auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo, hallo Dagi,
vielen Dank fürs Daumen drücken.
Es ist jetzt gerade 6 Uhr durch und ich kann nicht mehr schlafen. Bin hellwach.....
Werde für unsere Onkologin noch ein paar Sachen zusammenstellen, damit wir vorbereitet sind, falls die Bilder wieder nicht gut sind.
Werden auf jeden Fall früher losfahren, da es hier irre doll schneit.
Schreibe dann am späten Abend das Ergebnis. Sind nach der Onkologin noch bei Freunden und müssen dann sicher noch allen anderen Bescheid geben, die uns auch die Daumen drücken. Es tut gut zu wissen, dass man an uns denkt.
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass das MRT gut ausfällt.Denke an euch. Alles, alles Gute.
Liebe Grüße
Ute

hallo andreas,
drücke euch auch von ganzen herzen die daumen!!!! toi,toi,toi
Martina

Hallo ihr Lieben,

euer Daumen drücken hat scheinbar geholfen. Die erste positive Nachricht seit Monaten: Nachdem sich der Tumor zwischen Dezember und Januar verdoppelt hat, ist er nun in den letzten 6 Wochen nur minimal gewachsen. Wirklich kaum erkennbar meint der Radiologe. Den ausführlichen Bericht gibt es morgen. Ich hoffe, er ändert nicht seine Meinung.....es geht also weiter mit Caelyx und Temodal.
Ganz liebe Grüße an euch alle.
Andreas

hallo andreas,
das wird gefeiert, ich werde mit unserem besuch eine flasche auf euer wohl trinken.....mann, ist das schoen, solche neuigkeiten zu bekommen....
liebe gruesse, dayo

es liegt mir am herzen, etwas ueber freundschaft in 'unserer situation' zu schreiben....
unser lieber freund, der bei der augenblicklichen wetterlage keine muehe gescheut hat 1200km auf sich zu nehmen ( und das gleiche wieder zurueck!!) hat auch noch innerhalb der letzten drei tage unseren garten auf vordermann gebracht...(er hat gemerkt, dass ich das alles nicht schaffe und es war unglaublich viel arbeit, habe ich doch alles schleifen lassen..), und damit noch nicht genug, er hat es geschafft, auch meine 'kleine' wieder seelisch aufzubauen... mit seiner unvergleichbaren art und weise......
und damit noch nicht genug, hat er heute foermlich darauf bestanden, meinen seit fast einem jahr liegengebliebenen papierkram der deutschen firma zu erledigen.....
mein widerstand hat nur sekunden lang angehalten....
ich kann gar nicht beschreiben, wie uns solche freunde das augenblickliche leben erleichtern...
ich bin gluecklich und stolz, sie zu haben und frage mich trotzdem, womit wir das verdient haben...
sie sind einfach da, und das ist wunderschoen, und ich moechte mich heute fuer eure liebenswuerdigkeiten besonders herzlich bedanken.....es ist leider nicht immer so.....

ich bedanke mich besonders bei dir, susanne, dass du 'deinen engel' an uns ausgeliehen hast..

er tut uns unwahrscheinlich gut....
liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Hallo Andreas,solche Nachrichten kann nur ein Angehöriger wirklich begreifen.... ich als ehemalige Angehörige kenne solche nervenaufreibenden Zeiten zur Genüge.
Herrlich wenn es dann so positives zu berichten gibt,das baut wieder irrsinnig auf! Ich freue mich so für Euch!


dayo,nimm einfach die dargebotene Hand an! Solche Menschen kann man wirklich als Engel bezeichnen!
So was zu lesen ist wunderschön! Freunde sind ein Kostbares Gut,aber das weißt du ja alles selber!

Du bist für mich auch so ein Engel,ich möchte mich bei dir auch bedanken! Du weißt ja für was.
Leider kann ich dir das nie retourgeben..... Nochmals danke,danke danke, Dagi

liebe dagi,
wir freuen uns selbstverstaendlich ueber jede hand, die uns hilft.....und wir nehmen sie auch gerne an....
wir haben heute unseren 33ten hochzeitstag gefeiert....und... es war 'kein' trauriger tag...wir haben mit unserem freund unseren rituellen kaffe am meer getrunken und spaeter ein sehr schoenes abendessen genossen und auf die naechsten 33 jahre angestossen...
die blutuntersuchung war uebrigens einwandfrei, kein grund zur beunruhigung..
meiner 'kleinen' geht es den umstaenden entsprechend, einigermassen gut, die ausfaelle der linken koerperseite sind aber weiter vorhanden, verstaerkt bei muedigkeit.. ebenso die luecken im kurzzeitgedaechtnis.....
ich bin dabei, die psychopharmaka, die sie seit ihrer grossen krise im krankenhaus nimmt, gaaanz langsam auszuschleichen....wegen den groben nebenwirkungen, die auch genau das gegenteil bewirken koennen...
sie ist jetzt weniger depressiv, also scheint es zu helfen, die dosen zu verringern, ( ich mache das wiedermal aus dem bauch heraus, weil die gleichgueltigen aerzte einfach so weitermachen wuerden....einmal verschrieben, also weiter..) aber wie schon gesagt ganz langsam.....
unser lieber freund wird uns am freitag wieder verlassen, er muss sich wieder um 'seine' kleine kuemmern und noch einmal 1200km auf sich nehmen....es war schoen ihn bei uns zu haben, er wird uns fehlen...
ich gruesse dich und alle sehr herzlich,
dayo

[Dagi]

Lieber dayo nachträglich noch alles gute zu eurem Hochzeitstag!

Und eine tolle Nachricht zu erfahren ,dass das Blut in Ordnung ist macht den Tag sicher doppelt schön.

Und dass du aus dem Bauch heraus entscheidest ist gut,dass habe ich auch oft gemacht. Auf was soll man denn sonst hören,als auf die innere Stimme?

Ich kann heute wieder nicht schlafen ,denn heute Vormittag ist die Beisetzung .
Leider werde ich da einige "liebe" Verwandte sehen müssen ,und davor ist mir jetzt schon mulmig....
Aber die Frau meines Bruders wird mir beistehen,den Vormittag halbwegs zu überstehen.
Ich war schon im Bett ,bin aber wieder aufgestanden...weil ich nicht zur Ruhe komme,bin deshalb nochmals ins Forum rein.
Aber der Tag wird auch vorübergehen.
Habe auch noch den genauen termin erhalten wenn bei uns mit der Sanierung nun angefangen wird. Es ist am 14.März. Eigentlich bin ich froh wenn das bald losgeht,dann ist es auch irgendwann auch überstanden! Ach ich mache mir immer schon vorher so viele unnütze Kopfzerbrechen, es bringt ja sowiso nichts..... Dagi

hallo dagi,
es ist gut, dass du einen termin fuer die sanierung hast, jetzt ist alles 'greifbar'....und du kannst vielleicht das unnuetze kopfzerbechen vermeiden....
unser lieber besuch ist heute wieder nach hause gefahren, und 'gut' angekommen...! das ist eine grosse erleichterung, bei so vielen kilometern....
und er hat einen nachhaltigen eindruck auf meine 'kleine' hinterlassen, was motivation angeht..sie hat zwar lange geschlafen, aber dann eine unglaubliche aktivitaet gezeigt: holz fuer den kamin holen, die abfalltonne herausfahren (das erste mal seit ihrer erkrankung).....
ich glaube aber auch, dass der motivationsschub darauf zurueckzufuehren ist, dass ich ihr erklaert habe (und dabei kam ich mir sehr beschissen vor), dass sie im augenblicklichen zustand keine chance haette, bei einer studie (z.b. antisense) aufgenommen zu werden, weil ihr 'karnovsky-index' nicht den anforderungen entspricht (ich wollte sie einfach motivieren!!).....sie glaubt immer noch, dass antisense 'die' loesung ist..
ist ja auch egal, sie 'kaempft'...mit ihren mitteln...das tut weh und gleichzeitig gut...die hauptsache ist, dass sie nicht wieder in depressionen verfaellt....und da faengt meine oberste aufgabe an....freunde zu mobilisieren, besuche zu organisieren, gefuehlvolles ablenken, freude verbreiten...
und das ist nicht einfach, wenn du am liebsten selber heulen wuerdest....aber das weisst du ja selber zur genuege...
ich druecke dich und wuensche mir, dass es dir endlich einmal etwas besser geht...
liebe gruesse an dich und an alle die mitlesen, dayo

Lieber dayo und dominique,
Ja bin froh ,dass es endlich mit der Sanierung bald losgeht,vielleicht ist das alles ganicht so schlimm....werds schon packen.

Die Beerdigung war für mich wieder ein schwerer Weg.... erstens weil ich den Schwager sehr gerne mochte,und weil ich leider wieder alle "lieben" Familienmitglieder meines verstorbenen Mannes auf einem Fleck sehen mußte!
Aber ich war zum Glück nicht alleine,die Frau meines verstorbenen Bruders und ihre Tochter haben mich begleitet. Meine Söhne haben sich geweigert mitzukommen,aber mit was anderem habe ich auch nicht gerechnet!So sind sie,leider....


Übrigens war ich Freitag auf der Gemeinde wegen einer Tauschwohnung,da siehts im Moment trostlos aus.
Da es so viele Arbeitslose und auch viel junge Alleinstehende mit Kindern gibt ,kommen diese zuerst zum Handkuss. Es ist garnichts frei!Das war mir fast schon klar,dass das nicht einfach wird!
Ich muss Geduld haben....
Es sind 2 Notwohnungen frei ,aber die werden nur für Delogierungen hergenommen. Aber soweit ist es bei mir zu Glück nicht. Solange ich die Miete aufbringe und die monatlichen Kosten bin ich schon zufrieden.
Ich möchte ja nur deshalb eine billigere Wohnung damit ich auch ein wenig "Leben" kann,denn unterm Strich bleibt nicht viel über,bis alles bezahlt ist.


Dass es bei Euch so gut läuft freut mich wirklich sehr! Und der Besuch hat Euch auch sichtlich gut getan,Euch beiden!!

Freue mich ja auch wenn sich mal jemand zu mir verirrt!

Ich denke ,dass sicher auch die chinesischen Heilmittel so gut helfen wie auch das Weihrauch.Und wie gesagt es ist bei jedem Patienten auch der Verlauf anders.
Jedenfalls drücke ich euch beiden ganz fest die Daumen,dass es weiterhin so positive Meldungen gibt!
Ganz liebe Grüsse Dagi

ich habe heute ein mail von einer absolut bewunderswerten angehoerigen bekommen, die schon seit fuenf jahren mit und fuer ihren mann kaempft...
ich habe eine weile ueberlegt, ob ich direkt antworte....kam dann aber zu der ueberzeugung, dies hier zu tun, weil es viele von uns angeht...
sie schrieb mir, dass ein im januar stattgefundenes 'mrt' erst jetzt besprochen wuerde...das sind fast franzoesische zustaende...
ich empfehle jedem, sich unbedingt die 'mrt' aufnahmen 'aushaendigen' zu lassen , um selber etwas in der hand zu haben....sie auf ein fenster zu kleben um sie einzeln mit einer digitalkamera abzufotographieren....diese aufnahmen im 'pc' zu speichern und zu vergroessern, so lassen sich tumorprogressionen, oder auch nicht leichter erkennen, als auf den kleinen 'mrt' bildern....
(natuerlich nur fuer alle, die entsprechend ausgeruestet sind)
dies ist auch sehr hilfreich als dokumentation zur einholung einer zweitmeinung etc.
man kann dadurch auch probleme vermeiden, die durch 'verschwinden' von unterlagen entstehen koennen....
liebe gruesse an alle betroffenen und deren angehoerigen, dayo

Hallo Dayo,

es ist nicht so, daß die Bilder nichts ausgewertet wurden. Ca. 30 Minuten nach dem MRT erhalten wir den ersten Befund, nachdem der Radiologe alles ausgemessen und ausgewertet hat. Dann kommt ca. 3 Tage später der schriftliche radiologische Befund zu uns nach Hause. Mit diesem Befund und den neuen, aktuelle Bildern auf Papier und CD geht es dann ab in die Biomed. Dort werden die Bilder nochmals überprüft. Sobald die Bilder gemacht wurden, sitzen wir natürlich auch vor dem Fenster und suchen nach Veränderungen. Die CD wird vervielfältigt, damit nun wirklich nichts verloren geht. Wir haben eine stattliche Sammlung von den letzten 5 Jahren.

Nur im Januar ging es bei uns so drunter und drüber, daß ich keinen Gedanken nach Tübingen verschwendet habe und die Zeit bis zum nächsten Biomed-Aufenthalt war auch viel zu kurz. In Tübingen haben sie eine riesengroße Erfahrung im Bilderauswerten und aus diesem Grund legt der Neurologe soviel Wert darauf.

Die nächsten Bilder werden Anfang April gemacht und diesesmal vergesse ich Tübingen nicht - versprochen.

Liebe Grüße Bruni

Hallo Dayo,

Ich finde es schon sehr gut, wie Du die Krankengeschichte Deiner "Kleinen" hier dokumentierst und lese die Beiträge des öfteren.

Da Du ja wie ich auch in Frankreich wohnst, hätte ich gerne gewusst, ob es so ein Forum wie hier für Hirntumoren auch im französischen Internet gibt? Ich habe bis jetzt keins gefunden, nur allgemeine Krebs oder Tumorforen, die mir nicht spezifisch genug sind und wo die meisten Beiträge andere Tumore betreffen (nichts gegen die anderen Themen, es ist nur zuviel dabei von Themen mit denen ich mich im Moment nicht auch noch beschäftigen kann, da ich selber ein Astrozytom II habe).

Hast Du da was gefunden? Könnte ich halt für frankreichspezifische Fragen (Krankenversicherung, zu empfehlende Krankenhäuser, Ärzte etc.) manchmal gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir und Deiner "Kleinen", dass ihr noch lange zusammen bleibt und nicht der Tumor euch vorzeitig trennt.

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

liebe bruni,
ich war einfach verunsichert und konnte mir auch nur schwer vorstellen, dass bei 'eurer' erfahrung mit 'mrt's etwas schieflaufen koennte.....wir sind eben noch am anfang....liebe gruesse und die besten wuensche fuer tuebingen...dayo

hallo kai-hoger,
ich habe auch lange suchen muessen, eine franzoesische site zu finden....obwohl es einfach gewesen waere, wenn ich gewusst haette, dass man in frankreich 'glioblastome' mit 'e' am schluss in die suchmaschine eingeben muss.....
bei 'voila' ist dann in der ersten zeile die 'glioblastome association' von michele esnault eingetragen http://gfme.free.fr/ es geht zwar hauptsaechlich um glioblastom, es gibt aber sehr viele informationen ueber hirntumor allgemein....das beste dabei ist, dass du dich in eine maillingliste wie bei hirntumornet.de eintragen kannst, um dich mit anderen betroffenen auszutauschen....
schnupper einfach mal rein....ich hatte schwierigkeiten in die maillingliste reinzukommen, in diesem fall esnault-m@wanadoo.fr direkt anschreiben, er schickt dir dann eine listen-einladung, mit der es funktioniert...
ich wuensche dir viel glueck in der liste, vielleicht lesen wir voneinander.....wenn du weitere fragen hast, stehe ich dir, soweit ich kann, jederzeit zur verfuegung,
(ich habe die adresse schon mal gepostet, aber da warst du wahrscheinlich mit dem karneval beschaeftigt......auch ich lese bei euch mit...)
viele gruesse, dayo