Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hi Lotte,
#meine Mutter hat eine Metastahse in der Leber, deswegen wird nicht operiert.
Meine Ma hätte sich aber sowieso gegen eine OP entschieden. Sie ist 72 Jahre alt und will sich so eine# OP nicht merh zumuten. Ausserdem will sie auf garkeinenm Fall Insulin spritzen. Sie hat sich entschlossen, die letzte Zeit in ihrem Leben so zu leben wie sie will, ohne Einschränkungen beim essen.
Mit 72 Jahren kann man so eine Entscheidung gut fällen. Deine Ma ist noch zu jung, sie kann (im Vergl. zu meiner Ma) noch super 10 Jahre Spass haben. (und noch viel länger)
Jeder fällt seine Entscheidung wie er will und wir sollten es akzeptieren. Und wie man bei meiner Ma sieht- es gibt auch Wunder.
LG Katharina

Ich bin heute erstmals in diesem Forum und habe nun stundenlang gelesen. Einerseits überkommt mich dabei große Traurigkeit, andererseits bin ich überwältigt von der tiefen Herzlichkeit, Zuneigung, Hilfe und Offenheit, mit der hier miteinander umgegangen wird.

Dies ist ein kleiner Hilferuf von mir, denn ich bin nun überzeugt, daß ich hier verstanden werde.
Mein Papa sollte vor einer Woche operiert werden (Whipple). Bei der OP hat man dann so viele (vorher scheinbar nicht sichtbare) Metastasen gefunden, daß man sich letztendlich darauf beschränkt hat, palliativ zu operieren (2 Metastasen auf der Leber entfernt, Gallenblasenausgang und Zwölffingerdarmanschluss verlegt). Der dicke Tumor mit all seinen Ablegern bleibt als nicht operabel drin.

Mein Papa kommt jetzt schon seit der OP (vor einer Woche) nicht wirklich zu sich. Er erkennt meisst nur meine Mutter; meine Geschwister und mich nicht. Er plappert nur wirres Zeug, phantasiert und musste ans Bett fixiert werden.
Man sagte uns, dies sei bei schweren Operationen relativ normal und nach 1 – 3 Tagen wäre er wieder der „alte“. Habt Ihr Erfahrung mit diesem Phänomen ?

Wenn mein Papa wieder bei klarem Verstand ist, wie kann man ihm Mut machen ? Die Ärzte geben ihm maximal noch 9 Monate – aber er könnte vorher noch wenigstens ein paar Monate realtiv unbehindert und schwerzfrei das Leben genießen und tun, wonach ihm der Sinn steht. Aber wie kann man einen zum Sterben verurteilten diese Lebenslust schmackhaft machen ?

Ebenso bin ich völlig ratlos, wie ich meiner Mama helfen kann. Ich möchte doch, dass sie bald wieder möglichst ein wenig Spaß am Leben hat. Derzeit hilft alles reden nichts, also beschränke ich mich auf die physische Anwesenheit und es zerreisst mir jedes Mal das Herz wenn wir im Krankenhaus sind und sie wieder weinen muß.

Ich bin mit der Situation schlicht überfordert und hoffe, daß Ihr mir den ein oder anderen Rat geben könnt.

Danke für's "zuhören"!
Markus

P.S. Sorry, wenn vielleicht alles etwas konfus sein sollte, aber ich bin derzeit mit Kopf und Herz ständig bei meinen Eltern und habe Schwierigkeiten, mich auf etwas zu konzentrieren.

Hallo Markus,

meine Mutti ist vor zwei Wochen operiert worden, bei der OP hat man Metastasen in der Leber entdeckt, so daß man sie nicht operieren konnte.

Jetzt ist sie in einer Humain Klinik, wo sie Chemo bekommen soll.

Ich habe ihr jetzt angeboten, daß wir (sie, meine Schwester u. ich), wenn es ihr besser geht, eine Norwegen-Kreuzfahrt machen. Das hat sie sich schon immer gewünscht. Ich finde es jetzt sehr schön, daß wir wenn ich sie besuche etwas anderes zu bereden haben als Krankheit. Ich bringe ihr jetzt immer Kataloge u. Reiserouten mit, habe ihr einen Bildband von so einer Reise gekauft. Ich werde ihr sagen, daß sie doch was aussuchen soll, da sie eher Gelegenheit hat sich das in Ruhe durchzulesen. Ich will damit einfach versuchen, daß sie sich auf was schönes konzentriert. Auch für mich ist es viel einfacher sie zu besuchen, wenn ich weiß, daß ich wieder was neues wegen der Reise weiß u. sie sich dann freut.

Wir haben die Schwestern auf der Station auch gebeten, daß wieder mehr soziale Kontakte hergestellt werden sollen. Jetzt wurde sie in ein Drei-Bett-Zimmer verlegt. Im Moment liegt da zwar nur noch eine Frau mit drinnen, aber die ist ziemlich gut drauf u. meine Mutti kann mal wieder quatschen. Vorher lag sie lange in Einzelzimmern.

Mein Vater ist schon gestorben, als ich 9 Jahre war. Deswegen kann ich dir wegen deiner Mutti gar nicht so weiterhelfen. Aber vielleicht würde ihr das auch helfen, wenn sie zusammen mit deinem Vater nochmal ein Traumziel verfolgen. Etwas was sie schon immer mal wollten.

Mandy

Hi Markus,
erstmal tut es mir leid für Deinen Vater. Und das nun viel bei Dir im Kopf abgeht ist wohl klar. Bei meinem Vater hat man im Mai 2000 BSDK festgestellt. Bei der OP stellte man dann fest, dass er inoperabel war. Die Prognose der Ärzte war ca. 6 Monate...
Zu allem überfluss bekam meine Mutter zum gleichen Zeitpunkt noch einen Herzinfarkt....
Die ersten Tage nach der OP ging es meinem Vater auch sehr schlecht und er hat fast ständig geschlafen. Wenn er aber wach war hat er uns erkannt. Also schwer zu sagen ob es nicht auch an den Medikamenten liegt, dass er so reagiert. Insg. ist es auch eine schwere Operation, die jeder anders verträgt.
Er hat nach der mißlungenen OP dann erst eine Chemotherapie und dann eine kombinierte Bestrahlung mit Chemotherapie gemacht. Insg. hat mein Vater 3,5 Jahre damit gelebt. Zum größten Teil mit sehr guter Lebensqualität. Also ich hoffe das macht auch Dir ein wenig Hoffnung. Wichtig für ihn war, dass ich ihm Therapien vorgeschlagen hab, bzw. ich auch immer die Kontakte aufgenommen hab zu den Ärzten usw. Auch war ich bei allen Therapiegesprächen immer dabei. Auch bei all den schlechten Prognosen hab ich immer versucht in zu motivieren, und Ärzte gesucht, die bereit waren mit uns zu kämpfen und auch mal was zu riskieren. Kein Arzt hat uns eine Garantie für eine Therapie gegeben. Aber manchmal hilft auch die Hoffnung ein wenig weiter. Mein Vater hat sich damals immer gesagt: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft.
Arnd

Hallo Mandy,
das mit den Zielen stecken finde ich verdammt gut. Das hat mein Vater damals auch immer gemacht und es ihm sehr geholfen. Gerade Urlaube haben ihn immer sehr motiviert, wenn es ihm bei der Chemo schlecht ging. Wir haben ihm dann immer Reisebücher mitgebracht und er konnte sich somit angucken, wo genau er überall hin wollte.
Gruß Arnd

Hallo Arnd,

dein Vater hat wirklich noch 3,5 Jahre gelebt? Das ist für mich ein echter Hoffnungsschimmer. Natürlich ist jeder Verlauf anders, aber ich muß nicht mehr davon ausgehen, daß ich das nächste Weihnachten allein bin.

Hallo Mandy,
genau genommen waren es 3 Jahre und 5 Monate. Allerdings auch immer mit höhen und tiefen... weil Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung haben auch ihm schwer zu schaffen gemacht.
Allerdings hatte mein Vater den Vorteil, dass der Tumor recht früh erkannt wurde und er bei der ersten Chemo noch keine Methastasen hatte. Es war allderdings ein Adeno-Karzinom und deswegen inoperabel.
Insgesamt kann ich immer nur sagen, niemals die Hoffnung aufgeben. Es ist mittlerweile mehr möglich, als manche Ärzte einem sagen.
Gruß und beste Wünsche
Arnd

Hallo Arnd,
Meine Mutti hat zwar schon drei Metastasen in der Leber, aber ich hoffe einfach mal das beste. Sie ist im Moment in einer Onkologischen Klinik, wo sie dann auch die Chemo bekommt. Ambulant ist bei ihr schlecht, weil sie allein wohnt. Zur Zeit hat sie noch so ne Art Reha, bis die OP-Narbe geheilt ist. Sie ist aber ganz tapfer u. will alles versuchen u. auch die Chemo machen, bei der ihr die Haare ausgehen, wenn es was bringt. Dabei war sie immer so stolz auf ihre Haare. Ich wollte gestern ein Gespräch mit der Ärztin führen, aber ich fühlte mich einfach nicht in der Lage. Im Moment bin ich wie in Watte gepackt. Einfach so müde u. kaputt, daß alles so vorbei rauscht. Ich hoffe das hält noch ne Weile an.

Hallo, Mandy !
Im Moment bin ich etwas erleichtert, da meine Mutti die 1. Chemo (gestern)offensichtlich gut vertragen hat. Davor hatte sie sehr viel Angst (auch wegen ihrer Haare)und stand total neben sich. Ich hoffe auch, dass etwas der Appetit zurückkehrt und sie nicht noch weiter an Gewicht verliert. Mein Vater leidet still an der ganzen Situation, ist halt mit 78 Jahren auch nicht mehr der jüngste. Irgendwie stehen wir auch sehr hilflos vor dem ganzen. Und ganz egoistisch gesehen, hoffe ich, dass mich die Krankheit meiner Mutti nicht mitauffrisst. So eine Art Reha würde meiner Mutti auch gut tun, aber mitmachen würde sie leider niemals. Da ich nicht in ihrer unmittelbaren Nähe wohne, aber sie doch einigermassen schnell erreichen kann, komme ich oft in den Konflikt, wie oft ich sie besuchen sollte. Aber ein kleines bisschen Abstand möchte ich halten. Was Arnd über seinen Vater geschrieben hat, baut mich natürlich auch auf. Die Angst ist gross, aber die Hoffnung ist ja auch noch da. Wie wirst Du mit der Situation fertig ? Gruss Eddi

Hallo Eddi,

Ich habe großes Glück, daß ich einen lieben Freund u. noch eine Schwester habe. Ansonsten würde ich kaputt gehen. Ich bin jetzt auch soweit, daß ich mir wieder Zeit für mich nehme, am Anfang war ich nur bei meiner Mutter oder für sie Wege erledigen.
Uns fällt am schwersten, daß wir nicht wissen, was meine Mutter weiß bzw. wie sie es versteht. Sie meinte jetzt am Wochenende, daß es auch nicht schlimm wäre, wenn wir sie nur einmal in der Woche besuchen (es war aber der Tonfall, der sagte, daß wir sie in Ruhe lassen sollen). Es ist so schwer zu wissen, was will sie wirklich, wie helfe ich am besten.
Bei meiner Mutter habe ich das Gefühl, daß sie sich entweder aufgegeben hat oder es genießt im Krankenhaus zu liegen u. immer gebettelt u. bemuttelt zu werden. Sie interessiert auch die Welt draußen überhaupt nicht mehr, auch nicht was ich so in meinem Leben mache. Das tut weh.
Es ist manchmal, als wäre sie gar nicht mehr meine Mutter, sondern eine Tante oder so.
Die Krankenschwestern reden auch schon ziemlich barsch mit ihr, da es sonst nicht hilft. Dann ist sie wieder total entsetzt u. weint u. beschwert sich bei uns. Aber die Krankenschwestern sind so immer sehr nett, daß ich denke, sie sehen es als notwendig an, wenn sie so mit ihr reden.
Ich freue mich über jeden Monat, den sie noch lebt, aber daß was sie im Moment macht ist nicht leben, sondern abwarten....auf den Tod? Dann habe ich wieder ein schlechtes Gewissen, weil ich schon Angst vor den noch kommenden Monaten haben. Ich fühle mich so sehr fertig, ich möchte gern ne Woche an die Ostsee, aber ich getraue mich gar nicht. Ich weiß nicht, ob ich zu meinem Geburtstag zu ihr fahre u. sie besuche, oder feiere ich mit meinen Freunden. Meine Mutter hat in Schichten gearbeitet u. wir haben da auch kaum zusammen gefeiert...muß ich das jetzt alles ändern, oder soll ich mein Leben beibehalten?

So, jetzt habe ich dich vollgetextet :-) Mandy

Hallo Mandy und Arnd,

vielen Dank für Euer Feedback !

Das bringt mir (von leider ebenfalls betroffenen) wesentlich mehr, als alle Anteilnahme anderer Leute.

Euch und euren Lieben alles Gute, viel Kraft und unerschöpfliche Hoffnung !

Liebe Grüße
Markus

@Markus

mir hilft das auch mehr, denn ich denke immer die anderen (nicht Betroffenen) erwarten, daß ich nur weine oder zusammenbreche, aber daß schlimme ist eben, man muß weiter machen, ich muß weiter nach ner neuen Arbeit suchen, mich um meine Freunde kümmern u. auch für mich sorgen.

Mir gibt es Kraft, wenn ich sehe, daß auch andere Betroffen sind und das Leben weitergeht.

Hallo
es ist immer hilfreich von anderen ebenfalls betroffenen Unterstützung zu bekommen. Egal in welcher Form. Freunde und Bekannte können leider oft nicht die enorme Angst, die man um den Angehörigen hat, nachvollziehen. Sie sehen die bedrohliche Situatuon eben leider nicht so. Aber ich kanns auch verstehen.
Wir kennen dieses Gefühl vielleicht eben etwas besser.
Auch von mir allen alles Gute und viel Kraft.
Arnd

hallo,
ich habe seit stunden euere zeilen gelesen und geweint - es ist so schwer mit dieser diagnose fertig zu werden. bei meinem papa wurde es auch im november zufällig bei einer routinekontrolle festgestellt. gleich am nächsten tag versuchten die zu operieren, der arzt meinte aber - es ist zu spät, die metastasen sind schon so groß und es ist nichts mehr zu machen, hochstens 3 monate hat er noch zu leben. es war ein furchtbarer schock für uns alle, da er 2 tage vorher noch absolut gesund war und gar nichts hatte. gott sei dank hat er die diagnose nicht akzeptiert und ging ins andere krankenhaus. dort stellte sich heraus, dass er gar keine meta hat und der tumor is nicht auf der bauchspeicheldrüse sondern hinten (aber es ist ein adenocarcinom leider). die ärzte haben sich für chemo entschieden und papa hatte den ersten zyklus super vertragen, ging sogar gleich nach dem chemo arbeiten!!! bei der untersuchun zeigte sich jetzt, dass der tumor nekrotisiert und die ärzte sind sehr zufrieden und wollen zum 2. mal eine chemo machen. mein papa nimmt zusätlich nahrungsergänzung (versch. vitamine, mineralien etc. sind ca. 40 pillen täglich)und hat nach dem sinnlosen operationsversuch sehr viel abgenommen, jetzt aber wieder sein normalgewicht erreicht!
also - hoffnung gibt es immer und mann darf nicht aufgeben (auch nicht immer den 1. arzt vertrauen! und nach weiteren meinungen suchen). ich wünsche euch und eueren angehörigen alles gute!
marina

Hallo!

mein Vater hat heute seine 2. Chemo bekommen und verträgt sie bis auf eine leichte Übelkeit recht gut. Wir hoffen, daß das so bleibt. Seit Freitag ist er aber nun wieder im Krankenhaus, da er Verdacht auf Thrombose hatte. Seine Knöchel sind ziemlich angeschwollen und seine Vene im Bein tut/tat weh. Seit er das Medikament gegen das Sodbrennen abgesetzt hat isst er nicht viel, da das Sodbrennen wieder zurückgekommen ist und dann da noch die Übelkeit ist. Morgens ein bischen Suppe. Aber Krankenhauskost ist nun vielleicht nicht der Appetithappen. Am Sonntag hatte er Geburtstag und ist 69 geworden. An dem Tag war er recht grantelig. Seit letzten Freitag hat er auch schon drei Blutübertragungen bekommen, aber die Werte sind nicht besser geworden. Er fühlt sich schlapp und das nicht laufen dürfen tut sein übriges. Wenn ich das so lese was ich da schreibe , dann kann man richtig Angst bekommen. Die Hoffnung, daß es besser wird, wenn (hoffentlich tut sie es)die Chemo anschlägt hält uns aufrecht. Es hat ziemlich lange gedauert bis mein Vater einen Platz bei der Chemo bekommen hat. Drei Wochen ungefähr nach der Entlassung aus der Klinik, wo er operiert worden ist.
Ich drücke Euch und uns die Daumen
Viele Grüße