Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[annika33]

Hi Bibi,

PN und hier lesen haben sich überschnitten. Tut mir so leid

Weiß gar nicht was ich sagen soll. Abwarten was der Onkologe jetzt sagt, und natürlich Deine Mama.

Merkst sicher...ich ring nach Worten. Aber wir hatten schon so oft Niederlagen und haben es immer wieder geschafft uns aufzuraffen und dem ganzen Schxxx erneut was entgegenzusetzen. All meine Hoffnung setz ich darein, dass es auch diesmal funktioniert. Meine Daumen, mein Gebet usw. das habt ihr - das weißt Du.

Sei umarmt

Annika

[alex_51]

Hallo Zusammen
Es fällt schwer hier oder in den anderen Threads zu grüßen bei all den schlechten oder nicht so guten Nachrichten. Ich tue es trotzdem und wünsche allen Angehörigen und Betroffenen das ALLERBESTE.

LG Alex

[Thessa76]

Liebste Bibi

Oh Mann, das tut mir so leid. Ich weiss gar nicht, was sagen. Aber vielleicht kann der endgültig neue Befund noch etwas mehr Klärung bringen.
Wie ist Deine Mama drauf? Wie hat sie sich am Telefon angehört?
Hast Du das Bedürfnis, jetzt schnell zu ihr zu fahren?

Ich drück Dich dollst und denke an Dich und Euch. Es wird ein Lichtlein kommen, ganz sicher.

Rat-, wortlos und traurig

Thessa

[Kerstin22]

Liebe Bibi,
ich finde es enorm wieviel du dir Gedanken über den Umgang mit deiner Mama machst. Wahrscheinlich zu viel, so dass du vielleicht nicht mehr weißt wie du dich verhalten sollst. Sorry, wenn ich falsch liege. Du solltest deiner Mutter zeigen, dass du für sie da bist, was du ja tust, und ansonsten vielleicht nicht alles auf die Goldwaage legen. Vielleicht möchte deine Mama so wie sonst auch behandelt werden. Normalität gibt einem Sicherheit und nimmt der Krankheit ein bisschen den Schrecken. Sicherlich ist das auch von Person zu Person unterschiedlich. Ich habe bei mir nicht das Gefühl, dass sich meine Umgebung besonders damit auseinandersetzt wie sie sich mit mir auseinandersetzen soll. Vielleicht sollte deine Mam noch mehr entdecken, was sie für sich tun kann. Wenn man als Patient das Gefühl hat, dass man etwas tun kann, geht es einem psyschisch besser. Z.B. Sport oder leichte Bewegung, wenn möglich, ist in jeder Phase der Erkrankung förderlich und steigert das Wohlbefinden. Wenn man aktiv etwas tun kann, ist man viel motivierter und glücklicher. Es tut mir leid, wenn ich jetzt etwas deiner Vorgeschichte nicht berücksichtigt habe. Du bist so fleißig am Schreiben, dass ich nicht alle deine Beiträge gelesen habe.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin

[Marita C.]

Liebe Annika,
du hast so recht.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

nein, es steht wohl leider fest, die Chemo hat nicht gewirkt. Ich werde aber wie gesagt den Befund abwarten ehe ich genaues wiedergebe. Die Chemo wurde abgesetzt, ab morgen startet eine Variante die nicht für den Kleinzeller freigegeben ist. Es gibt wohl leider inzwischen keine nicht-getesteten Chemo Medis mehr, die für den Kleinzeller gedacht sind. Da sie aber leider inzwischen bei allen die Unwirksamkeit erreicht hat... Naja, ich bin froh wenn morgen das genaue Medi kenne und nachsehen kann. Bisher weiß ich nur, dass in dieser und in der nächsten Woche je zwei chemo Tage angesetzt sind. Dann zwei Wochen Pause und wieder von vorne. Ob es wirkt? Studien wird es dazu wohl keine geben. Nichts, woran man sich festhalten kann. Keine Pause. Ich habe es ihr so sehr gewünscht. Und uns.

Danke für all Eure lieben Gedanken. Ich habe auf der Arbeit während der langen, langen Zeit des Wartens immer wieder darin gelesen. Hatte keine Ruhe. Kurz nach dem Anruf habe ich mich dann auf den Weg gemacht, ich war ohnehin nicht mehr zu gebrauchen. Meine Mam nimmt es erstaunlich "gelassen". Aber das war auch in der letzten Runde schon so. Ich hoffe nur, sie verarbeitet so, wie es den Anschein macht. Denn vor einem seelischen Tief wenn sie ein körperliches hat ist mir Angst und Bange.

Ich drück Euch alle und wünsche ein paar "Monsterfernhalter", vielleicht in Form von Traumfängern im Fenster, Fliegenklebestreifen von der Decke oder Silberfischenköderdosen im Bad. Hauptsache in Schach gehalten.

[Marita C.]

Liebe Bibi.....mir fällt auch nichts gescheites ein ausser.......

[annika33]

Hallo Bibi,

also wenn es ein Gutes abzugewinnen gibt, dann, das keine Zeit verschwendet wird, sondern sofort weiter vorgegangen wird. Natürlich - ich weiß wie wichtig eine Auszeit gewesen wäre. Ach, es ist so schwierig manchmal, das zum Ausdruck zu bringen was man eigentlich sagen will.

Sobald Du weißt, welches Präparat Deine Mutter bekommen soll - gib Bescheid, wenn ich mithelfen soll, das Internet zu durchstöbern. Ich hab in der letzten Zeit auch einiges über Amrubicin gelesen. Bin aber unsicher, ob es das sein soll.

Wie es in Dir aussieht kann ich nur erahnen. Wenn es etwas gibt, was ich für Dich persönlich tun kann, dann schick ne PN.

Ich glaube ich kenne viele von den Gedanken, die sich gerade in Deinem Kopf allzu breit machen und ich wünschte, sie Dir irgendwie nehmen zu können.

Liebe Bibi, lass die ollen Angstmonster gar nicht erst groß werden. Und wiegesagt, gib Bescheid, wenn Du weißt, was Deine Mama bekommt. Helfe Dir dann und mach mich schlau.

In den Arm genommen von

Annika

[waldi5o]

Liebe Bibi,
auch von mir ein Trösterchen.
Es tut mir unendlich leid.
Traurige Grüße
Waltraud

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

auch hier noch mal ein ganz liebes Danke für Euer Engagement und das Gefühl, dass ihr mir gebt. Eben nie alleine zu sein mit all dem.

Lieber Alex,

bei vielen lese ich, dass sie sich nciht trauen zu schreiben wenn sie gutes zu berichten haben oder wenn es "einigermaßen gut" geht. Ich kann das nicht verstehen. Denn meiner Meinung nach sind es gerade die nicht-traurigen Beiträge zwischen all dem Gefühlschaos, die soviel Kraft geben und hilfesuchenden aufzeigen dass es nicht nur die Tiefs, sondern eben auch die Aufs gibt. Also bitte scheu Dich nicht zu grüßen, nur weil das Thema gerade eines ist, dass nicht nach guten Ergebnissen aussieht.

Liebe Kerstin,

ja, zum Teil hast Du Recht. Meine Mutter und ich haben auch schon viel darüber gesprochen. Ich bin so froh darüber, dass wir diese Möglichkeit haben und nutzen, denn bei vielen lese ich dass jeder für sich selbst versucht klar zu kommen und der Rest mehr außen vor ist.

Bei meiner Mutter und mir ist es so, dass ich sie fast immer starten lasse. Sie erzählt etwas, zum Beispiel von Ängsten, Nebenwirkungen, Gedanken und ich mache mich entweder schlau - oder habe es schon getan und kann ihr dann sinnvoll darauf antworten. Ich glaube, ich habe es schon mal in anderem Zusammenhang geschrieben, wir leben MIT den Krebs und eben auch MIT der Chemo. Natürlich gibt es Grenzen im Verständnis füreinander. Das ist ganz sicher auf beiden Seiten so. Aber ich bin nicht derjenige, der das Thema auf den Tisch hebt. Ich bin mehr der Reagierende, relativ häufig aber weiß ich was von ihr kommen wird und habe mich vorher schon informiert. Das hat mir schon sehr oft geholfen Ängste nehmen zu können. Meine Mutter und ich sind in dem Fall gleich, weiß man woher es kommt kann man besser damit umgehen.

Was die Natürlichkeit und "den Krebs draußen lassen" angeht, das wünschen wir uns alle besser zu können. Nun ist es aber bei meiner Mutter so, dass sie bis auf eine zweimonatige Pause seit 1 1/4 Jahr Chemo bekommt. Daher ist es natürlich nicht leicht, es außen zu lassen. Ihr Alltag ist inzwischen absolut von Tumorerscheinungen und Nebenwirkungen geprägt. Und ich bin froh, dass sie immer noch darüber spricht.

Liebe Annika,

immer wieder lese ich in Deinen Beiträgen, wie nah Du mir bist. Ich glaube, wir verfügen beide über eine große Klappe , aber eben auch über ein imens großes Herz. Ja, es ist alles etwas besonderes. Der Umgang, die Situation, die Liebe. Nicht vergleichbar, individuell und doch so ähnlich und nah.

Die Worteringerei, sie ist manchmal so schlimm, man verzweifelt fast daran. Ich glaube, es liegt daran dass man immer etwas tröstendes mitgeben möchte. Man möchte helfen. Manchmal geht das aber nicht und man ist gezwungen, gemeinsam die Trauer auszuhalten. Aber schau Dich mal um im Freundeskreis. Sicher melden sich auch bei Dir manche nicht aus Angst, etwas falsches zu sagen oder aber schlechte Nachrichten in Empfang zu nehmen. Das ist die Stärke. Trauer auszuhalten. Danke Dir.

Liebe Marita,

lange habe ich in mehreren Threads von Dir gelesen, umso mehr freue ich mich, dass Du Dich nun auch bei mir "ein bißchen zuhause fühlst". Ich kann gut nachempfinden was Dir schwer fällt. Dein Mann spricht so ungern über die Dinge, die ihn beschäftigen. Mein Vater war ebenso. Ich glaube, es liegt auch viel daran dass es eben Männer sind. Während der Chemo aber war meine Mutter zeitweise auch so. Sie konnte es mir später erklären. Sie sagt, sie sei dann leer. Und manches Mal könne sie nicht in Worte fassen, was sie beschäftigt. Sie hält es dann auch für besser, sich nicht mitzuteilen, für sie ist es dann am besten auszuhalten. Außerdem will sie nicht jeden Tag das gleiche erzählen (wobei es nur ihr gleich vorkommt), sie ist es leid. Ich glaube nicht, dass Dein Mann sich Dir entziehen möchte. Ich glaube, er kann vielleicht im Moment nicht anders.

Ich hoffe, es ändert sich bald. Stille ist schlimm. Bedrohliche Stille noch viel schlimmer.

Ich denke an Euch und bin froh dass ich Euch habe. Es tut so gut mit Euch zu reden. So ungehemmt und ehrlich.

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
ohne Worte,nehme Dich in die Armeu nd schicke Dir/Euchsie begleiten Euch auf allen Wegen,auch auf denen die man nicht gehen wollte.

LG Lissi

[Bianca-Alexandra]

Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Gedanken an mich, es hilft mir sehr sie zwischendurch zu lesen.

Liebe Annika,

ich möchte gerne auf Dein Angebot zurückkommen. Das Medikament kenne ich jetzt. Es ist Irinotecan (Camptopflanze), sie erhält 100 mg zusammen mit 50 mg Cisplatin. Diese Woche einmal, nächste Woche wieder. Das Medi habe ich schon gefunden, nicht besonders gut.

Worum es mir aber geht: Ich habe von aktuellen Studien in Zusammenhang mit LK gelesen. Vielleicht fidnest Du irgenwelche Ergebnisse? Üblicherweise wird es bei Darmkrebs angewandt und die Nebenwirkungen lesen sich... Außerdem wirkt es ähnlich wie Topotecan, aber das hatte auch nciht funktionert. Naja. Vielleicht findest Du etwas zu den Studien, ich wär Dir dankbar. Bitte auch wenn Du das Ergebnis für "nicht förderlich" hälst. Ich kann leider im Moment nicht mehr recherchieren. Danke Dir sehr.

[Kyria]

Hallo Bibi,

auch ich habe die Krankheitsgeschichte Deiner Mum hier still und sehr interessiert mitverfolgt. Ich möchte Dir sagen, daß es mir wirklich sehr leid tut, daß die letzte Chemo keine Wirkung zeigte.

Allerdings scheint genau diese Entwicklung beim Kleinzeller öfter aufzutreten: Die erste Chemotherapie schlägt oft gut an, weitere Chemo`s hingegen nicht.

Auch bei dem Vater meiner Töchter, der ebenfalls kleinzelligen Lungenkrebs hatte, war es so, daß die erste Chemotherapie, die er erhalten hat, einen deutlichen Rückgang des Tumors bewirkte. Anschließend hat er noch weitere zwei Zyklen Chemo bekommen, die leider beide keinerlei Wirkung mehr zeigten.
Abgesehen von massiven Nebenwirkungen natürlich: Das Gesicht war total aufgeschwollen, Wassereinlagerungen im Körper, das Immunsystem massiv geschwächt; zwei Lungenentzündungen während der Chemo....

Mit dem Wissen von heute frage ich mich schon, ob man die dritte Chemo nicht hätte weglassen und so die Lebensqualität meines Exmannes dadurch vermutlich hätte erhöhen können.

Ob die Chemo in diesem Stadium nicht nur sowas wie eine symbolische Geste für Hoffnung war? Damit der Kranke und die Angehörigen glauben, daß überhaupt noch irgendwas getan wird?

Liebe Bibi, wenn Deine Mama sehr unter den Nebenwirkungen der Chemo leidet, würde ich mit ihr zusammen überlegen, ob es nicht doch sinnvoll ist, eine Chemopause einzulegen. Damit sie sich etwas erholen kann. Atem schöpfen. Zur Ruhe kommen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Kyria

[jutta50]

Liebe Bibi,
wie leid mir es für euch tut weißt du ja sicherlich.

Wie du gebeten hast stöbere ich im Internet:

http://www.cancercompass.com/message...ll,19113,0.htm

http://www.cancercompass.com/message...ll,11265,0.htm

http://www.cancercompass.com/message...ll,24279,0.htm

http://www.cancercareassociates.com/...cumentID=39960

Wie Irinotecan dabei bewertet wird habe ich nicht im Detail gelesen

Aber..... Avastin wird erwähnt:
Vielleicht wäre das eine Option?
allerdings:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...=heft&id=55729

hier steht auch was:
http://www.sarahcannonresearch.com/C...2CD9AE0AABC%7D

http://www.ufscc.ufl.edu/Patient/con...n=ufscc&id=812 Lesen!!!!!
http://onctalk.com/2006/11/26/old-an...xtensive-sclc/ Lesen!!!

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2551 Nexavar: Könnte doch als 'Heilversuch' veschrieben werden?


hier eine Studie: 1 'jahr muss die erste Paltin chemo her sein. Ob weitere dazwischen liegen dürfen weiß ich nicht http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...tine%22&rank=1 Berlin

es gibt studien mit sutent. auch hier könntet ihr ja versuchen außerhalb einer Studie über den Begriff 'Heilversuch' das medikament von eurem Onkologen verschrieben zu bekommen
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...rm=sclc&rank=5 Studie leider in Korea

vielleicht magst du hier mal schauen
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=sclc

einfach damit du die Substanzen siehst mit denen gerade für sclc geforscht wird.


Lg und
Jutta

[bettinaco]

Liebe Bibi,
ich hab es gerade erst gelesen. Es tut mir so leid.
Ich hab ja keine Ahnung vom Kleinzeller, aber Irinotecan kenne ich ein bisschen. Die Kombi mit Cisplatin war die erste Chemo, die bei meinem Mann gegen die Adeno-Hirnmetastase versucht wurde. Hat auch gewirkt, musste aber abgebrochen werden, weil der Durchfall zu stark wurde. Das ist wohl die Hauptnebenwirkung, fällt aber sehr unterschiedlich stark aus. Hängt natürlich auch von der Dosierung ab, die ich nicht mehr weiß.
Eine Studie hab ich auch gefunden, allerdings zur Erstlinientherapie:
http://www.onkodin.de/zms/content/e2.../e49211/e49226
Hört sich doch ganz gut an. Lässt immerhin hoffen.
LG
Bettina