Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
Euer seelischer Beistand tut sooo gut und es geht wieder etwas besser. Die Stationsärztin war heute abend schon weg und das Personal darf keine Auskunft geben, vielleicht erfahren wir morgen früh mehr, aber wir haben eben mit meinem Mann telefoniert und er war wieder ganz klar und gesagt, dass er es sich selbst nicht erklären kann, dass er in diesem koma-ähnlichen Zustand war. Drückt weiter die Daumen, dass sie nicht auch schon im Hirn sind, sobald ich was weiß, melde ich mich.
Einen schönen Abend und liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, daß es einfach nur ein vorübergehender Verwirrtheitszustand war, der keine weitere Ursache hat, oder eben eine, wie Bärbel schreibt, die man mit Medikamenten gut in den Griff bekommt. Dieses Auf und Ab zehrt so an den Nerven und es bringt zumindest mich auch teilweise zum Verzweifeln, weil ich dann nicht mehr weiß, was soll ich denn jetzt noch machen. Wobei es meinem Männe im Vergleich zu Deinem ja noch wirklich sehr gut geht und ich auch nicht klagen will. Nur manchmal.... na ja, das kenn ihr /Du ja auch alle selbst.
Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes wochenende und wünsche EEuch allen Kraft zum Kämpfen und Zuversicht in die eigene Stärke.
Eva-Maria, ich denke an Dich und Deinen Mann.
Ganz liebe Grüße, an Euch alle
Barbara

liebe eva maria

das es deinem mann so schlecht ging finde ich traurig,aber wie ich raus lesen konnte ,ist er im kh dort sehr gut aufgebhoben,hoffentlich hat er keine hirnmetastasen ich drücke euch ebenfalls alle daumen und hoffe von herzen das es deinem mann bald wieder viel viel besser geht

alles lieb und gute für euch elke

und allen anderen cups wünsche ich das selbe kämpft weiter und selbst die kleinste hoffnung hilft weiter

liebe eva-maria,

auch ich drücke euch gang, ganz fest die daumen und dass es
keine hirnmetas sind.
lass dich mal ganz lieb drücken, bin im gedanken mit
dir verbunden.

ganz ganz liebe grüssen mit einer dicken portion kraft für die kommenden tage.

liebe grüsse, anna

Liebe Eva-Maria, ich drücke ebenfalls ganz fest die Daumen.
das was oich lese kommt mir nur zu gut bekannt vor. Doch meine Mama blieb verwirrt.Da dein Mann wieder ganz klar sprechen konnte, denke ich, dass es ein gutes Zeichen ist. Meine Ma war 6 Stunden im Koma und hat auch die AUGEN VERDREHT; DOCH BLEB WIE GESAGT WEITGHEND VERWIRRT UND HALLUZINIERTE:Was manchmal aber wenn man Schmerzen hat meiner Meinung nicht immer schlecht ist, so bekam sie nicht so viel mehr mit.Alles Gute und TOI TOI TOI

Hallo Ihr Lieben,
bin so froh dass es Euch gibt, manchmal ist alles zum Verzweifeln und dann sollst Du noch stark für die Kids sein, die Dir das letzte bißchen Kraft noch rausholen.
Es sieht gar nicht gut aus, gestern waren wir alle bei ihm, er war klar, hatte nur eine leicht verwaschene Aussprache, hatte dann ein über einstündiges Gespräch mit der Diensthabenden Ärztin, sie haben nur den Kopf gemacht, nicht aber die Lunge und es ist etwas da im Gehirn, was nach 4 Metas aussieht, er hat aber auch eine starke Infektion die vom Penis herrührt, es ist ja unten alles dick aufgeblasen wie ein Ballon, kommt von den Entzündungen und er hatte ja über 39 Fieber, man kommt da nicht ran, man müsste alles unten wegschneiden, es wird sich wieder entzünden, da es der ideale Brutplatz jetzt für Bakterien ist, das kommt noch hinzu. Man will morgen das Rückenmark punktieren um genau festzustellen ob es Metas sind, Cortison hat er zur Sicherheit gleich bekommen. Jetzt hat er aber auch noch Sauerstoff bekommen, wahrscheinlich sind die Lungenmetas jetzt auch explodiert, so wie alles andere, das jetzt schlagartig geht. Die Ärztin hat mir zwar etwas Hoffnung gemacht, dass er bei ihnen in besten Händen ist und wir ja noch die Chemo als letztes Mittel haben und diese wird sicherlich auch gut anschlagen, da er ja ein kleinzelliges epitheliales Karzinom hat und das spricht sehr gut auf Chemo an. Die Metas im Hirn können bestrahlt werden, Montag früh kommt der Chefarzt und dann wird das weitere Vorgehen besprochen.
Heute kam mein Stiefsohn aus der 1. Ehe meines Mannes, wir sind dann gleich zu ihm und er ist immer noch sehr schwach, sieht aber gut aus. Die Ärztin war gerade da, sie sagte, die Schwierigkeiten mit dem Atmen kommen vom HB, der sehr niedrig ist, nur 7 und er bekommt heute noch 2 Beutel Blut., das macht wohl die Schwäche in den Lungen aus. Sie noch gesagt, wir sollten lieber hoffen, dass es Metas sind im Gehirn, da eine Entzündung sehr viel schwerer zu behandeln wäre. Auf jeden Fall ist er schmerzfrei kann ohne Krücken auf die Toilette und das Fieber war heute weg. Morgen beginnt dann der große Untersuchungsmarathon und die Frage „Wie geht es weiter?“
Auf jeden Fall frage ich mich jetzt, was die ganze alternative Schiene gebracht hat, außer eine horrende Summe Geldes was die Herren Ärzte auch gleich abkassiert haben und durch die Impfung mit den Dendritischen ist der Krebs jetzt erst richtig in Fahrt gekommen. Ich stelle mir das so vor wie die Marienkäfer die die Läuse nicht vertilgen sondern nur melken, diese werden immer mehr und fetter und so stelle ich mir das bei uns vor, denn die massiven Probleme mit den Schmerzen sind erst nach der Impfung aufgetreten. Dabei patrouillieren die Killerzellen zig-millionenfach durch seinen Körper und greifen die Krebszellen nicht an und die ganzen Immunstoffe bauen wohl auch noch zusätzlich die Krebszellen auf. Wir haben auch im KH nachgefragt und diese hatten vor Jahren schon mal mit den Dendriten gearbeitet, aber es hat nur anfänglich Erfolg gebracht und dann nichts mehr und jetzt weiß man, dass es noch Jahrzehnte dauern wird, bis man auf das eigene Immunsystem zurückgreifen kann. Also, außer Spesen nichts gewesen. Es wird wohl weiterhin nichts anderes geben außer Bestrahlung und Chemo. Alternativ begleitend ist vielleicht schon sinnvoll aber nicht bei einer solchen Metastasierung wie bei meinem Männe. Jetzt müssen wir darauf vertrauen, dass sie ihm vielleicht doch noch ein paar Monate schenken können, abwegig ist das wohl nicht, so habe ich die Ärzte verstanden.
Für heute reicht es, melde mich wieder!
Alles Liebe
Eva-Maria

liebe eva maria

klar das du jetzt denkst das die alternativen methoden vielleicht doch nicht so gut waren,und du besser auf die schulmedizin hörst,denn das problem ist ja eigentlich das bei jedem krebspatienten alles anders verläuft,ich habe mir nach den tod meines vaters darüber gedanken gemacht ,was wäre wenn wir alternative methoden ausprobiert hätten?wäre er vielleicht noch am leben?und wie so viele fragen bei krebs offen bleiben ,ich glaube jeder versucht für sich (der an krebs erkrankte ) einen weg zu finden der helfen kann (heilen kann mann ja nur selten)oder um noch einige zeit länger leben zu können ohne schmerzen und einigermaßen unter normalen lebensbedingungen,ich denke hätte mein vater keine therapien angefangen (chemo,bestrahlungen)könnte er vielleicht seine letzten monate schöner gelebt haben ,aber wie gesagt könnte....
mann weiß es einfach nicht,ich kann mir vorstellen wie es dir geht ,es ist sehr schlimm seine angehörigen so leiden zu sehen ,und helfen können wir auch nicht,außer trost und hoffnung geben,es ist ein schwerer kampf,den der karnke leidet ja nicht alleine ,und dann hast du ja auch deine kinder ,die brauchen dich auch ,es ist eine schwere zeit für euch momentan also quäle dich nicht mit den gedanken was wäre wenn wir keine alternativen methoden ausprobiert hätten ...es kann dir niemand sagen ,jeder versucht seinen lieben alle hilfe trost,und liebe und vor allem zeit mehr denke ich könnt ihr im moment nicht tun,so liebe eva maria ,ich hoffe mein mail hat dir etwas geholfen und ich hoffe das alles besser wird

viele liebe grüße elke

Liebe Eva-Maria,

es tut mir unendlich leid, dass es bei Euch so besch....
aussieht.
Mach Dir jetzt bitte auf keinen Fall Vorwürfe wegen des alternativen Wegs, den Ihr seinerzeit eingeschlagen habt. Hinterher ist man immer schlauer (oder auch nicht). Ob es richtig oder falsch war wird wohl keiner beantworten können, aber es war Euer Weg, den Ihr für richtig gehalten habt und der Euch Hoffnung gemacht hat.
Ich wünsche Euch sehr, daß Euch noch einige gemeinsame Zeit
bleibt und bei Deinem Mann soviel wie nötig gemacht wird, damit er noch Lebensqualität hat.

Bei uns war es die letzten drei Tage auch nicht so super, da mein Mann noch mehr Schmerzdurchbrüche hatte (vielleicht der
Wetterwechsel??), so mußte er noch mehr seiner Lollis nehmen und saß die meiste Zeit "abgeschossen" in seinem Sessel.
Gestern hatten wir Besuch von lieben Freunden und da hat er sich 4 Stunden zusammengerissen um sich ja nichts anmerken zu lassen. Aber unsere Freunde haben natürlich gemerkt, daß er mal wieder geschauspielert hat.
Ich weiß aber, daß wir trotzdem dankbar sein können, daß es
ihm noch so "gut" geht.

Alles Liebe (Ihr seit ins Abendgebet eingeschlossen)
auch an alle anderen Mitleser


Bärbel

liebe eva-maria,

es stimmt mich immer traurig, wenn ich solche hiobsbotschaften lese. ich kann dir nur die nötige kraft wünschen, diese schwere zeit zu überstehen und ich hoffe für dich, dass auch wieder bessere tage kommen mögen.

sicherlich kommen auch die gedanken, habe ich es richtig gemacht oder hätte ich lieber anders handeln sollen? jeder tut nur das beste für seine lieben und das war deiner meinung nach, das beste für deinen mann. belaste dich nicht mit solchen schweren gedanken...schaue nach vorne.

ich wünsche euch weiterhin alles, alles gute

anna

Liebe Eva-Maria,
es macht micht traurig zu lesen, daß es Deinem Mann im Moment nicht so gut geht. Verschwende Du aber nicht Deine Kräfte und Deine Energie darauf, Dir Vorwürfe zu machen, daß der gewählte Weg evtl. nicht der richtige war!!! Ihr könnt das alles nicht mehr ändern, darum schau nach vorne und nimm den Kampf auf und mach Deinen Kopf frei von solch belastenden Gedanken. Es gibt genug, was Euch belastet und ihr braucht jetzt alle Energie und eine positive Einstellung. Ich weiß, daß das alles viel leichter gesagt als getan ist. Aber ich denke ganz fest an Euch/Dich und ich wünsche Dir Kraft für Deinen Mann und Deine Kids da zu sein.

@Bärbel, auch Dir wünsche ich, daß die Schmerzen bei Deinem Mann nachlassen und er wieder aktiv am Alltag teilnehmen kann. Es ist einfach schlimm, als Angehöriger so hilflos daneben zu stehen und eigentlich nichts tun können, außer zu unterstützen, zu trösten und da zu sein.

Ich wünsche Euch eine gute, schmerzfreie und hoffnungsvolle Woche
ganz liebe Grüße an euch alle hier
Barbara

Hallo ,

seit einigen Wochen lese ich jetzt schon eure Mails doch heute habe ich einige Fragen die der ein oder andere mir vielleicht beantworten kann.
Bei meinem Vater wurde wurde Mitte Dezember ein Adeno carcinom mit unbekannten Primärtumor und Lungenmetastasen festgestellt. Die Ärzte haben uns wenig wenn sogar keine Hoffnung gemacht und sagten er solle im Januar erst mal in Urlaub fahren und dann Ende Januar zur Kontrolle kommen.Doch sein Zustand wurde innerhalb von 1 1/2 Wochen so schlimm, Luftnot irre Wasseransammlungen, daß die Ärzte sich zu einer palliativen Chemo entschieden. Es geht íhm seid dem auch besser außer das er sehr müde ist.Heute sind wir zum zweiten Teil des 2.Zykluses ins Krankenhaus gefahren und ein Arzt meinte zu ihm, er konnte auch wieder gesund werden. Ich bin ziemlich durcheinander, kann das sein können wir wirklich Hoffnung haben? Oder stimmt das Sprichwort sprich mit 3 Ärzten und du bekommst drei verschiedene Meinungen. Wer hat ähnliches erlebt? Der ´Hausarzt sagte mir Anfang des Jahres ich soll mich auf wenige Wochen einstellen auf keinen Fall würde er seinen Geburtstag im Juni erleben und jetzt diese Aussage.Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Gruß Mela

Liebe Mela,

es tut mir leid, daß auch Du als indirekt Betroffene zu uns ins CUP Forum gekommen bist.
Wenn Du schon einige Zeit bei uns mitliest, hast Du mitbekommen, wie unterschiedlich doch die einzelnen Verläufe beim CUP Syndrom sein können. Sicher spielt für die Prognose mit eine Rolle, wie ausgedehnt die Metastasierung beim Entdecken der Erkrankung ist, u.U. spielt auch die Histologie mit eine Rolle.
Meiner Meinung nach sollte man dem Patienten und den Angehörigen die Wahrheit über seinen Zustand sagen. Aber, daß
Prognosen bezüglich der Lebenserwartung sich nicht bewahrheiten zeigt sich immer wieder, sowohl im positiven wie auch im negativen Sinn.
Ich wünsche Euch sehr, daß die Chemo bei Deinem Vater anschlägt. Hilfreich ist mit Sicherheit eine positive Lebenseinstellung und liebe Freunde und Angehörige die einem zur Seite stehen.

Liebe Grüße Bärbel

Liebe Mela,
willkommen im Club, Euer Fall erinnert auch sehr stark an unseren. 5 Wochen bis ganz wenige Monate gab man uns und mein Männe lebt immer noch !!?! Es ist einfach dreist was sich manche Ärzte erlauben, aber da kann man nichts machen, es gibt solche und solche. Fakt ist, jeder Mensch ist ein Individuum und kein Fall ist dem anderen identisch und auch jeder Körper reagiert anders. Laß Dich durch die Aussagen der Docs nicht verrückt machen, es ist richtig, was Bärbel sagt, eine positive Lebenseinstellung und gute Freunde sind sehr wichtig.
Meinem Männe geht es heute wieder mal sehr gut, war frisch und munter hat gestern Bluttransfusionen erhalten und auch die Sättigung in der Lunge super und er war auch psychisch gut drauf. Der Prof. war heute bei ihm. Konnte sich an seinen Fall letztes Jahr noch gut erinnern, da er auch im Tumorboard sitzt und er meinte, so einen Fall hatten sie noch nie. Es ist halt ein ewiges Auf und Ab. Morgen gibt es nochmals Kernspin, sie wollen sich die Metas im Gehirn ? (4 Stck und die Frage sind es wirklich Metas)nochmals genau ansehen. Sie sind aber wohl so gelagert, dass die Halluzinationen nicht von ihnen herrühren können, vielleicht vom hohen Fieber, das er noch hatte. Ciprobay darf er auf jeden Fall nicht wieder bekommen. Da hatte sich ja letztes Jahr die Meta binnen 1 Std gebildet, auf dieses Medi reagiert er ganz stark.
@ Bärbel: Von uns auch ganz liebe Grüße an Dein Männe, wir können ihm so nachfühlen wie schlimm diese Schmerzen in den Knochen sind, er ist so glücklich, dass diese weg sind. Vielleicht gibt es ja noch etwas anderes was Deinem Mann hilft, außer Morphium das hat bei uns eigentlich bis auf das Wegtreten und Dahindämmern schmerzmäßig so gut wie nichts gebracht. Sind froh, dass wir davon weg sind.
Für heute liebe Grüße an Alle
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

vielen´Dank für deine Antwort. Ich versuche positiv zu bleiben, doch leider drängen sich mir immer wieder andere Gedanken auf. Meine Mutter ist vor knapp 2 Jahren, am 16.03.03, an Magenkrebs gestorben. Ihr Leidensweg war furchtbar. Wir hatten auch soviel Hoffnung, doch dann bekam sie einen Darmverschluß, Harnwegstau usw.. Die Ärzte versuchten es auch mit Chemo, die Folge war, daß sie auf 38 kg abmagérte, nur erbrach im Mund und in der Speiseröhre Herpes bekam einfach schlimm und schließlich doch starb. Man fragt sich dann, ob die ganze Behandlung überhaupt Sinn macht und meine Angst ist einfach, daß mein Vater jetzt ebenso leiden muß.Ist es dann nicht besser die letzten Monate ohne diese ecklige Chemo zu verbringen??? Was macht man richtig, was rät man auf die Fragen meines Vaters, soll ich weiter machen , hat es überhaupt Sinn ich Ende doch wie Mutti.Na ja auch wenn es sich so anhört ich bin nicht hoffnungslos vielleicht geschieht ja ein Wunder.Ihr seid zumindestens alle so lebensfroh und positiv ich wünsche euch von Herzen das es vielleicht doch Wunder gibt.

Bis bald
Mela

Hallo Eva-Maria,
ich war schon länger nicht mehr hier, aber ich denke viel an Euch und die anderen.
Wir hätten ja fast auch die dendritische Impfung gemacht, aber meine Mutter war zu schwach. Wir hatten im Nachhinein den Eindruck das die aggressive Chemo Cisplatin/5FU sie so sehr geschwächt hat, was wahrscheinlich auch stimmt. Wie wäre es ohne gewesen? Vielleicht noch schlimmer? Man weiß es nicht. Seitdem Du schreibst habe ich den Eindruck, dass Dein Mann, bis auf die letzte Zeit, doch noch einigermaßen aktiv sein konnte, und somit habt ihr doch einen guten Weg der Therapien genommen.
Die Lebensqualität ist das Entscheidende.
Ich wünsche Euch viel Kraft und fröhliche Stunden.
Viele Grüße Anja