Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Dreizahn,
zähl für mich mit.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

ok, ein Schaf für Dreizahn, ein Schaf für boebi, usw. Will versuchen, ob ich es schaffe, mich zu umzustellen, dass ich von Tablette zu Tablette schlafe....mal sehen, ob das hinhaut.... ein paar Tage sollte ich wohl durchhalten, bevor ich mir ein Urteil bilde.....

Ich hab jederzeit ein offenes PN-Ohr!

LG, Dreizahn

[Atlan]

hallo boebi,
wie lange soll das noch so gehen?

hallo rapi,
schön, dass es weiter bergauf geht.

lg an alle

atlan

[boebi]

Hallo Atlan,
morgen ist nochmal Blutentnahme, wenn die Ergebnisse immer noch nicht stimmen gehe ich, wenn auch nicht gerne, ins KH.
Gruß
Boebi

[Hilla]

Dreizahn, einen dreifach gedrehten mit einem Looping versetzten gut gemeinten Tritt wird Dich weiter bringen. Vielleicht hilft's Ich muss nur aufpassen, dass mein Rücken das mitmacht.....)

Mywu, Du hast ja recht. Ich weiß das auch alles und ob Du es glaubst oder nicht, ich bin schon viel ruhiger geworden. Ich arbeite jetzt seit 10 Tagen und habe noch keine Überstunde gemacht....... im letzten Jahr hätte ich wieder bei vielen Aktionen "Hier" geschrien. Insofern finde ich mich schon ganz vernünftig. Die letzten OP's haben mich doch ein wenig vorsichtiger werden lassen.
Worüber ich mir im Moment große Sorgen mache sind die mangelnden Kinderzahlen. Wer weiß, wie lange es unsere Einrichtung noch geben wird....

Boebi, die Warterei ist kaum auszuhalten........ jedenfalls bin ich immer noch bei Dir, drück alles was Dir helfen könnte und gebe die Hoffnung nicht auf.

Ralf, Dir weiter alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

Liz, ich habe auch viel an Dich gedacht und die Daumen gedrückt..... drücke immer noch.... bis zur Entwarnung.

Atlan, ich wünsche Deiner Frau für die Hüft-OP alles Gute.

Allen anderen einen schönen Abend, (meinem Rücken geht es etwas besser, aber nur wenn ich keine falsche Bewegung mache)

viele Grüße
Hilla

[Ursa2]

Grüß Gott allerseits, Entwarnung??!!

der gestrige Termin kam mir eher vor wie ein Faschingsscherz. Ich kam hechelnd an, alles leer. Nach 45 minuten zum Ultraschall. Nicht etwa der schon seit gut einem Jahr vertraute Doc, sondern ein" kleines" Mädchen im Ärztekittel holt mich. Auch nicht in den vertrauten Raum , sondern auf eine Untersuchungsliege im Vorzimmer. Wo ist der Dr.K?" "Ich mache heute den Ultraschall. " Dann legt sie in einem Tempo los. Gottseidank erschien der Dr.K und sagte ihr einiges ein, so dass sie tatsächlich den zu beobachtenden LK ausmaß und fotografierte. Die rechte Seite ging dann auch sehr schnell mit einigen Schmerzen, aber atemberaubend schnell. Ich brauchte mehr Zeit , um mir das Kontaktgel abzuputzen als sie für eine Seite Untersuchung.
Dann wieder ins Wartezimmer, wo jetzt tasächlich noch eine Privatpatientin war. Nach einer weiteren 3/4 stunde in den Untersuchungsraum. Und wer ist drin? Außer der Helferin wieder ein" Kleines Mädchen" , stellt sich vor als Dr.M.. Ich hatte ja nicht den Chef erwartet, der macht nur Mo und Do Sprechstunde, aber zumindest den Oberarzt( meinen Lieblingsdoc, der mich voriges Jahr gleich stationär einbestellt hat und mich so vorm Ersticken bewahrte), der am Di dran ist.
"Ja der Herr Dr. B ist krank." Und sie sei jetzt Stationsärztin auf der Chefstation seit 9 Monaten. Kennt mich und meinen Fall nicht. Die Akte liegt zwar im Untersuchungszimmer, aber sie ergänzt nur, was sie feststellt: .Einmal A , einmal I ,einmal mit Gummihandschuh aufs OP-feld gegriffen, zwei Rezepte ausgestellt. Das war´s. Ich frage nach der Furche in der Zunge. Ja, da fehlt unten was. Und schon bin ich draußen. In 12 wochen soll ich wieder kommen.

Sie war noch viel kürzer angebunden als der vielbeschäftigte Chef. Mir fielen nicht einmal alle Fragen ein, die ich vorher notiert hatte. Armes Deutschland, wenn so alle Ärzte in Zukunft ausschauen!
Rein physikalisch betrachtet, haben die 2 Damen eine Glanzleistung erbracht, die gleiche Arbeit(GOÄ-ziffern) in der Hälfte der Zeit. Aber keine Fragen, kein persönliches Wort.

Der Dr.K hat sich bei mir entschuldigt, er wußte nicht, dass ich einen Termin hatte und wie ich beim Hinausgehen bemerkte, war er an dem Tag der erste Dienst für die Ambulanz, wo ich bestimmt 50 Leute sitzen sah.

Nie mehr am Faschingsdienstag einen Termin!!
Es erscheint wahrscheinlich, dass die Damen unter 30 vielleicht besser sehen und schneller das wesentliche auffassen als gestandene Ärzte , die ja schon durch viele negative Erfahrungen gewitzt lieber dreimal hinschauen und -hören, bevor sie was übersehen könnten.
Jetzt will ich halt mal den Assistenzärztinnen glauben, dass alles in Ordnung ist.

@rapi
jetzt weiß ich endlich, wo deine Fäden waren und warum du verschwollen bist. Die haben ja bei dir alle LKs im Halsbereich raus rein auf Verdacht und jetzt hast du auch noch vor, dich sicherheitshalber bestrahlen zu lassen. Frag nur genau nach, was dir dabei alles blüht. Kannst jetzt noch nicht ordentlich essen,und beim bestrahlen wird es garantiert nicht besser.Frag am 29.2. genau nach, wie sie deine Ernährung sicher stellen werden.

@ dreizahn
bis Freitag sind nur mehr 1 Tag und zwei Nächte, du willst doch deinen Dipl.-Vater nicht enttäuschen.

Danke Hilla und Boebi fürs daumendrücken, wobei boebi selber noch viel dringender unsere guten wünsche braucht.

Seid herzlich gegrüßt von LIZ,
die morgen den großen Endokrinologentermin wegen der Schilddrüse hat

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Hilla

Dreizahn, einen dreifach gedrehten mit einem Looping versetzten gut gemeinten Tritt wird Dich weiter bringen. Vielleicht hilft's Ich muss nur aufpassen, dass mein Rücken das mitmacht.....)

AUA! Danke, aber Du solltest nicht Deinen Rücken für mich riskieren

@Liz: Klasse! Glückwunsch zum Ergebnis! Auch wenn der Ablauf des Termins etwas besser hätte laufen können.

Zitat von Ursa2

bis Freitag sind nur mehr 1 Tag und zwei Nächte, du willst doch deinen Dipl.-Vater nicht enttäuschen.

Hab ich nicht vor *seufz*. Zum Glück ist es nur ein Gesprächstermin.....

So, ich geh jetzt in die Heia . Habe gerade noch eine Bewerbung fertig geschrieben. Per E-Mail abschicken werde ich sie allerdings erst zu etwas konventionellerer Stunde.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen,

Liz: Glückwunsch

Euch allen einen schönen Tag.

Boebi

[rapi12]

@Ursa2

@rapi
jetzt weiß ich endlich, wo deine Fäden waren und warum du verschwollen bist. Die haben ja bei dir alle LKs im Halsbereich raus rein auf Verdacht und jetzt hast du auch noch vor, dich sicherheitshalber bestrahlen zu lassen. Frag nur genau nach, was dir dabei alles blüht. Kannst jetzt noch nicht ordentlich essen,und beim bestrahlen wird es garantiert nicht besser.Frag am 29.2. genau nach, wie sie deine Ernährung sicher stellen werden.

@
1. ich finde das gut, dass anhand der lymphe - nun sich bestätigt hat - es ist rein kein befall gewesen. auch anderes nicht. der tumor ist raus - RO und das hat die histologie (pathologie) auch bestätigt.
2. bestrahlung mache ich als sicherheit- weil ich gerne dann ruhe haben will und kein risiko brauche. es kann ja sein, das ein kleinstes ding noch da ist, welches man nicht sieht.
3. ich esse suppe und mache ich zwei scheiben brot mit rein, dann trinke ich saft und kaffee und esse pudding - schoko, und andere milchpuddings.
4. das alles noch geschwollen ist, hängt bestimmt daran, dass es erst am 8.2. operiert ist. da muss ich noch wochen warten.
5. es gibt ja auch massagen- die dann das auch noch beheben -etwas.
6. ich habe ab heute nun auch Logopädie, also die sprache geht recht gut- ich kann telefonieren und es wird verstanden.
7. ich verbinde mein Luftloch alleine- brauche da keine hilfe.

so mit werde ich bestimmt allerhand am 29.2. erfahren - welche bestrahlung und wo und wie etc.
ich nehme jegliche hilfe wahr und danach habe ich ein gespräch wegen meiner reha- ich werde an die ostsee fahren.
bis august werde ich alles schon geschafft haben.
der februar war der monat der operation- märz/ anfang april werden die monate sein, der bestrahlung.
april - ende mai ist dann so weit es geht- zur heilung verbunden mit rehavorbereitungen.
das ist mein plan.

lg ralf

[claudia b]

wunderschöne grüsse in die runde aus salzburg,

als stille mitleserin hab ich eine frage an ralf, wenn ich es richtig entnehme, dann hatte man dir eine peg-sonde gelegt, die aber bereits entfernt wurde, obwohl dich eine strahentherapie erwartet?? das ist mir etwas unverständlich, denn die wirklichen essprobleme beginnen meistens erst während der therapie... und wenn ich es richtig verstehe, dann hast du auch ein tracheostoma (luftröhrehschnitt)?? ich kann dir aus eigener erfahrung raten, diesen, wenn es medizinisch möglich ist, vor der strahelntherapie schliessen zu lassen, denn während und längere zeit danach ist es nicht möglich.

alles gute für deine weitere genesung

claudia

[rapi12]

Zitat von claudia b

wunderschöne grüsse in die runde aus salzburg,

als stille mitleserin hab ich eine frage an ralf, wenn ich es richtig entnehme, dann hatte man dir eine peg-sonde gelegt, die aber bereits entfernt wurde, obwohl dich eine strahentherapie erwartet?? das ist mir etwas unverständlich, denn die wirklichen essprobleme beginnen meistens erst während der therapie... und wenn ich es richtig verstehe, dann hast du auch ein tracheostoma (luftröhrehschnitt)?? ich kann dir aus eigener erfahrung raten, diesen, wenn es medizinisch möglich ist, vor der strahelntherapie schliessen zu lassen, denn während und längere zeit danach ist es nicht möglich.

alles gute für deine weitere genesung

claudia

hallo ich verbinde das selber zu hause- ich habe alles nötige hier. das haben die ärzte und schwestern mir eingepackt.
desinfektion und auch verbandsmaterial. das dauert max 3-4 wochen, dann ist der schnitt zu. (Luftröhre)
außerdem hatte ich sonde durch die nase- die ist am freitag raus , wie auch das mit der luft.
die werden wohl wissen, was die machen. das sind spitzen ärzte und prima schweatern alles sehr modern.
alle anderen anzeichen .- sind möglich, aber nie ein muss. jeder verträgt es anders. warten wir mal ab.
ich kann doch fragen etc. dafür habe ich doch das gespräch, außerdem ob ich eine strahlentherapie nötig habe, wird sich zeigen. es ist eine empfehlung vom strahlen board- als der getagt hat. mein operateur sagte auch mitnehmen- sicherheit.
es gibt auch so viele möglichkeiten sich helfen zu lassen. die bringen doch keinen um.
augen zu und durch. alles was hilft, wird mitgenommen.
tumor ist def. raus und kein rest ist da, aber es kann ja noch ein 1000stel millimeter irgendwo sein.
metastasen waren ja nie vorhanden.

lg ralf

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Claudia,
mit Interesse habe ich deinen Beitrag über das Tracheostoma gelesen. Ich habe eines wegen einer Kehlkopfoperation.Das ist nun schon fast 2 1/2 Jahre her und ich habe überhaupt keine Chance das schließenzu lassen. Da ist noch eine große Schwellung drin. Meinst du das kommt von der Bestrahlung?

Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

hallo renate,

ich kann nur meine eigene erfahrung wiedergeben, meine op war im august letzen jahres, man wollte das tracheostoma vor der strahlentherapie operativ schliessen, aber auf grund meiner schluckprobleme liess man es noch offen, während und 6wochen nach der therapie war die empfehlung keinen eingriff zu machen, jetzt war ich noch auf reha, das stoma ist noch ca. 5mm gross und wird nächste woche stationär geschlossen. ich hatte übrigens bis auf die ersten tage nach der op keine kanüle. dass ein tracheostoma gänzlich von alleine, so wie es rapi beschreibt zuwächst habe ich bis jetzt nicht gehört.

lg
claudia

[Ursa2]

hallo claudia,
das tracheostoma zieht sich immer mehr zusammen, wenn die kanüle draußen ist( bei mir 7 tage nach der OP) besonders, wenn es mit einem dachziegelartigen klebeverband luftdicht abgedeckt wird, der alle drei, vier tage erneuert wird. die die äußersten schichten(oberhaut ,unterhaut und zwischenhaut) sind so nach ca 3, 4 wochen zusammengezogen und das stoma ist nach außen dicht. Allerdings schaut es in den wenigsten fällen dann gut aus, deswegen werden beim op.Verschluss, der hinterherher kommt, die schnittflächen wieder aktiviert und die drei schichten einzeln in lokalanästhesie vernäht. man geht davon aus, dass dann auch der Schlitz in der Luftröhre sich etwas verkleinert hat, man kann den knorpel ja bis data noch nicht nähen. Der op.verschluss war bei mir am 30.3., aber noch im herbst konnte ich den hals von innen durch den luftröhrenschlitz aufblasen. ich habe das nur gelegentlich getestet, weil das ja für die verkleinerung kontraproduktiv ist. Aber noch heute halte ich bei starkem husten von außen dagegen, obwohl die hautschichten fest geschlossen sind. Auf der reha habe ich eine alte dame getroffen(über 80) bei der sich das tracheostoma wunderschön von selbst zusmmengezogen hatte. ich nehme an, da war der Schnitt vorher nicht so groß wie bei mir..
Soviel zu meinen tracheostomaerfahrungen

Alles gute

LIZ

[claudia b]

hallo davy und liz,

offenbar sind wir österreicherInnen anders gebaut ;-) scherz beiseite, mein ganz persönliches tracheostoma ist nach 6monaten, wie bereits beschrieben noch immer 5mm gross und das ohne kanüle, deshalb wird es jetzt auch operativ geschlossen. bei allen stomapatienten die ich persönlich kenne wurde der schnitt vernäht, aber es ist immer wieder interessant wie verschieden patienten sind.

lg

claudia