Tonsillenkarzinom

Hallo Delia,
das mit dem Seidenschal kenne ich auch. Endlich hast sich mal die Ausgabe gelohnt, für die vielen Seidentücher die meine Liebste gelagert hat.
Mit Deiner "Empfehlung" hast Du meiner Liebsten natürlich voll aus der Seele gesprochen. Jetzt habe ich noch einen schwereren Stand als vorher - wenn ich noch eine Zeit arbeiten will. Aber na ja - evtl. habt ihr ja recht - werde mir die Sache noch mal durch den Kopf gehen lassen. Hast du wirklich so nen einsichtigen Mann - oder .... hm - ich sag mal besser nichts - sonst bekomme ich wieder ne Kopfnuss.
Diese Woche ist der "Mittlere" da. (sehr lebendig)Muss jetzt Schluss machen - wir müssen doch schauen wie der VFB gespielt hat.
Also bis demnächst.
Liebe Grüße an alle
:-)raipa:-)

Hallo Raipa, Hallo Harry (bist Du noch da?),

ich hätte mal eine generelle Kurfrage an Euch.
Was hat Euch die Kur gebracht und vor allem bei was geholfen?

Wir waren am Samstag alle drei in Bad Reichenhall, dort soll mein Mann seine Kur verbringen. Solltet Ihr es nicht kennen, liegt mitten in den Bergen. Der Berg fängt praktisch direkt am Ort an (und ich spreche von hohen Bergen) dadurch ist bei schlechtem Wetter immer bis tief ins Tal hinein alles voll Wolken und natürlich sehr feuchter Luft. Dies soll vor allem für Atembeschwerden sehr gut sein (verträgt nur nicht jeder, ich bekam als Asthmatiker schon nach 10 Minuten kaum noch Luft und meine Tochter auch nicht). Meinem Mann lief noch 2 Tage danach die Nase.

Die Kurklinik selbst lag direkt am Bahnhof und an der Hauptverkehrsstrasse (ziemlich Smog). Erstaunlich, was in so einem kleinen Kaff für eine Menge Autos unterwegs sind. Wir mußten minutenlang warten um über die Strasse zu kommen. Am Eingang gab es dann Nichtraucherbänke und der Empfangsraum war der Horror. Hoch und bis oben dunkel getäfelt. Sah aus wie die Horrorklinik aus einem Psychofilm. Die Dame am Empfang war schon längst im Rentenalter und leider nicht sehr kompetent, als wir über die Kurangebote Bescheid wissen wollten. Haben dann selbst noch etwas rumgeschnüffelt, aber die Patienten waren alle schon über 70. Und mein Mann natürlich ziemlich fertig. Als er in München im Krankenhaus mit der Sozialarbeiterin gesprochen hatte und meinte:" Was ist, wenn es mir nicht gut geht und ich wieder heim möchte" sagte sie nur:" Sie müssen die 3 Wochen bleiben oder alles selbst zahlen und wenn es ihnen nicht gut geht kommen sie dort ins Krankenhaus und danach geht die Kur weiter, das passiert übrigens vielen, daß sie dort eine Lungenentzündung oder anderes bekommen."


Sehr positive Angaben oder? Was nun meinen Mann betrifft, dem ja "nur " die linke Tonsille enfernt wurde und der jetzt zwar keinen Geschmack hat und Verbrennungen am Hals von den Strahlen, aber sonst "fast" alles essen kann. Alles was für ihn in Bad Reichenhall in Frage kommt ist Qigong und Ernährungsberatung. Da ich mit meiner Tochter ein Qigong-Studio habe und unterrichte und natürlich auch die Ernährungsfragen für uns nichts Neues sind, hätte er diese Sachen auch zuhause.
Leider arbeitet das Krankenhaus nur mit dieser Klinik zusammen. Ich meine nun er solle trotzdem fragen, ob er woanders hinkommen könnte. Mein Mann würde ja gern ablehnen und lieber in Urlaub fahren, aber er hat Angst, daß ihm daraus Nachteile entstehen könnten.

Was meint Ihr dazu?

Grüße
Delia

Hallo Delia,

also erst mal - alles was Dein Mann in der Kur machen soll, ist
"sich erholen" . Ob er dazu etwas besonderes braucht bzw. nötig hat, wird wohl der dortige Arzt veranlassen.
Nur alleine Ausruhen, kann nach der Strahlenbehandlung auch schon was bringen.
Ich z.Bsp. hatte kaum Anwendungen und durfte z.B. auch keinen Sport treiben, was ich eigentlich wollte. Aber meine täglichen Spaziergänge , haben mir wirklich gut getan.
Übrigens - die feuchte Luft tat mir richtig gut ( wegen der verfl. Mundtrockenheit. Natürlich muss (Mann) sich entsprechend anziehen. Und !! meiner Meinung nach sollte sich jeder, der Krebs hatte - gegen Lungenenzündung impfen lassen.

Andererseits - wenn ich schon vor Antritt der Kur so Voreingenommen währe, würde ich es mir wahrscheinlich doch überlegen - ob ich überhaupt gehe. Bzw. bei der Krankenkasse nachfragen wegen einem anderen Kurort.
Woher kommt Deine negative Meinung ?? - warst Du schon öfters in Kur ? ? Hast Du bestimmte Erwartungen ?? Wenn ja - woher/warum.

Und dann noch - Dein Mann braucht eine "positive" Beeinflussung von Dir - denk bitte drann.

Liebe Grüße
:-)raipa:-)
muss gleich wieder weg - deshalb heute ohne

Hallo Raipa,

damit wir uns nicht falsch verstehen, ich bin nicht gegen die Kur, sondern dafür.
Die negative Meinung über Bad Reichenhall hatten wir alle drei unabhängig voneinander. Wir haben uns erst später darüber unterhalten. Eigentlich wollte ich sogar mit meiner Tochter 1 Woche eine Ferienwohnung nehmen und die Gegend und die Berge genießen. Leider haben wir das Klima überhaupt nicht vertragen. In Bad Tölz z.B. geht es mir hervorragend.

Das Problem bei meinem Mann ist, daß er jede Art von Zwang hasst. Und das ist leider sowohl im Krankenhaus, als auch bei der Kur so. Deshalb wäre für ihn ein Urlaub, bei dem er tun kann was er will vielleicht wirklich besser (ist seine Meinung!). Was er von einer Kur erwartet, ist eine schöne Gegend, freundliche Kurklinik und ein gutes Freizeitangebot und genügend Zeit zum Spazierengehen.

Was das Ausruhen betrifft, so ist er tagsüber mehr unterwegs als ich. Nach der Bestrahlung (vormittags) geht er den Rest des Tages noch mindestens zweimal spazieren und das mehrere Stunden. Also fit ist er wie ein Turnschuh. Anderen geht es schlechter und wir haben herausgefunden, daß sie kein Selen, Vitamine und "Schweinchen" nehmen. Natürlich ist es auch so, daß bei entfernten Lymphknoten die Erschöpfung schneller eintritt und auch was die Lungenentzündung betrifft. Denn es ist ja kein Wachposten (Mandeln, Lymphknoten) mehr da, der die Lunge vor den Feinden schützt.

Na mal sehen, wie mein Mann entscheidet, ich halte mich da raus und glaub mir ich bestärke ihn eigentlich nur positiv, darum habe ich auch gesagt, er solle nach einem anderen Kurort fragen.

Grüße (an einen schon wieder ziemlich aktiven Raipa)

Delia

hallo, ihr alle

mein papa hat heute 7 bestrahlungen hinter sich.
die mundtrockenheit beginnt. seit gestern kratzt es ihm im hals, dadurch bekommt er hustenreiz und tränende augen.Wer kennt ein gutes mittelchen gegen den reiz???
salbei tee trinkt er täglich, aber nicht mehr abends, da er sonst in der nacht so oft raus muß.
ist jemand hier zufällig auch diabethiker???
mein papa muß auf blutzucker und cholesterin aufpassen.
ich muß dann wiederum aufpassen, was er essen bzw. trinken darf,und was nicht.
es wäre ganz lieb von euch, wenn ich noch ein paar tipps bekäme.
ich selbst habe im moment wenig zeit, um mich durch zu fragen, da ich ihn morgens zur bestrahlung fahre(hin und zurück 120 km) und dann direkt zur arbeit muss.
ich hoffe, ihr habt alle schöne osterfeiertage gehabt, bei dem wetter.

liebe grüße und danke
iris

Hallo Delia,

es tut mir leid aber ich verstehe das Ganze nicht, aus einem miesen Regentag kann man doch nicht solche
Schlüsse ziehen und wer ist denn eigentlich bei euch erkrankt ? Wenn er lieber Urlaub machen will dann
lass ihn doch. Ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren das die Vorstellungen über eine Kur wohl
nur vom "Hörensagen" kommen. Die geschilderte Einstellung kann meiner Ansicht nach nie zu einem
positiven Ergebnis führen.

Übrigens beginnt meine Kur Mitte Juni in St. Peter Ording an der Nordsee, keine Ahnung was mich erwartet,
werde versuchen aus dem Gebotenen das Beste draus zu machen und eine Verträglichkeit mit
meinen durch die Krankheit erlittenen Einschränkungen zu erreichen. Den Naturgewalten werde ich durch
angepasste Bekleidung begegnen sprich: einen Koffer mehr mitnehmen. Freue mich schon auf den hohen
Norden.

Gruss Harry

Hallo Harry,

schön wieder etwas von Dir zu hören.
Die Sache mit Deinem Freund tut mir sehr leid, denn eigentlich sollte man in der Zeit der Krankheit nur positives erleben. Auch für meinen Mann ist es nicht leicht, nun auch noch mit der Krebskrankheit meiner Tante zu leben. Ich besuche sie jeden Tag im Krankenhaus und man weiß leider nicht, wie lange es noch geht. Dazu kommt für ihn natürlich auch noch, daß er nicht weiß, ob der Krebs auf der Zunge durch die Bestrahlungen weggegangen ist. Aber ich baue ihn immer wieder auf und nun findet er langsam Gefallen an der Kur. Sollte er "nur " (Flachland wäre ihm lieber) nach Reichenhall kommen, macht es ihm auch nichts mehr aus. Ich habe ja schon geschrieben, daß sein Problem eigentlich nur darin liegt, daß er jede Form von Zwang (und wenn man unbedingt 3 Wochen bleiben muß ist das für ihn Zwang)haßt. Er ist auch aus dem Krankenhaus früher wieder raus, weil er es nicht mehr ausgehalten hat. Aber nun habe ich das Gefühl, daß er doch Lust auf die Kur bekommt, vor allem, weil wir Anfang September ja für eine Woche nach Italien fliegen. Und da will er natürlich wieder gaaanz fit sein.

Zu St. Peter Ording, weiß ich leider nicht, wie die auf Deine Erkrankung eingerichtet sind, aber es ist toll dort. Meine Freundin war vor Jahren wegen eines Rückenleidens dort und war wirklich begeistert. Für sie war zwar die Anreise, von München aus, etwas anstrengend, aber dann war es super. Vor allem war sie von der Fußsohlenmassage begeistert. Solltest Du unbedingt probieren. Ich wünsche Dir schönes Wetter und viel Spaß und Erholung.

Grüße von
Delia

Lieber Harry,

vielen Dank für Deine Auskünfte.
Sind jetzt im letzten drittel der Strahlentherapie.
Meine Mutter ist unheimlich tapfer und kämpft.
Nebenwirkungen halten sich bis jetzt noch in Grenzen.

Gruß Birgit

Werte "Leidens" - Genossen (Innen)
Am 13.11.02 erfuhr ich den Grund für meine wahnsinnigen Ohrenschmerzen. Krebs!
Überweisung ins Städttische Klinikum Dessau am 21.11.02.
Es folgten die üblichen Untersuchungen, die jeder Tonsi mitmachen muß. Speiseröhre, Luftröhre werden gespiegelt, Kehlkopf wird untersucht. Vollnarkose, keine Schmerzen, auch hinterher kein Brennen im Hals.
Gewaltiger Krach beim MRT.
Diagnose: Tonsillenkarzinom T4 N2 M0 .
Operation nicht möglich, bzw. zu gefährlich, da der Tumor zu dicht an der Kopfschlagader saß. Außerdem, so der Chefarzt Radiologie, müßte man mir den halben Schädel entfernen und anschließend langwierig wieder aufbauen. Was auch meinem Aussehen nicht sonderlich zuträglich wäre.
Bevor sich alle Radiologen und sonstige Physiker an die Arbeit machten, meinen Bestrahlungsplan zu erarbeiten, bekam ich ein nettes PEG verpasst.
(Ich hatte in der ersten Woche große Schwierigkeiten damit. Laufend löste sich die Grundplatte und das Ding verkantete sich im Magen.)
Dann ging es los. zuerst 15 Bestrahlungen a 8 Felder. Gleichzeitig Chemotherapie 5 Tage, Tag und Nacht über einen Perfusor.
Das war meine fünfte Krankenhauswoche.
Heiligabend `02 konnte ich dann nach Hause. Die restlichen Bestrahlungen wurden ambulant verabreicht.
Nach den ersten 15 gab es noch einmal 15, zweimsal täglich, wobei die Anzahl der zu bestrahlenden Felder auf früh 6 und nachmittags 4 reduziert wurde.
Dann nocheinmal 15, wieder 2x am Tag, mit einer weiteren Reduzierung der zu bestrahlenden Felder auf jeweils 2.
Im Gegensatz zu anderen Auffassungen im Forum, muß ich sagen, daß sich die Bestrahlungsdauer nicht verkürzte, außer in den letzten drei Tagen.
Bei acht Feldern je Bestrahlung betrug die reine Bestrahlungsdauer jeweils 6 bis 8 sec.Als ich zweimal täglich unter der Kanone lag zählte ich bei 4 Feldern 16, 10, 20, 20 sec.
Während der letzten Woche bekam ich nocheinmal eine Chemo.
am 04.02.03 war alles ausgestanden.
Nach 1 1/2 Wochen Bestrahlung erlebte ich einen der schönsten Tage meines Lebens: Ich war völlig schmerzfrei und bin es bis heute.
Während meines Krankenhausaufenthaltes habe ich nur positive Erfahrungen gemacht. Um zu wissen woran man eigentlich leidet, muß man natürlich den Mund aufmachen und fragen.
Aber immer bedenken: Wie man in den Wald hinein ruft...
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind bei mir die Gleichen, wie bei Euch.
Mundtrockenheit, bei physischer und psychischerAnstrengung und Anspannung.
Die Zunge ist "verbogen", was zu Sprachschwierigkeiten führt.
Die Geschmacksnerven können sich nicht entscheiden ob sie mir etwas Gutes tun oder nicht.
Die Zahnprothesen passen nicht mehr richtig.
Essen ist ganz einfach: hauptsache flüssige Konsistenz ansonsten über PEG.
Und natürlich Wassereinlagerungen im Hals- und Wangenbereich.
Am 14.4. war meine erste Nachuntersuchung. Prof. Seeber ist der Meinung, daß die Behandlung sehr gut verlaufen ist. Augenscheinlich und Ct-bildlich ist konkret kein Tumorgewebe zu erkennen. Gewebeprobe in frühestens drei Monaten.
Die genannten Nebenwirkungen der Bestrahlung werde ich noch mindesten 2 Jahre ertragen müssen, besser man geht von drei aus.
Ja, sündige Schwestern und Brüder, soweit mein kleines Erlebnis mit dem Tumor.
Und noch eine Frage: Wer kennt sich mit der Beantragung von EU Rente aus?
Mit Sprachschwierigkeiten werde ich wohl mit 54 in der Gastronomie keine Chancen mehr haben.
Außerdem bin ich dieses Jahr noch voll krank, den großen Teil des nächsten, wenn nicht das ganze nächste Jahr.

Leidet nicht so sehr, orientiert Euch an die ruhenden Pole in diesem Forum, Harry und Raipa.


name@domain.de

Hey Uwe, das klingt ja Suuuuper ( im nachhinein) solche Leute brauchen wir hier. Toll, das du Deinen ( Leidens) - Weg und >>> vor allem <<< den positiven Ausgang hier aufgeschrieben hast - ich freue mich richtig für Dich ! damit machst du bestimmt auch anderen wieder Mut. --was treibst du den sonst so ? warst du schon in der Reha ?
sist die reine Neugierde
melde dich mal wieder

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hey Uwe,

herzlich willkommen in unserer Runde, gut hast du alles geschildert und das mit der Halsschlagader war bei mir auch äußerst
kritisch, es konnte nicht alles entfernt werden, nur durch die Bestrahlung sollte es gelingen und es ist anscheinend auch gut gegangen.
Im Juli sind seit der OP 2 Jahre vorbei und ich habe mich inzwischen darauf eingestellt das nicht alles mehr so geht wie früher,
ich muss ehrlich zugeben - es fällt schon manchmal schwer, dann schaue ich mich ein bischen in der Natur um und freue ich
an dem rundherum spriessendem Leben und sage mir - du gehörst auch noch dazu !

Gruss Harry

Hallo, an Alle. Ich melde mich noch mal nach längerer Zeit. Wir, bzw. Klaus durch mich, waren trotzdem ständig auf dem Laufenden. Stand bei uns: Leider noch keine besonderen Fortschritte mit dem Essen-überwiegend noch durch PEG, aber abends immer Dessert (Dosen)-Obst, Eis, Sahne immer obendrauf. Mal ein Stück Sahnetorte. KLaus sagt, das normale Essen geht noch nicht beständig (seit Ende 99 PEG).
Trotzdem soll dies anderen nicht den Mut nehmen, es ist wohl bei jedem anders mit dem Heilungsprozess.

Hallo Elke und Klaus,
schön mal wieder was von Euch zu hören.
Das ist doch schon mal was - mit Nachtisch zu beginnen.
Meine Enkel währen begeistert - wenn das Abendessen mal so anfängt .
Vieleicht versucht Ihr es jetzt mal mit nem Süppchen. Damit hat meine Frau mich wieder aufgemöppelt.
Ihr habt recht - nur nicht den Mut verlieren - das wird schon wieder. Plötzlich macht der Klaus mal nen Satz - und verlangt ein Steak von Dir - dann aber ran.

Bis dahin - weiterhin alles Gute und liebe Grüße von
:-)raipa:-)

der schon wieder dabei ist sein Wohnmobil zu packen - in 2 wochen gehts los - >>>> mit den Kids ( meine 3 Enkel - Töchterlicher seits ) freu

Hallo alle beisammen,

Endlich ist es geschafft. Letzten Donnerstag war mein Mann mit seinen Bestrahlungen fertig.

Wir freuen uns riesig. Die Wunden am Hals und an den Ohren sind schon alle zu,
bis auf ein kleines Fuzzelchen am Ohrläppchen.
Essen geht auch schon super, Geschmack fehlt leider noch.

In zwei Wochen geht es erst mal ab in Erhohlungsurlaub nach Bad Tölz.
In eine Kur möchte er nicht, weil er wie er sagt, keine kranken Leute und keine Weißkittel mehr sehen kann. Na ja, vielleicht kommt ja noch die Lust auf die Kur in einiger Zeit.

In ein paar Wochen soll er bei seinem Arzt eine Immununtersuchung machen lassen und dann eine Mistelteraphie beginnen.

Wir freuen uns sooooo riesig, daß nach vier Monaten das schlimmste vorbei ist.

Nun werden wir alles versuchen, daß es so bleibt.

Ich wünsche Euch allen gute Gesundheit und den anderen, die noch mitten in der Behandlung sind, gutes Durchhaltevermögen.

Viele Grüße

Delia und Heinz

Hallo Delia und Heinz,
das ist ja toll und sogar das Essen geht schon wieder gut - finde ich echt suuuuper.
Der Geschmack kommt am schnellsten wieder - so ein bis 2 wochen - wenn ich mich recht erinere ( hi hi , habs schon vergessen).
Na - dann wünsche ich Euch nen wunderschönen Urlaub - und das alles weiter gut geht.
Wir packen auch gerade unser Wohnmobil, für die Pfingstferien mit unseren Enkeln.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)