pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[OlafsFrau]

Lieber Volker und liebe Gemeinde,

ich hoffe, Du / Deine Frau schreibt weiter und ich bekomme von all denen, die sich viel besser auskennen, Unterstützung!

Ich bin neu hier und wollte einen neuen Thread anfangen, der aber leider verloren gegangen ist, daher schließe ich mich jetzt dem Deinigem an.

Ich bin als Ehefrau betroffen: Bei meinem Mann (45 Jahre, zuvor immer kerngesund, super sportlich) wurde am 11. März 2011 nach einem Druckgefühl in der Flankengegend ein "lokal fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit plumonaler Metastasierung" festgestellt.

Am 22. März wurde im UKE die linke Niere entfernt (und prophylaktisch die Lymphknoten). Laut Pathologiebericht waren die Lymphknoten befundfrei, und die Tumorentfernung wurde mit Rx eingestuft; die Vene war auch nicht betroffen, wie anfangs vermutet).

Am 15. April erfolgte die erste Lungen-OP (rechts), vorgestern (26. April) die zweite Lungen-OP (links). Die Ärzte sind "zufrieden". Sie hätten alles "Ertastbare" rausnehmen können.

Mein Mann ist nach diesen drei OPs in dieser kurzen Zeit natürlich physisch und psychisch total am Ende. Er hat 12 kg abgenommen, leidet unter Verstopfung und mag nichts essen. Er hat wahnsinnige Angst vor weiteren OPs und vor allem vor den Nebenwirkungen von Sutent, was als Gabe avisiert ist, und ist so erschrocken, wie schnell ein Körper so abbauen kann.

Ich fühle mich gerade wahnsinnig hilflos. Ich habe zwar den Rat der Ärzte gut angenommen, Schritt für Schritt zu denken, aber ich kann meinem Mann nicht die Schmerzen und Ängste nehmen.

Daher habe ich mich heute hier auch angemeldet und hoffe auf Eure Unterstützung. Meinem Ansprechpartner aus der Urologie kann ich nur auf die Mailbox sprechen - und die "Allgemeine Chirurgie/Thorax-Chirurgie" ist ganz anders aufgestellt - da wechseln die Ärzte ständig.

Ich habe gelesen, dass Sutent häufig "zu voreilig" verabreicht wird. Stimmt das? Mein Mann möchte so schnell wie möglich wieder arbeiten, hat aber Angst, dass dies mit den Nebenwirkungen nur eingeschränkt möglich ist. Wie ist das bei Euch?

Was kann ich als Ehefrau noch tun? Natürlich bin ich für ihn da und lasse ihn auch in Ruhe, wenn er es wünscht; "organisiere" die Besuche, kümmere mich um Verwaltungssachen......

Er soll im Anschluss an den Klinikaufenthalt voraussichtlich nach Boltenhagen in die Reha. Diese Klinik scheint ja einen guten Ruf zu haben?!

Es kann aber sein, dass er erst einmal noch ein paar Tage nach Hause kommt. Nach der ersten OP, als er zwei Wochen zu Hause war, hatte er schon Schwieirgkeiten, allein aus unserem Bett zu kommen. Wie soll das denn bitteschön funktonieren, wenn er zweimal links und einmal rechts aufgeschnitten wurde?

Verzeiht, dass es so durcheinander geht - aber ich bin auch durcheinander!

Danke fürs Lesen und ganz liebe Grüße

OlafsFrau

[Silvia Z.]

Liebe OlafsFrau,

das mit dem beschwerlichen Aufstehen aus dem Bett ist nach der Flanken-OP ganz normal. Da sind ja meistens die Bauchmuskeln mit betroffen. Hatte ich auch für ca. eine Woche.

Bei den Lungen-OPs (hatte auch schon drei) sind die Bauchmuskeln nicht betroffen, da müsste es mit dem Aufstehen eigentlich sofort gut klappen. Dafür muss das Atmen trainiert werden.

Bekommt dein Mann nach den OPs Schmerzmittel auf Opiatbasis wie z. B. Targin? Wenn ja, kommen die Verstopfungen wahrscheinlich davon. Aber auch dagegen gibt es Mittel. Und wenn er wieder normal essen kann, nimmt er auch wieder zu.

Ich habe die 10 Kilos, die ich abgenommen hatte, innerhalb von einem Jahr wieder zugenommen.

LG Silvia

[Birdie]

Liebe OlafsFrau,
erstmal herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen und das könnt ihr auch sein ..

Silvia hat dir eigentlich schon alles wichtige gesagt ..
wichtig ist es ruhig zu bleiben und tatsächlich einen Schritt nach dem nächsten zu gehen!
Wenn ihr im UKE behandelt werden, dann könnt ihr schon mal sehr beruhigt sein, das ist eine hervorragende Adresse für das NZK ..
Wenn deinem Mann jetzt alle Metastasen herausoperiert wurden und er quasi damit metastasenfrei ist, kannst du ja mal Hr. Dr. Heu. dort vor Ort tatsächlich fragen, ob eine sofortige Sutentgabe nötig ist oder ob ihr euch sozusagen für einen Weg entscheiden könnt, der eine nahe Beobachtung seiner Situation zulässt - will damit sagen - z.B. dann ein CT Lunge und Oberbauch in 2 Monaten statt in 3 und dann schauen, ob etwas gewachsen ist und dann erst mit Medikamenten anfangen ..
aber !!! DAS muss der Arzt aufgrund der kompletten Histologie entscheiden :-)

Ein guter Tipp zum Zunehmen ist natürlich alles, was sonst immer so verboten ist .. und gerade Milkshakes mit Eis und Sahne sind der Bringer .. schmecken lecker und bringen ordentlich Kalorien mit sich .. und dadurch, dass man sie trinkt hat man meistens auch nicht so ein dolles Völlegefühl im Magen .. es geht also noch normale Nahrung "rein"

Ich wünsche dir einen klaren Kopf und weiterhin so ein starkes Rückgrat und deinem Mann eine rasch voranschreitende Genesung und sende liebe Grüße
Birdie

[OlafsFrau]

Liebe Birdie,

dann warst Du es, die mir eine Stunde vorhin am Telefon geschenkt hat?! Nochmals einen lieben Dank dafür!!!!

Das war einfach nur KLASSE!!!!!

Jetzt weiß ich auch, dass ich den Pathologiebericht nicht korrekt gelesen habe......:-(

Ich habe jetzt nach langem Hickhack einen Termin mit der Urologie (Herrn Heuer) aushandeln können.

Von der allgemeinen Chirurgie bin ich gerade ziemlich enttäuscht, aber vielleicht ist man dann auch häufig ungerecht.....? Aber bei Herrn Heuer hatte ich dirket ein gutes Gefühl!

Ja, Eis! Das mag mein Mann - und hat es auch nach der ersten OP gegessen. Derzeit ernährt er sich fast nur von der "Astronautennahrung". :-(

Ich bin so froh, hier zu sein!

Danke und ganz liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

[OlafsFrau]

Liebe Silvia,

dann meinst Du, dass ich nicht so "hysterisch" sein muss, wenn zwischen KH-Entlassung und Reha ein paar Tage verstreichen.

Die Ärzte wollten Olaf am Donnerstag über Ostern nach Hause schicken (sind übrigens bestensfalls ca. eine Stunde Autofahrt, wenn man nicht im Elbtunnel festhängt). Da habe ich rebelliert; und die Ärzte haben ihn dort behalten; am nächsten Tag mussten sie Olaf ob seiner Schmerzen sedieren.....toll!

Er wurde in den letzten Tagen/Wochen so dermaßen mit Scherzmitteln vollgepumpt, dass ich den Überblick verloren habe.......

Ich hoffe jetzt einfach nur, dass er bald entlassen wird, wieder essen kann, Besuch annimmt, die Reha annimmt.......und ich für ihn so da sein kann, wie er mich braucht.

Ich danke Euch allen!

Liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

[Kaffeetante]

Hallo Kathleen

Ein Willkommen in unserer Runde...
Der erste Schritt ist gemacht und die anderen sind meist etwas holprig..Normal. Auch das der Körper sich wieder neu "Einstellen" muß ist doch verständlich...vieleicht auch daher die Verstopfung(klar Schmerzmittel sowieso) Versuche deinen Mann dazu zubewegen etwas mehr zutrinken,vieleicht hilfts...Aber wie Sylvia geschrieben hat...gegen jede Nebenwirkung gibt es ein Gegenmittel und die werden auch meist gebraucht.
Ziele sind immer gut...und wie ich lese hat dein Mann die ...super. Das schlimmste ist VogelStraußtaktik. ABER meist ist der Geist schneller als die Kraft des Körpers...

Ich wünsche euch viel Glück und den Mut weiter zumachen...auch wenn man(Mann) mal fällt.

gruss Gabi

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade ziemlich verzweifelt.

Seit letzten Montag ist Olaf in der Reha-Klinik Heiligendamm. Zwischenzeitlich war er fast eine Woche hier zu Hause, und ich durfte ohne mediizinisches Wissen mit Morphiumpflaster rumhantieren. Gegessen hat er, aber wenig. Jede Bewegung forderte so viel von ihm ab (er hat mittlerweile ca. 20 kg abgenommen), so dass er sich zumeist in der Horizontalen befand.

Am Dienstag hat die Reha-Klinik Olaf in das Kreiskrankenhaus nach Bad Doberan überführt, da er sich ständig erbrechen musste (hat er hier zu Hause nie gemacht), wo er kurzzeitig sediert und bis Freitag künstlich ernährt wurde. Da kam dann auch mal zwischendurch die "nette" Aussage: "Unsere Ärzte haben ja noch viel mehr gefunden!" Danke! Schließlich stellte sich raus, dass Olaf sich "nur!" einen Magen-Darm--Infekt eingefangen hat.

Er wurde als "Reha-untauglich" eingestuft, trotzdem hat Heiligendamm ihn am Freitag wieder aufgenommen ("Wir müssen ja jeden aufnehmen! Schauen wir mal, wie es am Montag aussieht. Warum sollten wir zur UKE-Urologie Kontakt aufnehmen, die können doch auch nichts machen!"). OK - Wortlaut etwas abgeändert! :-)

Es fand kein Austausch mit dem UKE Hamburg statt, die Reha-Klinik hat die UKE-Entlassungsberichte nicht direkt an das Kreiskrankenhaus übergeben.....

Olaf isst nichts, hat jetzt Durchfall; Heiligendamm ist nicht gerade um "die Ecke", so dass mir jetzt hier auch die Hände gebunden sind.

Die Krankenkasse, in die Olaf vor der Diagnose gewechselt ist, nervt mit Leistungsprüfungen und Formularen zum Krankengeld.

Damit kann und will ich ihn auch nicht belasten.

Ich habe naiverweise gedacht, dass es mit der Reha einen Schritt nach vorn geht, aber Olaf geht es schlechter als je zuvor. Auch psychisch.

@Birdie: Lieben Dank für die Gespräche. Könntest Du Olaf heute/morgen mal anrufen? Er muss doch endlich mal etwas essen!!!!

Traurige Grüße

Kathleen

[Ritterin]

Liebe Kathleen,

tut mir sehr leid, daß es Deinem Mann derzeit so schlecht geht. So ein massiver Magen-Darm-Infekt hat in der Situation Deines Olafs ja wirklich gerade noch gefehlt...

Ich bin jetzt mal Deine Postings durchgegangen, habe alles gelesen und ich denke daß die Psyche Deines Mannes eine sehr große Rolle spielt. Ich kann nur nach dem urteilen, was Du geschrieben hast, aber ich habe das Gefühl Dein Olaf ist seelisch wirklich sehr schwer belastet durch seine Erkrankung und ist völlig erschöpft. Und die Auswirkungen der Seele auf den Körper und auf die Genesung darf man wirklich nicht unterschätzen.

Bei mir ist mein Vater betroffen, bei seiner OP wurde nicht nur die Niere entfernt, sondern auch die Milz, Teile seines Magens, seiner Bauchspeicheldrüse und seines Darms. Da so viele Organe betroffen waren war das eine unheimliche Umstellung für den Körper, mein Vater war auch sehr erschöpft und das Essen fiel ihm sehr schwer zu Anfang. Doch mein Vater ist da etwas anders gestrickt, je schlechter es ihm zu Anfang ging, desto mehr versuchte er aufzustehen und zu essen um der Situation entgegenzuwirken. Mir persönlich, das weiß ich, würde es wohl eher so ergehen wie Deinem Mann. Ich bin seelisch eher labil, bin selbst chronisch schwer erkrankt und tendiere dazu mich einfach nur hinlegen und zu streiken, wenn es mir schlecht geht. Ich habe aber die großen Auswirkungen meiner Seele auf meinen Körper inzwischen selber gut erkannt und habe mich deshalb auch entschieden, wie Marita Dir schon einmal empfohlen hat, was meine Psyche betrifft medikamentös nachzuhelfen, damit ich wieder Mut und Antrieb finde - und es hat geholfen!

Dein Mann hat nun alle OP´s hinter sich, hat eigentlich einen Grund zur Freude, kann aber diese offensichtlich nicht empfinden und daraus auch keinen Antrieb gewinnen an seiner Genesung zu arbeiten weil er VÖLLIG am Ende ist.

Mein Rat - neben allen Massnahmen die seinen körperlichen Zustand betreffen, sucht Euch auch Hilfe was den psychischen Zustand Deines Olafs betrifft. Ich weiß, für Männer ist das besonders schwer das einzugestehen, aber es ist wirklich niemanden zu verdenken, daß er seelisch unter einer solchen Krankheit sehr leidet. Dein Mann braucht dringend wieder Antrieb, damit er wieder Energie zum aufstehen und zum essen findet. Er hat soviel durchgestanden und mir scheint er kann sich so gerade nicht mehr von alleine fangen. Mir würde es vermutlich auch so gehen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, liebe Kathleen. Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Bettina

[Marion01]

Hallo Kathleen,

das ganze zieht sich ja etwas in die Länge bei Euch.....
Bettina hat Dir viele wichtige Dinge geschrieben, das einzige, was ich noch dazu beitragen kann:
Als es Willi so ähnlich ging wie Olaf, hat er wegen dem Morphium gebrochen. Der Verdacht im Krankenhaus war ebenfalls ein Magen-Darm-Infekt, aber die Kotzerei hat erst nach Wochen zu Hause aufgehört, als das Morphium ausschleichend abgesetzt wurde.
Mittlerweile hat er wieder gut zugenommen! Ich hoffe, das macht Dir ein wenig Hoffnung!
Und wenn es Ungereimtheiten in der Behandlung gibt, setzte DU dich mit dem UKE in Verbindung! Das habe ich auch gemacht, als Willi hier im örtlichen Krankenhaus lag. Ich hatte quasi eine Standby-Leitung zur Uni München sowie zu Birdie. Das war echt spitze!
Gruß Marion

[Ritterin]

Marion hat Recht, ich habe auch schon oft gelesen, daß Patienten auf das Morphium mit Übelkeit und Durchfall reagieren.
Bekommt Dein Mann derzeit auch Antibiotika, Kathleen?

[OlafsFrau]

Liebe Bettina,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.

Ich habe eben noch einmal mit der behandlenden Ärztin der Reha-Klinik gesprochen. Sie wollen sich Olaf noch zwei Tage anschauen und dann - bei unverändertem Zustand - in eine generische Klinik überweisen.

Ich habe sie gebeten, dass nochmal ein Psychologe vorstellig wird; und Olaf hat mir "versprochen", auch mit ihm zu reden, aber er hat so geweint..... :-(

Selbst seine Mutter meinte eben zu mir, dass er anscheinend aufgegeben hat.....sie hat noch nicht einmal geweint dabei!?

Er braucht nach meinem Laien-Wissen definitiv irgendetwas, was ihn weiter bringt - und ich kann es derzeit nicht sein.

Soll er doch wenigstens futtern, noch leben, sich ins Auto setzen und gegen die Wand fahren!

Verheulte Grüße

Kathleen

[Marion01]

Kathleen!

Vergiss seine Mutter!
Ich habe mir schon lange abgewöhnt, auf irgendwelchen dummen Sprüche von Außenstehenden auch nur einen Pfennig zu setzen! Das war das beste, was ich tun konnte!
Wenn ich Deinen letzten Post lese, glaube ich, daß DU auch dringend etwas brauchst, was dich weiterbringt! Hoffentlich liest Birdie das alles hier bald....

[Birdie]

Schon getan - schon telefoniert mit Kathleen und Olaf