Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ja Wibke ich habe einen SUPER TOLLEN MANN wir sind dieses Jahr 25 Jahre verh.und GUTE KINDER habe ich auch(21 17 14 ).Nur der große muß arbeiten und der mittlere auch.Da ist es doch schwierig.Eugen hat immer nachtschicht so ist er Tags über zu Haus,muß aber auch mal schlafen.

Ich wünsche Dir einen guten Flug und drücke Dir die Daumen das du es schafst.Wenn ich den Tag der Prüfung wüsste würde ich bei meiner Muttergottes eine Kerze an machen. Ich denk an Dich und drück Dich Konny

konny, du bist superlieb, also, die pruefung ist am dienstag, 1. februar um 09.30 uhr. ich hab dir auch schon ne kerze angezuendet, weisst du eigentlich, dass es auch im internet geht? ich schick gleich noch den link, ist eine sehr schoene seite. pass auf dich auf, meine gute, ich denk auch so oft an dich. ich hab nur ein kind, er ist 16 und auch schwer in ordnung, ich leide etwas darunter, dass er mich jetzt nicht mehr so viel braucht, bekomme langsam das empty nest syndrom oder wie man das nennt. aber man kann die jungs ja uach nicht ewig am rockzipfel haben.
ja, dann lasse ich heute meine beiden maenner allein, mein mann hatte letzte nacht einen schlimmen asthma;anfalll und ich bin schon wieder ganz schoen aufgeregt, aber es muss sein.... muss auch mal ohne die mama gehen.
grusskuss
w.

http://gratefulness.org/candles/enter.cfm

konny und alle anderen, ich habe die adresse schonmal angegeben, ich finde sie so schoen, also geht mal rauf und kuckt es euch mal an.
sonun bin ich echt weg, was pack ich bloss ein?? hab mal wieder nicht das richtige. gut aussehen muss man ja auch, sonst faellt man schon von vornherein durch die pruefung.. nunja.
gruss
Wiebke

Hallo Tina hast du einen Schwimmreifen?Du kanst Dir auch einen verschreiben lassen.Ich habe so einen bekommen dann kann mann
besser sitzen.

Hallo Tanja Eugen hat Montag den Termin dann kann ich Dir mehr sagen .Eileens Niere ist in einem halben Jahr schlechter geworden. Ich weiß nicht ob Du Ahnung dadrüber hast?.Die eine hat78%und die andere der rest der noch da ist 22%,Sie hatte Doppelniere mit Reflux.Mann muß sehen wie es weiter geht.Ja nun zu Dir es ist sehr schwer wenn mann früher besser konnte.Ich sehe es bei mir mann will aber es geht nicht so wie vorher.Ich kann auch nicht mehr so aber dann sagen meine Kinder und mein Mann du lebst und kannst mit uns reden.Sie haben ja rechtaber mann möchte es anders .Mal was anders Ihr seit schon lange Hier im Forum könnt ihr nicht eine liste machen wehr hier schon lane drin ist ?nun habe ich glabe schon lange geschrieben ach ja christine von Tom ist zu hause es geht wieder Eugen hat mit Tom gesprochen.Ich mag dich sehr und drück dich Konny Danke für die netten Worte

hallo,
guten morgen aus dem ein wenig verschneiten weserbergland.

nein,ich habe keinen schwimmreifen, versuche halt immer auf der seite zu sitzen, so schief..halt irgentwie. habe mir nun auch ein schönen langen jenasrock ersteigert, hosen ist die hölle momantan.

grade anruf bei der FA noch kein ergebnis da, evtl,heute nachmittag.
konnte mich noch nicht entscheiden wohin ich gehe, ich bin ruhig, ja irgentwie schon, aber angst hoch 10!
achja, komme 80 km von hannover.(PLZ 31)
dort gibt es ja die MHH.

na malschauen was der tag noch so bringt.
darf gleich doch mal arbeiten gehen....
bis später
LG Tina

Hi Tanja, jetzt mal auf diesem Wege. Die Untersuchung war wieder ohne "sichtbaren Befund". Der Arzt hat sich "die Haare gerauft" und hat jetzt 4 Abstriche gemacht. Er sagt irgend woher muß der VIN III Befund ja kommen, also wieder warten bis Freitag.Bei FA war die Stelle ja noch sehr klein und er findet sie zum zerplatzen nicht. Das macht mich jetzt ein bißchen mürbe.

Liebe Grüße an alle, bin bis jetzt ja nur stille Teilnehmerin gewesen.
Annette

bei mir steht eine vulvektomie bei einer Kraurosis vulve an wie sieht es denn nach einer OP in der Uniklinik Mainz mit einem Wideraufbau b.z.w einer Scheidenplastik aus? Gibt es dort fähige ärzte,ich bin 45 jahre alt und möchte nicht den rest meines Lebens total verstümmelt und mit schmerzen rumlaufen die erkrankung quält mich so schon genug

Liebe Gisela,
erst mal willkommen im Forum. Ich bin etwas überfordert mit der Diagnose "Kaurosis Vulve" hab das noch nie gehört.Kannst du das näher beschreiben?
Wenn du unsere seiten durchliest, findest du sicher mal erste Informationen.
Alles Liebe von
Susi

hi ihr lieben,
nun ich habe neuigkeiten:

hpv test positiv.
termin kkh höxter für 1.2.05

gerstern termin mit meinem mann bei der ärztin, nochmal genau befundsbesprechung.
habe zwischenezitlich eine klink in münster ausgemacht.
wollte gerne dort hin, ist eine uni frauenklinik, die gewisse erfahrungne haben in solchen diagnosen.

heute morgen habe ich dann meinen termin für münster bekommen, also am 1.2.05 8:30 dasein. von mir aus 176 km ca.
muss die paar tage ohne besuch leben, keinen lieben mann an meiner seite.

aber der hat eh schon genug zu hause zu tun.
kind, und hunde.
muss oma, und großes kind halt mit anpacken!

tja, mir ist recht mulmig zugange....
aber nutzt ja nix, wenn ich das zeug loswerden will, muss es sein.

jetzt kann mein mann sich endlich testen lassen, ob bei ihm auch was gefunden wird.
darauf hat ja bis jetzt keiner getestet. er hat ja auch schon über 2 jahre probs. und auch schon eine odysse hinter sich mit ärzten, keiner findet was.

nun ja, melde mich nochmal wenns losgeht oder was neues gibt.

LG mit herzklopfen
Tina

Hallo Tina ich wohne c.a.45 km von Münster NRW entfernt ich kann dich besuchen ,und mein Mann fährt mich auch .Möchtest Du Besuch haben dann mußt Du mir sagen wann?Aber ich habe nicht deinen Namen!Hier meine mail www.minni-maus_61@web.de wenn Du Besuch haben möchtest . HDL Konny

Hallo Natalie
Ich kann Tanja nur zustimmen, hoffe du gerätst nie an Menschen wie du es bist, wenn du mal Hilfe brauchst!!!!!!!!!!!!!!!
Susi

Hallo Ladies,
heute war meine Nachsorge aus Tumorsicht alles Bestens z.Zt. liegt keine Krebserkrankung vor, HPV war negativ (der Arztbrief war versehentlich an die falsche Ärztin geschickt worden). Einzigster Wermutstropfen- der Lichen er "blüht" in vollem Umfang und kann und wird nicht mehr behandelt. Kortison sei nicht ratsam bei dem Hautbild und dem Hintergrund Vulva-Ca, der Versuch mit der Protopicsalbe wird nicht wiederholt, möglicherweise war sie mit auslösend?! War ja nur der Versuch, sie hatte noch keine Zulassung für Schleimhautbehandlungen. Ich werde in Zukunft noch bewußter leben und auch versuchen mein Übergwicht in den Griff zu bekommen und die Probleme der Welt, zumindestens nicht alle, zu meinen zu machen.
Frau Dr. H. meinte viele Frauen könnten bei Lichen im Genitaltrakt gar keinen Verkehr mehr haben. Also muß ich in Kamille baden und die Zähne manchmal ein wenig zusammen beißen. Aber es geht immer besser.
Übrigens für VIKTORIA man soll die Stellen dauerhaft mit Vaseline behandeln, dies würde Linderung bringen. An eine, wie in manchen Fällen beobachtete Spontanheilung, glaubt sie bei mir nach ca. 4Jahren nicht mehr... Naja, erstmal gilt aufatmen.
Die Rezidivrate ist leider bei Lichen etwas höher.

Für Alle nochmal zum Mut machen im frühen Stadium (1b) wie es auch bei mir war, wenn die Lymphknoten frei sind und auch keine Metastasen da waren, besteht eine wirklich realistische, nahezu 100% Chance gesund zu bleiben. Rezidive treten zu dem nur Lokal bzw. in den Lymphknoten der Leiste auf.Na und die Sache wird ja bei uns allen relativ engmaschig in der Nachsorge gecheckt. Sie wird somit viel früher als bei Frau X oder Y festgestellt-
Laßt uns optimistisch bleiben. Meine Gedanken und guten Wünsche gelten daher nochmal ganz besonders den Frauen die nicht so gut dastehen. Die Schmerzen haben oder noch lange Wege über weitere Op oder so vor sich haben. Verliert nie den Mut und kämpft um das bischen Leben. Gott möge uns allen die Kraft dazu geben.

Liebe Grüße besonders an Helga, Tanja, Viktoria, und den Rest im Forum. Hoffe das war nicht zu viel von mir und bleibe auch in Zukunft, wenn auch teilweise passiv im Forum.
Herzlichst eure Biggi

hallo ihr lieben, bin wieder zu hause.konny, vielen dank fuer die kerze, ich habe in belgien auch jede menge kerzen fuer dich angezuendet un d fuer euch alle.
nun mal zur schoenen seite des lebens. der kursus war genial, und ich habe es mal genossen, mal eine woche ohne meine Maenner, so sehr ich sie ja liebe.... zu sein und was voellig anderes in einem voellig neuen land zu tun. die pruefung habe ich auch bestanden, zwar knapp, aber hauptsache nicht durchgefallen. jetzt freue ich mich auf den umzug nach bruessel!
Gisela, kraurosis vulvae ist ein anderer veralteter ausdruck fuer lichen sclerosis. musst du deshalb wirklich gleich so einen grossen eingriff uber dich ergehen lassen? hast du denn schon eine zweite meinung eingeholt? wenn du fragen hast, hier sind biggi und ich die grossen lichen-fachfrauen (naja, etwas geprahlt...., auf jeden fall leiden wir auch unter dieser condition, tina ist wohl auch von der Partie).
also, ihr ladies alle, muss jetzt wiedersehen feiern mit meinem hund / naja, mit den maennern meinetwegen auch.
grusskuss
w.

Hallo Tanja,

werde morgen operiert. Hat Jemand etwas von Tina gehört, habe es offentsichtlich nicht mehr rechtzeitig vor ihrem OP-Termin geschafft sie zu erreichen. Leider war ich mit meinem eigenen zu sehr beschäftigt.

Liebe Grüße
an
alle
Annette

Liebe Annette,
das wird ambulant gemacht, oder? Ich denke an Dich und wünsche Dir, daß alles gut wird!!!
Hab keine Angst, ich drück Dich ganz doll!!!
Lieben Gruß von Tanja