Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hi!
Es ist momentan nicht alles ganz einfach für mich mit der Situation umzugehen. Vor allem wenn man diese ganzen Texte von Krankheitsverläufen hier liest.
Doch dadurch, dass es meinem Vater gerade ganz gut geht nach der Op und er es uns auch zeigt, lässt mich hoffen. Ich habe in gewisser Hinsicht wieder den Mut gefunden gegen die Krankheit, mit meinem Vater zu kämpfen.
Und ich muss sagen, das tut mir gerade ziemlich gut. Ich hoffe dass ich den Mut beibehalte.
Allen anderen die das Gleiche Momentan durchmachen oder durchgemacht haben wünsche ich auch viel Mut und Hoffnung.

Celine

Hallo zusammen!
Ich war jetzt über eine Woche bei meinen Eltern. Peter, bei meinem Vater ist es wie bei deiner Mutter. Es ist furchtbar, ihn so zu sehen. Er liegt fast nur noch im Bett, höchstens wenn die Schwester morgens da ist kurz in den Rollstuhl. Er kann fast nichts mehr bewegen. Selbst die "gute" Seite verliert alle Muskeln und Kraft. Wir mussten ihm Windeln anziehen, wegen Durchfall und Blasenentzündung. Ich möchte ihm so gerne so viel Gutes tun, aber er hat zu nichts mehr Lust.
Mir geht es ähnlich wie dir, Gabi. Man will ja doch nicht ganz aufgeben. Und wenn dein Vater wieder besser ansprechbar ist, könntest du nicht fragen, ob er noch eine Untersuchung machen möchte? Ich zweifle immer noch, ob ich eine 2. Meinung wegen einer Operation einholen sollte. Vielleicht mag ein anderer Chirurg ja doch operieren? Nur, bringt es das? Würde sich der Zustand verbessern, könnte mein Vater wieder aufstehen, sich bewegen? Oder würde er nur länger ans Bett gefesselt sein? Ich habe ihm vorgeschlagen, H15 zu nehmen, aber ich glaube, er will es nicht. Hat es sich angehört, aber weder ja noch nein gesagt. Er hat aber auch noch nicht gesagt oder angedeutet, dass er aufgibt. Ich habe den Verdacht, er wartet einfach drauf, dass es ihm wieder besser geht.
Und nun sitz ich wieder bei der Arbeit und kann mich gar nicht konzentrieren.
Bravo Celine, das ist die richtige Einstellung. Ich bin sicher, meinem Vater würde es auch noch gut gehen, wäre nicht der Schlaganfall dazwischen gekommen.

Hallo Heidi,

das ist noch relativ gut, wenn Dein Vater in´s Roolstuhl
will. Meiner Mutter machen schon kleine Bewegungen im Bett (Umlagerung, Drehung) große schmerzen, somit sind wir glücklich, wenn wir Sie zum sitzen im Bett bringen.
Letztens hat es auch schwierigkeiten mit Nahrungsaufnahme gegeben. Sie will fast nichts essen und trinken, verschluckt sich sehr stark.
Wir sind schon am ende unserer Kräfte.

Hallo Peter,
es ist schlimm, was diese Krankheit aus Menschen macht. Hat deine Mutter vom Liegen die Schmerzen? Mein Vater hat jetzt eine extra Druckausgleichmatratze, u. a. soll sie gegen wundliegen gut sein. Mal sehen ob's hilft. Ansonsten leidet mein Vater anscheinend gar nicht so sehr unter dem Tumor, sondern unter den ganzen Begleitumständen. Er hat Durchfall, Harnwegsentzündung, Bauchspeicheldrüsenreizung und ist dadurch ganz geschwächt. Auch trinkt er zuwenig und bekommt jetzt endlich Infusionen dagegen. Manchmal denke ich, dass die Ärzte immer zwei Tage zu spät reagieren, wenn schon nichts mehr geht. Ist denn deine Mutter zuhause? Pflegt Ihr sie mit der ganzen Familie?
Alles Gute für Euch, Peter!

Gabi, wie sieht es bei Euch aus?

Hallo Heidi!
Es tut mir leid für deinen Vater dass es ihm so schlecht geht.
Aber ich hoffe, dass er die Hoffnung nicht aufgibt die Krankheit zu besiegen. Und vorallem dass du und deine Mutter ihn unterstützt soweit ihr noch die Kraft habt.Ich weiß, es ist immer alles leichter gesagt als getan, aber durch meinen Vater habe ich selber erfahren, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Liebe Grüsse Celine
Er hat zwar letzte Woche wieder ins Krankenhaus müssen, wegen Verdacht auf eine Lungenembolie, weil er immer schlechter atmen konnte. Doch zum Glück haben die Ärzte nur einen Pilz auf seiner Lunge festgestellt.Und jetzt bekommt er Antibiotika. Doch was mich sehr beeindruckt, er kämpft immer weiter und gibt nicht auf. Und das muss ich sagen gibt mir die Kraft mit ihm gegen diese Krankheit zu kämpfen.
Ich denke auch dass du weiter versuchen solltest mit ihm zu reden, denn er sollte dahinter stehen was als Nächstes mit ihm passiert.
Ich drück euch ganz arg die Daumen. Und hoffe dass du und deine Familie die Kraft finden werdet die Krankheit zu besiegen.

Oh,
sorry bei mir haben sich die lieben Grüsse irgendwo mittenrein geschmuckelt. Gehören natürlich drunter

Hallo ihr Lieben,liebe Heidi,
war jetzt einige Zeit nicht hier, hatte einfach keinen Nerv dazu.
Am 9.6. hat mein Papa doch tatsächlich seinen 67. Geburtstag erlebt. Er war auch relativ wach. Nur hat er mir das erste Mal gesagt, dass es ihm schlecht geht auf meine Frage nach seinem Befinden. Dies bezog sich aber auf seinen linken Arm, der ihm anscheinend weh tut, da er ihn ständig drückt und auch meine Hand nimmt , um seinen Arm zu massieren. Ich habe allerdings den Verdacht, dass er ihn nicht spürt. Seine linke Seite war nach der OP gelähmt, das hat sich aber wieder gegeben. Jetzt war ich gestern bei ihm und da war er zwar wach, d.h. er hatte die Augen auf,hat aber leider gar nicht reagiert. Und das war doch in den letzten Tagen so schön gewesen. Seine Reaktion und auch, dass er wieder gesprochen hat. Jetzt hat er den Wunsch geäußert, etwas essen und trinken zu wollen. Aber im Heim machen sie das nicht, wollen erst Rücksprache mit dem Arzt halten. Die Schwester meinte, er habe wohl im Fernsehen eine Kochsendung gesehen und daraufhin etwas essen wollen. Mein armer Papa. Er hat immer Wert auf gutes Essen gelegt und nun muss er sich mit dem Schlauch im Bauch begnügen. Aber es wäre schon sehr riskant ihm etwas zu geben, da er ja nicht schluckt. Aber vielleicht würde er ja jetzt wieder schlucken. Ich kann schon verstehen, wenn das Pflegepersonal dieses Risiko nicht eingehen möchte. Habe diese Situation selbst auch mal mitgemacht, als mein Papa nicht schlucken wollte, konnte und sich dann verschluckt hat. Das muss ich nicht nochmal haben. Die Schwestern und Pfleger
sind wirklich sehr nett. Ich bin so froh, dass
wir uns für dieses Heim entschieden haben. Liebe Heidi, das tut mir so leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Aber wenn er so anfällig ist, meinst du nicht er wäre besser in einer Einrichtung aufgehoben? Ich hab gut reden, entschuldige bitte. Aber wir haben da wirklich Glück gehabt. Ich schreib dir noch ne Mail.
Ich wünsche Allen und ein gutes Wochenende.
Lieben Gruß
Gabi

Bei meinem Vater wurde eine Hirndruckerhöhung viel zu spät erkannt. Die Chemo hatte er gut vertragen (Mantelzelllymphom). Nach 2 Monaten Schwächephase wundert es nicht, dass die Tumorzellen ins Hirnwasser übergegangen sind. Wahrscheinlich geht es jetzt nur noch um Wochen. Bei Schlaganfällen muss ich mittlerweile immer an eine Hirndruckerhöhung denken (Hydrozephalus). Eigentlich ne einfache OP. Bei meinem Vater kommt es leider nicht mehr dazu, da er so schwach ist und die Narkose nicht verkraften wird. :-(

Ich kann nur sagen, wenn es einem Patienten schlechter geht, muss man so schnell wie möglich handeln und nicht ABWARTEN!!!

Grüsse
Ralph

Nun ist mein Vater im Krankenhaus - und nicht mehr ansprechbar. Am Samstag hat er sich übergeben, und da haben wir den Krankenwagen geholt. Das war auch gut so, der Blutdruck war völlig abgesackt. Nun ist er an alle möglichen Schläuche angeschlossen, Magensonde durch die Nase, alle Kreislauffunktionen werden überwacht. Wir wissen noch nicht, ob es an seinen zahlreichen Infekten liegt oder am Tumor. Der behandelnde Radiononkologe kann erst heute hinzugezogen werden, war ja Wochenende.
Ich hoffe, er kommt noch mal zu sich. Viele Grüße von einer traurigen Heidi.

Liebe Heidi, liebe Gaby, ich war jetzt ganz lange nicht im Forum, um ein bisschen Abstand zu gewinnen. Wenn ich eure Beiträge hier lese, kocht alles wieder in mir hoch und ich bin froher denn je, dass wir Gottseidank im März alles hinter uns gebracht haben. Ich kann nur sagen, meine Mutter hat von 08/01 bis 03/04 dieses fürchterliche Gewächs überlebt. Eigentlich war "nur" das letzte halbe Jahr ziemlich schlimm. Ich glaube, dass es da kaum noch eine Steigerung gibt. Sie hatte allerdings zwischendurch auch immer wieder solch lichte Momente und das Pflegepersonal hat uns erzählt, dass sie bis zum Mittag meistens gut ansprechbar war. Auch in der letzten Zeit noch. Wir haben sie allerdings meistens nachmittags besucht und da war nicht viel.

Du solltest dir wirklich überlegen, ein Pflegeheim zu suchen. Wir haben Gottseidank Glück gehabt - nachdem wir bei zwei anderen Heime auf Platz 30 oder so standen -. Versuch es mal über die AWO. Die Heime sollen alle sehr gut geführt sein. Wir waren total begeistert, haben aber auch ein ganz neues Heim erwischt. Die Pfleger haben wir rührend gekümmert. Ich wollte am Anfang auch nicht, aber du tust deinem Vater nichts Böses damit sondern eher etwas Gutes. Bei den Pflegern sitzt jeder Handgriff. Die Patienten werden gelagert, damit sie sich nicht wundliegen. Sie werden geduscht und gecremt. Man hat sich bis zum Schluss wahnsinnig viel Zeit genommen, meiner Mutter auch Nahrung einzuflößen. Selbst, als es zu Ende ging, haben sich die Pfleger abgewechselt, wenn wir nicht da waren, damit sie nicht eine Minute allein ist. - Die Familie geht dabei zu Bruch, wenn man versucht, die Pflege bis zum Ende zu Hause durchzuführen. Man hält das weder körperlich noch psychisch aus und die Psyche ist das Schlimmste.
Ich kann es nur empfehlen.

Ganz liebe Grüße an alle. Ich schaue mal öfter wieder rein, den immer 4 oder 5 Seiten nachzulesen ist schon etwas zermürbend. Außerdem habe ich immer das Gefühl, meine gemachten Erfahrungen weiterzugeben. Ich wäre letztes Jahr froh gewesen, wenn ich den einen oder anderen Hinweis bekommen hätte.
Edi

Wie ist denn das mit der Finanzierung? Wir haben immer noch keine Nachricht von der Pflegeversicherung. Die ärztliche Prüfung ist 2 Wochen her (Antragstellung war Ende Januar), und da meinte die Dame, ob es für Pflegestufe 2 reicht wüsste sie noch nicht. Bisher kam der Pflegedienst 2mal täglich. Bei 3 mal täglich würde das im Monat über 1600 EUR kosten. Wer soll denn das bezahlen ohne Pflegegeld? Im Moment ist mein Vater im Krankenhaus, und ich weiß nicht, ob er da nochmal raus kommt.
Schön, dass du dich gemeldet hast, Edi. Ich bin in der Tat dankbar für Austausch und Tips.

Hallo Heidi,

danke für Deine Antwort. Ich fühle mit Dir und wünsche Dir viel Kraft!
Meine Mutter ist zu Hause und mein Vater kümmert sich um Sie tagsüber, am Abend mein Bruder und Schwägerin, und am WE auch ich.
Ich glaube die schmerzen kommen vom Liegen, nur alle Versuche Bewegungen zu machen bereiten Ihr große Schmerzen. Auch Ihre Müdigkeit ist auffalend.
Schläft relativ oft, sagt aber, sie muß sich ordentlich ausruhen. Sie ist noch ansprechbar und man kann sich mit Ihr unterhalten.
Heute hat sie CT Untersuchung, wir sind auf die Ergebnisse sehr gespannt.
Tschüß
Peter

Gestern hieß es von den Ärzten, dass der Tumor gar nicht "so" schlimm gewachsen sei bei meinem Vater. Sie vermuten viel mehr, dass die Schwäche, Bewegungsunfähgikeit und nahezu Bewusstlosigkeit durch Strahlenschäden verursacht wird. Mein Vater hat die volle Dosis, 60 Gy bekommen, und wie sich jetzt herausstellt anscheinend nicht vertragen. Die Bestrahlung hat das Gehirn zu sehr angegriffen, deswegen kommt es jetzt zu Ausfällen. (Vielleicht auch deswegen der Schlaganfall? Das sagen die nicht, ist aber meine Meinung.) So gesehen können wir gar nichts machen. Selbst wenn man jetzt darüber nachdenkt, ob weitere Chemo oder vielleicht doch eine weitere OP möglich wäre, die zerstörten Zellen können nicht zurück geholt werden. Gibt's das? Hat jemand schon mal davon gehört? Dass Bestrahlungen ziemlich ungesund sind, war mir klar, aber dass sie so viel Schaden anrichten? Wieso geben die dann eine so hohe Dosis?
Jedenfalls hat mein Vater wieder längere Wachphasen, in denen er nicht gerade gesprächig ist, aber auf Fragen antwortet. Er soll jetzt wieder versuchen, selbst zu essen und zu trinken, und dann wollen sie ihn nach Hause schicken. Gestern hörte es sich noch an, als bliben uns nur noch ein paar Tage. Versteh mal einer die Ärzte.
Peter, ich drück die Daumen für das Ergebnis.

Hallo Heidi,
das finde ich aber schön, dass es deinem Vater wieder etwas besser geht :-) und auch die Aussage der Ärzte, dass es nicht unbedingt der Tumor sein muss, der für den Zustand verantwortlich ist, lässt doch wieder mehr Raum für Hoffnung.
Ich überlege auch, ob nicht die Tatsache, dass mein Vater noch nicht bestrahlt wurde, dafür steht, dass er sich, zumindest im Moment, wieder etwas erholt. Wie gesagt, er wurde am 12. 2.04 operiert und hat sich von der OP eigentlich gar nicht erholt, sondern ist in dieser Art Schwebezustand geblieben (mal mehr, mal weniger). Herzlichen Gruß
Gabi
@Peter: vielleicht solltet ihr auch eine Druckausgleichsmatratze besorgen. Bei Vorhandensein einer Pflegestufe wird dies auch, zumindest zum Teil, von der KK bezahlt. Allerdings solltet ihr auch darauf achten, dass ihr euch nicht zuviel zumutet. Kommt denn ein Pflegedienst ins Haus?
Ich wünsche dir alles gute und nur nicht den Glauben an deine Mutter aufgeben. Hoffnung kann helfen, die Situation zu bewältigen und zu ertragen. Kann deine Mutter schlucken? Hast du schon was von H15 gehört? Darüber habe ich hier schon viel Positives gehört.
Lieben Gruß und weiterhin viel Kraft
Gabi

Heute hat der Sozialdienst im Krankenhaus meiner Mutter nahegelegt, dass sie eine Pflege zu Hause nicht schaffen kann. Selbst mit Hilfe des ambulanten Pflegedienstes nicht. Was uns bleibt, ist das Hospiz. Allerdings scheint es schwer zu sein, dort einen Platz zu bekommen, weil es nur sehr wenige Betten gibt. (6 für 160.000 Einwohner. Ein Witz, oder?)Der Patient soll seine Aufnahme selbst wollen und äußern. Ich weiß nicht, ob mein Vater das noch kann. Eine Vollmacht oder Verfügung hat er nicht gemacht. Da geht das Leben eines Menschen zu Ende, und es gibt keinen Platz für ihn. Was leben wir doch in einer sonderbaren Gesellschaft. Ich bin ratlos.