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  #616  
Alt 28.05.2005, 20:40
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo Gaby, hallo alle Anderen,

Ja ,dieser sch... Krebs ist schon sehr hinterhältig;bei mir würde im Okt.04 Kleinzeller entdeckt,Metas in Knochen u, Leber ,im Febr. auch noch im Kopf.Bekam bisher 7 Zyklen Chemo u. 10 Bestr.,jetzt gilt das Ganze als "abgeschlossen" es wurde ne Kur beantragt.Mir geht es bis jetzt zwar ganz gut,aber Ruhe gibt das Ding bestimmt nicht.
Ich hoffe ganz sehr, daß mein Zustand so noch eine Weile anhält und für alle Betroffenen natürlich das Beste.

Liebe Grüße Carmen
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  #617  
Alt 31.05.2005, 12:33
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Standard Kleinzeller und Chemo

hallo ihr lieben.

hab ne frage, hoffe ihr antwortet schnell...
mein paps kriegt ab heute bestrahlungen; er meinte er könnte nicht pudern, weil es ja die linien weg machen könnte... stimmt das? es ist doch wichtig, dass er pudert, oder?

liebe grüße an alle und einen schönen tag
angelika

PS: kommt aus euren löchern raus; :-)
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  #618  
Alt 31.05.2005, 18:40
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Gaby Gaby ist offline
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo Angelika,

pudern soll Verbrennungen verhindern, die Haut trocken halten, für Infektionen unanfälliger machen.
Vom Pudern gehen die Linien nicht weg, aber wenn ihr unsicher seit, dann fragt doch bei der nächsten Bestrahlung die Ärzte dort. Bei den ersten Bestrahlungen ist das Pudern noch nicht so wichtig, aber langfristig hilft es schon.
Lieben Gruss Gaby
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  #619  
Alt 07.06.2005, 13:28
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo Ihr Lieben,

wollte schon länger mal wieder schreiben. Ich hoffe es geht euch und euren Lieben gut!!!!!???

@Gabi: Ich hoffe dass man noch was gegen die Metas tun könnte. Wie ungerecht ist das, der Tumor weg und Metas da!!!???.

@Karin: Wie geht's Deinem Vater jetzt? Immer noch alles gut, wie ist das allgemeine Befinden? Ist er eigentlich schon mal in Kur gewesen?

@Angelika: Drücke Deinem Vater die Daumen, dass die Bestrahlungen helfen! Das Pudern ist total wichtig, vor allem werden dadurch die Verbrennungen verhindert. Bei meiner Ma hat es gut geholfen, wenn die Linien mal langsam verschwinden, dann werden sie schnell nachgezeichnet. Zu aller größten Not können die auch komplett wieder neu aufgezeichnet werden.

@Carmen: Weißt Du schon wann du wo in Kur hinkommst? Wie geht's Dir so allgemein, wie hast Du die Bestrahlungen vertragen?


Meine Mutter kommt nächste Woche in Kur. Sie baut zur Zeit aber jeden Tag ein bißchen ab. Nach ihrer Krankheit im April (Strahlenpneumitis) hatte sie in der ersten Maihälfte ein regelrechtes Hoch, wir waren viel unterwegs und sie war relativ fit. ABer dann wurde es wieder schlechter. Sie hatte einen Infekt und bekam Antibiotika - mit der Wirkung : Durchfall. Sie wird von jedem Tag an schwächer, ihre Waden sind kaum noch zu sehen, leidet an Kribbeln in Füsse, Waden (wohl eine Polyneuropathie) und an starken Schwindelgefühlen - dadurch kommt sie kaum mehr raus. Ihr Arzt hat ihr Aequamen verschrieben. Bin gespannt, ob das hilft.
Im Moment lege ich alle Hoffnung auf die Kur (Wuppertal) in der nächsten Woche. Zum Glück ist das in er Nähe und ich kann auch mal öfter rüberfahren.

Das von ihr, euch allen liebe Grüße, jedem hier viel Kraft, Stärke...
Simone
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  #620  
Alt 07.06.2005, 14:37
Jürgen1 Jürgen1 ist offline
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo,
auch in unserer Familie hat diese schlimme Krankheit zugeschlagen.
Meine Mutter (immer Kerngesund, Nichtraucher, sportlich) hat den SCLC.
Nach einer Woche Untersuchung /Röntgen, CT, Bronchialbioskopie, Gewebeentnahme durch Punktierung)am Freitag das niederschmetternte Ergebnis.
Keine Heilungsschancen, nur ein hinauszögern.
Wie geht man mit so einer Nachricht um ???
Akzeptieren ?? Hat der Kampf überhaupt einen Sinn bei den Statistiken ?
Meine Mutter ist eine sehr robuste Natur und wir, ihre Familie unterstützen sie wo wir können.
Ich habe kaum Zweifel das sie die Bestrahlung und die Chemo packt.
Meine Zweifel liegen wohl eher (wie es bei den meisten sein dürfte) in der richtigen Behandlung meiner Mutter.
Da sie schon drei Metastasen im Gehirn hat (und vielleicht aber hoffentlich nicht auch in der Leber) wurde fürs erste eine Bestrahlungstherapie angesetzt.
Die Chemo würde im bei den Metastasen im Gehirn nicht wirken hat man uns gesagt ????
Ist das richtig ???
Das die Metastasen im Gehirn bekämpft werden müssen ist mir schon klar, aber bringt da die Chemo die ja auf den ganzen Körper wirkt nich auch was ?
Ich bin ja kein Arzt, aber die Aussage das die Chemo am Kopf halt macht kann ja nicht stimmen.
Weiterhin wurde ihr erörtert das der Tumor auf der Lunge sich schon etwas zersetzen würde.
Ist das nun gut oder schlecht ??

Meine Mutter ist eine starke Frau, die Ärzte wundern sich auch das sie trotz des erweiterten Stadiums so wenig Symptome aufweist (sie ist echt total fit und keiner wusste oder ahnte etwas davon).
Ich bin mir sicher das sie mit unserer gemeinsamen Kraft eine Bestrahlung und/oder Chemo gut überstehen kann.
Ich hoffe sie bekommt bald die richtige Behandlung.
Sie ist derzeit im St. Vincentius KKH in Karlsruhe.
Hat jemand Erfahrung mit diesem KKH.
Ist es besehr sich die Kopien aller Berichte geben zu lassen und noch woanderst die Behandlung verifizieren zu lassen ?
Und wenn ja wo ??

Ich weis, das sind tausend Fragen
aber wenn nur ein paar davon beantwortet werden können wäre ich schon sehr dankbar.
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  #621  
Alt 07.06.2005, 16:47
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo Jürgen,
kann im Moment nur recht kurz antworten, etwas ausführlicher heute abend ...

Lasst Euch von allen Befunden Kopien machen und die Bilder aushändigen und legt sie in jedem Fall im Tumorzentrum Heidelberg vor. Es ist ja nicht allzu weit weg von Karlsruhe und dort sitzen wirklich Experten, wobei ich jetzt nicht Karlsruhe anzweifeln möchte, aber ist es überhaupt ein Tumorzentrum?
In Heidelberg hat man jedensfalls sehr viel Erfahrung, es soll dort auch recht schnell Termine geben und Du kannst vorab schon mal Befunde hinsenden, mailen, oder wie auch immer.
Richtig ist, das normale Chemotherapien im Hirn nicht wirken, da sie die Blut-Hirn-Schranke nicht durchbrechen.
Das ist ein extra Schutzmechanismus des Hirns, um es vor schädlichen Eindringlingen zu bewahren, allerdings hat es leider die Metastasen durchgelassen.
Normalerweise wird dann vorrangig die Bestrahlung des Kopfes gemacht, da das Hauptproblem bei dieser Erkrankung die Hirnmetastasen sind. und anschliessend dann Chemo.
wichtig ist bei Ganzkopfbstrahlungen viel Pudern (mit normalem Babypuder, um Verbrennungen der Kopfhaut zu vermeiden - und die Stirn und Ohren mitpudern, es kommt sonst zuu unangenehmen Entzündungen.
Leider gehen bei Kopfbestrahlungen die Haare aus, falls Deine Mutter darunter leiden würde, sollte sie sich vorab eine Perücke anfertigen lassen, die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Der psychische Aspekt ist mitunter sehr wichtig, um die Behandlungen gut zu verkraften. Die Haare wachsen wieder nach, aber es dauert leider etwas..

Der Kampf hat immer einen Sinn, solange die Lebensqualität erträglich bleibt und Stastistiken sind eben nur Durchschnittswerte.. Jeder Patient reagiert sehr individuell auf die Behandlungen und jeder gut gelebte Tag rechtfertigt sicher auch die Behandlungen.

..aber wie gesagt, ich würde in jedem Fall in Heidelberg vorstellig werden mit den Unterlagen. eine Zweitmeinung schadet nie.

und stell nur weitere 1000 Fragen, es ist wichtig, informiert zu sein und dann auch bei den Ärzten gezielt nachfragen zu können.

Es gibt übrigens gute Infobroschüren bei der deutschen Krebshilfe - die blauen Ratgeber - leigen zum Teil in den Kliniken aus oder du kannst sie auf der webseite runterladen. Gute und für Laien verständliche Infos..

Ich wünsch euch viel Kraft für die nächste Zeit
lieben Gruss Gaby
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  #622  
Alt 07.06.2005, 16:54
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Hallo Jürgen,

tja, wie geht man mit so einer Nachricht um? Verdrängen hat keinen Sinn auf Dauer. Trotzdem habe ich es zeitenweise unbewusst- mehr oder weniger erfolgreich und manchmal nur minutenweise- gemacht/geschafft. Das musste ich tun um nicht überzuschnappen. Und um die Kraft wiederzubekommen, die Krankheit meines Vaters zu akzeptieren.
Ob der Kampf einen Sinn hat? Schwer zu sagen. Er hat meiner Meinung nach insofern keinen Sinn, weil er nicht mit einem Sieg enden kann. Mir fehlen irgendwie die passenden Worte für das, was ich eigentlich sagen möchte. Kämpfen: die Frage ist, was bringt das und wer will das? Wenn Deine Mutter kämpfen und alle möglichen Therapien auf sich nehmen will, dann unterstütze sie so weit es Dir nur möglich ist. Und akzeptiere es, wenn sie sich anders entscheiden sollte.
Aus der Erfahrung mit meinem Vater und allem was ich weiß kann ich Dir nur folgendes sagen. Eine primäre Chemotherapie bringt einen gewissen Aufschub bei oft recht guter Lebensqualität. Und dann kommt der Kleinzeller wieder. Mal später, meistens viel zu schnell. Ob dann noch die sogenannten second-line "Therapien" Sinn machen, oder nur das Leiden und Sterben verlängern, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Falls ich jemals in diese Situation kommen sollte, dann würde ich ganz glasklar NEIN sagen. Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung und sicher auch sehr von den Lebensumständen abhängig.

Leider ist es wirklich so, dass die üblichen Zytostatika beim SCLC nicht im Gehirn wirken. Das liegt an einer eigentlich sehr genialen Schutzfunktion des Gehirns. Die Blut-Hirn-Schranke verhindert das Eindringen von allen möglichen schädlichen Dingen ins Gehirn. Dazu gehören auch die Schwermetalle und Gifte der Chemotherapie (Chemotherapie ist nichts Anderes).

Was mich ein bisschen (sehr!!!) verwundert ist, dass Deine Mutter zwar Bestrahlungen für die Gehirnmetastasen bekommt, aber keine Chemo für den Primärtumor.
Ich habe hier schon viel gepostet und fachliche Infos verbreitet, obwohl ich kein Arzt bin. Und wenn ich mir bei irgendwelchen Auskünften nicht sicher war, dann habe ich ausdrücklich darauf hingewiesen.
Ich bin mir hier auch nicht sicher: aber Bestrahlung der Hirnmetastasen ohne Chemo macht nach Allem was ich weiß keinen Sinn!! Der Kleinzeller wächst ohne Chemo so rasant, dass eine Bestrahlung des Gehirns keinen Sinn mehr macht, sondern nur zusätzliche Belastungen bringt.

BITTE FRAGE DIE ÄRZTE DEINER MUTTER MÖGLICHST SOFORT, WAS SIE SICH DABEI GEDACHT HABEN UND WARUM SIE SO VORGEHEN! ODER FRAGE NOTFALLS HIER BEI DR. GRONAU NACH.

Ich habe hier schon seit Längerem nicht mehr gepostet. Und ich möchte auch ganz bestimmt nicht als Klugscheisser dastehen. Aber ich musste jetzt einfach mal wieder schreiben.

Viel Glück für Dich und vor Allem für Deine Mutter

Joachim
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  #623  
Alt 07.06.2005, 22:20
Jürgen1 Jürgen1 ist offline
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Standard Kleinzeller und Chemo

Hallo
und danke für die schnelle Antwort Gaby und Joachim.
Das mit Heidelberg werde ich wohl mal in die Wege bringen.

Ich vermute das mit Chemo später begonnen wird, da der SCLC noch nicht richtig klassifiziert ist.
Es gibt da wohl noch acht verschiedene Arten hat man uns gesagt.
Die Gewebeentnahme war am Donnerstag letzte Woche.
Bis heute noch keine Ergebnisse, werde morgen mal nachfragen.

Wir bzw. meine Mutter fühlt sich von den Ärzten eigentlich schon gut beraten, die nehmen sich auch sehr viel Zeit und da ich noch zwei echt fite Schwestern habe werden die auch immer schön mit Fragen bombadiert.

Das mit der Chemo und dem Weg ins Gehirn gibt mir nach eurer Bestätigung schon ein etwas vertrauteres Gefühl zu den Ärzten.
Danke dafür.
Offen bleibt die Frage warum der umor auf der Lunge sich schon zersetzt ??
Wird der vom Körper abgestoßen ?
Wäre nur zu schön daran zu glauben.
Die Ärzte sprechen auch von der Möglichkeit den dann ggf. zu operieren.
Solange da keine anderen Metastasen sind (hoffentlich, hoffentlich)
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  #624  
Alt 08.06.2005, 07:17
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Hallo Jürgen,

meine Mutter war auch im Vincentius in KA zur Kopfbestrahlung und die haben das, denk ich, ganz gut hinbekommen. Jedenfalls
denke ich, daß es überall so gehandhabt wird. Sie bekam zehn Ganzkopfbestrahlungen und drei gezielte auf die sichtbaren Metastasen. Ca. eine Woche später bekam sie schon die erste Chemo. Meine Mutter hatte ein kleinzelliges Bronchialkarzinom im rechten unteren Lungenflügel, das vier sichtbare Metastasen in den Kopf streute. Als allererstes wurden die Kopfbestrahlungen vorgenommen und der Tumor in der Lunge war erstmal Nebensache. Nach den Kopfbestrahlungen Untersuchung und die Metas wurden etwas kleiner. Danach die erste Chemo, die auch die Blut-Hirn-Schranke durchbricht. Das Mittel, das meine Mutter bekam, heißt Endoxan. Nach fünf Zyklen Chemo wieder Untersuchung. Ergebnis momentan: Vom Lungentumor und den drei kleineren Metas im Kopf ist nur noch ein Narbenrest zu sehen und von der größten Meta im Kopf(war ursprünglich fünfeinhalb cm groß!)wären auch nur noch wenige Millimeter "übrig". Also bei meiner Mutter hat die Chemo scheints doch ziemlich gut beim Lungentumor und den Metas im Kopf angeschlagen zu haben. Jetzt sieht es allerdings so aus, daß sich der Tumor noch bis zum Schluß gewehrt hat und noch massig Metas in die Leber, wieder die Lunge und "die obere Bauchhöhle" gestreut hat, wogegen sie wieder Chemo bekommt. Ob's dasselbe Mittel ist, weiß ich nicht.

Viele Grüße
Gabi
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  #625  
Alt 09.06.2005, 10:08
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Hallo zusammen ;-)

Bei Paps ist alles in Ordnung. Er war nochmal beim Bauchultraschall und auch dort ist nichts zu sehen !!! Er fühlt sich gut und hat keinerlei Beschwerden. Ich muss sagen, ohne eingebildet zu wirken, ich habe aber auch einen hübschen Paps. ;-) Der sieht richtig gut aus. Die Haare wachsen jetzt, übrigens gaaaaanz dicht, nach der Kopfbestrahlung nach. Von wegen "Lücken" ;-) "Noch" geht es uns allen gut .... aber das tiefe Loch kommt sobald der nächste Kontrolltermin (August) ansteht. Aber : Ich habe seit September gelernt, daß man um jedes kleine Stück und um jeden Tag glücksein sein sollte. Viele Dinge gelassener zu sehen. Es war und ist für uns alle ein (wenn auch ziemlich bescheuerter) Lernprozess gewesen.

Ganz liebe Grüße
Katrin B.
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  #626  
Alt 10.06.2005, 11:43
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hallo katrin.

ich freu mich für euch. toll *ggg*

bei uns läuft alles so vor sich hin. mein dad kriegt heute die 9te bestrahlung und 2te chemo. (freitags kriegt er eine chemo) die nebenwirkungen bleiben zwar nicht aus, halten sich jedoch in grenzen.... er hustet momentan viel und sagt: da drinnen fühlt es sich so "roh" an... was auch immer damit meint. wir pudern was das zeug hält. jedoch würd ich ihm gern bei dem "rohen" helfen. aber ansonsten können wir uns nicht beschweren.

schönen tag noch und weiterhin toi toi toi.

@alle
schönes we

ps. weiß jemand, was man gegen "rohes" im mund machen kann? -> ich hoffe, ihr versteht, was ich meine....

lieben gruss
angelika
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  #627  
Alt 10.06.2005, 12:32
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Hallo Katrin,

gegen diese Schleimhautentzündungen im Mund hilft ganz gut Ampho Moronal - gibt es in der Apotheke in Saft- oder Lutschtablettenform. Mein Partner hat die Lutschtabletten bevorzugt, die Wirkung war besser und schneller.

Lieben Gruss Gaby
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  #628  
Alt 10.06.2005, 12:35
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sorry das war für Angelika !!!
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  #629  
Alt 15.06.2005, 14:37
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Hallo Ihr,

habe heute morgen schon gepostet, aber irgendwie hat es nicht funktioniert...

Bei uns gibt es keine guten Nachrichten.... Meine Mutter ist seit letzter Woche im Krankenhaus und es geht nicht gut. Zuhause hat sie schon stark abgebaut in den letzten 2 Wochen. Jetzt wurde das komplette Staging gemacht, was ja eh anstand.

Gestern habe ich mit der Ärztin gesprochen, sie hat noch nicht alle Ergebnissse, aber der Tumor ist wieder gewachsen....... es war im Januar vor der Strahlentherapie nix mehr zu sehen, man ist von Vollremission ausgegangen. Wahrscheinlich wohl auch noch Metastasen, genaueres weiß ich nicht.

Evtl. kann man eine second line Chemo versuchen, aber der momentane Zustand von meiner Ma ist nicht sehr gut... Wer weiß wie sie es verträgt, ob es was bringt???? Im Moment habe ich totale Panik und Angst..... Ich habe das dumpfe Gefühl, dass es nicht mehr besser wird... Morgen sehen wir mehr... ABer ich werde das Gefühl nicht los, dass wir uns verabschieden müssen.
Bin völlig verzweifelt zur Zeit...

Hat irgendjemand mit so einer zweiten Chemo erfahrung??? Meines Wissen nach... naja... meine Hoffnung schwindet momentan sehr...

Sorry, dass ich das abladen muß... vor zwei Wochen hätte ich das nicht gedacht... Bis jetzt lief alles wie im Bilderbuch bei meiner Ma, zwar auch mit viel Nebenwirkungen, aber alles immer zum Positiven... Jetzt hat uns der Scheiß Kleinzeller doch wieder erwischt... Ich hatte so gehofft, dass es länger dauert...

Liebe Grüße an alle..
Simone
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  #630  
Alt 16.06.2005, 00:14
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Hallo Sabine und Joachim,
habe einen Teil eurer Unterhaltung verfolgt. Bei meiner Mutter (66 Jahre) wurde an Weihnachten 2004 kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt im Mediastinum. Daraufhin erhielt sie Chemotherapie mit Cysplatin und Etoposid. Ihr ging es während der Chemo sehr schlecht. Bis heute ist Gott sei Dank nichts mehr gekommen. Aber dennoch hat sie keinen Lebenswillen mehr. Sie nimmt an der Studie teil mit den Sanofi Tabletten und klagt seitdem unter ständiger Übelkeit, Schwäche, Depressionen und Verlust des Kurzzeitgedächtnisses.
Habt Ihr bereits Erfahrungen mit den Studientabletten gemacht? Gibt es Leidensgenossen oder wisst ihr Medikamente, die helfen ihr die Übelkeit zu nehmen? Paspertin wurden verschrieben, aber das Medikament helft nichts.

Gruß Petra
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