Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[Heino*]

Hallo Karin und Hardy,

das ist ja wirklich ganz verworren bei Euch. Zu dem Knubbel am Arm: Ich rate Euch, das möglichst bald wegoperieren zu lassen. Sucht Euch einen guten Chirurgen in einem für Euch angenehmen Krankenhaus und dann weg damit. Danach wird der Pathologe dann genau sagen, was das war. Lasst Euch auf ger keinen Fall auf einwe Biopsie ein, das habe ich schon hinter mir! Die Biopsie hat weitere Streuungen und weitere Metastasen zur Folge gehabt.
Dass die Krankengymnastin die Behandlung abbricht, weil im operierten Bereich eine Verdickung zu sehen ist, bedeutet doch, dass postoperativ eine Komplikation aufgetreten ist, da solltet Ihr doch umgehend die Klinik aufsuchen, wo Hardy operiert wurde, der Herr Professor hat bestimmt einen kompetenten Mitarbeiter, der sich das nochmal ansieht, sowas kann doch nicht warten, bis der Chef aus dem Urlaub zurück ist.

Herzliche Grüße, Heino.

[tigerloewe20080]

Hallo,

ja ihr habt recht, bei uns ist wirklich alles sehr kompliziert. Ich habe noch heute zu Hardy gesagt, vielleicht sollten wir einmal versuchen " das Thema Krebs" zu beenden. Man achtet wirklich auf jede "Kleinigkeit" und vermutet sofot immer wieder etwas schlimmes. Aber ich denke ignorieren ist auch nicht richtig.

Also es ist folgendes. Am 28.04.2010 wurde CT Thorax und Abdomen gemacht. Das war die erste Nachsorge. Alles ohne Befund.
Auf Anordnung des Onkologen.
Heute wurde CT Becken gemacht, auf Anordnung des Professors der Wirbelsäule. Dieser meinte, die Beschwerde, welche Hardy jetzt hat, können nicht mehr vom Rücken kommen.
Das CT Becken heute ohne Befund.
Morgen ist der Professor wieder aus dem Urlaub und Hardy geht morgen zu ihm.

Der Onkologe meint, dass Hardy so dolle Schmerzen hat, kommt daher dass die Nerven durch die OP beschädigt wurden.
Er hat jetzt heute die Dosis Hydromorphon Retardtabetten von 4 mg auf 8 mg erhöht. Zusätzlich kommt noch eine Zweite Tablette, den Namen habe ich jetzt nicht, da wir das Rezept in der Apotheke abgegeben haben und diese nicht vorrätig war. Davon kann er aber am Tag bis zu 10 Tabletten nehmen, diese wirkt schneller als Hydromorphon.

Wir fragen uns warum???? Kein Krebs !!!, der Rücken operiert!!! Aber Medikamente bis zu 3 bis 6 Monaten nehmen????

Am 17.06.2010 ist der nächste Termin bei dem Onkologen. Wegen dem Knoten im Arm. Ich habe heute das Thema Biopsie selber angesprochen. Der Onkologen meinte, das können wir auf jeden Fall dann machen. Er meint aber, es wäre etwas Harmloses.

Dank Euren Nachrichten, werden wir keine Biopsie machen lassen.
Morgen werde ich Kontakt mit dem LH aufnehmen und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße
Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

nun muss auch ich noch meinen Senf dazu geben. Meine Vorredner haben ja schon fast alles geschrieben was auch meine Meinung ist.
Nun zu den Rückenschmerzen, ich hatte eine Bandscheibenoperation 1992, nach der OP waren alle Schmerzen weg. nach einer Woche kamen die Schmerzen wieder. Ich kam dann zu einer Reha, dort wurde es noch viel schlimmer, ich bekam immer mehr Schmerzmittel. Es wurde auch nicht besser als ich nach Hause kam. Ich sollte weiterhin physiotherapeutische Behandlungen bekommen, aber meine Therapeutin lehnte das sofort ab, sie sagte durch die OP kam es zu Irritationen der Nerven dadurch die Schmerzen und ich soll mal mit allem afhören. Nach 3 Tagen wrde es besser und nach weiteren 3 Tagen brauchte ich auch keine Schmerzmittel mehr.
Vielleicht ist es bei Hardy auch eine Irritation, sollte es nicht bald besser werden wäre wohl eine Schmerzambulanz oder danach ein Neurochirug der richtige Ansprechpartner.

Nun zu dem Knubbel, ich hatte einen Knubbel am Ohr, man ist ja schon ganz allergisch auf irgendwelche Veränderungen. Mein Onkologe machte beim Ohr und gleichzeitig bei der Schilddrüse eine Biopsie, beides war in Ordnung.
Ich hatte aber trotzdem keine Ruhe und führ nach Großhadern zur HNO Sprechstunde. Der Professor sagte gleich, genau kann man das erst nach einer OP sagen. Also lies ich mich am Ohr operieren. Das Ergebnis ohrspeicheldrüse mit Metastase befallen. Daraufhin wurde ein MRT vom Schädel gemacht, da wurde dann die Hirnmetastase festgestellt. Hätte ich mich nicht operieren lassen wer weiss was dann mit meinem Kopf passiert wäre. Das Hirn wurde dann mit Cyberknife behandelt.
Ein paar Wochen später habe ich mich dann an der Schilddrüse operieren lassen. Es musste eine totale OP gemacht werden, da alles bösartig von der Niere war.

Hardy soll sich den Knubbel operieren lassen, das ist ja keine grosse Sache.
Es muss ja nicht bösartig sein, aber man ist dann beruhigt.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für den gemeinsamen Kampf.

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

nun muss auch ich noch meinen Senf dazu geben. Meine Vorredner haben ja schon fast alles geschrieben was auch meine Meinung ist.
Nun zu den Rückenschmerzen, ich hatte eine Bandscheibenoperation 1992, nach der OP waren alle Schmerzen weg. nach einer Woche kamen die Schmerzen wieder. Ich kam dann zu einer Reha, dort wurde es noch viel schlimmer, ich bekam immer mehr Schmerzmittel. Es wurde auch nicht besser als ich nach Hause kam. Ich sollte weiterhin physiotherapeutische Behandlungen bekommen, aber meine Therapeutin lehnte das sofort ab, sie sagte durch die OP kam es zu Irritationen der Nerven dadurch die Schmerzen und ich soll mal mit allem afhören. Nach 3 Tagen wrde es besser und nach weiteren 3 Tagen brauchte ich auch keine Schmerzmittel mehr.
Vielleicht ist es bei Hardy auch eine Irritation, sollte es nicht bald besser werden wäre wohl eine Schmerzambulanz oder danach ein Neurochirug der richtige Ansprechpartner.

Nun zu dem Knubbel, ich hatte einen Knubbel am Ohr, man ist ja schon ganz allergisch auf irgendwelche Veränderungen. Mein Onkologe machte beim Ohr und gleichzeitig bei der Schilddrüse eine Biopsie, beides war in Ordnung.
Ich hatte aber trotzdem keine Ruhe und führ nach Großhadern zur HNO Sprechstunde. Der Professor sagte gleich, genau kann man das erst nach einer OP sagen. Also lies ich mich am Ohr operieren. Das Ergebnis ohrspeicheldrüse mit Metastase befallen. Daraufhin wurde ein MRT vom Schädel gemacht, da wurde dann die Hirnmetastase festgestellt. Hätte ich mich nicht operieren lassen wer weiss was dann mit meinem Kopf passiert wäre. Das Hirn wurde dann mit Cyberknife behandelt.
Ein paar Wochen später habe ich mich dann an der Schilddrüse operieren lassen. Es musste eine totale OP gemacht werden, da alles bösartig von der Niere war.

Hardy soll sich den Knubbel operieren lassen, das ist ja keine grosse Sache.
Es muss ja nicht bösartig sein, aber man ist dann beruhigt.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für den gemeinsamen Kampf.

[tigerloewe20080]

Hallo,

Marita, erst einmal vielen Dank für die prompte Email mit der Broschüre. Habe sie gerade ausgedruckt, aber noch nicht gelesen. Werde ich gleich heute Abend noch machen.

Ich wollte Euch einmal kurz den Stand der Dinge bei Hardy mitteilen.

Am Donnerstag ist der nächste Termin CT Abdomen. Es wird wieder ein getrennter Termin für Abdomen und Thorax angesetzt. Der Onkologe meinte, es wäre sehr wichtig, da es in einer gemeinsamen Untersuchung zu ungenau ist.???? Der Onkologe ist in einem Ärztehaus mit dem Radiologen gemeinsam und ich habe das Gefühl, es geht nur ums Geld. Der Termin Thorax wird 4 Wochen später angesetzt.

Hardy hatte nach seiner Rücken OP starke Schmerzen in den Händen. Außerdem ist der Daumen an der rechten Seite gesprungen.
Die Diagnose beim Neurologen "Karpaltunnelsyndrom" beidseitig.
Die OP wurde am 21.07.2010 rechts gemacht. Anschließen sprang der Daumen immer noch und es wurde ein paar Tage später die nächste OP am Daumen angesetzt.
Die linke Seite sollte am 18.08.2010 gemacht werden. Diesen Termin sagen wir aber ab, da jetzt schon wieder Schmerzen an der rechten Hand auftreten.
Hardy war anschließend noch einmal bei Prof. Hackenberg und dieser meinte, na, ob diese OP notwendig gewesen wäre???.

Außerdem hat Hardy ein Taubheitsgefühl in den Füßen.

Er nimmt immer noch sehr viele Medikamente.
Lyrica 75 mg, 2 x am Tag, Targin 20 mg, 2 x am Tag, Sevredol 10 mg nach Bedarf.

Das kann es doch nicht sein, dass er immer nur mit Medikamenten leben kann.

Ich habe im Internet gelesen, dass die Schmerzklinik Bad Mergentheim sehr gut sein soll. Wir haben jetzt einen Antrag gestellt.
Prof. Dr. Hackenberg hat dieses auch befürwortet. Wir warten einmal ab, ob die Krankenkasse es genehmigt.

Viele Grüße und einen schönen Abend

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin und Hardy,

das sind ja keine schönen Nachrichten. So viele Baustellen, da ist ja der Krebs bald Nebensache. Mit dem CT da wollen die Ärzte nur Geld verdienen. Schrecklich! Bad Mergentheim ist sicher mit eine der besten Schmerzkliniken.
Lyrika macht aber auch Taubheitsgefühl, mein Mann nimmt ja nun schm 1 1/2
Jahre Lyrika. Er hat auch schon über taube Zehen geklagt. Muss ihn mal fragen, ob die Zehen noch taub sind. Welche Tbl. nimmt denn Hardy für den Krebs? Hab es nicht mehr im Kopf. Nexavar macht auf jeden Fall auch Sensibilitätsstörungen,
ich habe das bes. an den Händen.
Ich habe auch mein CT in Kürze. Ich denke auch schon manchmal dran was wieder zum Vorschein kommt.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, besonders Hardy weniher Schmerzen.

[Kaffeetante]

Hallo Karin und Harry

Also ich kann nur von mir sprechen...bzw. schreiben.
Im Jan.10 bekam ich auch Morp.100mg sowie 4mal täg. Sevredol. Hammer wenn man jetzt darüber nach denkt.
Ich kann nur sagen..es war grausam..ständig müde,Hitze,kribbeln und Übelkeit waren immer present.
Heute weiss ich das alles mit den Mittelchen zutun hatte.
Bin jetzt Morp. sowie Sevrdol frei...und ich muss sagen ES war verdammt schwer. Jeder Schmerz war dreifach da..man muss erst ein normales Schmerz empfinden wieder haben. Das hat ein paar Tage gedauert, und dann wieder mit weniger Dosis..meist fast 5 Tage dann wars besser. Sevredol ist ein Teufelzeug...das ist soooooo schlimm weil es einfach nur betäubt man lebt nicht man vegetiert...Ich zumindest.
Vieleicht ist es ja auch mit den Daumen,Füssen so. Nach absetzen bzw. ausschleichen der Medis hörten auch nach ein paar Tagen alle Begleiterscheinungen auf.Hoffe das es bei deinem Mann genauso ist.

Drücke die Daumen Gruss Gabi

[tigerloewe20080]

Hallo,

am Donnerstag hatte Hardy CT Termin Abdomen. Nach dem Termin sind wir direkt mit der CD, noch kein Bericht, zum Onkologen und dieser sagte, alles in bester Ordnung. Kein Krebs mehr da..
Ich fragte dann nach, wann denn CT Thorax gemacht wird und er sagte, da alles in Ordnung ist, erst in 3 Monaten.
Da Hardy ja auch dolle Knochenschmerzen oder Gelenkschmerzen hat, haben wir auch nach einem Knochen-CT gefragt. Auch nicht nötig. Kein Krebs mehr da.

Woher die Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen kommen, weiß er auch nicht.
Da wir ja einen Antrag Schmerzklinik Bad Mergentheim gestellt haben, sollen wir dieses erst einmal abwarten.

Ich habe dann gefragt, ob es sich evtl. um eine Muskelkrankheit handeln könne, sagte er, daran hätte er auch schon gedacht. Wir sollen aber jetzt erst die Klinik abwarten.

Heute sind wir jedoch schon wieder total verunsichert. Hardy hat heute den Bericht beim Radiologen abgeholt.

Ich zitieren einmal einiges daraus.

" Nach Nephrektomie rechtsseitig kein Hinweis auf einen Rezidivtumor.
Kein Nachweis eines Zweittumors.
Im Segment 8 stellt sich eine stark kontrastmittelanreichernde Läsion dar, die einen Maximaldurchmesser von 11-12 mm aufweist und bereits in der venösen Phase deutlich an Dichte verliert und nur noch angedeutet abzugrenzen ist. Das Pankreas verstärkt atrophiert und lipomatös umgeformt.
Der Befund im Segment 8 sollte engmaschig kontrolliert werden um eine stark vaskulasierte Metastase eines Hypernephrom nicht zu übersehen."

Jetzt sind wir total verunsichert. Bereits im Dezember 2009 wurde ja schon etwas in Segment 8 gesehen und sollte eigentlich in einer OP mit der Niere entfernt werden. Die Ärzte haben dann aber anders entschieden. Es wurde eine intraoperative Lebersonographie durchgeführt. Hier ergab sich kein Hinweis auf eine Lebermetastase.

Leider ist bei allen Untersuchungen zu dem Zeitpunkt keine Größe angegeben.

Würdet ihr Euch jetzt mit dem Befund zufrieden geben?
Ich erwarte eigentlich von dem Onkologen, dass er sich jetzt, nachdem er den schriftlichen Bericht hat. bei uns meldet.
Als er uns alles auf der CD erklärt hat, habe ich auch nach der Leber gefragt, alles in Ordnung kein Krebs mehr da.

Viele Grüße

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

ich würde mich damit höchstens für 3 Monate zufrieden geben. Aber warum jetzt plötzlich kein Thorax gemacht werden soll verstehe ich nicht.
Das wäre schon wieder fast ein Fall für die 2. Meinung.
Ich glaube ich würde in die Uniklinik gehen und mir die Bilder und den Befund
nochmal erläutern lassen. Evtl. auch dort noch ein CT vom Thorax machen.
Die Bauchspeicheldrüse muss engmaschig kontrolliert werden.

So kann man an einem Tag himmelhochjauchzend sein und am nächsten Tag todtraurig sein. Es geht einem immer nur gut die 10 Wochen vor dem CT.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Kaffeetante]

Hey

Also ehrlich gesagt..hm..ich würde mir diesen Bericht packen zum Arzt fahren und nicht ehr wieder gehn bevor er mir diese Punkte nicht erklärt hat.

Schreib genau auf welche Dinge,Aussagen und verhalten dir/euch Angst macht...und hin.
Solche schwammigen Aussagen...ich für meinen Teil würde mir die drei Monate nicht mit Fragen die nur eure Doc beantworten kann kaputt machen lassen.

Gruss Gabi

[Birdie]

Liebe Karin,
ich denke, ich habe an der Uniklinik Mannheim die Information gefunden, die ihr vielleicht für das Gespräch mit dem Arzt benötigt..
ich werde das alsbald auch in einen Informationsthread in den Krebskompass einbinden ..
Es handelt sich um ein erklärtes Nachsorgeschema

Nachsorgeschema als pdf Datei bei der Uniklinik Mannheim

Ich hoffe, dass diese Schema bei der Durchsetzung eurer CT Termine behilflich ist und ihr damit dem Arzt unter die Arme greifen könnt

[Rudolf]

Liebe Karin und Hardy,
laßt Euch den Befund des Radiologen geben und besprecht ihn auch mit dem Radiologen. Ihr habt doch wohl sämtliche Befunde???!!!
Das ist meine Meinung!
Oder geht mit allen Unterlagen auch zu einem anderen Onkologen. Zweitmeinung.
LG
Rudolf

[bibikommt]

Liebe Birdie,

danke für das Nachsorgeschema!!! Das kann ich ja auch gut gebrauchen, da mein Urologe ja meint CT'S sind nie nötig und ich mir die immer auf irgendeine Weise "ergatter".

ABER: Was bedeutet den bitte ECOG 0 oder über 0. Steht auf der ersten Seite

II Nephrektomie
nicht-metastasierte Patienten, low risk
pT1, G 1 - 2, ECOG 0

Ich muss gestehen, dass ich keine Ahnung habe, was das bedeutet???

Danke für Erklärungen

LG Gabi

[Rudolf]

Liebe Gabi,
hier kannst Du nachlesen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Karnofsky-Index

LG
Rudolf

[Monika48]

Hallo Karin und Hardy!
Bei meinem Mann lief es genauso! Bei ihm wurde bereits im November 2004 nach einer Anämie (hb bei 6!) eine kleine Leberläsion auf dem CT beschrieben. Obwohl er die ganze Zeit über Beschwerden hatte, wurde er als gesund eingestuft. 2006 nach einer erneuten Anämie wieder eine CT und jetzt natürlich Leberläsion vergrößert!! Hier erfolgte dann aber auch noch ein Ganzkörper-MR mit Kontrastmittel was dann eine vermutliche Metastase des Nierenzellkarzinoms von 2002 attestierte. Bei der folgenden OP wurde die halbe Leber etnommen. Außerdem waren auch im Dünndarm Metastasen.
0,4 m des Dünndarmes wurden ebenfalls entfernt. Seitdem geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Engmaschige Kontrollen im CT sind bislang alle gut ausgegangen.
Nach unseren Erfahrungen mein Rat:
Nochmal zum Arzt und eine weiterführende Ganzkörper-MR (Magnetresonanz mit Kontrastmittel) vorschlagen, bzw. verlangen!! Außerdem zusätzlich ein Knochenszintigramm, wenn vorher ein Nierenzellkarzinom operiert wurde!!!

Mit besten Grüßen und Wünschen
Monika48