Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Karina2,

am Anfang wurde bei mir fast alle 8 Wochen ein CT gemacht. Seit Herbst 2007 ist bei mir der vierte Röntgenpass voll. Dazu kommen noch die diversen Knochenszintigrafien.
Hier ist man selber gefragt, ob man alles „fraglos“ über sich ergehen lassen soll und muß.
Jetzt habe ich mich mit der MKC`lern geeinigt. Einmal im Jahr ein CT der Halsweichteile und der Lunge, soweit nichts Besonderes auftritt.

Sicherlich ist es am Anfang wichtig die sogenannte Engmaschigkeit einzuhalten und die Sonographie kann ja nun mal leider nicht unter die Narbe schauen, aber ob es immer sofort ein CT sein musste frage ich mich im Nachhinein.

Deine Frage zum Neupro-Pflaster:

Es ist ein transdermales Pflaster in den Stärken 2-8mg/24h, mit dem Wirkstoff Rotigotin und wird in Kombination mit
Levodopa (Baclofen)
Lyrica
verwendet.

Es wird zur Behandlung vom Restless-legs-Syndrom eingesetzt.
RLS sind die sogenannten unruhigen Beine, d.h. wenn die Füße zur Ruhe kommen fangen sie an zu wabern und zu kribbeln. Der Zwang ist dann aufzustehen und rumzulaufen.
Zugelassen zur Behandlung von RLS ist Neupro seit ca. 2008/09.
Neupro wurde eigentlich zur Behandlung von Morbus Parkinson entwickelt.

Ich hatte zum Schluss die Stärke 8mg und weiß aus eigener Erfahrung, Neupro ist nicht ohne Nebenwirkungen.

Zur Vervollständigung ist noch zu sagen, Neupro-Pflaster müssen im Kühlschrank aufbewahrt werden, was auf Reisen umständlich ist (Kühlakku /sog. Kühl-Knackbeutel), aber jedes Hotel hat/sollte einen Kühlschrank für Medikamente haben. Ich habe keines ohne erlebt.

So, das ist es. Kurze Frage von Dir, lange Antwort von mir.

Dir und allen anderen eine ruhige Restnacht und einen guten Morgen.

Boebi
dersichschonaufdonnerstagfreut

[Atlan]

hallo karina,
beim mir wurde zunächst alle drei montae ein ultraschall gemacht. die strahlenbelastung beim ct ist auch extrem hoch. zudem hatte ich einen thorax jährlich die ersten fünf jahre. zwischendurch hatte ich ein ct und ein mrt. aber dafür gab es konkrete anlässe, also nicht routinemäßig. es gibt einen differenzierten nachsorgeplan im manual kopf-hals-tumoren, wobei die autoren aber auch sagen, das bei kopf-hals-tumoren es nicht um die verhinderung einer neuerkrankung geht sondern um das rechtzeitige entdecken eines rezidivs und man den patienten nicht unnötig mit diagnostischen maßnahmen belasenten sollte, die nichts bringen.
liebe grüsse
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Mindy: auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen! Und ich wünsche Dir/euch viel Kraft für die nächste Zeit, vor allem für den Kleinen.

@Anhe: danke für den Bericht!

@Karina: ich hatte im ersten Jahr nach den Behandlungen ein CT oder MRT als Kontrolle, danach nur Ultraschall. Nach einem guten Jahr dann ein PET-CT (wegen einer anderen Sache). Dabei wurde das Rezidiv entdeckt.
Zur Zeit habe ich ca. alle drei Monate ein MRT zur Verlaufskontrolle.

@boebi: solltet ihr sehr kulturinteressiert sein, empfehle ich für Potsdam die Friederisko-Ausstellung im Neuen Palais. In Berlin soll die Sonderausstellung im Pergammon-Museum echt toll sein.


Von mir nur ein ganz kurzer Beitrag, ich sitze mit Temperatur, Husten (in bunt, mit Stückchen ), Schnupfen, Heiserkeit, Kreislauf, etc. zuhause und falle der Katze auf die Nerven. Genau das hab ich jetzt gebraucht....eine dicke Erkältung, die mein Immunsystem nicht alleine schafft. Nehme seit gestern ein Antibiotikum; wenn die Temperatur noch 1° steigt, darf ich in die Klinik *Grumml*.

Hustende Grüße
Dreizahn

[Atlan]

hallo freunde,

ich habe seit gestern endlich rechts oben neue beisserchen. das hat vielleicht gedauert bis das ganze saß und eingebaut war. leider war mir eine komplette teleskopprothese zu teuer. mein zahnarzt wollte etwas über 3000,00 euro dafür haben, daher habe ich mich für ein zwischending aus teleskop und klammerprothese entschieden. die klammer sitzt aber weiter hinten, so dass sie kaum zu sehen ist. und siehe da schon kostete das ganze nur noch knapp 600,00 euro eigenanteil, obwohl ich die 30% zuschuss bekam. jetzt sehen meine zähne besser den je aus. irgendwann wenn ich mal das geld habe, lasse ich mir ein komplettes hollywoodgebiss machen (aber erst nach meinen porsche)

liebe grüsse
atlan

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
die schlaflosen Nächte sind erstmal wieder vorbei, bei meiner Kontrolle wurde nichts gefunden, im Gegenteil. Ein LK, der immer leicht vergrößert war, wird kleiner. Trotzdem halten die Heulphasen an und mein HNO meint, ich soll mir psychologische Hilfe holen, bei einem der Erfahrung mit onkologischen Patienten hat. Hat diesbezüglich von euch jemand Erfahrungen gemacht?
Ach, und danke wegen der Antworten zum Thema CT/MRT. Habe meine HNOs da drauf angesprochen. Die sind der Meinung, dass im CT Rezidive an der Zunge zu spät erkannt werden, dass die Sichtkontrollen viel wichtiger seien. Wollte demnächst nochmal meinen niedergelassenen HNO dazu befragen, aber eigentlich hab ich sehr großes Vertrauen in die HNOs meiner Klinik.

@ Atlan: Die Zahnärzte spinnen, was die für Zähne haben wollen.... Und ich geh mal davon aus, dass dein "Zahnverlust" irgendwie mit der TU-Erkrankung zusammenhängt oder? Ist doch eigentlich unfassbar, dass das die Kasse nicht übernimmt. Man fragt sich doch wirklich, wofür man jahrelang einzahlt...

Wünsche allen einen schönen Tag,

eine erstmal erleichterte
Karina2

[Karina2]

Und doch noch was vergessen,

@ Dreizahn: Erstmal gute Besserung auf jeden Fall, hoffe du bist um die Klinik drum herum gekommen.
Ich war in der ersten Zeit nach der Behandlung selbst auch viel krank, die Kids schleppen alles mögliche aus dem KiGa mit nach Haus, und mich hats dann jedesmal richtig niegergestreckt. Bis mir meine Physiotherapeutin "Orthomol immun" empfohlen hat. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, im Grunde hochdosiert Vitamine, die dein Immunsystem wieder hochbringen sollen. Ich hab nach Rücksprache mit meiner Apothekerin die günstigere Version genommen, heißt "Actavis", das ist ein Brausepulver, das man einmal am Tag in ein Glas Wasser auflöst und trinkt. Ich hab das von März bis Juni durchgängig genommen, und war in der Zeit nicht einmal mehr krank. Jetzt nehm ich es bei Bedarf, wenn ich merke, da bahnt sich was an, ein paar Tage lang, und ich muss sagen, mir scheint das echt zu helfen. Leider ist es ziemlich teuer. Aber selbst meinen Kids geb ich das jetzt, weil die ständig heftig erkältet waren, auch im Sommer, und seitdem haben wir Ruhe.
Also sprich doch mal mit deinem Doc, ob da was gegen spricht. Ein Versuch ist es Wert und schlimmer kanns ja bald nicht mehr werden. Hab übrigens auch mitten in einer Grippe damit angefangen und mir ging es innerhalb von zwei Tagen schon deutlich besser.
So das wollte ich noch loswerden.
Nochmal alles Gute
Karina2

[Lytha]

Hallo Karina,

psychologische Betreuung ist eine gute Idee.

Deine Uniklinik sollte auch eine psychoonkologische Beratungsstelle haben. Nimm mit denen erstmal Kontakt auf - das sind aber nicht unbedingt Psychotherapeuten. Bei uns hier ist das eine Sozialpädagogin. Was du von denen aber auf jeden Fall erwarten kannst, ist, daß sie dir niedergelassene Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Psychoonkologie/schwere chronische Erkrankungen empfehlen können. Und sie können dir auch sagen, bei wem von denen die Warteliste gerade besonders kurz ist oder wo kurzfristig ein Therapieplatz frei wird.

LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Karina,

aber die kasse übernimmt es trotzdem nicht. ich hatte auch wegen implantat gefragt, die kasse wußte gar nicht, dass man einen gutachter einschalten kann. o.k. aber so geht es auch und im moment bin ich zufrieden.

ich habe fünf jahre lang therapie gemacht und mir hat es optimal geholfen. die familie will und kann sich das gar nicht immer alles anhören, was man zu erzählen hat und da hast du jemanden, der dir zuhört und der dir hilft.

versorgungsamt verden, die neunte oder zehnte? letzter akt

freunde, es ist entschieden. das versorgungsamt verden hat ein teilanerkenntnis abgegeben. in ihrer so wahnsinnig größzügen art erkennen sie den GdB von 30, den der gutachter emfpohlen hat an. dazu müssten sie aber das gutachten noch einmal begutachten lassen. (was da für geld vernichtet wird, das ist wahrscheinlich mehr als ich bis zu meinem lebensende an freibetrag bekommen hätte). leider ist mehr nicht drin. und der letzte satz ist so typisch behörde, die denkt, sie seien die regierung. er lautet: man behalte sich vor, bei einer wesenlichen besserung der gesundheitlichen verhältnisse, den GdB wieder zu verringern.
Man muss sich hier wirklich einmal die frage stellen, ob die noch ganz richtig ticken beim versorgungsamt. ich klage gegen die, wegen dauerhafter körperlicher therapiebedingter verschlechterung meines gesundheitszustandes und bekomme die durch den gutachter des versorgungsamts bescheinigt und dann haben die immer noch nicht kapiert, was im gutachten steht. ich habe mir ja schon so etwas gedacht. das sind halt behörden. denen droht ja grundsätzlich gefahr durch den bürger und der bürger ist ja schließlich für die behörde da und nicht die behörde für den bürger. soweit ist das ja klar. aber das die ihr eigenes gutachten nicht kapieren? soviel behördenschizophrenie hätte ich denen doch nicht zugetraut. nun gut, da muss ich meine meinung wohl ändern. ich traue dem versorgunsamt verden nun doch soviel schizophrenie zu, dass sie nicht in der lage sind, die mir bescheinigten dauerhaften körperlichen schäden zu begreifen. sogar im gutachten steht, dass das nicht mehr besser wird. wahrscheinlich denken die, wenn einem ein bein amputiert wird, das auch das nachwächst.
prost mahlzeit - in diesem sinne. ich rege mich nicht auf, ich kenne ja den öffenlichen dienst. in fast jedem brief ist ein drohung hinterlegt. gut mal sehen, wann sie jetzt meinen ausweis haben wollen, da mein gdb ab Juni 2011dann reduziert ist. jetzt kann ich rufen: hurra, ich bin mehr schwerbehindert, obwohl es mir genauso geht wie die ganzen jahre davor. vielen dank versorgungsamt verden. jetzt muss ich mich wohl besser fühlen.
liebe grüsse
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns erholt vom Urlaub zurück. Und was müssen wir hier für schlimme Nachrichten lesen.... mir fehlen die Worte... Es ist so unendlich traurig.

Allen ein ruhiges Wochenende.

Nadine

[Atlan]

hallo mindy,
ich wünsche dir alles alles gute für dich und deinen sohn und ganz viel kraft für die kommende zeit.
liebe grüße
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

Quartalsbeginn ist immer fürchterlich, oder? Habe mir gerade 8 (!) Überweisungen von der Hausärztin abgeholt und dann nutzte die niedergelassene HNO die Gelegenheit, mir einen Schlauch in die Nase zu stecken. Eigentlich wollte ich nur eine Überweisung für die Phoniatrie von ihr, aber sie hält sich offenbar für eine behandelnde Ärztin. Sie war auch überhaupt nicht damit zufrieden, daß ich ohne Rücksprache mit ihr überhaupt einen Termin bei der Phoniatrie ausgemacht hatte. HNOs hier in der Stadt haben wohl wirklich alle einen an der Klatsche.

Nun muß ich noch irgendwann in den nächsten Wochen zum niedergelassenen Onkologen und niedergelassenen MKG für noch 2 Überweisungen, und dann ist dieser Streß wenigstens erstmal erledigt.


Die PEG nutzte den Beginn ihrer letzten 120 Stunden für gröbere Unterhaltung: Erst war eine leichte Entzündung da. Die ist jetzt weg, aber der Dekubitus ist deutlich heftiger geworden. Ich klebe sie jetzt mal zur anderen Seite weg, also in den BH hinein statt in die Unterhose.

Ich habe Sorgen, daß dieses Loch ("das zieht sich von alleine zusammen") genausowenig kooperationswillig sein könnte wie das Trach-Loch ("das wächst von alleine zusammen" = mußte 4 Monate später genäht werden). Mag keine 4 Monate mit offenem Magen rumlaufen.

LG, Lytha



Hat Mindy ihre Beiträge selbst gelöscht oder was ist da passiert?

Moderation: Mindy bat darum, daß alle ihre Beiträge gelöscht werden. Ihrer Bitte wurde entsprochen.

[claudia b]

hallo lytha,

zum thema peg-narbe, meine sonde wurde im april gezogen und das loch hat sich tatsächlich binnen eines tages geschlossen, ich hab es mir allerdings noch kosmetisch verschönern lassen, zurückgeblieben ist eine kleine narbe mit vielleicht 4mm länge, also nicht wirklich aufregend.

liebe grüsse an die gesamte runde, es herbstlt richtig...

claudia

ps: es kommt mir fast wie ein wunschkonzert vor, mein rehaaufenthalt schliesst direkt an meinen klinikaufenthalt an, ohne , dass die reha-klinik wusste, dass ich mitte oktober noch eine op habe, genial, das timing. einziger wermutstropfen, meinen runden purzltag werd ich fernab von der heimat verbringen, auch egal.

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben.
Ja, mich gibt' s auch noch. Habe einen traumhaften Urlaub auf Ko Phangan und Ko Samui verbracht. Für weitere Urlaube muss ich jetzt meine Künste als Motorroller-Fahrerin erneuern. Heute haben wir unseren Motorroller abgeholt, damit wir bis Ende nächsten Jahres fit sind.

Mir hat unser Klinikum 5! Monate vor der nächsten Untersuchung schon die Einladung geschickt. Die haben offenbar keine Ahnung von den psychischen Auswirkungen.

@atlan Ich denke, Implantate werden bei uns gezahlt? Die Diskussion ist doch für Elizas Girl eindeutig entschieden worden.
Hat jemand etwas von ihr gehört? Langsam mache ich mir wirklich Sorgen. Auf PN antwortet sie auch nicht.
Gruß aus Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan

[Elisasgirl]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann.

Und nun kurz noch zu mir: mir geht es, toi toi toi gut, vor 14 Tagen hatte ich wieder einen TÜV mit Thorax-Röntgen und die versammelte Ärzteschar war begeistert , jetzt hab ich wieder Ruhe bis März 2013. Zwischendurch gehe ich allerdings mind. 1x zu meiner HNO-Ärztin; wenn mir etwas "spanisch" vorkommt wie neulich wieder auch öfter.
Ansonsten bin ich mehr zum stillen Mitleser mutiert, naja, diesen Sommer hatte ich eine Menge anderes Zeug um die Ohren und es gab auch nichts besonders Mitteilenswertes, sogar meine private HP hat so an Neuigkeitenmangel und Unlust gelitten, dass ich sie kurzerhand erst mal gecancelt hab.

Wünsch Euch alles alles Gute
bis zum nächsten Mal
Elisa