Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[anja32]

Liebe Beate,

von mir auch erst mal noch nachträglich ganz liebe Geburtstagsgrüße.


und Steffi:
Ich hatte auch noch keinen Termin beim Strahlendoc. Mache da aber keinen Stress, ich warte auf meine Vorladung. Denke eh, daß so 30 bis 35 Bestrahlungen auf mich zu kommen. Hat man dir da schon was gesagt?
Zu meinen Haaren muß ich sagen, die Wachsen und sind ziemlich dunkel(-braun). Lacht jetzt nicht: ich habe mir noch ne neue Perücke bestellt, mit langen Haaren. da freue ich mich richtig drauf. Nix gegen die eigenen Haare, aber so ne Perücke hat doch auch was gutes.
Wie sind da eure Erfahrungen?

Anja

[Gismo2308]

hallo anja...

also die perücken ...damit komm ihc gar nicht klar...

ich mag sie nicht...

kein bisschen...

30 bis 35 bestrahlungstermine wurden mir auch genannt...

liebe grüße
b

[Steffi_79]

Hallo!

Ich warte mal den Termin wegen der Bestrahlung ab. Denke aber auch, dass es da nicht viele Neuigkeiten gibt, werde Montag mal berichten

Was das Thema Perücke betrifft: Zuhause trage ich meistens nur Tücher bzw. so Mützen, aber sonst komme ich mit meiner Perücke ganz gut klar. Die ist meiner "alten" Frisur auch sehr ähnlich. Ich werde sicherlich auch noch lange mit ihr auskommen müssen, da sich bei meinen Haaren immer noch kein Wachstum abzeichnet Okay - abgesehen von so 4 - 5 Hoffnungsstoppeln, die bisher aber eher kleinen dunklen Punkten ähneln.

So jetzt werde ich meinen Händen mal wieder eine Extra-Portion Bepanthol gönnen, obwohl ich das Gefühl habe, dass die Haut von Tag zu Tag schlimmer wird - an vielen Stellen entzündet und eingerissen. Da heilt nix. Weiß auch nicht, womit ich noch mehr cremen soll.

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende,
Steffi

PS: Wenn alles planmäßig läuft, habe ich heute in genau einem Monat meine letzte Infusion

[Terry54]

Hallo an alle Gainerinnen,

hallo Regina, hallo Jutta, hallo Mary,

ich freue mich besonders von den "alten" Wegbegleiterinnen zu hören.
Regina,
tut mir leid, dass es dir im Moment nicht so gut geht, wir beide haben ja auch einen anstrengenden Beruf. Nach einem Tag bin ich auch immer so platt, dass ich nur noch so rumhänge. Die Kur im Juli hat mir gutgetan, trotzdem denke ich, dass die Erholung von der Therapie nur langsam erfolgt und gleichzeitig ich dem zunehmenden Alter wieder Tribut zahlen muss so, dass alles irgendwie im Lot bleibt.
Trotzdem bin ich zufrieden, ich hätte vor knapp 2 Jahren nicht gedacht, heute noch zuviel leisten zu können.
Im November muss ich auch wieder zur Kontrolle. Die Angst, das Unbehagen steigen von Tag zu Tag. Diese Angst wird mir wohl noch erhalten bleiben.

Ibandronat nehme ich noch bist Mai 2009, der Port ist auch noch drin. Igendwie habe ich besonders in den Knien Beschwerden, immer eine Gelenksteife und Anlaufschwierigkeiten, besonders nach dem Sitzen. Da ich keine AHT mache, könnten diese Beschwerden von der Chemo oder von Ibandronat herrühren. Die ersten Ergebnisse über die Gabe von Bisphosphonaten sind sehr positiv und ich möchte diese bis zum Schluß weitereinnehmen, obwohl mein Arzt bei der nächsten Kontrolle die Hüften röntgen möchte und die Absetzung von Ibandronat in Betracht zieht.

Aber bekommen wir überhaupt den Wirkstoff mit dem Bondronat oder ein Placebo?
Zwei Drittel der Teilnehmerinnen erhalten das Medikament Ibandronat.
Ziel der Studie ist unter anderem den Nachweis zuführen, ob die Gabe von Ibandronat zu einer Abnahme der Häufigkeit an Knochenmetastasen führt.

Erhalten wir also den Wirkstoff??
Wenn es schon positive Ergebnisse gibt, macht es nicht Sinn allen Frauen diesen Wirkstoff zu geben?

Allen Frauen wünsche ich viel Kraft, Zuversicht diese Zeit gut zu überstehen, Freude am Leben und viele Gelegenheiten schöne Momente zu geniessen.

Terry54

[KarinaW]

Zitat von anja32

Zu meinen Haaren muß ich sagen, die Wachsen und sind ziemlich dunkel(-braun). Lacht jetzt nicht: ich habe mir noch ne neue Perücke bestellt, mit langen Haaren. da freue ich mich richtig drauf. Nix gegen die eigenen Haare, aber so ne Perücke hat doch auch was gutes.
Wie sind da eure Erfahrungen?

Anja

Anja, ich mache es genauso wie du. Meine letzte Chemo war am 1.2. und meine Haare sind nur etwa 5 cm lang, aber auch nur an manchen Stellen, an anderen noch kürzer. Boah, das dauert. Ich habe mir vor kurzem auch noch eine neue Perücke bestellt, weil die andere doch sehr mitgenommen aussah. Allerdings denke ich, daß dieses meine letzte Perücke wird. Irgendwann muß ich auch diese Krankheit mal "loslassen" und mich dem richtigen Leben stellen. Und dazu gehört wohl auch ein Kurzhaarschnitt (ich hatte mein Leben lang nur lange Haare, kenne mich mit kurzen Haaren überhaupt nicht und fühle mich entsprechend unwohl).

Liebe Grüße
KarinaW

[mary254]

Hallo Terry,
ich war die letzten 3 Tage auf dem Diplompatienten/innen Kongreß bei uns in Augsburg.
Es war hochinteressant. Dabei wurde auch ein Referat über Bisphosphonate gehalten. Es hat sich mittlerweile herausgestellt, dass die Gabe von Biphosphonaten wirklich Metastasen, und zwar nicht nur Knochenmetastasen verhindern kann. Allerdings sollten diese Medikamente nach Meinung von Prof. Diel länger als 2 Jahre gegeben werden.
Er hat von 3 Jahren gesprochen.
Ich muß die ganzen Infos, die ich in den letzten Tagen erfahren habe erst mal verarbeiten. Ich sage nur Chemo-Hirn
Wann kommt denn Dein Port raus? Ich habe meinen ja unmittelbar nach den Chemos entfernen lassen.
Deine Angst, dass wir evtl. Placebos erhalten haben, sind denke ich unberechtigt. Zumindest hat mein Onkologe mir das so erklärt.
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute und noch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Mary

[megjabot]

Hallo Mary

Ich wäre sehr interessiert an genaueren Infos über diesen Vortrag
Bisphosohonate mehr als 2 Jahre zu nehmen. Im Rahmen der Gain Studie
nehme ich Ibandronat ein, meine 2jährige Einnahmedauer endet im Dezember.
Habe im November einen follow up Termin im KH im Rahmen der Studie und würde das dort gerne mal thematisieren.
Hoffe, dass mein behandelnder Arzt dort welche Infos dazu hat,
ansonsten würde ich gerne vorbereitet sein.
War der Vortrag von Prof. Diehl, wo ist er denn tätig?

Grüßle Meg

[mary254]

Hallo Meg,
Herr Prof.Diel arbeitet am Centrum für Ganzheitliche Gynökologie (CGG-Klinik)
in Mannheim. Ich habe auch eine Tel.Nr. für Dich.
0621/12506420. Der Prof. hat seine Tel. selbst bekanntgegeben. Er wirkt sehr nett. Im Dezember soll eine Studie von ihm vorgestellt werden. Bestimmt kann er Dir weitere Infos oder evtl. Unterlagen zukommen lassen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Arztgespräch.
Ich muß im November zur Nachsorge. Mein Arzt ist sehr gut informiert und aufgeschlossen. Mit ihm werde ich auch über die Zeit nach der Gain-Studie reden.
Liebe Grüße
Mary

[evi 1]

Ein herzliches Hallo an alle Gainerinnen,
ich habe auch schon lange nicht mehr hier geschrieben. Habe mich durch lesen auf dem laufenden gahalten. Seit einem jahr nehme ich ibandronat und Tam. habe durch eine der zwei tabletten Knochenschmerzen besonders wenn ich morgens aufwache oder eine weile ruhig gesessen bin. Verstärkt hat sich das ganze noch weil ich mir Ende Juni das Bein gebrochen habe und einfach zu wenig Bewegung habe.Laufe z.Zt. mit einer Krücke.

Hallo Mary,
schön mal wieder von Dir zu lesen. Ich denke nicht, daß es Ibandronat als Placebo gibt. Es gab doch bei der Gain-Studie der Arm 1 und 2. Soweit ich weis bekam der Arm 1 eine etwas andere Chemo und dafür kein Ibandronat. Das wäre dann das eine drittel.
Es wäre schön wenn Du uns weiter über die Vorträge berichten könntest.
Ganz liebe Grüße
Evi

[Terry54]

Hallo Evi,
es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht und wünsche dir eine schnelle, gute Besserung.

Hallo Mary,
diese Ergebnisse über die Wirkung von Ibandronat hat mein Arzt auch so beschrieben. Deshalb denke ich, dass es auch Sinn macht, diesen Wirkstoff über einen längeren Zeitraum einzunehmen, evtl. nicht so hoch dosiert.
Ich möchte keine Frau verunsichern.
Nur zum Nachdenken anregen.
Nehme ich den Wirkstoff oder nur ein Placebo ein?
Aber wird in Studien nicht so verfahren?
Eine kleine Bemerkung von meinem Arzt hat mich dazu veranlaßt, nochmal die Studienunterlagen durchzulesen und ich denke, dass es durchaus möglich ist, dass ein Drittel ein Placebo erhält.
Vielleicht kann Meg ja nach ihrem Arztbesuch hier berichten.


Wünsche uns allen, dass dies nicht der Fall ist.

Ganz liebe Grüße
Terry54

[Regina39]

Hallo zusammen
@Jutta,
ich nehme Tam. puh noch drei Jahre, da bin ich mal gespannt wie es mir damit weiterhin so ergehen wird. Ich leide im Moment ziemlich an Fatique.
richtig geschrieben?? puh, morgen wieder arbeiten...ich bin soo kaputt
naja, die lieben Kleinen werden mich schon munter rütteln....
bis bald
Regina

[megjabot]

Hallo Terry

Hab mich nochmal kundig gemacht wegen deinem Verdacht des Placebos
und den folgenden Link hier reingesetzt

http://www.germanbreastgroup.de/gain/docs.html

Da steht unter anderem, bei Fragebogen zur Gain Studienteilnahme:


Im Rahmen der GAIN Studie sind für Patientinnen zw. 18 und 65 Jahren folgende Behandlungen vorgesehen:
Alle Patientinnen werden zu einer der beiden Chemotherapien ETC oder EC-TX randomisiert:
ETC (ohne Studienware durchzuführen):
• Epirubicin 150 mg/m² i. v. Tag 1, q 15 für 3 Zyklen.
Anschließend:
• Paclitaxel (Taxol®) 225 mg/m² i.v. Tag 1, q 15 für 3 Zyklen.
Anschließend:
• Cyclophosphamid 2000 mg/m² i.v. Tag 1, q 15 für 3 Zyklen.
• EC-TX (mit TX als Studienware)
• Epirubicin* 112,5 mg/m² i.v. Tag 1 q 15
in Kombination mit
• Cyclophosphamid 600 mg/m² i.v. Tag 1 q 15 für 4 Zyklen.
Anschließend:
• Paclitaxel (Taxol®) 67,5 mg/m² i.v. Tag 1, q 8 für 10 Zyklen
in Kombination mit
• Capecitabin 2000 mg/m² p.o. Tage 1-14, q 22 für 4 Zyklen
Darüber hinaus werden Patientinnen im Verhältnis 1:2 zu:
• Beobachtung
oder
• Ibandronat 50 mg / Tag oral für 2 Jahre (Ibandronat ist Studienware) randomisiert
Aus dem blau Geschriebenen geht für mich eindeutig hervor, dass
1/3 kein Ibandronat bekommt und 2/3 Ibandronat, und dass keine Placebos gegeben werden!
Studienware bedeutet, dass ich das Ibandronat von der Klinik bekomme und nicht aus der Apotheke, aber dass da Placebos dabei sind halte ich für ausgeschlossen.

Liebe Grüßle Meg

[Terry54]

Hallo Margit,

wenn alle Frauen angesichts dieser ersten Ergebnisse das Ibandronat erhalten, dann ist alles in Ordnung. Ich denke auch daran es länger zu tun als vorgesehen.

Vielleicht kannst du ja hier mal berichten, wie dein Arztgespräch verlaufen ist.

Liebe Grüße
Terry54

[megjabot]

Hallo Terry
Klaro, hab am 20.11. Termin und werd mich dann in dieser
Bisphosphonat- Sache wieder hier melden.
Grüßle Meg

[megjabot]

Ach Mary entschuldige,

hab ganz vergessen, dir für die
Telefonnummer und Infos zu danken.
Habs mir gleich notiert und werd mich da mal kundig machen.
Melde dich doch bitte wieder, wenn du neue Erkenntnisse hast.

Liebe Grüßle Meg