Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Ulla Krefeld]

Marianne, Du hast vollkommen Recht. Seit Tagen denke ich, warum antwortet niemand auf Deinen Bericht. Hatte vor, Dir etwas Nettes, vielleicht auch Tröstendes zu schreiben. Aber glaube mir, es fehlen einfach hierzu die Worte. Dieses ewige "Ich wünsche Dir Kraft" und es tut mir so leid, bringen Dich jetzt auch nicht weiter. Du bist mittlerweile fachlich so belesen und stellst die ganze Situation so konkret dar, dass man wirklich Dein persönliches Leid überlist.

Ja was soll ich jetzt schreiben. Es ist eine ganz beschissene Situation, kann gut verstehen, dass Du Dir die Augen ausweinst.

Genauso wie Du bin ich jetzt auch Dir gegenüber sehr hilflos in diesem Moment.

Ich drück Dich einfach mal feste


Pass auf Dich auf

Ulla

[Liz und Willy]

Liebe Marianne

Ich habe dein Posting erst jetzt gelesen - wir sind nicht mehr so oft hier, und dann meist nur noch stille Mitleser.

Deine Worte, sowohl deines Vaters bezogen aber auch deine Verzweifelung und der humorvollen Überspielung deiner Gefühle des "Verlassenseins", der Verzweifelung und Angst in Mitten vieler Betroffener und Angehöriger geht unter die Haut, macht sehr nachdenklich und lässt einem nicht einfach so los.

Du wolltest Hilfe, du bekamst nichts, ich schätze nicht aus Absicht, sondern einfach weil man nicht weiss wie darauf reagieren. Man ist erstmal sprachlos - so wie es mir auch erging als ich die Postings las ..... gestern Nacht.

Ich musste es erst mal sinken lassen, denn auch bei uns hat sich das einiges wieder in Bewegung gebracht mit deinen Worten. Erinnerungen an Zeiten die wir am liebsten aus dem Agenda streichen möchten wurden wach. Erinnerungen die wir eigentlich gar nie haben wollten und doch sind sie so prägend, dass es nur ein paar Worte braucht und alles ist wieder hoch, wie ein schlechter Film aber präsent wie damals als wir mitten drin stecketen. Es sind nicht nur die Erinnerungen, es sind auch die Gefühle die wieder hoch kommen. Dabei taucht bei uns immer wieder die Frage auf, kann das Trauma Krebs je wirklich verarbeitet werden - ich schätze Jein, nur bedingt...

Vielleicht ist es genau deswegen warum wir im Moment eher wenig schreiben und zwischen durch nur lesen. Sicher spielt es eine grosse Rolle, dass viele liebgewonnene Menschen die wir hier kennenlernen durften nicht mehr hier sind, uns sehr fehlen und man einfach nicht mehr die Kraft hat sein ganzes Herzblut in neue "Internetbeziehungen" zu stecken im Wissen.... der Tod geinnt zu ot. Sie sind nicht mehr hier nicht weil sie nicht mehr schreiben wollen, sondern weil der Tod uns getrennt hat und die Hinterbliebenen nun endlich ein Leben mit neuer Hoffnung beginen dürfen und können. Andere Sorgen haben/hatten und nun vieleicht GsD in einer neuer Beziehung stehen und wieder ein Leben nach dem Tod aufbauen dürfen. Das gönnen wir ihnen so von Herzen.

Aber auch finden wir es immer schwerer Hoffnung zu schenken udn Kraft zu spenden, wenn man sieht wie der Ausgang sein kann (nicht muss). Es fehlen einem die Worte, denn Floskeln sind das letzte was man hören will oder kann -oder?

Weit schrieriger ist es für uns versuchen Infos zu geben über ein Tehma, auf das man wenig Infos findet, selber hat oder nicht sehr oft vorkommt.

Ja das mag jetz komisch anzuhören sein, denn ein Pneumothorax ist grundsätzlich Klinikalltag egal ob krankheitsbedingt oder als Komplikation einer Krnakheit oder gar einer Untesuchung. NUr - ein Pneumothorax in der Lungenspitze kommt selten vor.... also sind wir wieder bei der fehlenden Erfahrung - nicht nur von usn Betroffenen und Angehörigen, ja aich bei den Docs.

Und doch ich kann dir zumindest Erfahrungen zum Thema Pneumothorax in der Lungenspitze berichten. Willy hatte mehrere davon - nicht nur Pneumothorax, sondern eben immer in der sch..... (Entschuldigung) Lungenspitze und das macht es leider etwas komplizierter. Zählen kann ich sie kaum noch, denn bereits im Rahmen der Diagnose passierte es als Komplikation, aber auch vor und nach der Op.

Meist sind sie dort kleiner als wenn sie sonst wo an der Brustwnad entstehen, aus dem einfachen Grund die Oberfläche der Lungenspitze ist deutlich keiner als weiter unten zu findende P.thorax.

Grundsätzlich bleibt die Behandlung gelich, man wird punktieren und die Luft mittels Vakkum wieder abziehen damit die Lungenspitze sich wieder voll entfalten kann, und um dann das "Loch" dann zu vekleben. So weit so gut die Theorie.... hört sich ja supi einfach an, oder?

Leider ist es nicht so einfach.... weiter unter schon aber eben hier nicht.

Die Lungenspitze liegt hinter dem Schulterblatt von hinten egsehen udn von vorne hinter dem Schlüsselbein, und dass sind grossflächige harte nicht gut bewegliche Knochenteile die zwischen der von aussen zu punktierenden Stellen und der Lungenspitze sind. Zudem haben da ja auch noch eine ganze Reihe von Rippen die auch nich zwischen diesen Knochenteilen und der Lungenspitze liegen. Bevor man zur éungenspitze kommt, muss man mit der punktierenden Nadel vorsichtig vorbei gehen an dem Arm plexus, dem Nervengeflecht für die Nervenversorgung des jeweiligen Armes. Aus diesem Grund versucht man hier egal ob palliativ oder die all versprechende oder erhoffte kurative / heilende Behandlung vorgesehen ist, den Pneumothorax einfach mal zu beobachten und hoffen er verschliesst sich von alleine. Nicht zuletzt weil jede Punktion einen Pneumothorax an sich schon auslösen kann wird immer wenn möglich darauf verzichtet. Erst recht wenn der Pat. in schlechtem AZ ist. Es besteht leider noch ein anderes Problem, die sehr engen Verhältnisse erfordern ein Ct gesteuertes Punktieren, die Docs haben nur ein kleines "Fenster" wo sie zwischen den ganzen Knochen hindurch können um an die Spitze zu gelangen - nota bene ohne die Nerven dabei auch noch zu tangieren, denn das tut sau weh....strahlt bis in die Hand runter. Nicht zuletzt ist es eine Stelle die man nur sehr schlecht betäuben. Auch ohne Nerventangierung tut es sehr weh dort zu punktieren (auch für Biopsien).

Das alles wollen die Docs sicher deinem Paps ersparen und versuchen nun erstmal abzuwarten. Das hat mit palliativ nicht zwingend was zu tun, sondern liegt weit mehr an der Komplexität der Lage und Situation.

ich hoffe dir mit diesen Infos geholfen zu haben.

Liebe Grüsse aus dem Saunaheissen Basel

s'Doppelpäggli

[milki1]

Hallo Marianne!

Ich muss ganz ehrlich gestehen, dass ich Deinen Beitrag erst heute gesehen habe!

Zum Thema, pflichte ich Liz und Willi bei, es ist wirklich "Klinikalltag" für Lungenfachkliniken, eine Punktion mit eventueller Verklebung durchzuführen.
Da ich mir aber leider aus eigener Erfahrung vorstellen kann, wie geschwächt Dein Vater nach der ganzen Chemoprozedur ist, denke ich, es ist auch wirklich die richtige Entscheidung von Eurem Prof. erstmal abzuwarten. Ich weiss man kann es irgendwann nicht mehr hören, man möchte einfach wieder etwas Normalität LEBEN, sich mal etwas erholen können, durchatmen und die Hoffnung nicht verlieren, dass man jetzt erstmal lange lange Zeit RUHE hat. Dadurch das Dein Vater und Ihr nun wieder diese Geschichte im Hinterkopf habt, ist da natürlich nicht viel mit Erholung. Aber Kopf zermürben hin oder her, versucht da wirklich jetzt erstmal tief durchzuatmen, jeden Tag voll zu genießen, und vor allem Deinen Vater aufzupäppeln! Das meine ich jetzt nicht nur Körperlich, sondern auch Seelisch! Und sei es sich nach draußen zu setzen und falls er darauf appetitt hat, nen Eis zu essen, den Vögeln zuzuhören oder ähnliches.

Ich weiss hört sich doof an, aber als Angehöriger ist man halt derjenige der daneben sitzt. Versucht die Krankheit in diesen Tagen mal nicht zum Hauptthema zu machen, außer Dein Vater möchte darüber sprechen.

Viel Sonnenschein für Euch und das sich alles zum Guten wendet!

Sonnige Grüsse
Milki

[Manzi]

Hallo Alle,

ganz lieben Dank für Eure lieben und größtenteils wirklich hilfreichen Reaktionen! Es war meinerseits wirklich nicht so gemeint, dass jetzt alle springen müssen, denn ich lese schon sehr lange im KK mit - so vieles wiederholt sich, und doch ist es jedes Mal wieder schlimm und jedes Individuum, was sich notgedrungen auf diese Seiten hier durchgewühlt hat, durchlebt und durchleidet seine ganz eigene Geschichte. Lange Rede, kurzer Sinn: Es ist gut, dass es Euch gibt und dass Ihr hier seid!

@Michael: Danke für Deine lieben solidarischen Worte - und freut mich, dass Du mit dem Motto "Carpe Diem" etwas verbinden kannst - Deine Mama hoffentlich auch!

@Ulla: Auch Dir lieben Dank für Deine Worte. Du hast ganz recht, im Grunde bräuchte ich hier gar keine Fachfragen zu stellen, weil ich die Antworten zumeist ja kenne oder schnell recherchiert habe. Auf der anderen Seite ist da oft eigene Verzweiflung, Hilflosigkeit und ein Wunsch nach Zuwendung von irgendwo da draußen - und Du sagst ja selber, dass sich Floskeln wie "Ich wünsch Dir Kraft" etc. inzwischen auch irgendwie "ausgelutscht" anfühlen. Das Du Dich als Betroffene mir als Angehöriger gegenüber "hilflos" fühlst - gerade das wollte ich nicht, im Gegenteil! Ich verstehe, was Du sagen möchtest, vieles steht oft zwischen den Zeilen und gerade das tut dann gut. Dir wünsche ich weiter... - siehste, da isses schon wieder - natürlich Kraft, Optimismus, Mut, Humor - und vor allem liebe Menschen um Dich rum!

@Liz und Willy: Euch ein ganz besonders dickes Dankeschön für den sehr, sehr ausführlichen Beitrag! Eure Geschichte verfolge ich schon seit Jahren und staune immer wieder über Eure Zuversicht und die toughe Art, wie ihr mit der Situation um- und vor allem, wie Ihr da durchgeht. Umso mehr kann ich natürlich verstehen, dass dann irgendwann eine Phase kommt, wo man sich nicht mehr täglich und intensiv diesem teils bereichernden, teils belastenden Austausch konfrontieren möchte. Das ging mir 2002 genau so nach dem Tod meines Lebenspartners. Irgendwann muss mal Distanz her, gerade das ist wichtig! Umso dankbarer bin ich für die wirklich detaillierten und (aus Erfahrung) fundierten Infos über den Pneumothorax und dessen Behandlung als "Klinikalltag". Es hat in meinem Hirn einige Wertevorstellungen, Ängste und Wüte einigermaßen wieder zurecht gerückt. Danke, Doppelpäggli, aus dem ebenfalls saunaheißen Neu Isenburger Dachgeschoss :-)

@Milki: Du bist hier irgendwie die gute Fee Ich bewundere Deine Ausdauer, auch nach dem Tod Deines Vaters hier noch so aktiv und wirklich für viele unterstützend präsent zu sein! Auch Deine Geschichte habe ich natürlich verfolgt gehabt. Sie ragte gerade in die Erstdiagnose meines Vaters rein. Ich habe damals keine Worte gefunden, die ich Dir hätte schreiben können, manchmal kam ich mir als nur Mitlesende schon vor wie ein "Voyeur". Ich weiß, wie es sich anfühlt, einen geliebten Menschen an dieses Schalentier zu verlieren und kenne das Loch, in das man danach fallen kann. Du hast das für Dich - und zum Gewinn vieler Menschen, die hier landen - gelöst, indem Du Deine Erfahrung weiter gibst! Dafür alle 8ung! Na klar werde ich mich ab morgen mit meinem Papi im Garten in die Sonne setzen, beim Bierchen über Oberschlesien und Politik diskutieren, den Vögeln zuhören usw...

Euch allen lieben Dank für die moralische Unterstützung bei dieser Achterbahn, die Ihr ja selber alle kennt!

Ich wünsche allen LeserInnen und SchreiberInnen ein wunderschönes, sonniges langes Wochenende in den Mai hinein und möglichst in dieser Zeit keine Katastrophen...

Carpe diem

Marianne

[Ulla Krefeld]

Zitat von Manzi

Hallo Alle,

ganz lieben Dank für Eure lieben und größtenteils wirklich hilfreichen Reaktionen! Es war meinerseits wirklich nicht so gemeint, dass jetzt alle springen müssen, denn ich lese schon sehr lange im KK mit - so vieles wiederholt sich, und doch ist es jedes Mal wieder schlimm und jedes Individuum, was sich notgedrungen auf diese Seiten hier durchgewühlt hat, durchlebt und durchleidet seine ganz eigene Geschichte. Lange Rede, kurzer Sinn: Es ist gut, dass es Euch gibt und dass Ihr hier seid!

@Michael: Danke für Deine lieben solidarischen Worte - und freut mich, dass Du mit dem Motto "Carpe Diem" etwas verbinden kannst - Deine Mama hoffentlich auch!

@Ulla: Auch Dir lieben Dank für Deine Worte. Du hast ganz recht, im Grunde bräuchte ich hier gar keine Fachfragen zu stellen, weil ich die Antworten zumeist ja kenne oder schnell recherchiert habe. Auf der anderen Seite ist da oft eigene Verzweiflung, Hilflosigkeit und ein Wunsch nach Zuwendung von irgendwo da draußen - und Du sagst ja selber, dass sich Floskeln wie "Ich wünsch Dir Kraft" etc. inzwischen auch irgendwie "ausgelutscht" anfühlen. Das Du Dich als Betroffene mir als Angehöriger gegenüber "hilflos" fühlst - gerade das wollte ich nicht, im Gegenteil! Ich verstehe, was Du sagen möchtest, vieles steht oft zwischen den Zeilen und gerade das tut dann gut. Dir wünsche ich weiter... - siehste, da isses schon wieder - natürlich Kraft, Optimismus, Mut, Humor - und vor allem liebe Menschen um Dich rum!

@Liz und Willy: Euch ein ganz besonders dickes Dankeschön für den sehr, sehr ausführlichen Beitrag! Eure Geschichte verfolge ich schon seit Jahren und staune immer wieder über Eure Zuversicht und die toughe Art, wie ihr mit der Situation um- und vor allem, wie Ihr da durchgeht. Umso mehr kann ich natürlich verstehen, dass dann irgendwann eine Phase kommt, wo man sich nicht mehr täglich und intensiv diesem teils bereichernden, teils belastenden Austausch konfrontieren möchte. Das ging mir 2002 genau so nach dem Tod meines Lebenspartners. Irgendwann muss mal Distanz her, gerade das ist wichtig! Umso dankbarer bin ich für die wirklich detaillierten und (aus Erfahrung) fundierten Infos über den Pneumothorax und dessen Behandlung als "Klinikalltag". Es hat in meinem Hirn einige Wertevorstellungen, Ängste und Wüte einigermaßen wieder zurecht gerückt. Danke, Doppelpäggli, aus dem ebenfalls saunaheißen Neu Isenburger Dachgeschoss :-)

@Milki: Du bist hier irgendwie die gute Fee Ich bewundere Deine Ausdauer, auch nach dem Tod Deines Vaters hier noch so aktiv und wirklich für viele unterstützend präsent zu sein! Auch Deine Geschichte habe ich natürlich verfolgt gehabt. Sie ragte gerade in die Erstdiagnose meines Vaters rein. Ich habe damals keine Worte gefunden, die ich Dir hätte schreiben können, manchmal kam ich mir als nur Mitlesende schon vor wie ein "Voyeur". Ich weiß, wie es sich anfühlt, einen geliebten Menschen an dieses Schalentier zu verlieren und kenne das Loch, in das man danach fallen kann. Du hast das für Dich - und zum Gewinn vieler Menschen, die hier landen - gelöst, indem Du Deine Erfahrung weiter gibst! Dafür alle 8ung! Na klar werde ich mich ab morgen mit meinem Papi im Garten in die Sonne setzen, beim Bierchen über Oberschlesien und Politik diskutieren, den Vögeln zuhören usw...

Euch allen lieben Dank für die moralische Unterstützung bei dieser Achterbahn, die Ihr ja selber alle kennt!

Ich wünsche allen LeserInnen und SchreiberInnen ein wunderschönes, sonniges langes Wochenende in den Mai hinein und möglichst in dieser Zeit keine Katastrophen...

Carpe diem

Marianne

Liebe Marianne,

wir möchten Dich jetzt aber nicht mehr so lange allein lassen mit Deinen Sorgen und wollte Dir sagen, dass ich Dich nicht vergessen habe. Würde mich sehr freuen, von Dir zu hören.

Liebe Grüsse Ulla

[Manzi]

Hallo liebe Ulla,

Zitat von Ulla Krefeld

wir möchten Dich jetzt aber nicht mehr so lange allein lassen mit Deinen Sorgen und wollte Dir sagen, dass ich Dich nicht vergessen habe. Würde mich sehr freuen, von Dir zu hören.

Ganz lieben Dank für Dein Posting und die Gedanken, die Du Dir machst. Zuallererst möchte ich mich entschuldigen, dass ich hier so lange gar nichts geschrieben habe. Auf gar keinen Fall, weil ich irgendwie enttäuscht wäre oder beleidigt oder sonst was - das möchte ich klar stellen! Im Gegenteil: Das Forum ist und bleibt mir nach wie vor eine große Stütze.

Ich komme nur in letzter Zeit nicht dazu, hier regelmäßig alles zu verfolgen, geschweigedenn zu schreiben. Seit gestern bin ich - nach sechs Monaten Arbeitslosigkeit - voll in einen neuen Job eingestiegen, der mir zeitlich kaum Freizeit lässt. Da sich das ziemlich ruckzuck ergeben hatte, waren die ganzen letzten Tage randvoll mit tausend zu erledigenden Dingen. Ich hoffe, das legt sich allmählich wieder.

Der Pneumothorax bei meinem Vater zeigte sich in der Röntgenkontrolle unverändert, so das man beschloss, zunächst nichts Invasives zu unternehmen. Man wollte ihm sechs Wochen Pause geben und das Ganze dann bei der nächsten Großkontrolle miterfassen. Er fühlt sich auch subjektiv nicht schlechter (leider auch nicht viel besser). Weit gravierender war, dass am 2. Mai die Hälfte meines Elternhauses abgerissen werden musste, weil ein tragender Balken sowie Rohre und Wände durchgefault waren. Die beiden leben derzeit also auf einer Baustelle (ohne Badezimmer) - finden das aber spannend wie Camping! Die "Pause" hat auf die Weise ein spezielles Flair gewonnen: Mein Papa ist zum Staubsaugerspezialist geworden und inhaliert neben (leider immer noch) Nikotin nun auch noch Mörtel und Bauschutt. Aber: Er hat wieder neue Motive für sein Hobby Digitalfotographie, und es macht ihm Spaß. So ist er beschäftigt Die "große Kontrolle" ist am 11.5., das Professorgespräch dann am 13.5. Dieses Datum ist dann noch mal eine Zitterpartie - aber das kennt Ihr ja alle hier. Glücklicherweise lenkt die heimische Baustelle meinen Papa von Grübeleien ab. Und mich mein neuer Job. Soll vielleicht so sein.

Vielen Dank für Eure Anteilnahme und Euer Interesse. Ich halte Euch natürlich auf dem Laufenden...

Allen hier Schreibenden und Lesenden alles Gute, viel Kraft und bis auf Weiteres zunächst ein schönes Wochenende

wünscht

Marianne

PS.: Ach Ulla - Glückwunsch zur KOMPLETTEN REMISSION!!!

[Ulla Krefeld]

Marianne, danke für Deine Glückwünsche, aber die möchte ich auch zu Deinem neuen Job zurück geben. Bei Euch tut sich ja recht viel. Und ich finde es ja ganz klasse, dass Dein Vater nun abgelenkt ist und es ihm dabei auch noch Spass macht. Echt klasse Dein Dad! Übermorgen wisst Ihr ja schon mehr.

Drücke feste die Daumen. Bleib weiter so gut gestimmt und optimitisch, macht Spass bei Dir zu lesen.

Alles Liebe

Ulla

[Manzi]

Hallo Ulla,

danke für Deine Antwort - dabei ist mir nämlich aufgefallen, dass ich echt überarbeitet bin

Die "große Kontrolle" ist natürlich nicht am 11.5,, sondern am 11.6. - JUNO! Dementsprechend auch das Prof-Gespräch.... Leider nix mit übermorgen. Morgen kommen ja erstmal der Fliesenleger und der Installateur... Hach, ich komm ganz doschenanner

Ich versuch's mit Humor zu nehmen - so weit es eben geht. Was willste denn sonst machen?

Alles Liebe in die Runde

Marianne