das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[SaharaStar]

Hallo,

ich hoffe mal, mein Thema passt zu diesem Thread - wollte keinen neuen eröffnen, gibt ja eh schon so viele...
Also, ich überlege momentan, einen Gentest durchführen zu lassen. Ich wohne in München, würde mich also logischerweise dort (im R.d.I.) testen lassen. Der Termin für die Tumorrisikosprechstunde ist Anfang Mai - also noch ein Weilchen hin. Ich bin NICHT an Brustkrebs erkrankt und lese immer wieder von sog. "Indexpatienten", die wichtig sind, um das eigene Risiko besser einschätzen zu können. In meinem Fall wäre das wohl meine Tante - sie ist vor 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Andere Verwandte mit Brustkrebs leben mittlerweile nicht mehr. Ich habe meine Tante schon bezüglich des Gentests gefragt - sie würde sich mir zuliebe testen lassen. Allerdings nur bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Ist ja klar, wer kann schnell mal ein paar tausend Euro ausgeben? Ich frage mich nun, wie ich am besten vorgehe. So weit ich verstanden habe, ist entscheidend, dass ZUERST der KOMPLETTE Test bei meiner Tante, der Indexpatientin, gemacht wird. Wenn das Ergebnis vorliegt, wird mein Blut getestet. Habe ich das so richtig verstanden?
Ich mache mir auch Sorgen wegen der Übernahme der Kosten - sowohl, was meine Tante als auch meine Person betrifft. Ich bin privat bei der Allianz versichert, die ja anscheinend nicht der Rahmenvereinbarung zwischen dem PKV Verband und dem Kölner Zentrum beigetreten ist. Am Telefon wurde mir nur lapidar beschieden, dass bei Vorlage medizinischer Unterlagen, die die Notwendigkeit eines Gentests belegen, eine Kostenübernahme erfolgt. Ob die Kosten für die Tumorrisikosprechstunde übernommen werden, weiß ich gar nicht. Am besten kläre ich das vor meinem Termin im Mai ab, oder? Damit ich was Schriftliches in der Hand habe....
Meine Tante ist gesetzlich versichert bei der BKK A.T.U., die ja anscheinend keinen Vertrag mit den zwölf Brustkrebszentren hat. Ob die die genetische Beratung und den Gentest überhaupt übernehmen...? So wie ich das verstanden habe, würde ja bei meiner Tante der große Teil der Kosten anfallen, mein "kleiner" Test nur ein paar hundert Euro kosten.
Fragen über Fragen... Vielleicht könnt mir mir ja weiterhelfen...
Lg, Stefanie
P.S. Ich habe gerade mit der BKK A.T.U. telefoniert: Die sagen, Beratung und Gentest für meine Tante würden höchstwahrscheinlich NICHT übernommen werden!!! Kann das echt sein?

[tasajo]

hallo,

brca-netzwerk einschalten

lg

[toscana65]

Hallo,
habe gestern Post aus Kiel bekommen.
Das Ergebnis meines Gentestes läge vor! Mensch, das ging echt
schnell, hat genau 2 Monate und 4 Tage gedauert.

Morgen werde ich dann in der Sprechstunde einen Gesprächstermin
vereinbaren.
Aber zuerst muss ich morgen ein hoffentlich"langweiliges" Oberbauchsono und Knochenszinti hinter mich bringen.
Drückt mir die Daumen. Hoffe, das Staging geht gut aus,mein TM war 31.

Euch allen eine gute Woche
Regina

[miama]

hallo alle zusammen!

mein ergebnis ist da. ich bin brca2 positiv + eine unklassifizierte variante, ebenfalls im brca2. jetzt hab ichs schwarz auf weiß. klarheit.

ich will mich operieren lassen (zuerst brust, in 10 jahren eierstöcke).

@toskana: was ist bei dir rausgekommen?

lg miama

[bergmädel]

Hi, alle

Nach meiner Diagnose 2002 konnte ich eine ganze Zeit lang nicht genug BK-Fakten futtern, aber merkwürdigerweise habe ich mich nie um eine eventuelle Gendisposition geschert. Ich hab' sie immer so halb und halb vorausgesetzt, weil meine Oma erkrankt war und ich in jungen Jahren, aber das hat mir nie Angst gemacht.
Nachdem nun auch (vermutlich) meine Mutter erkrankt ist, bin ich aufgeschreckt und hab' beschlossen, das Thema nochmal anzugehen. Ich möchte nämlich gerne wissen, ob die Tumorkonferenz aus heutiger Sicht und bei einer Gen-Disposition immer noch zu einer brusterhaltenden OP wie bei mir raten würde, oder ob es für mich doch eher ratsam wäre, aus so und so viel prozentualen Werten andere prophylaktische Massnahmen wahrzunehmen.

Als erstes habe ich heute erstmal das Brustzentrum Düsseldorf-Gerresheim angemailt und erstens nachgefragt, ob in 2002 schon eine genetische Untersuchung bei mir stattfand und zweitens um einen Beratungstermin in der Brustsprechstunde gebeten. Ich hoffe, die melden sich schnell zurück.

Dann habe ich hier ein bißchen gelesen und nicht schlecht gestaunt, dass mittlerweile BRCA 3 entdeckt ist.
Hat mir für heute dann auch schon als neue Infoportion gereicht.

-? Gibt es unter Euch jemanden, der sich erst Jahre später nach der Erstdiagnose hat testen lassen? Haben sich für jemanden von Euch dadurch evtl. neue Behandlungsmaßnahmen ergeben ?-

Grüße, Sandra

[tasajo]

liebe miama,
gute entscheidung!! die op´s sind kein kindergeburtstag, aber im vergleich zu einer krebserkrankung eher harmlos....
viel kraft u wie schon erwaehnt: DU BIST NICHT ALLEINE!!!!


liebe sandra,
bei einer bekannten mutation ist es eher weniger sinnvoll, brusterhaltend zu operieren; hinzu kommt noch, dass die mutation gerne ein paar jahre spaeter die gegenseite in angriff nimmt.

stell dir vor: jede einzelne brustdruesengwebezelle ist in gefahr durch den gendefekt=reparaturgen funktioniert nicht. unser organismus muss sich taeglich mit zellveraenderungen auseinandersetzen u hat dazu ein "verteidigungssystem" zur verfuegung. in diesem komplexen system kommt es zum ausfall eines der reparaturgene, die speziell vor brust- u eierstockkrebs schuetzen sollen; das ist die BR(-east)CA(ancer)-mutation.

bezueglich der chemos bei brca-mutation gibt es auch einige neuigkeiten. auch in den bildgebenden verfahren koennen sich brca 1-tumoren als fibroadenom darstellen u somit ist man bei bekannter mutation besonders vorsichtig!

also, je weniger angriffsflaeche du aufweist, desto geringer die moeglichkeit zu erkranken.
ausserdem besteht ja noch die gefahr, an eierstockkrebs zu erkranken u fuer den gibt es leider keine zuverlaessige frueh-diagnostik.

das BRCA 3-gen ist uebrigens eher eierstockkrebs-lastig.

natuerlich kannst du zu jedem zeitpunkt den test nachholen, der sich bei dir alleine durch dein fruehes erkrankungsalter rechtfertigt u durch deine evtl. erkrankte mutter noch mehr.

brca-netzwerk, sag ich nur.

alles liebe fuer dich

[bergmädel]

Danke tasajo, ich bleib dran. Wenns das auch noch zum gesund bleiben braucht, zieh ich alle möglichkeiten in betracht. Trotz null lustfaktor, ist klar. Werde berichten. Sandra

[chris14]

Hallo,

ich habe da mal ne Frage bzw. Überlegung:

Wir hatten ja bereits über die "Neuentdeckung" des BRCA3 Gens gesprochen. Das wurde in meiner Wartezeit vom Gentest entdeckt. Das ist für uns eigentlich nicht relevant, da BRCA1 nachgewiesen ist.

Aber was ist mit den anderen Frauen, die bereits getestet wurden??? Vor allem diejenige, bei denen eine Mutation vermutet wird, aber bis jetzt nicht nachgewiesen wurde. Man kann ja wahrscheinlich nicht einfach alle Tests wiederholen.

Weiß dazu jemand mehr? Mich würde das einfach so mal interessieren.

Liebe Grüße, Chris

[laluna555]

Mir wurde in Heidelberg Anfang März erklärt, dass jetzt ersteinmal auf BRCA 1 + 2 getestet wird. Es gibt aber die Möglichkeit, später darum zu bitten, dass auf weitere, in der Zwischenzeit gefundene Gen-Mutationen, z.B. BRCA 3 gestetet wird.

[nixe77]

In München wird nur auf BRCA3 gestestet, wenn auch EK-Fälle in der Familie aufgetreten sind. In solchen Familien wird aber auch nachträglich getestet.

LG, Nixe

[tesska]

in berlin wird soweit ich es verstanden habe auch erstmal alles bekannte untersucht, also brca1 und 2, jetzt wohl auch brca3. sobald sich in studien neue unbekannte genvarianten im zusammenhang mit brustkrebs finden lassen testen sie dann auch darauf. von jedem patienten wird ja dna dabehalten, sodass sie dann nachträglich immernoch weitere tests machen können. man braucht ja dafür erstmal nicht viel dna, da man sie in einem verfahren stark vervielfältigen kann, wenn man sie braucht. das ist gerade für patienten wichtig, bei denen keine veränderung in den bekannten brca genen vorliegt.
man kann außerdem einwilligen, dass die dna von einem selbst und seine daten zu forschungszwecken benutzt werden dürfen. das finde ich sehr gut, denn es hilft ja im endeffekt allen.

liebe grüße, tesska

[chris14]

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten!

Gruß, Chris

[metalkatze]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir jemand von euch Auskunft geben. Mir geht grad folgendes durch den Kopf:

Ich selbst bin im Juni 2010 erkrankt, und habe im August 2010 erfahren, dass ich BRCA 2 habe. Das Ergebnis des Gentests bei meiner Schwester war negativ ( Ich meine damit, dass sie es nicht hat!).

Daraufhin wurde ihr gesagt, dass sie jetzt das gleiche Risiko hat an Brustkrebs zu erkranken, wie jede andere "normale" Frau auch.
Kann das wirklich sein? Mich macht es etwas stutzig, weil sowohl unsere Oma als auch unsere Mutter an Brust- und Eierstockkrebs gestorben sind.

Vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße

Metalkatze

[chris14]

Hallo metalkatze,

soweit ich das beurteilen kann, stimmt das alles. Bei Dir/Deiner Familie ist das BRCA2 nachgewiesen worden. Das haben dann Deine Oma und Mutter auch wohl gehabt. Bei der Vererbung ist es so, dass man (frau) zwei Kopien in sich trägt, eines von der Mutter und eines von dem Vater vererbt. Deine Mutter trug also ein "krankes" Gen von Deiner Oma und ein "gesundes" Gen von Deinem Vater in sich. Welches Du von den beiden Genen erbst, ist purer Zufall und wird schon bei der Befruchtung festgelegt.
Bei Dir war es das krankhafte Gen und bei Deiner Schwester das gesunde Gen. Somit kann sie wirklich davon ausgehen, dass sie die Mutation nicht geerbt hat und ein "normales" Risiko hat wie alle anderen Frauen auch.

Ich hoffe, ich habe keine inhaltlichen Fehler gemacht. So hat man es mir zu mindest im Brustzentrum erklärt.

Liebe Grüße, Chris

[tasajo]

alles richtig