Erfahrungsaustausch

Liebe Tina,

vor/nach jeder chemo wird eigentlich die Kreatinclearence gemacht. eigentlich müstest du während der chemo auch "mesna" bekommen haben , bzw. im vorfeld hydriert worden sein. (ich hab immer 12 std. vor chemo am tropf gelegen bevor ich die zytostatika bekam (cyclophosphamid geht auf nieren und blase :-( )
Cisplatin sowie andere platinhaltige zytostatika sind häufig ototoxisch, so dass vor chemogabe auch immer audiometrie hörtests auf dem programm standen.

alles gute

claudia

Liebe Tina,

man kann den Kreatininwert übers Blut bestimmen und über den Urin ;-) (beim Urin braucht man aber den gesammelten von 24 Std., ausserdem ist dieser Wert genauer)... ich weiss gar nicht wie oft ich die Becherchen "vollmachen " musste :-D immer bei meiner ärztin und bei der chemovoruntersuchung.

Frag doch einfach mal nach, ob diese Werte übers blut bei dir mitbestimmt werden bzw. ob du nicht doch mesna oder ähnliches mit im tropf hast bevor die zytostatika durchlaufen.


alles liebe

claudia

Liebe Tina,

wollen wir uns im chat treffen?? gleich??

claudia

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine Worte... diese habe ich jetzt als Aufbau benötigt. Ja, ich glaube ganz fest daran, dass ich es jetzt geschafft habe, auch wenn das CT erst noch folgt.

Es bleibt natürlich nach wie vor ein dickes Ding, was nicht hätte passieren dürfen. Wobei, die ersten 3 waren ja zum Glück richtig dosiert, die letzten 3 dann eben nur noch zu 80%.

Ich sehe es einfach mal so, dass bei mir ja der Tumor herausoperiert wurde und die Chemo sicherheitshalber noch oben drauf kam. Durch die zu geringe Dosis blieb ich evtl. vor stärkeren Nebenwirkungen verschont und bin dennoch jetzt erstmal "geheilt"..... ich glaube ganz feste dran.

Gruß... Kerstin

Hallo Tina,

ich wurde auch fast jedes mal bei der Blutabnahme vor der Chemo gewogen. Aber scheinbar hat die Wage fehlerhaft reagiert, oder die Ärztin hat das Gewicht vom Ablesen bis zum Aufschreiben wieder vergessen und sich vertan..... ich habe zu dem Zeitpunkt selbst nie mit auf die Wage gesehen, da ich mein Gewicht nicht wissen wollte *g*.. das war wohl auch mein Fehler, dann wäre mir sicherlich etwas aufgefallen.

Gruß Kerstin

Liebe Kerstin, sicher haben deine Ärzte und du Recht, denn schließlich wurde ja ernsthaft eine zeitlang Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert, und die hast du ja voll abbekommen. Ich drücke dir die Daumen.

Tine, ich war eigentlich nach meiner Operation im März überrascht, dass ich nach 3 1/2 Tagen so gut in der Lage war, zuhause zurecht zu kommen. Natürlich verbrachte ich die meiste Zeit im Bett oder auf der Couch, und mein Mann und meine Kinder verwöhnten mich, und unsere Freunde und Bekannten brachten mehrere Wochen lang Essen vorbei. Muss aber zugeben, dass ich ein paar Tage nach der Entlassung, nach meiner ersten Dusche alleine im Haus, ganz verzweifelt war, weil ich mich nicht genug bücken konnte, um meine Unterhose anzuziehen. Ich war so fertig darüber, dass ich heulte. Dann fiel mein Blick auf den langen Schuhlöffel meines Mannes, und damit klappte es; der Gedanke, dass man ja nicht unbedingt eine Unterhose unter dem Nachthemd braucht, kam mir gar nicht ;-). Mal ganz davon abgesehen, dass die Krankenkassen hier natürlich die ca. $1000 Kosten pro Tag Krankenhausaufenthalt sparen wollen, denkt man hier auch, dass die früheren Entlassungen einer im Krankenhaus erworbenen Infektion vorbeugen und dass man sich zu Hause mehr bewegt und dadurch eine geringere Thrombosegefahr besteht. Ich muss aber zugeben, dass mir ein längerer Krankenhausaufenthalt in mancher Hinsicht viel lieber wäre. Wenn es jemand braucht, werden hier natürlich Krankenschwestern ins Haus geschickt. Das wurde auch bei mir mehrmals gemacht (nach ambulanter Einpflanzung meines Zentralvenenkatheters für die Chemo und auch als mir nach Komplikationen mit meinem Harnleiter-Stent ein temporärer künstlicher Nierenausgang gelegt wurde).
Wir kriegen hier übrigens standardmäßig vier Medikamente im Tropf vor der Chemo verpasst - ich hatte Anzemet (=Dolasetron, ein Antiemetikum), Dexamethason (Steroid), Diphenhydramin (Antihistamin) und Ranitidin (Magensäurehemmer und Antihistamin). Das Diphenhydramin hat mich immer so müde gemacht, dass ich nach ca. 20-30 Minuten erst mal im Sessel eingeschlafen bin, aber ich habe auch eine höhere Dosis abbekommen, weil ich sehr empfindlich auf das Taxol war.
Geli

Hallo Geli,

da hast du etwas falsch verstanden... es wurde nie eine Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert.
Ich habe 6 Zyklen Taxol+Carboplatin - wie von Anfang an geplant - bekommen.
Davon waren die ersten 3 "volle" Dosis und die letzten drei versehendlich nur 80 % (wenn man das auf das Gewicht herunterrechnet).

Aber wir gehen mal davon aus, dass das auch so ausreichend war. Ob ich das je erfahre, steht natürlich auch in den Sternen. Selbst wenn jetzt alle Untersuchungen ok sind, weiß ich ja nie, falls in ein paar Jahren mal erneut etwas auftritt, ob es sowieso aufgetreten wäre, oder ob es mit der "richtigen" Dosis vermeidbar gewesen wäre.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,
ich habe mit der Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl im allgemeinen gesprochen, nicht spezifisch für deinen Fall. Das wurde vor ein paar Jahren eine zeitlang diskutiert, weil Taxol so teuer ist. Tut mir leid, wenn ich das nicht klar geschrieben habe.
Geli

Hallo ihr Lieben,
hatte die letzten Tage Probleme mit dem Combi - mein Sohn hat wohl einen Virus eingeschleppt.
Geli, für mich ist es unvorstellbar, nach so einer schweren OP nach 3-4 Tagen entlassen zu werden. Aber in Amerika geht scheinbar alles etwas schneller :-).
Liebe Kerstin, habe mir entsetzen deinen Bericht gelesen; soetwas dürfte nicht geschehen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Patient genau wissen soll, wás als nächstes kommt. Ich hab dann immer am Abend nach meinen Kortisontabletten gefragt, da bei der Dienstübergabe am Abend zweimal darauf vergessen wurde - dann wäre ich wieder einen Tag umsonst im KH gewesen. Ich glaube, dass du deine Chemo ambulant bekommen hast, oder? Bei mir war es so, dass ich immer 2 Tage im KH war - am ersten Tag musste ich 24 Stunden Harnsammeln (Kreatínin-Clearence) und am 2. Tag Chemo.
Tina, es gibt zwar eine Standardtherapie, aber die Handhabung ist sogar im selben Krankenhaus unterschiedlich. Wenn ich meine Chemo auf der Gyn gemacht hätte, dann wäre ich jedesmal 4 Tage im Krankenhaus gewesen. Ausserdem war es auf der Gyn so, dass nach der Chemo das ganze Bett frisch üerzogen wurde und der Patient musste brausen und Haare waschen und ein neues Nachthemd anziehen und die Krankenschwestern haben alles nur mit Handschuhen angefasst. Ich bekam meine Chemo auf der Onkologie und nach der ersten Chemo hab ich auf dieses "Ritual" gewartet - da haben mich alle nur ausgelacht und gesagt, sowas haben sie noch nie gehört! Und dazwischen waren nur 5 Stockwerke.....
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
ich kann gut verstehen, dass du eine komisches "Bauchgefühl" hast. Konntest du mit deiner Ärztin über die abgeänderten Abstände reden? Mag ja sein, dass sie sich schlau gemacht hat und festgestellt hat, dass ein Abstand von 3 Wochen besser ist. Vielleicht hat sie ja verständliche Argumente für eine Abänderung der Abstände. Ich würde versuchen, ihr klarzumachen, wie viel Versunsicherung durch diese Abänderung entstanden ist. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass jede Änderung der Therapien große Ängste auslöst. Ich drücke dir die Daumen, dass du das Ganze für Weihnachten noch anders gelöst bekommst!
Liebe Grüße
MArgit

Hallo Margit :-)

schön, wieder von dir zu lesen.

Du hast Recht, man sollte als Patient immer wissen, was als nächstes folgt. Ich ärger mich auch ein wenig über mich selbst, dass ich nicht mit aufgepasst habe, aber andererseits hätte ich nicht damit gerechnet, dass ich die Ärzte kontrollieren muss, da ich mich bisher bei der ganzen OP und Chemo im Grunde gut aufgehoben gefühlt habe. Nochmal wird mir das sicherlich nicht passieren, aber dann passiert eben etwas anderes, womit ich dann in dem Moment auch wieder nicht gerechnet habe... so ist es nunmal.

Ich muss wohl auch sagen, dass ihr mich etwas verunsichert habt - bis auf Geli und Helmut. Dass es ein dickes Ding ist, finde ich auch... wobei es natürlich etwas mehr beruhigt, wenn Geli und Helmut im Grunde sage, dass es dennoch sicherlich ausreichend gewesen war. Das soll keinerlei Vorwurf an jemanden sein, aber ich beobachte mich nur gerade, wie ich auf die Antworten reagiere und im Grunde durch die falsche Dosierung so verunsichert war, dass ich hier Gegenteiliges hören wollte. *grins* so bin ich eben... aber jetzt versuche ich einfach, es zu vergessen und mich doch etwas mehr darüber zu freuen, dass ich es erstmal geschafft habe..... dennoch ist und bleibt es ein Fehler, der nicht hätte passieren dürfen.

Ja, Margit, ich habe meine Chemo ambulant bekommen... gott sei dank... hätte dafür nicht noch öfter im Krankenhaus liegen wollen. Die 2 Wochen wegen der beiden OPs haben mir durchaus gereicht. Bei der ersten Chemo war ich sowieso noch im Krankenhaus, weil sie 1 Woche nach der zweiten OP stattgefunden hat. Danach muss ich immer nur zur Blutkontrolle hin und wenn die ok war, wurde die Chemo am nächsten Tag gemacht. Ich musste dann morgens so gegen 10 Uhr da sein, dann wurde die Nadel gelegt und die ganzen Medikamente gespritzt. Nach einer halben Stunde "Einwirkzeit" kam dann die erste Chemikalie für 3 Stunden, danach die zweite für 1 Stunde und danach noch die Kochsalzlösung 1/2 Stunde dran. In der Regel war es dann zwischen 15:15 Uhr und 15:45 Uhr und ich konnte wieder nach Hause. Nach den letzten beiden Chemos bin ich sogar selbst mit dem Auto heim gefahren. Da die letzten Chemos jeweils donnerstags waren, blieb ich dann am Freitag und am Wochenende zuhause und bin montags wieder ganz normal zur Arbeit gefahren. Ich habe jetzt insgesamt mit Krankenhausaufenthalt bei den OPs und 6 Chemos innerhalb von 5 Monaten noch nichtmal die 42 Tage krank erreicht, also bin noch nichtmal bis ans Krankengeld gekommen.

Gruß... Kerstin

Ach Geli....
...noch eine Frage....

wird denn nur Taxol nach Gewicht verabreicht und Carboplatin nicht? Ich frage, weil du davon ausgehst, dass ich ja die volle Dosis Carboplatin abbekommen habe. Das wäre natürlich wieder ein Stückchen beruhigender.

Gruß... Kerstin

Kerstin, mein Hirn hat da ja wohl nicht so ganz funktioniert, als ich meine Anmerkung bzgl. Carboplatin gemacht habe. Ich bin mir da ziemlich sicher, dass da ja leider auch nach Gewicht geht. Ich glaube so stand's immer auf dem Beutel. Ich habe in den letzten drei Wochen einfach so viel im Kopf, ich kann nicht mehr klar denken und ich vergesse viel. Wenn du willst, kann ich bei Gelegenheit mal meinen Arzt hier fragen, was er von der reduzierten Dosis hält, ich werde ihn aber vor der Operation nicht mehr sehen, wir verständigen uns vorher nur noch per E-Mail. Vielleicht wird er eine ehrliche Antwort geben, da sich ja ein Ozean zwischen ihm und deinem Arzt befindet.
Ich habe Montag eine Grippeimpfung beim Hausarzt bekommen und er meinte, ich sollte mir während der OP gleich meine Gallenblase herausnehmen lassen, da sich während der Chemo ein paar Steine gebildet haben (ich habe aber keinerlei Symptome). Mein gyn. Onkologe spricht heute mit dem Allgemeinchirurgen darüber. Ich möchte eigentlich nicht einen noch größeren Schnitt haben, da der letzte schon ein Stück über den Nabel hinausging, und habe das klar gemacht. Aber wenn es ohne Schnittverlängerung geht, macht es mir nichts aus. Andernfalls sollen sie es minimalinvasiv machen, falls es erforderlich wird. Hat jemand von euch auch gleichzeitig eine Gallenblasenoperation mit der Zytoreduktion gehabt? Ist das eine zusätzliche Belastung? Letztendlich wird es wohl meine Entscheidung sein.
Liebe Tine, ich kann deine Gefühle über Weihnachten verstehen. Man freut sich so auf etwas "Normales", und dann kann man es einfach nicht so genießen wie man will. Ich bin am Überlegen, ob ich noch schnell Weihnachtsgeschenke vor der Operation einkaufen soll, aber irgendwie habe ich einfach keine Lust. Meine Kinder sind erwachsen, die würden es bestimmt verstehen. Mir ist im Augenblick einfach das Zusammensein an den Feiertagen wichtig. Meine Tochter wurde am Sonntag 21 und wir hatten so viel Spaß...

Geli

Hallo Geli....
macht nix, lass dein "Hirn" sich mal ruhig mit deinen Dingen beschäftigen... das kann ich gut verstehen, dass man bei all diesen Dingen den Kopf einfach zu hat. Morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle, vielleicht werde ich es nochmal ansprechen, wobei ich natürlich jetzt keine Verlängerung möchte, aber doch vielleicht noch eine Aussage dazu.

Mein Schnitt geht auch ein ganzes Stück über den Bauchnabel. Bei der ersten OP war es nur bis zum Bauchnabel, bei der zweiten ging es dann etwas weiter. Ich glaube, wenn ich jetzt irgendetwas hätte und operiert werden müsste, würde der weitere Schnitt mich nicht mehr stören... schön sieht es so schon nicht mehr aus und die Gesundheit ist da einfach wichtiger. Aber dennoch drücke ich dir natürlich die Daumen, dass es auch ohne Ausweitung der Narbe geht.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,
um das Aussehen der Narbe geht es mir wirklich nicht, nur um die Schmerzen nach der Operation, das muss ich Feigling gestehen :-(. Aber das hat sich wahrscheinlich sowieso erledigt. Mein Onkologe hat gestern abend angerufen und gesagt, der Allgemeinchirurg hätte vor dem 2. Dezember keinen Termin für meine Beurteilung frei (was für ein lieber Mensch - meine letzte gynäkologische Onkologin hat mir Nachrichten, falls überhaupt, immer über die Krankenschwester ausrichten lassen, aber er hat mich innerhalb der letzen paar Wochen mehrmals angerufen und E-Mails geschrieben). Er sagt, wenn die Gallenblase entzündet aussieht, ruft er während der Operation jemanden hinzu, ansonsten lassen wir es diesmal bleiben. Da ich ja keine Symptome habe, wird schon alles in Ordnung sein. Das ist mir sehr recht.
Wurde bei dir dieselbe Narbe wieder aufgeschnitten oder ein Schnitt parallel dazu angelegt? Es klingt, als ob du schon viel hinter dir hast. Wielange bleibt man denn in Deutschland nach einer komplikationslosen Laparotomie im Krankenhaus?
Geli