Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo manu
das Erbitux wird am 12.6 gestartet. Dann liegt das Ergebnis vom MRT vor. Aloevera geht nicht weilMänne allergisch reagiert. Die Erfahrung haben wir bei der Bestrahlung gemacht.
DasLoch sitzt genau am unteren Kieferknochen und geht bis in die Zahnleiste. Er bekommt zur Behandlung ein Alginat das Beta ist nur zum spülen.

ich hoffe wenn du morgen zu deinem Freund fährst gibt es bessere Nsachrichten
bis denne
silverlady

[manu_k]

Also, wenn man Vinorelbine hier bei "suchen" eingibt findet man Beiträge ausschliesslich bei Lungen-und Brustkrebs.
Ich vermute ganz stark, dass dieses Mittel dazu kombiniert wird weil bei ihm ein unklarer Befund in der Lunge vorliegt.

Wir haben das Ergebnis vom MRT auch noch nicht.

Muss dein Mann dann in eine Klinik, oder wie wrid das gemacht.

Wir sind nämlich am rätseln, ob die therapie in Köln weiter eght ode rin Siegen ambulant stattfinden soll. wir tendieren mommentan nach Köln.
Ist zwar Faherei aber er und wir fühlen uns dort in besseren Händen.
mal abwarten was sich so ergibt.

Gruß.

[silverlady]

hey manu
die Behandlung wir aller Wahrscheinlichkeit nach ambulant durchgeführt. Das KH ist in Northeim auf der anderen Strassenseite. Wenn es Komplikationen gibt sind es kurze Wege.
Anfangs habe ich mich kaum getraut hier meine Gefühle zu schreiben denn ich musste ja damit rechnen das Männe es liest. Heute hoffe ich das er es mitbekommt das würde viellecht das reden erleichtern.

silverlady

[manu_k]

hey du,

das ist ja praktisch mit eurem Kh.
Also wenn es in Siegen ambulant gemacht werden würde, wäre der weg bis ins Kh auch nicht sehr weit aber wir sind skeptisch, weil wir nuns generell im Uniklinikum Köln besser beraten, versorgt und aufgehoben fühlen, außerdem habe ich auch angst, dass wichtige Dinge schief gehen könnten wenn das Kh in Siegen auch noch mitmischt,viele köche verderben den Brei, hach nicht so einfach alles, vielleicht erginbt sich das Problem.

Bald ist er schon wieder drei Wochen im Kh, die Zeit vergeht.
ich wäre so froh, wenn er am we zu hause wäre, weil ich dann auch meine Eltern zu besuch habe, das wäre so schön aber unwahrscheinlich.

Mein Freund hatt sich vor ein paar Monaten mal vorgenommen sich hier auch im Forum umzuschaun, wa sich hier so treibe.
ich hätte nix dagegen gehabt.
Aber ich denke er will nicht den Austausch mit anderen Betroffenen, obwohl er meinen berichten immer sehr interessiert zuhört.
Aber wenn er selber schreiben würde, würde ihn das sicher noch merh belasten und das kann ich auch verstehen.
Den allerersten Bericht hier im Forum zu seiner Krankheit hat er geschrieben. das ist jetzt ein jahr her.

habt ihr Probleme offen miteinander zu reden?
das ist auch nicht leicht.
ich finde es fast wichtiger, dass man sich auch ohne Worte versteht und vertraut.

Wusstest du übrigens, dass mien freund mittlerwiele seid 2 Monaten wieder nicht mehr sprechen kann :-(
man gewöhnt sich dran, er schreibt auf einer Tafel udn hat schon eine super Zeichensprache entwickelt.
Außerdem sprechen Liebende auch andere "Sprachen".

[silverlady]

hallo manu
das dein Freund momentan nicht sprechen kann tut mir leid. Aber du hast recht, Liebe hat seine eigene Sprache.
Wir haben das Problem weil mein Mann die Ernsthaftigkeit seiner krankheit meistens von sich schiebt und sich nicht damit befassen will.
So bleibe ich oft mit meiner Angst und meinem Wissen allein. Das ist nicht so einfach, einerseits möchte ich ihn nicht noch zusätzlich belasten auf der anderen Seite ist es schwer allein vor diesem Berg zu stehen.
Ausserdem glaube ich, das mein Mann mich nicht noch mehr belasten will.
Es kommt immer nur zu ganz kurzen Gesprächen dieses Thema betreffend während wir sonst über alles reden können.

[Atlan]

hallo silverlady,
das ist denn dann doch ein bischen lang, oder? von dezember bis mai? ein bischen winter wollen wir doch auch haben. aber scherz beiseite: hier oben war es heute morgen so kalt, ich habe meine winterjacke angezogen und gestern nur regen regen regen. ganz depressiv wird man dabei.
alles liebe euch allen.
euer (total eingeregneter) atlan

[Tonischa]

Hallo zusammen,
heute ist mein Freund endlich in die Uni Klinik Münster aufgenommen worden um morgen dann die Proben zu entnehmen. ( Hoffe ich) Wegen des Streikes wurde das ja verschoben. Aber nun sieht es wirklich so aus als wenn es endlich gemacht wird. Er quält sich seit Februar
herum und keiner der Ärzte die er konsultiert hatte stellte fest das es sich um einen Tumor handelte. Seine linke Lymphdrüse war geschwollen ,seine Zunge und die Mundhöhle waren weiß. Schmerzen hatte er im Kieferbereich zog sich über die linke Seite hoch zum Ohr und
und in den Kopf. Da er zuvor eine Zahnbehandlung hatte ging er zu seinem Zahnarzt, dann zu einem HNO der schickte ihn zum CT und zum Ultraschall. Gegen den Pilz bekam er Ampho-Moronal Lutschtabletten. Aber gesehen hat keiner was. Ein anderer HNO kam dann auf die Idee ihn in die Uni Münster zu überweisen und eine Probe entnehmen zu lassen. Aber sie streikten ja. Darauf hin hat sich mein Freund entschieden das hier unten in Hessen wo ich wohne machen zu lassen. So sind wir in der Uni Frankfurt gelandet. Dort wurde er untersucht und
nach Ansicht der CT und Ultraschall Bilder meinte er das es ein bösartiger Tumor T3 sei.
Es hat uns natürlich den boden unter den Füßen weggezogen. Wieso konnte anhand der Bilder kein anderer Arzt sagen was los ist? Er rief den Oberarzt und äußerte seine Meinung der schaute in den Mund und nickte. Dann sagte er mein Freund müsse sich jetzt und auf der Stelle entscheiden wo er operiert werden wolle und er solle sich drauf einstellen das es eine längere Geschichte gibt, aber sie fangen nix an und wo anders wird es weitergemacht. Da mein Freund in NRW noch ein paar Verpflichtungen hatte, fuhr er also wieder nach Hause. Ein Termin zur Entnahme wurde schon von Frankfurt aus gemacht den er auch wahrnahm. Dort machte man ihn wieder links und gab ihm einen Termin für in einer Woche. Gesagt getan, er rückte ein und es wurde gesagt das er am nächsten Tag um 10 Uhr dran komme. Um 12 Uhr mittags hatte sich immer noch nix bewegt. Dann gegen 13 Uhr kam ein Doc der ihm mitteilte das es nix wird ,da ein Notfall dazwichen gekommen sei und er nicht versprechen könne ob es am nächsten Tag gemacht wird . Auf diese vage Aussage hin hat mein Freund die Uni verlassen mit dem morgigen Termin. Nun muß ich noch erwähnen das er schon seit ein paar Wochen nix mehr festes essen kann und sich nur noch von Suppen und Fresubin ernährt .Seit Februar hat er 32 kg abgenommen und man kann von Glück sagen das er genug drauf hatte.
Heute Mittag dann kam die Ärztin die, die Proben entnimmt. Sie meinte nach ihrem Urteil nach ist es bösartig aber man müsste abwarten. Sie werden morgen die Proben nehmen und sehen ob es lebensbedrohlich ist, dann wird es gleich gemacht ansonsten wird gewartet bis das Ergebnis vorliegt. Da ja auch eine Probe von der Zunge genommen wird und die dann enorm anschwellen kann könnte es sein das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden muß. Es heißt also wir müssen den morgigen Tag abwarten .
Es tut mir leid, das mein Bericht so lange geworden ist, aber es musste jetzt einfach raus.
Ich hoffe ihr könnt mich verstehen.
Alles liebe Tonischa

[silverlady]

liebe Tonischa
es tut mir leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Ich weiß ja das gerade die Wartezeit am schlimmsten ist. Ich wünsche das die OP gut verläuft und ihr dann erst einmal aufatmen könnt.

liebe Grüße und ganz viel kraft von deiner
silverlady

[manu_k]

hallo,

heute war mal einer der schlechten Tage. Alles ging schief,alle haben genervt, meinem Freund ging es nicht so gut, alles kam auf einmal, echt ein scheiss Tag. ich bin heulend von Köln zurück nach Siegen gefahren, dann hat es auch noch angefangen zu schneeregnen.
Die 6 besorgt schauenden gesichter der Chefvisite haben mir auch den Rest gegeben.
Und dann hat sich auch noch die Kasse gemeldet, die wollen am liebsten heute als morgen aus meinem Freudn einen Sozialfall machen, alles zum kotzen!

Mein Freudn soll jetzt 4 Chemoeinheiten bekommen.
An jedem Donnerstag eine Gabe. Dann bekommt er erstmal insegesamt nur 4 mal Chemo, das find ich echt komisch. Ich mein die werden sich was dabei denken aber trotzdem bin ich irgendwie skeptisch.

hi Tonischa, euer Verlauf tut mir echt leid...wir standen auch schon mehrmals vor ähnlichen Problemen.
Fühlt ihr euch den trotz der Terminprobleme von euren ärzten gut beraten und aufgehoben?
Dass dein Freund ein Tracheostoma bekommt ist sehr wahrscheinlich, weil das Risiko einer Schwellung und Erstickung zu hoch ist.
Mein freund hat auch immer wieder eins bekommen.

Insgesamt wurde ihm dreimal ein Stoma gesetzt, das jetzt hat er mittlerweile seid 7 Monaten.
Er kommt mittlerweile damit zurecht, ihm bleibt auch keine Wahl aber es ist besonders am Anfang eine sehr ungewohnt Belastung und Einschränkung.
Dein Freudn muss sich immer vor Augen führen, dass es Überlebenswichtig ist.
Mein Freund würde ohne keine Luft bekommen.
Ein Tracheostoma ist bei solchen schweren Op´s Standard, genauso wie die Magensonde, wurde darüber noch nicht gesprochen? auch diese ist lebenswichtig, auch gerade weil du sagst, dass dein Freund jetzt schon probleme mit dem Essen hat udn abnimmt.
Nach der Op wird er vielleicht erstmal nix mehr essen können.
Aber ich denke eure Ärzte haben ja damit Erfahrung und werden euch darüber aufklären.
Ich hoffe sehr dass ihr bald einen Op,Termin bekommt.
Was in der Op gemacht wird wisst ihr sicherlich noch nicht oder?
Wisst ihr den schon wie groß der Tumor ist und wo er sich befindet?

ich sag dir ehrlich, es kommt eine schwere Zeit auf euch zu aber man kann es meistern, wenn man zusammen hällt, sich viel viel Liebe gibt, stark bleibt, sich schlau macht, mit den Ärzten versucht zusammen zuarbeiten und immer das Beste hofft. Das meiste muss der Patient natürlich machen, er muss tapfer sein, vieles ertragen und die Angehörigen können alles versuchen ihm es zu erleichtern und ihm zeigen wofür er kämpft.

alles gute wünscht die frustrierte und traurige Manu aber morgen ist ein neuer Tag!

[Geli-Emilie]

Liebe Manu

Hallo Tonischa, ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen. Leider kann ich nicht allzu viel schreiben, weil ich mit dem Laptop in der Reha bin und ständig aus irgendwelchen unbekannten Gründen rausfliege.

Allen Anderen im Forum herzliche Grüße aus der Rehaklinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster!

Geli

[silverlady]

hallo Manu
das auf und ab macht einen fertig. Immer wieder damit rechnen zu müssen das es dem anderen wieder schlecht geht und beim nächsten mal ist es wieder andersrum. Zur Ruhe kommt man dabei nicht

da hilft dann manchmal nur noch ein guter Schluck um am nächsten Tag mit einem Kater aufzuwachen.

Liebe Geli-Emile
schade das es mit dem Laptop in der reha nicht besser klappt aber wichtiger ist doch das du dich dort gut aufgehoben fühlst.


Hallo Jutta
ich hoffe das mein Bild geklappt hat.
danke für die Hilfe

liebe grüße
silverlady

[Atlan]

hallo an alle,
es ist wirklich schrecklich dieser zustand zwischen hoffen und bangen. ich bete für alle denen es so schlecht geht. tonischa und manu es ist toll wie wacker ihr auch haltet. silverlady natürlich auch. möge dir ein guter (roter?) tropfen am abend nie ausgehen, auch wenn du morgens dann mal mit einem kater aufwachst. (eine sammlung für einen dekanter brauchen wir nicht starten, oder? )

liebe grüsse an alle
euer (völlig duchrnässter und verregneter) altan

[Tonischa]

Hiii,melde mich wieder mal zu Wort.Meinem Freund wurden ja gestern die Proben entnommen.Er lag gestern nachmittag noch auf der Aufwachstation die ich anrief um mich nach seinem Befinden zu erkundigen.Diese Schwester sagte mir das es ihm gut ginge,und muß wohl den Hörer in die Richtung gehalten haben und meinem Freund gefragt * gell Herr Hein,ihnen geht es doch gut*Ich habe ihn dann nur was nuscheln hören und somit wußte ich das er bei sich war.War ein super Schwester,völlig fehl am Platz.Am Abend rief ich dann nochmal an.Gleiche Schwester!Nach meiner Frage hin wie es ihm geht meinte sie gut.Ich fregte mich also durch was sie so unter gut verstünde.Da erfuhr ich dann,das sie einen luftröhrenschnitt gemacht haben und alles weitere dann heute morgen bei der Visite.
Heute morgen dann der Schock.Tumor ist nicht operabel ist zu groß.Morgen kommt er wieder auf die Station.Am Montag oder Dienstag ist das Ergebnis der Proben da und es wird besprochen was weiterhin geschieht und er wird verlegt in ein Krankenhaus in seiner Stadt. Der Arzt sprach von Bestrahlung aber irgend wie muß er vorher hier runter nach Hessen.Sonst wird er das nicht mehr schaffen.
Ich weiß nicht ob ich es schon mal gefragt habe,aber wird bestrahlung ambulant gemacht oder stationär?

Ach ja,der Pfleger oder Arzt den ich am Telefon hatte,sagte mir er käme morgen wieder auf die Station aber nicht seine alte wo er herkommt denn die wird geschlossen.Das muß man sich mal reinziehen.Drei HNO Stationen die ich kenne und alle nicht belegt werden zu einer zusammengelegt.Genau so war es schon mal vor 14 TAgen.

Heute ist so ein Tag wo ich mich ins Bett vergrieschen könnte Decke über`n Kopf und schlafen.

Gruß Tonischa

[madaphi]

Hallo Tonischa,

oh man, dass hört sich ja alles nicht so gut an.

Bei meiner Mutter wurde die Bestrahlung ambulant gemacht. Sie wollte es aber so. Die Ärzte in der Charite´ hatten ihr das selbst überlassen. Sie hätte für die Zeit der Bestrahlung komplett da bleiben können oder aber morgens hin und abends wieder nach Hause oder halt immer hin und her. Ich muß aber dazu sagen, dass sie immer zwei mal am Tag zur Bestrahlung mußte. Sie hat sich aber dennoch für das hin und her entschieden, weil sie sich so in ihrer gewohnten Umgebung wohler fühlte und das "Elend" auf der Krebsstation nicht wirklich miterleben wollte, denn ihr ging es so körperlich eigentlich ganz gut. Und sie hat diese Entscheidung nie bereut. Nun ist es, denk ich mal, aber von Fall zu Fall unterschiedlich, weil dort bei ihr wurden auch welche mit dem Bett sogar hingefahren, weil sie selber nicht mehr konnten.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch bals wieder bergauf geht.

Liebe Grüße
Mandy

[silverlady]

hallo Atlan
ich trinke nur alkoholfreien Rotwein obwohl ja im Moment Glühwein angebrachter wäre.
Meinen Männe wollte ich schon bei e-bay versteigern, der hat Sprüche drauf. Wie ich schon geschrieben habe ist unser Nachbar ebenfalls an Krebs erkrankt. Mein Männe meinte nun spasseshalber zu mir, die nachbarin und ich könnten ja jetzt eine Wette abschließen welcher der Männer früher unter der Erde liegt. Makaber!!!


Sonntag soll die Sonne scheinen ich schick sie euch allen wenn ich sie sehe

Liebe Tonischa
Fühl dich in den Arm genommen, es tut weh das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt

mein Männe hat die Bestrahlung ambulant bekommen, aber sein Zimmergenosse erhielt sie stationär. Ich denke dasss es mit der Körperlichen Verfassung zu tun hat. Wenn du ihn zu dir holen willst, versuche auch einen Transportschein für Taxifahrten zu bekommen. Bei meinem Männe ging das und wir brauchten bloss für die erste und für die letzt Bestrahlung zuzahlen. Genauso bei der Chemo.
Ich weiß, das ihr erst mal ein paar Tage braucht um die Diagnose einigermassen zu verarbeiten. Ich wünsche euch dafür alles gute

hallo Manu
geht es bei euch wieder etwas besser? Wie verträgt dein Freund die Therapie?
Vor einiger Zeit hatte wir uns mal über die Fistel unterhalten, dabei habe ich ganz vergessen das es ja ein Kieferfistelkarzinom ist und da kann ich Salbe noch und nöcher draufschmieren das heilt nicht mehr. Nur Eiter kann ich dadurch verhindern und wenn es nicht eitert riecht es auch nicht.


silverlady