Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Hallo eddi-von-schlecki,
mein herzlichstes Beileid nachträglich wünsch ich dir.
Ja das ist eine scheiß Krankheit , das kann mir jeder hier bestätigen.
Und jeder kämpft auf seine Weise dagegen an, der eine muß mehr der ander
weniger kämpfen, und andere verlieren ihren Kampf.
Aber eins ist sicher wir werden nicht aufgeben und wenn es noch so ausweglos ist , und das hat dein Mann auch gemacht gekämpft ,aber leider verloren .

eddi-von-schlecki ich wünsche dir noch viel Kraft

[Atlan]

hallo eddi,
mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. es klingt alles ziemlich grausam, was du da erlebt haben musst.
ich freue mich, wenn wie dir mit unseren beiträgen im forum helfen konnten und du immer wieder mut fassen konntest. du brauchst jetzt sicher noch einmal viel kraft, damit die wunden, die diese zeit hinterlassen hat, abheilen können. ich wünsche dir gottes hilfe dabei.
liebe grüße
atlan

[boebi]

Hallo eddi,
es ist hart und ungerecht was diese Krankheit anrichtet. Ich kann Dich nur still umarmten und Dir, als Ersatz für Deinen Mann, für Deine Stärke, danke sagen.

Was Du für Deinen Mann geleistet und mitgelitten hast kann ich, als direkt Betroffener, nur erahnen.

Ich wünsche Dir für die jetzt kommende schwere Zeit, das Du zur Ruhe kommst und viel Kraft.

Boebi

[mywu]

Liebe Eddi,
mein aufrichtiges Mitgefühl zu Deiner Geschichte und Beileid zum Tod Deines Mannes. Aber auch herzlichen Dank und größte Hochachtung, dass Du in Deinem Schmerz noch an uns andre gedacht und den Tipp "Dauernadel im Ohr zur Schmerzlinderung" weitergegeben hast.
Gruß, mywu

[boebi]

Hallo Freunde,
wo wir gerade auch bei Kuchen sind, hier auch ein Rezept für Eierlikörkuchen.

Eierlikörkuchen in Kranzform

5 ganze Eier
3 Pakete Vanillezucker
500gr. Puderzucker
¼ l Speiseöl
¼ l Eierlikör (kann auch ein Schuss mehr sein)

130gr. Mehl
130gr. Kartoffelmehl
1 Packet Backpulver

Die Zutaten, alle nacheinander, gut vermischen. Das gesiebte Mehl, das Kartoffelmehl und das Backpulver, Esslöffelweise, zugeben und unterrühren. Der Teig bleibt ziemlich flüssig.

Bei 175 Grad im Backofen, mittlere Schiene, 45-60 Minuten backen. Garprobe mit einem Holzstab machen. In der Form abkühlen lassen und dann stürzen.

Es fällt schwer, aber „je länger er liegt (3-4 Tage), desto besser wird er“.
Durch den Alkohol ist er für mich, mit den Tabletten, leider tabu. Das meiste ist zwar verflogen, aber besser ist es zurzeit darauf zu verzichten.
Auch, wenn bei mir der Geschmack gelitten hat, der Geruch beim Essen reicht schon.

Viel Spaß beim nachbacken und genießen.

Boebi

[Atlan]

hallo boebi,

ah, das mit dem Rezept hatte ich fast vergessen. ich frage meine frau noch einmal.

lg
atlan

[Funzel]

Liebe Eddi,

mein aufrichtiges Mitgefühl und Hochachtung. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und das du zur Ruhe kommst.

Viele liebe Grüße
von Funzel

[Nadine]

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

[schlosserhansi]

Hallo Nadine,

wie geht es Dir? mir geht es so weit ganz gut.Habe momentan auch heftige Schmerzen in Narben bereich,zieht runter bis zu schulter.Ich mache schon ein halbes Jahr mit rum.Letzte Woche hatte ich meine Nachsorge ,alles O.K.
Die Ärzte meinen,eine Muskelverspannung,von der Neck Dissektion.

Gruß Hans

[Lytha]

Hallo Nadine,

ich hatte mir vorletztes Wochenende im ICE eine Erkältung einkassiert. Die machte meinen Hals so dick wie schon lange nicht mehr, und ich stecke diese Ödeme auch immer gerne innen in meinen Hals und das gibt dann permanenten Hustenreiz und verschärfte Schluckprobleme.

Ansonsten keine Wetterfühligkeit der Narben.

Nachts nicht schlafen kann ich auch, aber das liegt daran, daß sich nun so langsam die Bestrahlung jährt und ich Albträume habe.

Liebe Grüße, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Nadine

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

Hallo Nadine
im Moment habe ich nur im Kiefergelenk schmerzen , und ansonsten wenn ich kaue stellt sich nach einer gewissen Zeit ein Krampf im Zungenbereich ein.
Ja und der Kehlkopf meint er muß den Deckel nicht ganz zumachen beim trinken . Aber sonst geht es mir eigentlich gut, Nachsorge war auch ohne Befund. Bin fleißig bei der Lymphdrainage.

wünsche dir und dem Rest noch einen schönen Tag

LG Frank

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, Leute... ich habe PEG Probleme.

Ich benutze den Schlauch seit 2 Monaten nicht mehr (der Rückfall vom Wochenende im Ossi-Land zählt nicht), wollte nun noch 1 Monat warten ob das Gewicht weiterhin stabil bleibt, und sie mir dann rausnehmen lassen.

Einer der OÄs der MKG findet jedoch, daß sie noch "3 oder 6 Monate" bleiben solle "und dann schauen wir mal nochmal". Weil ich nicht zugenommen habe, seit ich sie nicht mehr nutze.

Nun... während ich sie noch benutzte, ging das Gewicht langsam aber sicher immer weiter runter, und inzwischen ist es -mit Sicherheit durch den Verzicht auf den Fresubin-Pampf als Mahlzeiten-Ersatz- stabil. Und zwar trotz des akuten Colitis Ulcerosa-Schubes, den ich in dieser Zeit hatte. Das entkräftet sein Argument in meinen Augen irgendwie.

Außerdem verhielt er sich im Gespräch gar nicht gut. Fiel ins Wort; dominierte das Gespräch; wollte bestimmen, wo es lang gehen soll. Durch diese Kommunikationsstruktur fehlen dem OA übrigens einige wichtige Informationen zu der Gewichtsentwicklung - daß ich das Gewicht eigentlich sehr gut finde und sowieso nicht mehr auf die ursprünglichen 70kg zurück will; daß ich einen CU-Schub hatte; und daß ich sowieso noch bis Ende September zur Sicherheit abwarten wollte. Stattdessen erfragte er schlaue Dinge wie: "Warum nehmen Sie eigentlich nicht zu?!"

Auf das Betreiben der Ökotrophologin schaltete ich einen der Onkologen als Vermittler ein. Im Grunde keine schlechte Idee, nur kann ein Assistenz-Arzt natürlich schlecht einem OA in die Meinung hineinreden. Das führte also vermutlich eher zu einer Verhärtung der Fronten als zu einer Vermittlung.

Der Onkologe teilte mir indirekt mit, wie ich die PEG trotzdem loswerden kann, riet aber natürlich davon ab, weil es ja gegen ärztlichen Rat geschehen würde.

Ich frage mich gerade, ob ich nochmal versuchen sollte, mit dem MKG ins Gespräch zu kommen und ihm die fehlenden Infos mitzuteilen... oder wie mein Schwesterherz rät, das schriftlich zu machen, damit er mir nicht ins Wort fallen kann... oder ihn total ignorieren.

Falls ich ihn überzeugen könnte, würde der Termin bei den Gastros vermutlich unkompliziert und schnell organisiert werden. Ansonsten dürfte die Wartezeit recht lange sein ("eilt ja nicht"... ) und wegen des "gegen ärztlichen Rat"-Mists könnte es nervig werden.


Außerdem... ist das jetzt ein Fall von "Pat will eine nicht indizierte Maßnahme" oder ein Fall von "Pat will eine indizierte Maßnahme nicht mehr haben"?

Ich studiere gerade die PDFs zum Patientenrecht, die mir meine Psychotherapeutin mal geschickt hat, und diese beiden Möglichkeiten scheinen sich schon recht deutlich zu unterscheiden. Das eine läuft hinaus auf "Pat ist bekloppt", das andere auf "hier wird gerade eine Körperverletzung begangen".


Bah, ist das ätzend. Ich dachte, solche Gespräche und Arzt-Pat Konflikte würden erst beim bestätigtem Rezidiv aufkommen, nicht bei sowas banalem wie der Entfernung der PEG.

Gutes Fallbeispiel für "wie versaue ich mir die Compliance der Patientin". Oh Mann.


LG, Lytha

[boebi]

Einen schönen Abend Freunde,

es ist scheinbar die Woche der Entscheidungen.

Heute um 19 Uhr vor 5 Jahren wurde bei mir der Krebs festgestellt und ich habe inzwischen einiges über Ärzte gelernt.

Ich kümmere mich selber um das Kontroll-MRT. Notfalls fahre ich nach Hamburg ins UKE. Hier wird es in der Verantwortung hin und her geschoben.

Am Samstag letzter Woche habe ich meine Frau nicht mehr erkannt und das Zittern wurde immer stärker. Ich zweifle die Diagnose, dass alles von der HWS kommt inzwischen an. Weder die Apothekerin, der Internist, der Orthopäde und auch der Neurologe können etwas zu Wechselwirkungen bei den Medikamenten sagen. Es wird immer mehr obendrauf gepackt und meine Vermutung ist, dass die Mischung die Reaktionen auslöst.

Ich nehme seit Montagmorgen nur noch das Neupropflaster und die Entwässerungstabletten und sonst nichts mehr. Seit Dienstagmorgen ist das Zittern weg. Ich warte ab.

Am Mittwoch war eine vorgezogene TU-Sprechstunde. Ich beiße mir inzwischen die Zunge kaputt. Der OP auf der linken Seite hat die Spannung gelöst und die Mundbodenabdeckung ist mit der angenähten Zunge nach rechts gerutscht. Der Zahnarzt hat schon einen Zahn abgeschliffen. In der TU habe ich mir eine Frist von vier Wochen gegeben, dann ist die nächste TU und meine Geduld seit dem 26.06 zuende. Sollte bis dahin keine Veränderung eingetreten sein, wird die Zunge in diesem Bereich verkleinert.

Keine Kompromisse mehr und kein lesen im Kaffeesatz. Ich werde mir einen vernünftigen Onkologen suchen, bei dem sämtliche Fäden zusammenlaufen. Die ersten Adressen habe ich von der TK schon bekommen. Wer meine Fragen nicht beantworten kann, ist abgehakt. Es gibt jetzt nur noch schwarz und weiß, in grau habe wir lange genug gelebt.

Meine Frau steht zu meiner Meinung. Gemeinsam ziehen wir das durch.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Der nach der Entscheidung wieder schlafenkönnende,

Boebi

[claudia b]

hallo an die erlauchte runde,

@lytha, meine liebe, ich verstehe deine aufregung nicht ganz, du benützt die peg seit wochen nicht mehr, hast laut deinen erzählungen auch keinen bedarf, und hältst dein gewicht, dann geh zum zuständigen arzt und sage dezidiert ohne einer langen diskussion und einschaltung zehn anderer fachkräfte, dass du das ding nicht mehr möchtest und umgehend einen termin zur entfernung wünscht. je mehr du darüber diskutierst, desto komplizierter wird die sache, vorallem für dich mental, wie mir scheint. zu so einem klein eingriff benötigst du keinen patientenanwalt. wenn sich irgendjemand dagegen ausspricht, äussere deinen wunsch klar und deutlich, im notfall erzähle, dass du auf einen wellnessurlaub fährst und dort im pool planschen möchtest.....
ich hab mich bis ende jänner ausschliesslich über die peg ernährt, danach innerhalb von drei wochen, während der reha, auf orale nahrungszufuhr umgestellt, und ein monat später war die sonde weg, ich halte mein gewicht seit märz, natürlich bin ich mit knapp 50kg (bmi unter 18) in medizinischer hinsicht untergewichtig, aber meine laborwerte sind stabil und mein gesamtzustand mehr als zufriedenstellend und das ist das wichtigste.

ich wünsch allen ein schönes wochenende

grüsse aus salzburg , diesmal mit schnürlregen

claudia

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Claudia,

ich verstehe meine ohnmächtige Hysterie auch eher, wenn ich sie in einem größeren Rahmen sehe. Für mich ist das ein Fall von "ich will etwas, und die Ärzte wollen etwas anderes - wer setzt sich nun durch?" Im letzten Jahr setzten sich in ähnlichen Momenten natürlich immer die Ärzte durch. Mit 2 Ausnahmen, beides bei den Onkologen. Das eine mal entschieden sie etwas gemeinsam mit mir, das andere mal akzeptierten sie, daß ich halt keine Koloskopie während der Bestrahlung machen wollte.

Für die anderen Arztgruppen bin ich -sehr generalisiert gesagt- eher ein Objekt, das gefälligst abzeichnen soll, daß sie mit allem einverstanden ist, damit sie ihr Ding machen können.

Das Verhalten von dem OA und dieser Meinungskonflikt rührt daher sehr stark an den Dingen, wegen denen ich in Psychotherapie gegangen bin. Das ist der Grund für meine übertriebene Reaktion: Wenn die angestrebte "Selbstbestimmung" bei so etwas popeligem wie dem Ausbau einer PEG schon scheitert, was wäre dann bei ähnlichen aber weniger banalen Entscheidungen in der Zukunft? Wenn sie mich gerade nochmal bestrahlen würden oder mir gerne nochmal eine Trach legen lassen würden, und ich das aber nicht will?

=> ohnmächtige Panik.


"Der zuständige Arzt"... ist das nun ein MKG oder direkt ein Gastro? Die MKGs sehe ich am 12.9. (wegen Tumornachsorge), einen Gastro am 13.9. (wegen der CU).


Liebe Grüße, Lytha
(die gleich mit der PEG mal im Hallenbad planschen geht.)