Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: meine HNOs sind recht anhänglich, die kennen mich (und meine Akte) bis heute, inkl. aller OAs und Chefarzt. Aber ich sehe das in dem Fall als was Positives. Habe z.B. von einem OA etwas empfohlen bekommen, wovon ich ganz genau weiß, dass er das nicht jedem zutraut.
Aber dass Dich das Termingerenne nervt, verstehe ich gut.

@Micha: auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer illustren Runde!
Haben die Ärzte was bezüglich Deiner Schmerzen und der Haltungsprobleme beim Schlafen gesagt? Gegen die Schmerzen könnten Tropfen oder ein betäubendes Spray helfen.

@Claudia: lass' es Dir gut gehen und nutz das Therapieangebot weidlich aus!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Hallo,
habe hier noch mal kurz reingeschaut. Es ist ein gutes Gefühl, hier so aufgenommen zu werden. Danke.
Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.
Na ich werde morgen früh sehen. Vielleicht fahre ich noch mal in die Klinik und werde ihn danach fragen.

""Lang u. beschwerlich"" ? Was heißt das denn ? Wie lang denn ? Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Bis später Micha

[Atlan]

Hallo Mischka,
Willkommen hier. Du bist hier mit deinen sorgen gutn aufgehoben. Man kann sic auch einfach mal nur ausweinen wenn es einem schlecht geht. Kennst du schon deine genaue Tumordaten? Wie soll deine Therapie aussehen? Was heisst älter bei dir?

Huhu claudia,
Schön dass es dir besser geht geht.

An alle, die zur Nachsorgen gehen
Strahlentherapeut, HNO, Hausarzt und Tumorsprechstunde in der Klinik. Das war, mein Programm,

Lg
Euer Atlan

[Lytha]

Hallo Micha,

willkommen auch von mir.



Hallo ihr anderen alle,

mir hatte die Strahlentherapeutin beim Kennenlerngespräch diese Studienzusammenfassung vorgelegt, und zwar nicht so, wie man das sonst von Doktorandinnen kennt. Es geht darum, ob ihr millionenschweres und relativ frisch angeschafftes "Tomotherapie"-Gerät besser ist als IMRT, was die Auswirkung der Bestrahlung auf die Blutgefäße und damit auch auf's Schlaganfallrisiko betrifft.

Im Rahmen dieser Studie wurde ich bereits 3x für Thorax, Hals, Kopf in das schöne MRT Gerät gesteckt (ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat! ) und sie scheinen weiterhin sehr an meinen CT Aufnahmen interessiert zu sein und sie mit Begeisterung anzuschauen. Dieser Aufwand und auch der Forschungsgegenstand sprengt ein bisserl eine normale ärztliche Dissertation oder auch (meiner Meinung nach) eine ärztliche Habilitation. Das klingt eher nach einer Studie, an der die ganze Abteilung beteiligt ist.

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Ich frage mal morgen, wenn ich einen von denen sehe, oder sonst "in einem halben Jahr" (= Anfang März, also in 4.5 Monaten ) bei der nächsten Strahlenonkel-Nachsorge nach, was sie eigentlich von mir wollen.


Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

da ich gerade meine Diplomarbeit prokrastiniere, bin ich noch online und melde mich doch glatt nochmal zu Wort .

Zitat von Mischka44

Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.

Hast Du die Spülung schon ausprobiert? Ich vermute mal, dass das was zur Pflege ist und vielleicht eine leicht betäubende Wirkung hat. Hast Du die Schmerzen erst seit der Probenentnahme oder schon länger? Wenn sie von der Probenentnahme kommen, sollten sie besser werden, wenn der Bereich wieder heilt.

Zitat von Mischka44

Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Sorry, dass ich sowas benutzt habe, ist eine Weile her. Aber es gibt mehrere Sprays für den Mund mit betäubender Wirkung. Vielleicht kann jemand von den anderen ein Präparat empfehlen.

Zitat von Mischka44

"Lang u. beschwerlich"? Was heißt das denn? Wie lang denn?

Das hängt davon ab, welche Therapien sie Dir empfehlen. Ich will Dir nicht noch mehr Angst machen als Du wohl eh schon hast, aber eine Behandlung im HNO-Bereich ist alles andere als angenehm. Du hast sicher schon hier im Forum gelesen und Dir einen Eindruck von den Behandlungen, Nebenwirkungen und Folgeschäden verschaffen können.

Wir können Dir mehr und Genaueres sagen, wenn Du uns am Montag Deine Tumorformel und die vorgeschlagenen Therapien schreibst.

Zitat von Lytha

ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat!

Ich auch . Endlich mal noch jemand, der ein Nickerchen im MRT macht. Ich stoße damit sonst immer auf Unverständnis

Zitat von Lytha

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Könnte ich mir gut vorstellen. Wenns der Wissenschaft dient....

Liebe Grüße
Dreizahn
(die sich ungefähr vorstellen kann, wie begeistert manch einer von meinem Eingangssatz ist und daher schleunigst noch was für ihre DA tun wird )

[MariaD]

Hallo Micha,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn ich (als Angehörige) hier auch erst ganz frisch bin.
Ich weiß auch noch nicht genau, wie lange "lang und beschwerlich ist". Mein Lebensgefährte hat(te) ein Zungenrandkarzinom, "im Anfangsstadium", so dass man - frei von jeglichem Wissen - am Anfang dachte, mit einer OP (die war am 8.10.) wäre alles erledigt. Aber dann hört man was von "wahrscheinlicher Betrahlung" (die ist nun beschlossen) und später von "wahrscheinlicher Chemo", und mit den ganzen Terminen, die damit verbunden sind, ist das wirklich ein längerer Weg. Zumindest was die Bestrahlung angeht, wird das bis Ende des Jahres dauern. Wie es danach aussieht - auch z.B. wie schnell der Wiedereinstieg in den Beruf erfolgen kann, ist für mich noch nicht absehbar. Aber Hauptsache, es wird das Bestmögliche zum Besiegen der Krankheit getan.

@Dreizahn: "Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat? (ED heißt Erstdiagnose, oder?) Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?
Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile? Was sind Antikörper?

@Lytha: das finde ich ja interessant, da ich mich aufgrund der Empfehlung, nur IMRT oder Tomotherapie zu machen, auch gefragt hatte, ob eins davon besser ist. Bei Wikipedia konnte ich nur rauslesen, das Tomotherapie neuer ist, und ich meine, irgendwo noch gelesen zu haben, dass es bei Tomotherapie nur eine Bestrahlung gibt, aber die dafür total hochdosiert? Aber wenn das jetzt erst eine Studie ist, gibt es wohl noch keine richtige Vergleichbarkeit der Nebenwirkungen? Aber ich denke ganz sicher, dass Du deswegen immer noch dahin musst.

@Nochmal Dreizahn: Musste erstmal Dein Wort im Eingangssatz nachschauen, das hat mich vom Inhalt des Satzes sehr abgelenkt

Liebe Grüße,
Maria
(und alles Gute für boebi und Atlan!!)

[boebi]

Hallo Freunde,

aus der liegenden Position grüße ich euch. Bis Freitag ist meine HWS noch stillgelegt. Danach ist leichte Bewegung bei der KG angesagt. Ich fiebre dem MRT entgegen. Ich hoffe, das die Vereiterungen zunichte gemacht wurden.

Micha:
Wir kennen uns ja schon etwas, trotzdem jetzt auch hier ein „Willkommen“. Micha, tu Dir den Gefallen und gib nicht jetzt am Anfang schon auf. Das Kämpfen und Durchstehen lohnt sich.

Lytha:
Die Lymphknoten sind sehr anhänglich. Wenn sie einen einmal liebgewonnen haben, lassen sie einen nicht mehr alleine. Trotz der totalen Neck sind bei mir insgesamt 6x Lymphknoten (zuletzt 26.06.) entfernt worden und auf den letzten MRT waren schon wieder welche.

Atlan.
Du kannst ja richtig Sarkastisch sein, gut so. Kannst Du nicht in der Radiologie anrufen, wo das MRT gemacht wurde?

Suite Nr. 344: Einen wunderschönen Aufenthalt und gute Erholung. Lass Dich richtig verwöhnen. Hast Du mit Deinen Rezepten schon die Küche aufgemischt?

Nachsorge:
TU bei der MKG / alle drei Monate HNO und bei meinem Zahnarzt, der den Tumor entdeckte.

Euch allen eine geruhsame, schmerzfreie Nacht mit nur guten Träumen

Boebi

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ich melde mich auch nochmal.
Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.

Gruß
Boebi

Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?

Ich schlafe im MRT auch immer ein. Das Klopfen wirkt so beruhigend.

[Mischka44]

An alle Lieben, die mich hier anteilnehmend wahrgenommen haben:

Ich werde am Montag dann berichten. Vielleicht verstehe ich dann auch schon ein paar Eurer Fachvokabeln mehr als heute.
Zum Spülmittel: Der Arzt sagte, dass es sich um ein Spülmittel handele.

Und nun noch: Was für Folgeschäden ? Muss ich auch noch mit Folgeschäden rechnen ? Langsam habe ich die Schnauze voll !

[boebi]

Hallo Micha,

im Moment kann keiner was genaues sagen. Warte die Diagnose ab.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es nicht bewahrtheitet.

Gruß
Boebi

[Lytha]

Hallo Maria,

Der Unterschied zwischen IMRT und Tomotherapie ist, daß vor jeder einzelnen Bestrahlung ein CT gemacht wird. Dadurch "verwackelt" die Positionierung der Hauptstrahlenkonzentration noch weniger als beim IMRT, d.h. die Speicheldrüsen und Kieferknochen kriegen etwas weniger ab, wenn eigentlich die Zunge beschossen werden soll.

Es waren schon 30 Sitzungen statt einer. Nach 20 hatte ich die Schnauze wirklich voll (ich stand schon unter leckerem Morphin zu diesem Zeitpunkt) aber wurde freundlich aber bestimmt darüber informiert, daß wir auf JEDEN Fall die ganzen 30 Sitzungen machen müßten und nicht vorher aufhören könnten - und deswegen bin ich auch so unfroh über das Klettenverhalten der Strahlentherapeuten. (Die heißen "Strahlentherapeuten" weil sie mich immer so anstrahlen, wenn sie mich im Flur sehen, oder? )



Hallo boebi,

... die freudig nachwachsenden Lymphknoten müssen rausgeschnitten werden? Mach mir keine Angst, bitte... Die Recurrensparese bekrabbelt sich doch gerade so langsam und die Stimmbänder reagieren inzwischen auf jegliche Art von Schläuchen im Hals erstmal mit 1-2 Monaten Streikzustand.


Liebe Grüße, Lytha
voller Vorfreude aufs CT morgen um 8:00. Dafür darf ich vor 7:00 aus dem Haus und müde bin ich noch lange nicht.
Vielleicht sollte ich jetzt die Kater bespaßen.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von MariaD

"Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat?

Das wäre wirklich eine Frage für einen Onkologen. Aber außer einer Platinchemo (und 5-FU) wüsste ich nicht, was man bei einer ED (ja, das heißt Erstdiagnose) sonst geben würde. Cisplatin ist schon ein Hammer, das ist eine recht aggressive (und wirksame) Chemo.

Zitat von MariaD

Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?

Nochmal eine Frage für einen Onkologen. Wie gesagt, ich kenne das nur hier aus dem Forum. Alle, die ich persönlich in der Tagesklinik gesehen habe, krieg(t)en beides.
Eigentlich werden bei der Chemotherapie fast immer mehrere Wirkstoffe kombiniert. Dafür gibt es Schemata, welche Wirkstoffe in welcher Abfolge und mit welchem Zeitabstand gegeben werden, um eine optimale Wirkung zu erzielen.
Sollte ich am Freitag meinen Onkologie-OA sehen, werde ich ihn das glatt mal fragen, denke ich. Das fängt an, mich zu interessieren.

Zitat von MariaD

Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile?

Naja, das hängt ein bissl davon ab, was gemacht wird. Wenn er z.B. nur zweimal eine Woche Cisplatin bekommt (oder so), dann machen das seine peripheren Venen bestimmt mit. Aber ich persönlich bin bekennender Port-Fan und würde im Zweifelsfall zum Port raten. Darüber kann er z.B. auch Flüssigkeit erhalten, wenn das mit dem Schlucken nicht mehr so gut klappt.
Nachteile gibt es keine, finde ich. Er hat dann halt ein (kleines) Silikonkissen unter dem Schlüsselbein, manche mögen das nicht.
Lasst euch am besten vom Onkologen beraten, ob das für ihn sinnvoll ist oder nicht. Nachfragen kostet ja nichts

Zitat von MariaD

Was sind Antikörper?

Ich bekomme gegen mein Rezidiv eine Kombination aus Taxotere (das ist eine Chemo) und Erbitux (das sind Antikörper). Antikörper arbeiten zielgerichter als die Chemo. Ganz stark vereinfacht gesagt, attackiert die Chemo alle Zellen mit erhöhter Teilungsrate (daher z.B. auch der Haarausfall), der Antikörper geht nur auf Tumorzellen los. Das wird nur bei lokal fortgeschrittenen, rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen eingesetzt. Außerdem muss man vorher bereits eine Platinchemo gemacht haben.

Zitat von boebi

Meinst Du prokrastinieren Deiner Dipl.-Arbeit? Ich benutze extra Deine Worte.
Ich könnte es nicht glauben.

Bemerke ich da einen sanften Hauch von Ironie?
Ich mag das Wort 'Prokrastination'....das lässt Aufschieberitis so gehoben klingen

Zitat von boebi

Habe gerade Deinen Schlusssatz gelesen und bin beruhigt.
Musst Du einen alten Mann immer so aufregen?

War noch eine richtig brave Dreizahn. Hab Vokabeln wiederholt, die Wäsche reingeholt, die Katze gefüttert und bespaßt, den riesigen Bücherstapel, den ich heute ausgeliehen habe, nach Relevanz und Dringlichkeit sortiert und meine Konzeptnotizen geordnet. Jetzt geht es in die Heia, ich darf nämlich morgen um 9 Uhr im Büro antreten.

Liebe Grüße und gute Nacht
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

so. Kein Chef-Strahlendoktor Gespräch heute. Zum CT mußte ich wider Erwarten doch woanders hin, und am frühen Morgen reichten die Nerven nicht, um 2x das Strahlentherapie/Radiologie Gebäude zu betreten. Außerdem siffte meine Ellenbeuge noch nach und ich wollte nur noch weg aus der Klinik.

Vielleicht beim nächsten Termin.


Total bekloppt. Dieser Radiologe hätte liebend gerne meinen Port benutzt. Nach 10-20 Radiologen und Gastros, die reichlich entsetzt wegen meines Vorschlags dreinblickten und auf gar keinen Fall an den Port wollten, hatte ich ihn mal ausnahmsweise nicht gefragt, ob er nicht den Port benutzen möchte, sondern den Port erst dann frustriert erwähnt als ich erfolgreich so gerade eben doch nicht beim Zugangslegen umgekippt war.

Wetten, daß die nächsten 10-20 Radiologen und Gastroenterologen wieder nur entsetzt auf den Vorschlag, den Port zu benutzen, reagieren werden?

LG, Lytha

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

wollte mcih auch mal wieder melden.

@Dreizahn, Daumen hoch wie du das alles wegsteckst. André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

@Mischka44, herzlich willkommen, auch wenn der Grund für das Kennenlernen eher bescheiden ist. Was ich dir raten möchte (ist nur aus eigener Erfahrung), mache eine Therapie niemals ausschließlich für jemand anderes! Denn dieser jemand muss die Nebenwirkungen nicht ertragen, mache eine Therapie auch für dich, weil du es willst. Glaub mir, das Kämpfen lohnt sich, das Leben ist viel zu schön um es einfach her zu geben!

@Atlan & Boebi, Danke für euren netten Worten, jeden Tag aufs neue.

@Lydia, viel Spass in der Kur.

Ich hoffe ich hab jetzt nichts durcheinander gebracht.
Wenn doch, bitte entschuldigt.

Liebe Grüße aus Heidelberg,
die Susa

[Dreizahn]

Hallo Susa,

schön, dass Du Dich wieder meldest.

Zitat von Sadgirl1983

Daumen hoch wie du das alles wegsteckst.

Wie heißt es doch so schön...wat mutt, dat mutt
Die letzten Wochen steh ich jetzt auch noch durch....

Zitat von Sadgirl1983

André hat gestern auch mit seiner (leider) palliativen Chemo angefangen und Taxotere, Antikörper und Cisplatin gut vertragen. Allerdings musste er dafür auch 8 Stunden(!!!) auf seinem süßen Hintern sitzen...was ein Ritt. Heute morgen war sein gesicht arg geschwollen, hast du ähnlich Erfahrungen?

Oh je, bei Taxotere PLUS Antikörper PLUS Cisplatin werden ja schon beim Lesen meine Schmerzen schlimmer...ich hoffe, er verträgt es einigermaßen .
Mein Gesicht ist auch öfters mal geschwollen, die kranke Seite zumindest. Das liegt daran, dass die Lymphe nicht mehr richtig abfließen kann. An den Tagen nach den Infusionen ist es schlimmer als sonst; normalerweise wird es mit Fortschreiten des Tages besser.

Liebe Grüße aus meiner Kaffeepause
Dreizahn

P.S. @Lytha: ich lasse mich seeehr ungern von Radiologen stechen. Beim letzen Mal hatte ich hinterher Arme wie ein Junkie...die Herrschaften von der Radiologie mögen nämlich keine Ports und haben nichtmal die Nadeln dafür da....kein Kommentar ....