,5 bis 2 Liter in 3/4 Stunden, das ist für mich immer eine Tortur). Außerdem wird bei der Aufnahme noch ein Kontrastmittel aus Jod, das zuvor bestrahlt worden ist, in die Venen gespritzt. Ein CT ist also für den Patienten ziemlich belastend.
Ein MRT ist ein Magnet-Resonanz-Tomogramm, wird also vom Prinzip her mit einem starken Magneten erstellt, ein Kontrastmmittel oder Röntgenstrahlen oder sonstige ionisierende Strahlen finden nicht statt. Der Mensch wird nur einem starken Magnetfeld ausgesetzt, das nach heutigen Erkenntnissen nicht schädlich ist.
Ein MRT mit einem modernen Gerät liefert außerdem genauere Bilder.
So wie du schreibst, hat dein Pit also die bessere Behandlung bekommen. Wieso bist du so sauer ??
Bevor du alle Mediziner zum Teufel wünscht, frag diese doch noch mal genauer.

Gruß Eike

Hallo Eike,

ich komme ja auch aus dem medizinischen Bereich und kenne mich auch etwas aus.

Pit WURDE ZUM CT überwiesen und bekamm "nur" ein MR. Er war weder in schlechter Verfassung, daß es für ihn sehr belastend hätten sein können oder sonst etwas.

Um genauer Aussagen bei Bauchräumen zu bekommen, ist ein CT erforderlich, also erwarte ich auch von den Ärzte, wenn sie ein CT anordnen es auch gemacht wird.

Sorry, aber ich bin nun mal einfach sauer.
Unser schlauer Onkologe konnte bei Pit nie etwas auf dem Ultraschall sehen, was ja eigentlich auch klar ist, da die Bauchspeicheldrüse zu weit hinten sitzt.

Nun ist aber letzte Woche eine Bekannt von uns bei ihm gewesen, die Brustkrebs hatte, bei ihr hätte er angeblich per Ultraschall auf der Bauchspeicheldrüse etwas gesehen ???

So was hältst Du nun davon, soll ich so einem noch vertrauen.

Petra

Hi Petra,
doe BSD ist zum größten Teil erkennbar, sofern nicht grade der Darm etc. davor liegt. Schwierig wird die Betrachtung per Sono auch, wenn (wie bei mir) eine kleine Speckschicht darüber liegt. Lediglich den letzten teil der BSD kann man nicht erkennen. Dies aber auch im CT nicht. Letzte Gewissheit kann nur ein ERCP geben. Meines erachtens ist aich ein MR wesentlich effektiver als ein CT. Normaler weise muss man immer sehr darum kämpfen ein MR anstatt ein CT zu bekommen. Ist mir z.B. noch nie gelungen. Im edndeffekt ist es jetzt aber auch egal. Ihr habt das Vertrauen verloren, dafür habe ich totales Verständnis. Bisher seid Ihr ja auch immer mal abseits der "normalen" Wege gewandelt und es hat Pit ja sehr gut getan. Macht das nur weiter so. ABer bitte verwechsele dieses Forum nicht mit den SChulmedizinern. Das wäre nicht fair. Ole, Wolfgang und diverse Andere sind auch schon andere Wege gegangen. Das ist es doch auch wocon dieses Forum lebt. Ansonsten können wir uns auch an die Internetseiten aus Heidelberg etc. klemmen. Es ist doch wichtig, dass genau hier über die verschiedenen Möglichkeiten berichtet wird. Welchen Weg der einzelne Betroffene dann schließlich geht...es sei ihm selbst überlassen. Manche schwören auf regionale Chemeo, Hyperthemie, Ukrain, Bioresonannz....Wichtig ist zu veröffentlichen, was für Erfahrungen gemacht wurden. Damit wird den Betroffenen wirklich geholfen. Also bitte. Bleib uns treu und lass alle hier profitieren.
Und sage Pit bitte, er soll weiterkämpfen!!!
LG
Katharina

Hallo Leute,

eins mal vorne weg.

Logisch bleibe ich Euch erhalten, wenn auch nicht mehr so oft, aber ich werde Euch berichten.

Ich freue mich doch auch wenn ich mit irgend etwas weiter helfen kann. Nur diese Woche war halt etwas heftig.

Wenn z.B. nie jemand die Lebermetas sieht, und der Arzt auch München nimmt die Bilder in die Hand und sieht 3 auf Anhieb. Da bist dann schon als wenn dir einer ein Brett vor den Kopf knallt. Wieso konnten alle anderen das nicht sehen.

Also, seis drum. Pit fängt morgen die neue Therapie an, sobald ich nur das geringste weiß bin ich sofort wieder hier und werde Euch berichten, ach was werde Euch so und so berichte, ich brauch Euch doch auch alle.

Also nun schmeiß ich mich auf die Couch. Pit mußte heute mal "gesund" essen. Habe mir gestern einen Wok gekauft und bin total begeistert.
Es hat Reis mit Kurkuma (Gerwürz) mit Ingwer (auch sehr gesund) und Brokoli sowie gegrillte Scampis gegeben. Er war aber auch total begeistert.

Liebe Grüße

Petra

Hi Katharina,

ich stimme Dir voll zu.

Bei BSDK ist wirklich nur ein ERCP voll aussagekräftig.
Ultraschall bringt da nicht wirklich viel.
Obwohl auf der Leber kann man da schon was sehen aber eben nicht viel.

Petra...vergiß es ...gegen die Mediziner vorzugehen kostet Dich nur Kraft und Geld, daß du anderswo viel nötiger brauchst!!!!
Du weißt doch eine Katze kratzt der anderen keine Auge raus!

Im Endeffekt ist Pit doch wirklich sehr fit im Gegensatz zu anderen BSDK Patienten also ...weiterkämpfen!

Lefax hochdosiert ist naheliegend, da ja die Blähungen am meisten belasten.

LG lommi

Hallo Lommi,

Du hast ja vollkommen recht.

Pit geht es wirklich spitze, im Gegensatz zu anderen.

Wir haben nun 11 Monate, er ißt alles (oft viel zu viel) trainiert täglich, gerade waren wir noch in der Sauna. Er ist halt ein Bär oder wie das bei unseren Namen so schön ist (Peter - der Fels, Petra - Die Felserne).
Wir mußten nun unseren Namen schon alle Ehre machen.

Im Moment braucht er, wenn überhaupt, eine Schmerztablette am Tag (Diclo oder irgend so etwas), keine Tramal oder Novalgin.

Ich bin trotzdem auf die Therapie gespannt, wäre so super wenn das wirklich helfen würde (A Traum) wie wir in Bayern sagen.

So nun schmeiße ich mich aber endgültig aufs Sofa.

Schönen Abend noch, wenn ich irgendetwas von Pit gehört, haben melde ich mich die Woche.

Liebe Grüße

Petra

Liebe Petra!
Ich stand wegen der BSDK-Erkrankung meines lieben verstorbenen Papis ja in Kontakt mit Hammelburg. Die machen dort Lebermetas mit Regionaler Chemo den Garaus, versuchen es zumindest. Bei meinem Papa sollte dort Chemo stattfinden. Leider kam es nicht mehr dazu. Mein Papa war aber auch doppelt so alt wie dein Pit und war halt kein "Bär" und Fels mehr.
Auf jeden Fall hat der Chefarzt der Onkologie in Hammelburg gesagt, ohne MRT hätte man keine OP ausschließen dürfen. Ein MRT sei viel genauer (und auch teurer).
Wollte dir nur kurz dies berichten und drücke euch die Daumen, dass die neue Therapie dem BSDK ordentlich einen auf Kopf haut und am besten vertreibt.

Alles Gute euch, Sonja

Liebe Petra,

SCHEISSE! Was anderes fällt mir dazu gar nicht ein! Ihr kommt Euch so verarscht vor (entschuldigt die derbe Ausdrucksweise) und das ist nicht gut. Hoffe Pit fällt dadurch nicht in ein Loch! Also weiter kämpfen, denn ohne Euren Kampfgeist wärt ihr gar nicht da, wo Ihr jetzt seit!

Gut ist doch, dass es Pit immer noch so gut geht und wenn das Lefax hilft, dann super! Und er mag alles essen und er fährt Mountain Bike und Ski (wir in Obertauern ab nächste Woche auch!). Geniest die Zeit dir Ihr zusammen habt. Wer weis denn, was morgen ist. Selbst wir vermeindlich Gesunden können morgen tot umfallen oder vom Bus überrollt werden!

Und ärgere Dich nicht (ich weiss, leichter gesagt als getan) aber das kostet Kraft und vermiest den Tag!

Drücke Euch alle Daumen (und mein eines Kätzchen - die liest nämlich gerade mit - ihre Pfötchen!)

Susanne

Hallo Leute,

liebe Susanne drück mal Deine Miezen von mir, meine kleine Sissi (Nachbarskatze, die abgehauen ist) fehlt mir auch total.

So nun zu Pit, er hat nun die Einstellung UND JETZT ERST RECHT. Er ist wild entschlossen wieder gaaanz gesund zu werden.

Nun noch einmal zum MR. Irgendwie erzählt da jeder Arzt etwas anderes.

Ich arbeite ja bei einem Orthopäden. Wir operieren auch sehr viele Kreuzbänder, auch Kreuzbänder die schon mal operiert wurden, noch Schrauben drin haben und nun wieder gerissen sind. Wir brauchen (um die Lage der Bohrkanäle zu erkennen) ein CT, auf dem MR ist weder von den Schrauben, noch von den Bohrkanälen etwas zu sehen. Glaubt mir ich kenn mich da aus, ich arbeite schon seit 19 Jahren in der Orthopädie und bin für die OP-Einteilung von 7 Orthopäden verantwortlich, ich weiß von was ich rede.

Aber, ich lasse das jetzt hat eh keinen Sinn mehr sich darüber aufzuregen. Wir kämpfen nun auf einer anderen Schiene weiter.

Liebe Grüße

Petra

Liebe Petra,

es darf doch gar kein MR gemacht werden wenn Metall im Körper ist. So sagte es mir der Chefarzt des Röntgenzentrums.
Hat mich gerade verwirrt.

Viel Erfolg für deinen Pit!
Er wird weiter kämpfen mit dir zusammen und ich bin mir sicher, dass man solche Querulanten wie euch "drüben" gar überhaupt nicht gebrauchen kann.
Ich macht doch eh nur Ärger;-)

Weiter so!
Sonja

Hallo Petra,
auch wenn´s Dich nervt, noch ein paar Anmerkungen zu den bildgebenden Verfahren:

Ich frage mich - und natürlich die Ärzte - auch schon, warum und wann CT, wann MRT, wann PET usw. Unter anderem hatte ich vor zwei Jahren einen Referenten beim AdP-Treffen (Arbeitskreis der Pankreatektomierten) gefragt, der sich als Radiologe zum Thema bildgebende Verfahren geäußert hat. Der sagte: man kann nicht sagen, ob nun CT oder MRT das bessere oder richtigere Verfahren ist, im wesentlichen komme es darauf an, mit welchem Verfahren der damit befasste Radiologe erfahrener und vertrauter sei. Und mein Chirurg (Chefarzt an der Uniklinik in Hamburg), bei dem ich immer zu den Nachsorgeuntersuchungen bin, sagte "einmal CT, immer CT", nur so könnten geringste Abweichungen festgestellt werden.

Als ich einmal zwischendurch ein MRT hatte machen lassen, endete dieses mit dem Verdacht einer Lebermetastase von 4 cm Größe. Horror! Die dann in der Uniklinik durchgeführte Angio-CT (zwei Tage Krankenhaus) führte zur Diagnose alles in Ordnung, also Fehlalarm! Deshalb glaube ich persönlich eher nicht, dass das bildgebende Verfahren ausschlaggebend ist, sondern die Sorgfalt und Erfahrung des Diagnostikers. Immerhin hat doch Euer Münchener Arzt etwas mit den Bildern anfangen können?!

Liebe Petra, ich drücke alle Daumen, dass Pit auf die Behandlung anspricht! Lea

Ihr Lieben,
das was Lea, Katharina und Eike schreiben kann man so stehenlassen. Ich würde mich auch immer in der Kontrolle unters MRT statt CT legen, da weniger belastend, aber da von aller Anfang CTs gemacht wurden, werde ich auch weiter damit leben müssen - WEGEN DER VERGLEICHBARKEIT - sonst ist eine Aussage zu Wachstum/Abnahme kaum möglich. Ein MRT ist bei mir nur gemacht worden, um festzustellen, ob der Tumor bereits die Gefäße angezapft hat, d.h. um OP sicher auszuschließen.

Ach ja, Petra,
habe vergessen: Der Kampf mit dem Arzt ist in Deutschland zu 95% aussichtslos. Bei meinem Kollegen haben sie im KH den Vater nach seiner Darstellung auf dem gewissen, weil sie bei einer Endo die Gallenblase verletzt haben und als er verblutete sich 1 Stunde trotz rufen nicht um ihn gekümmert haben. Der Vater konnte noch seinen Sohn per handy erreichen, als er ins Zimmer kam war alles voll Blut, man sagte ihm alles mit der Ruhe, wartete und wartete und als Not-Op eingeleitet wurde, war es zu spät. Er ist dabei gestorben. Wenn Du den Arzt verklagst, MUSS er (auch wenn er sich schuldig fühlen würde) den Fall seiner Haftpflichtversicherung übergeben und darf nichts mehr dazu sagen. Das sind geschulte Neinsager/Verzögerer, die Dich viel Kraft kosten. Diese Kraft brauchst Du jetzt für Pit. Insbesondere weil Du nichts erreichst. Wenn einer von Euch amerikanischen Pass hätte....Konzentriere Dich jetzt auf die neue Situation. Drücke Euch ganz fest. Euer W.

gelöscht wegen Hausverbot.
Petra Loos

Bernie, du hast Forumsperre.
Nicht ohne Grund.