Mein Vater hat ein Pleuramesothaliom

[TochterSimone]

Hallo,

im Januar wurde bei meinem Vater ( 72 J.) Darmkrebs diagnostiziert und operiert. Im Zuge der OP Vorbereitungen wurde Wasser in der Lunge festgestellt und nach einem CT der erste Verdacht auf ein Mesothliom geäußert. Nach der Darm OP mit 2 Wo KH Aufenthalt , wurde gleich ein Termin in der Uniklinik Würzburg in der Pneumologischen Ambulanz gemacht. Dort fand eine CT gestütze Punktion statt - am 4.3 haben wir dann die "endgültige" Diagnose PLEURAMESOTHALIOM re / V.a. LUNGENFILIAE bekommen.
Aufgrund des Tumorstadiums T3, NX M1 will die Uni keine OP und Bestrahlung mehr vornehmen. Ihr Voschlag ist eine palliative Chemo mit Cisplatin und Pemetrexet für 4 Zyklen und dann ein neues CT.

Die Fakten aufzuschreiben geht ja noch, aber ansonsten bin ich total durcheinander. Ich habe Angst vor dem was da kommt. Davor, dass mein Papa unendlich Leiden muss.

Mit der "Beratung" in der Uni Würzburg war ich gar nicht zufrieden - alles war sehr oberflächlich und vage. Viele Infos z.B. auch über die Überlebendauer, Krankheitsverlauf habe ich aus dem Internet. U.a. auch dass eine Chemo gar nicht wirklich mehr hilft bzw das Leben . Meine große Sorge ist nun, dass mein Papa dem es zur Zeit eigentlich noch recht gut geht ( kaum/keine Atembeschwerden, starke Schmerzen dank Medis gut im Griff), so unter der Chemo abbaut, dass seine Lebensqualität dahin ist.
Dieses Abwägen ist schrecklich - gewinnt er durch die Chemo ein paar Monate, aber hat dafür schreckliche Nebewirkungen ? "Lohnt" sich das ?
All diese Fragen gehen mir durch den Kopf und ich habe keinen , mit dem ich darüber reden kann.
Mein Vater selbst weis zwar, dass er unheilbar krank ist, aber wie schlimm genau die Diagnose Mesothliom ist, hat er glaube ich noch gar nicht erfaßt ...
"Dank" Internet habe ich mich informiert und da mein Vater gar nicht wirklich viel nachfragt - denke ich mal , dass er es vielleicht gar nicht SO genaus alles wissen will.

Sorry, einige meiner Gedanken sind zur Zeit etwas wirr ... ich bin einfach jemand, der alles genau wissen und planen will. Und diese schreckliche Krankheit ist unfassbar für mich.

[Kleine Schwester]

Hallo Tochter Simone,
dieses Wirrwarr an Gedanken hatte ich auch als ich Diagnose für meine Bruder (49) Ende Juli 2008 erfahren haben. Fortgeschrittenes Stadium. Mittlerweile hat sich das gelegt. Panik bringt nichts. Die Diagnose ist zwar fatal und relativ endgültig, aber es heißt nicht, dass er morgen oder nächste Woche stirbt. Aber der Zeitraum ist sicherlich überschaubar, der noch bleibt. Ich bin am Anfang zur Krebsberatungsstelle gelaufen, was mir persönlich überhaupt nichts gebracht hat, ich habe ständig in Foren recherchiert, was die Panik nur noch verstärkt hat. Ich denke es gibt hier keine pauschale Antwort, bei jedem verläuft es anders schneller, langsamer, schlimmer usw..
Mein Bruder wiegt mittlerweile noch knapp 45 Kilo bei einer Größe von 1,80 m.
Er hat auch Chemo mit Cisplatin und Alimta hinter sich, was den Wachstum wohl lt. CT Ende Dezember 08 auch eingedämmt bzw. gestoppt hat. Mit Haarausfall hatte er weniger Probleme, also keine Glatze. Die Haare sind wohl dünn geworden, aber gelieben, auch der Schnäuzer und die Augenbrauen. Aber er hatte ein Magengeschwür, was durch die Chemo und die starken Medikamente noch aufgepeitscht wurde. Dann wurde die Chemo erstmal eingestellt. Er sollte nun gut alle 4 Wochen beim Onkologen erscheinen!!???
Zwischenzeitlich haben wir dann mal die Hausärztin rausgerufen, weil es gar nicht mehr ging und er auch nicht mehr hochkam. Gestern hatte er dann wieder den Termin beim Onkologen. Vor der Tür ist er vor Schwäche erstmal aus dem Wagen gefallen. Und der Arzt meinte, "Och, sie haben aber ganz schön abgebaut!". Meine Schwester, die ihn pflegt hat gedacht, sie traut ihren Ohren nicht. Außerdem ist meiner Schwester aufgefallen, dass die Thrombozyten sehr hoch sind. Da hat sie heute mal nachgefragt, ob denn nicht vielleicht die Gefahr eine Thrombose besteht, weil er nur liegt. Essen kann er übrigens auch nichts mehr. Auch ohne Chemo. Natürlich besteht die Gefahr meinte dann der Arzt. Ach, und jetzt. Ja da müssen wir wohl ne Thromboseprophylaxe machen. Ich kann mittlerweile nur noch den Kopf schütteln. Da müssen wir selber nachfragen wegen Thrombosegefahr.
Ab heute bekommt er wieder Chemo. Zwar eine abgeschwächte Form, aber immerhin. Jeder in unserem Umfeld und auch wir selber sagen, dass mein Bruder ein Fall für das Krankenhaus ist und das eine Chemo nur noch unter Aufsicht möglich ist. Nur der Arzt scheint das nicht zu merken. Außerdem ist noch nichtmal vorher nochmal ne CT gemacht worden, wie es im Moment überhaupt in ihm aussieht. Meine Schwester hat ihm auch gesagt, dass sie das alles nicht mehr schafft und er ihr unter den Händen wegstirbt wenn nichts passiert. Was ist passiert? Nichts! Sie holt ihn gleich ab von der Chemo und nimmt ihn wieder mit nach Hause. Ich weiß auch nicht wie es noch weitergehen und wo das noch Enden soll. Das einzig erfreuliche, die BG hat die Berufserkrankung anerkannt. Aber das Verfahren hat nun auch fast 6 Monate gedauert.
Ach ja, bei meinem Vater wurde dann im Februar auch noch Blasenkrebs diagnostiziert. Im wurde am 24.02. in einer siebenstündigen OP die Blase und noch mehr entfernt und ein künstlicher Ausgang gelegt. Nach einer Kur folgt dann auch Chemo, da die Lyphmknoten befallen sind.

Traurige Grüße aus Duisburg
Moni

[Bremensie]

Hallo Simone und alle Anderen,
was letztendlich gemacht wird sollte man dem eigentlich Betroffenen überlassen. Ich kann dir auch nur aus Sicht einer Angehörigen schreiben. Mein Lebensgefährte starb vor einem Jahr an Lungenkrebs(Asbestose) Aus heutiger Sicht würde ich sagen dass die Chemo ihm sehr viel restliche Lebensqualität genommen hat. Er hatte dann nicht nur von seiner Vorerkrankung Morbus Bechterew Schmerzen sondern auch durch die Chemo. Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Allerdings hat mein Lebensgefährte mich in keiner seiner Entscheidungen bezüglich seiner Krbserkrankung mit einbezogen sondern alles mit sich selbst ausgemacht. Vom Arzt habe ich nach seinem Tod erfahren das mein Lebensgefährte wusste dass er nicht mehr lange zu leben hatte.
Ich wünsche euch allen viel Kraft
Erika

[Kleine Schwester]

Hallo,

mein Bruder möchte mittlerweile gerne ins Krankenhaus, damit sie ihn dort wieder aufpäppeln (1,80/45 Kg, Krankengeschichte siehe oben) bzw. eine Schmerztherapie machen. Aber sein Onkologe will ihn partout nicht einweisen. Da meine Schwester gesagt hat, dass sie mittlerweile mit der ganzen Situation und Pflege überfordert ist, will der Arzt nun schauen, dass sie ihn soweit hinbekommen, dass er Ende der Woche in seine eigene Wohnung soll und dann vom Pflegedienst versorgt wird. Das hat meine Schwester damit natürlich nicht bezwecken wollen. Es sollte mal etwas passieren. Er sollte vom Arzt ordentlich versorgt werden. 1 Monat lang hat der Onkologe gar nichts gemacht und nun soll mein Bruder jeden Tag für Infusionen in die Praxis kommen. Nun wo die Berufsgenossenschaft die Berufserkrankung anerkannt hat, da bekommt eine Infusion hier, ein Spritzchen da. Die Anfahrt zum Onkologen ist für ihn jedes Mal eine riesige Anstrengung. Im Moment werden wir Gefühl nicht los, dass es hier nur um Geld geht, weil die BG ja mehr zahlt und bevor sich ein Krankenhaus die Kohle einstreicht, macht er das lieber selber. Der Arzt sagt, er hielte eben nichts von einer Schmerztherapie.
Seit gestern bekommt mein Bruder nun Morphiumtabletten. Ich kann es nicht richtig einschätzen, da wir mit Krebserkrankungen keine Erfahrungen haben und es uns jetzt geballt trifft mit meinem Bruder und meinem Vater, aber wenn er doch schon Morphium, wenn auch in Tablettenform bekommt, habe ich das Gefühl ist das Ende sehr nah und nicht mehr weit. Dagegen spricht, dass er noch Chemo bekommt, aber wie es wirkklich um meinen Bruder steht, sagt der Arzt uns und ihm eben nicht. Für einen Onkologen, also einem Arzt der mit Krebspatienten und damit auch mit viel Verzweiflung und Angst zu tun hat, ist er sowieso sehr kalt und wenig hilfs- und gesprächsbereit. Weil mein Bruder mittlerweile -sicher auch bedingt durch die Krankheit - sehr schwerfällig geworden ist, will er nun auch den Arzt nicht mehr wechseln.
Wir wissen echt nicht mehr weiter. Aber vielleicht ist das ja auch so und andere Ärzte würden genauso agieren. Wie seht ihr das denn. Ist das normal?

Liebe Grüße aus Duisburg
Moni

[kiana]

Hallo Moni,

mein Papa bekommt seit letzten Oktober Sauerstoff und auch Morphium erst in Tablettenform und mittlerweile 2 Pflaster. Die Chemo ist in diesem Jahr eingestellt worden, aber er hat nun 15 Bestrahlungen hinter sich, das Ergebnis können wir erst Ende April / Anfang Mai sehen, weil bis dahin mit einem CT gewartet wird. Gegen seinen massiven Gewichtsverlust kämpft er mit zusätzlicher Astronautenkost, die er ganz gut schlucken kann, er hat aber auch noch mehr Gewicht als dein Bruder. Ich hoffe, dass es ihm bald wieder etwas besser geht.

Lieben Gruß
Kiana

[TochterSimone]

Hallo,

ich wollte euch nur mitteilen, dass mein Vater sich vorerst gegen eine Chemo entschieden hat. Nun schauen wir , was die Zeit bringt ...
Wenn es was "neues" gibt, melde ich mich bei euch !

[StephanieJohanna]

hallo simone mein name ist StephanieJohanna

Ich freue mich deinen eintrag gefunden zu haben.Mein vater ist 67 und bei ihm wurde im februar rippenfellkrebs festgestellt.Er hat auch schlecht luft bekommen und war kaum belastbar.Diagnose:er hat Lungenwasser.
Tags darauf wurde ihm wasser aus der lunge gezogen und ein CT gemacht. Auf dem CT wurde festgestellt das eine verdickung hinter den lungen ist. Das lungenwasser wurde eingeschickt war aber nicht bösartig, es wurde eine
Bronchuskopie gemacht, dabei wurde auch kein tumor gefunden.
anfang März wurde ihm in ostercappeln eine probe aus dem rippenfell entnommen.Es hat eine woche gedauert bis wir und er wussten das es krebs ist.
Aber es hieß der entgültige befund wäre noch nicht da, es dauerte wieder eine woche bis wir den entgültigen befund durch den hausarzt bekamen.
Der rippenfellkrebs is schon sehr weit fortgeschritten und der arzt teilte uns die therapieabfolge mit.
erst OP,dann Chemo,dann bestralung.Da mein vater panische angst vor dieser
OP hat weil ihm in ostercappeln ein mann aufs zimmer gelegt wurde der ganau diese schwere OP hinter sich hatte, der mann wurde durch eine sonde ernährt und teilweise gefüttert das hat meinen vater total geschockt.
daher war er auch froh als die ärzte entschieden zuerst mit er Chemo anzufangen, obwohl ich das nicht unbedingt positiv sehe.
Am 24.3.1009 hatten wir das gespräch mit dem onkologen der ganz klar gesagt hat das es nicht sein muss das die Chemo anschlägt, der krebs kann auch wachsen.Es sind 4 Chemos geplant, im abstand von 3 wochen, die erste war am 31.3.2009. Die ersten 2 tage ging es ihm gut , jetzt baut er tag für tag ab.Man ist so hilflos und weiß nicht wie man helfen kann, und ob man der ganzen therapie trauen kann,udn ob es ihm überhaupt hilft.
Es würde mich freuen wenn du mir über die therapie deines Vaters schreiben würdest.

liebe grüße StephanieJohanna

[TochterSimone]

Hallo StephanieJohanna,

also mein Vater hat sich gegen die Chemo entschieden und andere Dinge wie OP oder Bestrahlung waren bei seinem Tumorstadium ja nicht mehr geplant. Ich bin froh, dass er nein zur Chemo gesagt hat ! Vielleicht ist es eigennützig von mir, aber ich freue mich bewußt an der Zeit die ich jetzt ( noch) mit ihm habe. Wir haben SEHR schöne Osterfeiertage verbracht. Ich habe einfach Angst, dass mein Vater bei der Chemo zu sehr leidet bzw abbaut. Er lebt ja alleine und ca 80 km entfrent. Ich hätte einfach keine Ruhe ihn "leidend" alleine daheim zu wissen. Mein Vater hat nur so ein bronchienerweiterndes Spray, welches er 3x täglich nutzt und ansonsten seine Schmerztabletten.
Zur Zeit geht es ihm echt gut und ich hoffe,dass es noch lange so bleibt.

Deinem Vater wünsche ich, dass die Chemo ihn nicht zu sehr belastst und, dass ihr noch viele schöne Momente miteinander verbringen könnt !

Viele Grüße
Simone (die unheimliche Angst davor hat, wie es weitergeht ... )

[TochterSimone]

Hallo,

mein Vater hat Rippfellkrebs und hat starke Schmerzen. Nun nimmt er Tramadol 1oomg morgens und abends je eine.
Da er ca 80 km von uns ( seinen Töchtern) entfernt wohnt, ist ihm seine Mobilität sehr wichtig. Er war heute sehr erschrocken, als der Arzt ihm sagte, dass er mit dem Schmerzmittel kein Auto mehr fahren sollte. Er dachte wohl, da er die Tabletten gut und ohne Nebenwirkungen verträgt, kann er weiterhin fahren.

Wie ist das bei euren Angehörigen gewesen. Haben die selbst "eingesehen", dass das Auto fahren "vorbei" ist? Ich als Tochter kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich ihm den Schlüssel wegnehme, weil er nicht einsichtig ist. Allerdings mache ich mir schon Sorgen, ob er noch situationgerecht reagieren kann . Das hat doch bestimmt auch rechtliche Folgen, wenn man einen Unfall unter Medikamenten Einnahme baut - oder ?

Auf dieses "Problem" war ich gar nicht vorbereitet. Es kommt einfach soviel auf einen zu. Zur Zeit geht es meinem Vater ja auch noch recht gut - ich will ihm doch die restliche Lebensfreude nicht schmäleren ...

Vielen Dank für eure Meinunge und Ratschläge.
Simone

[Mellanie]

Hallo Simone,

zurest wünsche ich dir und deinem Vater sehr viel Kraft und alles gute um diese schwere Zeit zu überstehen.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass dein Vater weiterhin Mobil bleiben möchte und das du ihm diese und seine Lebensfreunde nicht entziehen möchtest.

Doch auch ich kann nur raten, dass er das Autofahren unter Einfluss von Schmerzmitteln sein lassen sollte. Gerade weil er diese regelmäßig zu sich nimmt und dementsprechend immer unter "schmerzstille" steht". Auch wenn er sich zur Zeit noch fit fühlt und bisher ohne Nebenwirkungen damit klar kam, es passiert schnell etwas als man denkt. Die Konzentration lässt mit der Zeit nach und es entsteht vorallem schnell Schläfrigkeit.

Du solltest gut auf ihn zu reden und ihm so verständlich machen, dass dein Vater es besser sein lassen sollte. Vielleicht besteht ja die Möglichkeit, dass er in Zukunft mit dem Zug fährt oder es wird eine andere Lösung gefunden.
Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher, ab wann es juristische Folgen hat, aber dies kommt im Falle eines Unfalls natürlich auch noch dazu.

Ich hoffe ihr findet eine geeignete Lösung und alles Gute.

Liebe Grüße

[Ela4811]

Hallo Simone,

es tut mir sehr leid, dass dein Papa erkrankt ist.

Mmmh, bei uns war es ganz einfach. Meine Mam durfte nach der Kopf-OP nicht mehr fahren und wollte es aber auch nicht.

Rede mit ihm. Er gefährdet nicht nur sich selbst sondern auch andere. Und ich glaube schon, dass es rechtliche Folgen geben wird. Denn solche Schmerzmittel sind nicht mit Kopfschmerzmittel zu vergleichen (und ich selbst fahre da schon nicht mehr).

Vielleicht findet ihr eine Lösung. Ich wünsche euch viel Kraft für diese Zeit und hoffe, dass dein Papa einsichtig ist.

Viele Grüße

Ela

[TochterSimone]

Hallo,

nachdem nun "so lange" alles ganz gut lief, habe ich nun das Gefühl meinem Papa geht es schlechter. Er selbst sagt nichts, aber ich sehe ihm an, dass es wieder Schmerzen hat. Er hat zwar schon stärkere Tabletten zuhause, aber er nimmt sie nicht. Ich verstehe ihn nicht - will er durch sein "nichts tuen" alles zu verdrängen ?! Zumindest meint er die Schmerzen sind eher im Rücken und hätten somit nichts mit seinem Rippfellkrebs zu tun ... Ich spreche gegen eine Wand und das macht mich furchtbar traurig.

Heute hat er mich zudem noch richtig schockiert. Er meinte, er hätte sich wegen einer anonymen Beerdigung erkundigt und sowas würde er wollen. Ich war erst sprachlos und dann habe ich richtig geschimpft. Wie kommt er auf solche Ideen ... klar respektiere ich seine Wünsche, aber sowas geht aus mein Sicht gar nicht.


Ich sitze hier und frage mich einfach nur WARUM !

[Lilianera]

Hallo Simone

warum geht das aus deiner Sicht nicht ? Mein Mann wollte im Wald beerdigt werden.Wir haben zusammen eine Waldesruhestätte angeschaut.Es war ein komisches Gefühl ,das gebe ich zu.Leider hatte mein Mann nicht mehr die Kraft seine Ruhestätte zu sehen,ich musste sie alleine mit den Kindern aussuchen.Ich bin aber überzeugt ,dass ich genau das Richtige für ihn gefunden habe.Es ist wichtig für deinen Vater darüber zureden auch wenn es dir schwer fällt.Denke immer daran es geht um deinen Vater nicht um dich und um das was du dir wünscht.

Liebe Grüsse Liliane

[guertler2]

hallo simone
warum habt ihr euch gegen die chemo entschieden. versuch macht klug. bei meinem vater ist im september 2007 ein pleura mesotheliom festgestellt worden. gleiches stadium. obwohl die lebenserwartung, nach allem was ich gelesen habe ohne op nicht sehr hoch ist hat sich mein vater für die chemo entschieden. mein vater ist jetzt 70 . er bekommt die gleiche chemo die sie deinem vater vorgeschlagen haben.almita hat er als erstes bekommen, diese aber schlecht vertragen. mit dieser chemo kommt mein vater sehr gut zurecht. bei der letzten untersuchung im ct wurde ein stillstand festgestellt . jetzt hat er 2 monate ruhe. die umstände spielen eine große rolle, es ist sehr schwierig sich mit dem tod auseinander zu setzen. das macht depressiv. mein vater war letzes jahr in kur in bad reichenhall. der kurarzt hat ihm gesagt er soll sein leben genießen. für meinen vater hieß das nur noch ein paar monate. jetzt haben wir bald wieder august und er hat schon angerufen bei der bg er möchte noch mal in kur fahren. und das wichtigste für mich ist, mein vater hat keine schmerzen natürlich bekommt er schlecht luft. haben ihm ja auch die lunge verklebt. aber ich freue mich über jeden tag an dem es ihm gut geht und im moment hat er viele gute tage. man darf nicht aufgeben. wer aufgibt verliert .mein vater fährt oft zur nordsee, dort bekommt ihm das klima sehr gut. jeder tag ist ein neuer tag und ein tag ohne schmerzen ist ein guter tag. daran solltest du und dein vater denken. vieleicht kann dein vater die chemo auch gut vertragen. mein vater hat sogar noch sein haare. die medizin entwickelt sich immer weiter und vieleicht kann sie auch deinem vater mit chemo noch viele schöne tage schenken. ich wünsche es euch von ganzem herzen.
lg
renate

[TochterSimone]

Guten Morgen ,

vielen Dank für euer Antworten.
Liliana, wenn mein Papa von der Überzeugung her so eine Bestattung wünschen würde, könnte ich mich irgendwie arangieren. Aber seine Argumete Kosten und wir hätten dann keine Arbeit- die überzeugen mich nicht. Ich mache jetzt schon sehr viel für ihn, warum sollte mich dann die Grabpflege stören ? In seiner "Überlegung" hat er von einem anonymen Gräberfeld auf einem großem städtischen Freidhof gesprochen .... dazu ist meine Meinung immer noch NEIN. Allerdings habe ich nun auch etwas über einen Waldfriedhof in unserer Umgebung gelesen - sowas kannte ich gar nicht und mit sowas könnte ich mich auseinander setzen.

Renate, mein Vater hatte letzten September bis zur DarmkrebsOP im Feb schon eine ganz schlimme Zeit. Die fehlt ihm und die damaligen Beschwerden machen ihm ziemlich Angst. Er hatte rasch Gewicht verloren , konnte nichts mehr essen , war sehr schlapp und wurde immer schwächer. Schon damals war er ganz depressiv. Nun geht es ihm im damaligen Vergleich wieder besser ( wenn die Schmerzen weg sind, hat er kaum Probleme) und diesen Zustand will er nicht ändern. Dass er keine Chemo will ist SEINE Entscheidung - und seit seiner Diagnose will sich mein Papa von mir/uns einfach nicht reinreden lassen. Eher zieht er sich zurück ...
Ich versuche unterstützen zu helfen, aber sobald er dicht macht, muss ich vorsichtig mit meinen Ratschlägen, Wünschen u.a. sein.
Eine Frage habe ich wegen der Kur deines Vaters - hat er die wegen des Pleuramesothelioms beantragt ? Wo bzw. bei wem wurde sie beantragt ?
Sowas würde ich mir für meinen Vater aus wünschen, zumal ich mir da auch einen Nutzen für seine depresivve Phase erhoffen würde ( dass er so drauf ist kann ich verstehen, aber dass die Ärtze sich vorwiegend auf die Diagnose & Behandlung eingehen, aber gar nicht auf den Mensch & seine Situation macht mich sehr wütend ).

Um seinen jetztigen Zustand (neue Schmerzen) zu bessern, müßte er wohl einfach die stärkeren Tabletten nehmen. Aber ich denke er will das "noch" nicht wahrhaben. Da rede ich gegen eine Wand, selbst sein Arzt hat ihm versichert , dass er die Schmerzen nicht "aushalten" muss .... aber ich kann ihn doch nicht zwingen. Ich denke, er steckt einfach den Kopf in den Sand. Wenn ich nichts mache, wirds auch nicht schlimmer !