Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Birte, ich druecke dir die daumen, dass etwas positives bei dem arztbesuch herauskommt. eins steht fest, ich finde genaue prognosen,wie lange jemand noch hat, eigentlich nicht so toll. jeder fall ist doch anders, sowas kann man doch nicht ausrechnen!
deine Familienprobleme, hoert sich ja unerhoert an. dass kinder sich nicht mit krankheiten der eltern belasten sollen, also, was ist denn das? sollen unsere kinder denn in disneyland aufwachsen? jedes kind muss seine erfahrungen machen und lernen, dass im leben meistens nicht alles glatt geht. selbst wenn du nicht mit den kindern schlittenfahren kannst, weil du krank bist oder aus sonst einem grund und es auffaellt, dass du krank bist, so bist du doch immer noch die mutter. traurig sein, froehlich sein, sich um jemanden kuemmern, ruecksicht nehmen lernen, mithelfen, das alles gehoert doch zum leben und ich denke, du brauchst auch dringend einen anwalt, so geht es ja nicht. bin entsetzt. halt uns mal auf dem laufenden!
Beste Gruesse
Wiebke

hallo Wiebke!

Ich hab ne anwältin und zum glück endlich ne gute, die erste hat nichts getaugt und alles kaputt gemacht. nein, ich kann nicht mehr, ich fühle mich total überfordert, ich möchte am liebsten decke übern kopf ziehen und alles vergessen. Die ganzen probleme die ich habe (krankheit, rosenkrieg, finanzielle probleme usw) sind einzelt eigentlich schon zuviel, aber ich muss es alles auf eimal ertragen und ich kann einfach nicht mehr. Ich liebe das leben, ich will leben, aber ich kann nachts nicht mehr richtig schlafen, weil ich genau weiss, das die sorgen am nächsten morgen mit noch mehr macht da sind. Und dann immer so tun, als ob man superstark ist, so nach dem motto, mir geht es spitze, könnte gar nicht besser gehen, ich weiss, das meine freunde mit dem theater nicht klar kommen, auf der anderen seite, was ändert sich, wenn sie wissen es mir geht, okay, meine engsten freunde wissen es, und die versuchen mich immer wieder mich auf zu bauen, ich bringe es nicht fertig dennen zu sagen, das es unmöglich ist. naja, heute hab ich ein termin beim frauenmantel, mir wurde gesagt, das ich da bei allen meinen problemen hilfe bekommen kann, also gucke ich mal.

gruss birte

Hallo an alle,
bei uns in Österreich ist heut ein herrlicher Frühlingstag. Die Sonne tut so gut und läßt mich wieder richtig frölich sein.
Hab unterm Schnee die ersten zarten Spitzen von den Tulpen die ich im Herbst "versteckt" hab, entdeckt.
Ich hoffe es geht euch allen soweit gut.
Liebe Grüße aus Österreich wünscht euch
Susi

hi ihr lieben,
hoffe euch geht es den umständen entsprechend gut...

kurzer bericht von mir:
schmerzen sind so gut wie weg.
kann wieder sitzen, liegen und mich bücken(hört sich ja ulkig an)
juckreiz ist weg, GOTT sei dank, es war furchtbar.
op bericht folgt immer noch.

der hpv befund von meinem mann - negativ - wie schön für ihn.
das zeigt das sein immunsystem ok ist, und die viren bekämpft.
nunja, jetzt muss ich auch gesund leben, was für mich tun!

nur meine seele leidet.
hatten wieder beerdigung, der onkel von meinem neffen - suizid mal wieder...
was ist nur los mit den menschen..?
job ist auch nix wirklich tolles
hier ne stunde dort ne stunde
hartz opfer, gibt seit dez.nicht einen cent mehr!
klasse sache.
echt erfreulich.

im mai muss ich zur nachkontrolle nach münster in die klinik.
denke die müssen nochmal ran, sehe immer noch weiße stellen.
der erste verkehr besuch ging die tage voll in die hose....
aussen rum war ok, kein schmerz, aber innen drinnen, links an der seite, tat sehr weh.
was da nu wieder is...
menno klappt mal wieder nix, ausser die türen.*heul*

vor frust habe ich mir ski gekauft, war die tage 3x langlaufen, das war geil.

ok, bis bald, wünsche euch einen wunderschönen wochenanfang
sonnige grüße - Tina

Liebe Tina,
schön zu hören, daß du wieder sitzen, liegen und dich bücken kannst. Wir wissen ja alle, daß das bei uns nicht immer selbstverständlich ist.
Das mit deinem Job tut mir leid. Ich hab vor 1,5 Jahren als die Krankheit anfing meinem ungeliebten Job gekündigt. Ich hab es keine Minute bereut, den mein Job war eine große Belastung für mich.
Jetzt bin ich bereit mir eine neue Arbeit zu suchen,und ich mach es mit großer Freude.
Und mit deinen Schmerzen beim ersten Verkehr nach der op ist es mir genau wie dir ergangen. Außen alle ok aber innen drin große Schmerzen. Etwa einen Monat später war auch im inneren alles ok und langsam kann ich es wieder genießen. Mein Arzt sagte auch 3 Monate nach dieser op ist nicht viel Zeit und er hatte recht. Ich wünsche dir alles liebe
Gruß aus Österreich
Susi

hallo wiebke,nadja,viktoria,susi und alle anderen wir haben bei der telefon nr. angerufen wo wir dann die nummer von diesen herr gummersbach bekommen sollten.dieser mann stellte meinen mann die frage ob ich früher eine vergewaltigung gehabt hätte und so weiter .wir waren so schokiert das wir nicht mehr bei dem herr g. angerufen haben .keiner konnte mir ja auch nicht eine auskunft darüber geben auch bei der k. in bonn habe ich nachgesehen aber diesen herrn g. nicht gefunden.naja doch wohl nicht so gut ,also lassen wir das mal sein ,danke für die kerze ja ich kenne diese seite habe schon viele angemacht.susi wenn du nach münster mußt kannste hier pause machen und kaffee oder tee? trinken wenn du möchtest! ich habe gelesen das viele hier nicht so gut drauf sind ich auch nicht ,ist wohl das wetter dann die schmerzen,probleme u.s.w. last uns doch mal alle eine kerze an machen fürs wetter ich glabe dann geht es allen wieder besser oder? meine kiefer o p habe ich hinter mir alles wieder in ortnung war über 4 zähne ein schnitt naja mit strohalm ging es suppe pudding dünn u.s.w. allen eine gute nacht und lieben gruß eure konny

hallo wiebke,nadja,viktoria,susi und alle anderen wir haben bei der telefon nr. angerufen wo wir dann die nummer von diesen herr gummersbach bekommen sollten.dieser mann stellte meinen mann die frage ob ich früher eine vergewaltigung gehabt hätte und so weiter .wir waren so schokiert das wir nicht mehr bei dem herr g. angerufen haben .keiner konnte mir ja auch nicht eine auskunft darüber geben auch bei der k. in bonn habe ich nachgesehen aber diesen herrn g. nicht gefunden.naja doch wohl nicht so gut ,also lassen wir das mal sein ,danke für die kerze ja ich kenne diese seite habe schon viele angemacht.susi wenn du nach münster mußt kannste hier pause machen und kaffee oder tee? trinken wenn du möchtest! ich habe gelesen das viele hier nicht so gut drauf sind ich auch nicht ,ist wohl das wetter dann die schmerzen,probleme u.s.w. last uns doch mal alle eine kerze an machen fürs wetter ich glabe dann geht es allen wieder besser oder? meine kiefer o p habe ich hinter mir alles wieder in ortnung war über 4 zähne ein schnitt naja mit strohalm ging es suppe pudding dünn u.s.w. allen eine gute nacht und lieben gruß eure konny

sory sollte nur einmal

Liebe konny,
ich komm nicht nach Münster, bin aus Österreich,das ist etwas zu weit für einen Kaffee.
Das Wetter ist bei uns seit gestern super. Wär schon wenns so bleibt.
Liebe Grüße Susi

sory es ist tina die nach münster muß,und kann ja hier pause machen.

Hallo,
seit einigen Wochen lese ich immer wieder in eurem Forum. Eine Freundin von mir hat ein Vulvacarzinom, sie ist 40 Jahre, alleine mit 2 Kindern.
An Weihnachten wurde eine teilweise Vulvektomie durchgeführt sowie einige Lymphknoten entfernt. Seit 3 Wochen bekommt sie Bestrahlungen, weitere 3 Wochen sollen nun folgen.
Meine Frage ist nun: Habt ihr irgendwelche Erfahrungen, wie sie die Bestrahlungs-Schmerzen /Schäden behandeln kann? Ihr platzt seit gestern die Haut auf, sie hat sehr starke Schmerzen und ist auch seelisch sehr mitgenommen. Der eine Arzt sagt, auf keinen Fall Spülungen (Kamillosan, Kochsalzlösung), der andere Arzt sagt, unbedingt Spülungen. Sie ist völlig verunsichert.
Es wäre schön, wenn jemand helfen könnte.
Danke und liebe Grüße von Renate
email: tewake@web.de

Hallo, Ihr Alle!
Nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Liebe Grüsse an Euch alle.
Ich weiss nicht, wie es Euch ging, wenn frau mal auf dem aufsteigenden Ast ist. Vergessen ist dieses Forum nicht, aber man distanziert sich ein bisschen, wenn man meint, es ginge einem besser oder es ist Besserung in Sicht. Sicher liest man hier immer mit, aber die ärgsten Sorgen und Ängste hat man durchgestanden. Man nimmt Anteil - manche wie Tanja - können andere motivieren und Ängste anderer abbauen.
Das konnte ich nicht. Ich kann nur berichten, dass ich jetzt seit 2 1/2 Jahren mit dem Vulva-CA lebe. Ich hatte 5 Laser-OP's. Wenn ich hier so richtig mitgelesen habe, habe ich damit noch viel Glück im Unglück gehabt; keine Vulvektomie, keine Entfernung der Klitoris. Aber dieses Damoklesschwert hängt noch immer über mir.
Einige von Euch haben meine Odyssee mitbekommen, die da hiess, meine Ärzte wiederzufinden, die ich in der Uni-Klinik in Tübingen kennengelernt habe. Nächste Woche Dienstag steht der nächste Termin an - nach 6 Monaten.
Frau wird nervös...... Ich weiss, dass nochmal ein Laser ansteht. Der wird aber sicher nicht so schlimm wie beim 1. Mal...
Viele liebe Grüsse an Tanja, Wiebke, Susi, Konny, Jutta, Dian und alle anderen, die ich gerade vergessen habe.
Ich umarme Euch,
Eure Helga
PS: Hatte gerade Probleme mit einem Jung-Arzt. Wegen einer ganz anderen Sache musste ich angeben, dass ich krebskrank bin. Als er mich nach der Art der Krebserkrankung fragte, habe ich die Antwort verweigert. (Geht es Euch genauso? Ich musste in den letzten 2 Jahren meine Schenkel für so viele blöde - männliche - Ärzte - öffnen, dass ich heute nicht mehr willens und in der Lage bin, darüber auch noch mit irgendeinem Fremden zu reden?) Wenn ich heute nur darüber nachdenke, dass bei meiner 1. OP in der Uniklinik in Tübingen ca. 40 Leute um den OP standen, wird mir heute noch schlecht.

Hallo Renate,
ich bin auch 40 hab zwei Jungs und wurde im Vorjahr drei mal wegen Vulva-ca operiert. Zur zeit geht es mir sehr gut.Ich hab allerdings keine Erfahrung mit Bestrahlung.Aber ich hab sehr viel über unsere Krankheit gelesen und da wurde sehr selten Bestrahlung angewendet. Nur wenn keine op möglich war. Villeicht sollte deine Freundin einen zweiten und dritten Rat einholen.Das kann nie schaden schießlich geht es um einen sehr empfindichen Teil unseres Körpers. Wenn du dieses Forum durchließt wirst du nicht viel über Bestrahlung fnden. Ich kann dir von mir ein Beispiel sagen, daß die Ärzte nicht immer richtig liegen. Der Arzt der bei mir das Vulva-ca diagnostiziert hat, wollte mir die gesamte Vulva inklusive Lymphknoten entfernen und aus Oberschenkel Fett eine neue Formen. Ich hab dann nicht nur den Arzt sondern auch das Krankenhaus gewechselt hatte eine teiweise Vulvektomie und hab noch alle Lymphknoten. Meine Vulva sieht etwas anders als vorher aus aber immer noch sehr schön und es "funktioniert" auch alles wie vor der Op. Ich wünsche deiner Freundin viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Helga
schön zu hören, daß es dir bis auf die Angst vor der nächsten Untersuchung, gut geht. Auch ich schreib nicht mehr so viel wie am Anfang, aber wäre es nicht für die, denen es nicht so gut geht,schön zu lesen das es auch wieder aufwärts geht?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die bevorstehende Untersuchung.
Liebe Grüße aus Österreich
wünscht susi

Hallo Susi,
danke für deine Antwort. Die Ärzte meinten bei meiner Freundin, dass eine Kombi-Behandlung angesagt wäre. Sie ist auch - meistens- sehr positiv eingestellt, nur gehen die Bestrahlungen langsam über Ihre Kräfte. Sie hat jetzt "Bestrahlungs-Halbzeit".
Mir scheint es, dass alle Bereiche, die bei der OP nicht "zu sehr2 gelitten haben, jetzt durch die Bestrahlung verbrennen.
Werde in eurem Forum nochmal alle Beiträge durchlesen, vielleicht finde ich ja noch was.
Liebe Grüße von Renate