Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Liebe Mindy,

erst einmal herzliches Beileid zu Deinem / Eurem Verlust.

Vorwürfe, nein, die musst Du Dir nicht machen . Das unausweichliche wäre so oder so eingetreten. Die nächsten Tage werden nicht einfach, aber das weißt Du . Dafür wünsche ich Dir die Kraft, die von Nöten ist. Und ein bisschen mehr. Auf das Ihr zwei einen neuen Weg findet

JF

[boebi]

Liebe Mindy,

Du hast eine schwere Zeit hinter Dir.
Ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Hilferufe vor einem Jahr.

Es ist nun die Zeit gekommen an Dein Kind und an Dich zu denken, auch wenn es schwer fällt.

Nein, Vorwürfe hast Du Dir nicht zu machen.

Schaue mit Zuversicht in die Zukunft.

Boebi

(Aus dem Urlaub)

[Atlan]

hallo mindy,
mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. es ist ein schwerer verlust für euch beide. aber vorwürfe brauchst du dir bestimmt nicht zu machen. du brauchst jetzt deine ganze kraft für dich und dein kind. es ist gut fachliche begleitung zu haben. hast du jemanden der dir bei allen anderen sachen helfen kann?
ich wünsche dir alles alles gute.
lg
atlan

[Karina2]

@ Mindy: Ich kann nicht wirklich nachfühlen, wie es dir geht, denn ich habe so etwas selbst noch nicht erlebt. Aber sei dir gewiss, dass ich in Gedanken wirklich bei dir bin, so wie ganz sicher sehr viele andere. Du brauchst dir mit Sicherheit keine Vorwürfe machen. Im Gegenteil, du kannst stolz sein auf deine Stärke, bei dem letzten Weg deines Mannes bei ihm gewesen zu sein (glaub mir, das kann nicht jeder). Ich wünsche dir genausoviel und noch mehr Kraft für die Zukunft.



@ Lytha: Schön, dass deine PEG rauskommt. Aber darf ich mal ganz doof nachfragen? Du hast doch auch ein ZungenRAND-CA, oder? Haben die dich durch die OP so arg im Schlucken beeinträchtigt? Oder kam das durch die Bestrahlung? Bitte entschuldige, wenn ich so genau nachfrage. Bei mir wurden 2,5 x 6cm weggeschnitten bei pT2, pN1, cM0, L1, V0, R0, G3 (bei der Gelegenheit: ich habe obwohl ich Krankenschwester bin keine Ahnung wofür das alles steht). Haben die dir denn Hoffnung gemacht, dass Geruch und Geschmack wiederkommen? Ansonsten mach ich das jetzt mal: habe mal mit einem gesprochen, der nach einem Jahr dachte, da kommt nichts mehr, und nach 1 1/2 Jahren fing er wieder an zu schmecken. Der Geschmack ist nie ganz wiedergekommen bei ihm, aber er sagt so zu 80%. Das war für mich persönlich auch das schlimmste, nicht zu erkennen ob man Wurst oder Käse isst. Ich konnte mich irgendwann nicht mehr zum Essen überwinden und hab mich fast nur noch von Fresubin ernährt.
Und lass die Leute glotzen, die wissen ja nicht, was du durchgemacht hast.

@ claudia b: Deine Rezepte hören sich echt toll an, und ich finde wirklich super, dass du auf so eine Idee gekommen bist. Ich werde das eine oder andere nachkochen, auch wenn ich keine Schluckprobleme mehr habe (ich hatte sie eh eher in der Form, dass ich besser ganz harte Sachen als weiche essen konnte. Ich konnte das weiche nicht nach hinten befördern.)

@ boebi: Freue mich wirklich für dich, dass die Nachuntersuchung oB war und du deinen Urlaub genießen kannst.

@ alle: Und morgen ist es dann bei mir soweit. Meine monatliche Nachuntersuchung steht an. Die Nächte sind schon wieder so gut wie schlaflos. Ich mache drei Kreuzzeichen wenn ich da morgen wieder raus bin.

Und jetzt muss ich noch mal neugierig sein: Wofür oder Wogegen sind diese Neupropflaster, von denen ihr sprecht?


Ich wünsche euch allen einen schönen Tag,
eine angespannte
Karina2

[Atlan]

Hallo Karina,
die TNM-Klassifikation ist gar nicht so schwer. Ich habe sie dir entschlüsselt. Da du auch Krankenschwester bist, kannst du bestimmt damit etwas anfangen. Also ich bin Krankenpfleger (natürlich nicht Krankenschwester)
p = postoperativ
T2 = Tumorausdehnung 2 - 4 cm
N1 = eine Metastase in einem LK unter 3 cm groß
c = certainty, steht für die Sicherheit des Befundes. Da müsste noch eine Zahl hinterstehen (1 - 5) z.B. c4 wäre gleich wie p. d.h. die Diagnose ist nach histopathologischer Untersuchung gesichert. c kann aber auch für clinial also für eine präoperative Diagnosesicherung stehen.
M0 = keine Fernmetastasen
L1 = Invasion in Lyphgefäße
V0 = keine Invasion in Venen
R0 = kein Rezidiv, wundert mich, da es nur nach einem Rezidiv angegeben wird
G3 = histopathologisches Grading, undifferenzierter Tumor, steht für hohe Malignität, da sich das Tuomrgewebe stark vom Ursprungsgewebe unterscheidet.
G3 ist leider immer schlecht (hatte ich auch) aber stark differenziert Tumorzellen sprechen gut auf Strahlen- und Chemotherapie an, weil ihr eigener Reparaturmechanismus so gut wie nicht mehr existiert, im gegensatz zu gesunden zellen, die sich nach chemo z.b. wieder regenerieren können.
LG
Atlan

[Anhe]

Jedes Wort - zuviel und doch zu wenig

Liebe Foristen,

mit einer bewegenden Trauerfeier ist Claudia (chasy) am letzten Freitag in ihrer Geburtsstadt aus diesem Leben verabschiedet worden. Viele Nachbarn, Bekannte und Freunde - auch aus Kindertagen - waren anwesend, um ihr die letzte Ehre zu erweisen, aber auch, um Claudias Eltern und ihren Kindern in dieser schweren Stunde Beistand zu gewähren. Die Trauerrede war emotional, aber nicht pathetisch und gewährte ein letztes Mal einen Blick zurück, auf das Erlebte, aber auch auf das Erlittene im Leben von Claudia.

Viele Tränen flossen und man spürte, wie fassungslos noch viele Menschen der Situation gegenüberstanden, daß eine so junge Frau so früh gehen musste. Auch wenn der Beistand der Trauergemeinde sicherlich Claudias Eltern und ihren Kinder ein wenig Kraft gaben, so spürte man dennoch ihre Verzweiflung und ihr Leid mit jedem Blick und jeder Geste.

Als letzten Gruß legte ich Rosen vor Claudia's Bild am Altar -in Eurem und meinem Namen.....

Anhe

[Karina2]

@ Atlan
Vielen Dank, ja jetzt bin ich dann auch endlich im Bilde :-)
Keine Ahnung, warum ich nicht vorher auf die Idee gekommen bin, einfach mal die HNOs zu fragen.
Bei dem "c" steht keine Zahl bei, also bedeutet es wohl dieses zweite, was du geschrieben hast.

Danke für die Antwort,
Karina2

[Lytha]

Liebe Mindy,

mein Beileid zum Tod deines Mannes.
Ich wünsche dir und deinem Sohn das Allerbeste für die Zukunft und hoffe, daß ihr gute Hilfe bekommen werdet, um euch neu zu strukturieren und durch diese schwere Zeit zu kommen.


Lieber Atlan,

heißt "R" nicht: Resektionsrand: R0 = wurde operativ total entfernt; R1 = nach der Operation blieb ein Resttumor?

"r" wäre das Rezidiv, soweit ich weiß.


Liebe Karina,

Ich hatte ein pT1 pN1(mit Kapseldurchbruch) L0 V0 Malignität G2 R0. Meines war also etwas kleiner als deiner und etwas weniger mutiert und bösartig. Es wurde ein "5 DM Stück großes" Stück aus der Zunge geschnitten, mit einem Zungenlappen abgedeckt, dann Cisplatin+30 Sitzungen Bestrahlung. Ach ja, und die linke Halsseite wurde komplett ausgeräumt und auf der rechten Halsseite die oberen 2 Ebenen der Lymphknoten.

Das ganze ist jetzt ziemlich genau 1 Jahr her und also ist alles immer noch sehr wenig zufriedenstellend was Geschmack und Geruch anbelangt.

Geruch ist "wubbelig". Manchmal rieche ich gar nichts, aber gelegentlich kommt etwas total intensiv und dadurch meist irgendwie ekelhaft durch.

Geschmack ist sehr behindert:
- Ich brauche eine ganze (!) Handvoll Salz für eine Portion Kürbislasagne, damit das nicht total fade schmeckt.
- Zu "bitter" fallen mir keine Lebensmittel ein, an denen ich das mal intensiv testen könnte. Bin mir aber recht sicher, daß ich auch an einer Ameise knabbern könnte und es würde nur vage leicht "bitter" schmecken.
- "Süß" ist wubbelig - manchmal schmeckt der Honig unten in der Teetasse "salzig", manchmal kommt etwas vage "süßes" durch.
- "Sauer" meide ich wie die Pest, weil ich das schmecken kann und saure Nahrungsmittel nur noch sauer sind (Erdbeereis = zu sauer) und teilweise böse Dinge mit der Schleimhaut anstellen.

Momentan orientiere ich mich bei Nahrungsmitteln nach "relativ geschmacksneutral + flutscht gut". In Öl gedünstetes Gemüse, insbes. Zwiebel oder Fenchel flutscht gut. Das "relativ geschmacksneutral" wähle ich, damit ich nicht enttäuscht bin. Ich hatte leider zu früh nach der Strahlentherapie mal Appetit auf irgendwas gehabt und war immer total frustriert, wie es nun "schmeckt".

Also... den OPs verdanke ich das Hustkotz-Problem (Schluckstörung: Essen geht in den Kehlkopf statt in die Speiseröhre => es wird hochgehustet und vor lauter Husten geht Erbrechen los; beim neu erlernten raschen Erbrechen auf Streß hin spielte aber die Chemo auch mit.)

Der Strahlentherapie verdanke ich, daß alles ekelhaft geworden ist und ca 90% aller Nahrungsmittel kaum oder nur mit extrem viel Sauce schluckbar sind, weil sie sonst überall im Mund festkleistern (Mundtrockenheit).

Nach den OPs hing ich für ~2 Wochen an der PEG; nach der Strahlentherapie für 8-10 Monate.

Ich glaube inzwischen, die Strahlentherapie dürfte bei Leuten, die vorher geraucht haben und es während der Bestrahlung aufgegeben haben, nicht so heftig wirken; denn Raucher hatten ihre Geruchs- und Geschmackszellen vorher ja schon selbst ziemlich geschädigt und schmeckten weniger als Nichtraucher.

Im letzten Monat ist die Speichelsituation etwas besser geworden. Und, so blöd das auch klingen mag, momentan teste ich Leukosilk gegen die quälende nächtliche Ausdörrung des Mundes. Das scheint relativ vielversprechend, aber nur bis ich mal husten muß oder etwas trinken möchte.


LG, Lytha

[Atlan]

hallo lythia,

genau, du hast recht. ich habe "R" und "r" durcheinandergeworfen.
R0 = Tumor komplett entfernt.
Vielen Dank für deinen Hinweis Lythia


@anhe,
vielen danke für deinen letzten gruß und deine worte hier zum abschied von chasy. wir werden sie hier sehr vermissen.
vielen dank

liebe grüße an alle
euer atlan

[boebi]

Anhe:
Danke!!!



Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Freunde,
hier bin ich nochmal.

Nach einem kurzen Zwischenstopp zuhause, meine Frau musste mal planmäßig in der Uni vorbeisehen,
geht es am Donnerstag weiter Richtung Harz/neue Bundesländer.
Wir werden uns treiben lassen und mal sehen, wie weit wir kommen.
Vielleicht:
Goslar→ Quedlinburg→ Dresden→ Potsdam→ Berlin

Nur nicht hetzen lassen.

Uns erkennt man immer noch am Lachen und an den strahlenden Augen.

Überhaupt keine Medikamente mehr.
Wir sind richtig zufrieden.

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,

traurige tage sind es hier im moment.......

@mindy ich wünsche dir ganz viel kraft, besonders um dein kind auffangen zu können............

und als kleine erfreuliche nachricht, ich darf heuer tatsächlich nochmals auf reha, und das ohne grossen bürokratischen aufwand, ich hoffe, dass ich unmittelbar nach meiner op in drei wochen zum wellnessen kann ;-)

liebe grüsse

claudia

[Karina2]

Hallo nochmal an alle,
könnt ihr mir mal verraten, wie oft bei euch in der ersten Zeit bildgebende Diagnostik wie CT oder MRT gemacht wurde? Hatte nach OP nach einem halben Jahr ein MRT, und die HNOs meinen, jetzt wird erstmal nix gemacht. War das bei euch auch so? Ich denk immer, da kann man doch am ehesten was erkennen oder?
Danke für eure Antworten,
schönen Abend noch,
Karina2

[claudia b]

hallo karina,

meine op, ähnliche diagnose wie bei dir, liegt nun 13monate zurück, ich gehe monatlich zur sichtkontrolle auf die mkg und bis nächsten sommer vierteljährlich mri oder pet-ct, danach wird das kontrollnetzt voraussichtlich bei der sichtkontrolle auf 8wochen erweitert und bildgebend auf 6monate.

lg
claudia

[Mitzu]

Hallo Karina 2,
bei mir ist das so alle 6 Wochen HNO Arzt nach weiteren 6 Wochen Klinik und mitten drinn ist noch die Strahlen-Klinik mit CT und MRT und das alles im Wechsel.

Gruß Frank