Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo an alle,
susi, das freut mich sehr für dich.
ich habe mein erstes ergebnis noch vor mir.wurde heute gemacht.

endlich beim FA gewesen wegen befund.
ist wohl sehr selten exotisch sagten die aerzte.
habe bei einigen anderen FA nachgefragt.
unter anderem charite berlin prof.lichtenegger.
hausarzt, online arzt ect.
alls sagen das gleiche, soll zügig im gesunden gewebe enfernt werden.

FA sagte sie würde mir unter umständen auch eine dysplasie klinik empfehlen. wo kontrollen in 3 monatigem abstand gemacht werden müssen.

alle fragten vorab ob etwas aussergewöhliches passiert sei.
ja, ist es.ist schon eine lange zeit her.
meine ernährung ist unter aller...!
immunsystem? habe ich glaube garnicht mehr.

seit gestern ernährung auf gesund umgestellt.
da fast kein obst, gemüse, milch, gegessen habe, habe ich da wohl nachhol bedarf.

jetzt soll ich überlegen welche klinik ich möchte, und bekomme dann meinen roten zettel.kkh aufenthalt ca.2-4 tage wenn alles gut läuft.

seit samstag nehme ich zusätzlich collodial silver.
und bald ergänzend dazu neukönigsförder mineraltabl., sowie wobenzym.

hoffe das mich das wieder aufbaut und mir hilft.

habe nur irre angst vor schmerzen und der wundheilung. ist ja eine sehr sehr ungünstige stelle.

hoffe auch das sie alles erwischen und ich nicht nochmal da durch muss.
wünsche euch alles liebe
bis bald
LG Tina

Liebe Tina,
das Immunsystem ist für uns ganz wichtig!! Ich esse jeden Tag auf nüchternen Magen 1-2 Gabeln Sauerkraut, ein Tip von der Erholung, reinigt den Darm und stärkt das Immunsystem. Außerdem ist Vitamin A der Feind des Plattenepithelkarzinom.( Milch, Karotten mit Distelöl, Eier, Leber, Butter..)

Wenn deine Abwehr gut ist, ist auch die Wundheilung besser. Bei meiner ersten OP im Jänner 04 war meine Abwehr auch unter aller Sau und es wurde alles eitrig. Hab dann einen auf Gesund gemacht und bei der zweiten OP im September,und der dritten im November heilte alles sehr gut und schnell. Wobei im November am meisten weggeschnitten wurde. Hab außerdem schon im Krankenhaus täglich ein Sitzbad mit Beta-isadona gemacht.
Villeicht kannst und willst du ja auch zur Erholung nach der OP. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe drück dir ganz fest die Daumen.
Gruß Susi

Liebe Tina, ist WOBENZYM das gleiche wie WOBE MUGOS? Ich durfte WOBE MUGOS vor der operation nicht nehmen, da sie Blutverdünnend wirken!!!!!
Und was meinst du mit: Alle fragten ob was außergewöhnliches passiert ist.?????
Liebe Grüße
Susi

weil die psyche wohl großen anteil an unserem immunsystem hat, und somit
auf krankheiten reagiert!
passiert ja, mein bruder und frau starben im nov.03,habe eine gedenkseite eingerichtet für die beiden.

Liebe Tina,
auch mein Bruder starb 2002 an Krebs mit 40 Jahren. Er fehlt mir jeden Tag. Aber vor ein paar Monaten hatte ich einen Traum. Mein Bruder war bei mir, ich hab ihn ganz fest Umarmt. Ich wußte im Traum er muß wieder von mir weg, seine Hand lag ganz warm auf meiner Schulter as ich zu ihm sagte:" warum bleibst du niht hier? und dabei hielten wir uns ganz fest im Arm. Da sagte er zu mir: NEIN! nie; da wo ich jetzt bin, da gehts mir so gut.

Ich wurde wach und da wo vorher seine Hand geegen hatte wurde es kalt.
Und seither weiß ich wir sehen uns wieder. Und in seinem Testament stand, obwohl er nicht sehr gläubig war,
Ich weiß, wir werden uns alle wieder sehn.
Liebe Grüße
Susi

Liebe Tina,
wie Susi schon schrieb, ("Wobenenzym N" und Wobe Mugos ist nicht das gleiche) auch nach meinem Wissensstand solltest Du das Wobenzym nicht mehr vor der OP einnehmen, und danach erst nach Rücksprache mit den Ärzten, wenn alles gut läuft kannst Du aber sicher einige Tage nach der Op damit anfangen. Durchforste auch die Beipackzettel Deiner anderen Mittelchen nach Hinweisen auf blutverdünnende und gerinnungshemmende Eigenschaften.
Während der Wundheilung solltest Du dann aber echt reinhauen, evtl. noch mit Zink und Selen, ich empfehle gerne das Orthomol Immun, denn da ist alles drin, was der Körper nach so einer Belastung braucht, ist etwas teuer aber hat mir sehr geholfen, auch im Hinblick auf mein HPV!
;-)
Liebe Grüße
Tanja

hallo Tina ich nehme das Orthomol Immun auch es kostet hier für 15 Tage 26 Euro,für 30Tage 51 Euro ist aber sehr gut.

Hallo Tanja danke das ich es anders schreiben kann.In moment geht hier alles drunter und drüber.Meine Tochter hat morgen eine Nierenuntersuchung schichtweise.Mal sehen sie hat Doppelniere mit REFLUX.Eugen montagRücken und Knie Röntgen,Rücken ist die Bandscheibe und Knie Atrose.Alles Sch...
Mal sehen wie alles wird.Ich kann nicht mehr Auto fahren und wenn Eugen eine OP bekommt wie geht es dann hier weiter?Mein Hund ist auch krank hat wasser in derLunge,Dann meine Kiefer OP
Bin nur noch am weinen weiß nicht weiter.

Ich denk an Euch alle und drück Euch Konny

Hallo Konny,
bei dir gehts ja drunter und drüber,drück dir fest die Daumen daß du alles auf die Reihe bekommst. Und vor allem, daß alle Untersuchungen positiv ausgehn.Villeicht hast du jemanden der dir ein paar Dinge abnehmen kann,z.B. mit dem Hund zum Tierarzt fahren.Man muß nicht alles allein erledigen, hohl dir Hilfe!!!
Dann gehts auch dir besser. Und nur wenn es dir besser geht, dann kannst du auch für deine Lieben besser da sein.
Ich schicke dir Kraft.
Liebe Grüße
Susi

liebe kristin, erstmal habe ich zurueckgeblaettert, was du so hattest. also, ich weiss ueber lichen sclerosis et atrophicus nicht viel, werde mal alles zusammenkratzen, was ich im laufe der zeit so herausgefunden habe.
- lichen sclerosis et atrophicus (nennen wir es mal ls) ist eine hautveraenderung, die haeufig an der vulva oder auch am anus auftritt. zunaechst treten weisse flecken auf. chronische entzuendung, juckreiz, spaeter dysplasie, d.h. die haut bildet sich unter umstgaenden zurueck und schlimmstenfalls verschwindet die vulva voellig (keine angst, passiert laengst nicht bei jeder, worst case scenario)
- die schamlippen koennen auch zusammenwachsen, was den geschlechtsverkehr schwierig macht (bei mir um die klitoris etwas zusammengewachsen, ist bei der operation jedoch gleich nebenbei geregelt worden)
- ursache von ls nicht ganz klar. manche vermuten auto-immunstoerung, d.h. es werden anstatt kranker zellen auch gesunde zerstoert (oh, ich hoffe, ich kann es richtig ausdruecken, tanja hilfe!!!)
- ls ist lt. studien nicht besonders krebsfoerdernd. ich habe den verdacht, dass es nicht stimmt, denn hier und auch im englischen vulva-forum, in dem ich mich rumtreibe, habe ich schon viele frauen kennengelernt, die die mischung lichen/karzinom haben. wer registriert denn unsere faelle schon fuer die wissenschaft? ich bin nicht gefragt worden...
- was ich so an medizinischen infos gesehen habe: lichen ist nicht heilbar. man kann versuchen, juckphasen zu lindern. kortisonsalben werden wohl gern verabreicht.

nun, ich bin ja kein arzt. mein onkologe, der mich operiert hat, checkt mich jetzt alle drei monate. er meint, gegen lichen brauche ich nichts zu unternehmen, wenn er sich ruhig verhaelt. fetten mit z. b. vaseline ist immer gut, da die lichen-haut trocken ist. meine frauenaerztin, die auch naturheilkundlich taetig ist, hat mir eine ganze pallette an immunmittelchen gegeben, auch auf basis von kollostrum, selen, zink, vitamin a, b, e - und dazu hat sie mich damit beauftragt, mit meiner vulva zu sprechen und ihr zu sagen, sie soll heilen.und jeden abend ein aloe blatt aufschneiden und das gelee drauftun. die weissen flecken auf der vulva sind auch zurueckgegangen seit ich das alles mache.

alles in allem ist lichen schon eine etwas raetselhafte "condition" (ich mag es gar nicht krankheit nennen, denn direkt krank fuehle ich mich daher nicht und das wort "condition" kann ich nicht ins deutsche uebersetzen, es passt aber besser fuer sowas.

vitamine, immunsystem staerken, alles gut. am wichtigsten aber ist es, dass man sich kopf- und seelenmaessig gut fuehlt. ich habe endlich meinen 60stunden-job gegen einen normalen 40stunden-job eingetauscht und deshalb ist es nicht mehr ganz so ein spagat, familie, privatleben und job unter einen hut zu bringen und ich fuehle ich gut. Der ganze Schreck mit dem karzinom war fuer mich anlass, etwas ordnung in mein etwas aus dem gleichgewicht geratenes leben zu bringen, die prioritaeten neu zu setzen. das ist glaub ich, was es im endeffekt ausmacht, dass ich mich so gut fuehle, obwohl das leben ja nicht aufhoert, aber das gehoert wohl dazu...




wenn du englisch kannst kuck mal bei www.vulvarhealth.org/LS/.

die seite ist allerdings etwas furchterregend und nicht gerade troestlich, es ist aber wie in diesem forum, die leichten faelle treiben sich meist nicht so lange in diesen foren rum. deshalb bin ich immer noch hier,damit es auch einmal ein paar harmlose faelle gibt und damit nicht immer alle neuen denken, es gibt nur die radikale vulvektomie.... manche kommen auch mit einem blauen auge davon. und viele hier haben sich mit schweren krankheitsverlaeufen und folgen auseinander zu setzen und zeigen uns, dass das leben immer irgendwie weiter geht und immer wieder wirklich lebenswert ist. erzaehl mir mal von deinen symptomen,bzw. hast du symptome?


machs gut!!
wiebke

Hallo Ihr Lieben Bauche Hilfe.
Ich weiß nicht wenn ich Mitglied werden möchte ,welches Formular ich nehmen muß.
Mitgliedschaft (word) oder (PDF) was ist der unterschied?
Kann mir einer witer helfen?
Gruß Konny

liebe konny,

es ist egal , naja fast ;-) welches formular du nimmst.
es liegt an deinem computer.
es handelt sich um einen datei-download.

für das PDF (Portable Document Format) verwendest benötigst du zum download den "acrobat reader" auf deinem compi.

das hat nicht jeder und daher wird auch das word format angeboten.

ich hoffe das ist so verständlich erklärt.

gruss

Hallo Wiebke!
Danke für deine Auskunft. Sie war wirklich informativ und hat mir weitergeholfen. Was ich für Symthome habe? Nun ja, das weiß ich eigentlich nicht so richtig. Auf die Dysplasie wurde ich aufmerksam, weil ich ständig unter starkem Juckreiz litt, der auch durch kratzen nicht besser wurde (eher schlechter, weil alles anschwoll). Seit der Operation ist dieses total unangenehme Gefühl, das mein Leben wirklich stark beeinträchtigt hat weg. Und das war für mich eine tolle Nebenerscheinung der Operation.
Jetzt kitzelt es manchmal, hört aber gleich wieder auf. An manchen Tagen habe ich das Gefühl, als ob sich da unten alles zusammenzieht und dann spannt es ziemlich. Heute auch-! Aber ich glaube eher, dass das Ziehen folgend er Operation und der Narben sind. Irgendwie glaube ich nicht, dass es von diesen "Lichen" kommt. Ja sonst merke ich nichts -. Aber es wurde bei den letzten Untersuchungen jedesmal eine Biopsie gemacht, weil einzelne Stellen gräulich bzw. rötlich waren. Jedes Mal wurde - Gott sei Dank - keine Vin, sondern eine Entzündung festgestellt. Dieses Mal schrieb der Arzt dann eben "lichen ..." in den Schrieb, den ich jedes Mal mitbekomme. Ob ich einen "Virus" habe, wurde nie untersucht. Ich habe einmal nachgefragt, weil ich davon im Forum immer wieder lese. Der Arzt meinte aber, dass bei einer VIN-Erkrankung in meinem Alter in der Regel fast zu 100 % eine Vireninfektion vorliegt. Mich wundert es ein bisschen, dass es nicht untersucht wird, weil anscheinend in Deutschland schon nachgeschaut wird. Aber im Grunde würde eine solche Information ja auch nicht helfen, wenn man das Virus nicht unschädlich machen kann (wenn ich das richtig verstanden habe?!). Muss ich das wissen, ob ich einen Virus in mir habe - ich meine bringt das irgendetwas? Hat das Folgen, muss ich dann etwas beachten, was sonst nicht der Fall ist?
Komisch, eine Zeit lang habe ich einfach nur verfolgt, was ihr schreibt. Jetzt habe ich wieder eine Menge fragen zu Dingen, über die ich vorher nicht nachgedacht habe. Aber wahrscheinlich beschäftige ich mich halt unbewusst immer nur gerade mit soviel, wie mir für den Moment als wichtig und zumutbar erscheint.
Ach ja, mich hat man in Wien gefragt, ob man meine Untersuchungsergebnisse usw. wissenschaftlich auswerten darf. Ein bisschen interessiert sich die Wissenschaft anscheinend doch dafür.
Liebe Grüße
Kristin

Liebe Konny, es tut mir so leid, bei Euch kommt ja alles auf einmal. Da soll frau auch noch stark bleiben, eine der vielen Sachen allein waere ja schon schlimm genug, Du wirst vom Schicksal auf eine harte Probe gestellt! Such Dir mal das Schoene raus. Zum Beispiel hast Du einen wunderbaren Mann, den wir ja schon kennen lernen durften, und auch Deine uebrige Familie scheint wunderbar zu sein. Hast Du denn niemanden, der Dir jetzt mit den praktischen Dingen etwas helfen kann?
Ich bete fuer Dich!
Wiebke

Hallo an alle,
ich kann euch jetzt aus eigener Erfahrung sagen warum es wichtig ist ob man HPV betroffen ist oder nicht. Ich bin jetzt seit Jahren zum ersten mal HPV frei, und das es so beibt muß mein Mann eine Blutuntersuchung machen um zu sehn ob auch er HPV frei ist. Sonst könnte er mich wieder Anstecken obwohl er selbst keine Probleme hat.
Liebe Grüße an alle
Susi

Tut mir leid, wenn ich jemanden verletzt haben sollte, bzw. das von mir angesprochene Thema hier wirklich nicht vorgesehen ist! (Wie ich sehe, hat man meinen Beitrag mittlerweile "hinausgeworfen".) - Ich will daher an dieser Stelle nur noch eine Warnung hinterlassen: Betroffene Frauen, rechnet bitte damit, daß es Männer geben könnte, die Eure Beiträge mit dem einzigen Zweck lesen, daraus Erotik "abzuziehen", und daß es sogar Männer geben könnte (mach ich aber SICHER NICHT!!!), die sich als betroffene Frau ausgeben und eine geeignete Krankengeschichte erfinden (was bei gewissem medizinischem Wissen kein nennenswertes Problem darstellt!), um Euer Vertrauen zu erschleichen und an intime Informationen heranzukommen. Möglicherweise sind jetzt schon manche der Teilnehmerinnen dieses Forums Männer!
Also nochmals mit einer Bitte um Entschuldigung, Wilfried.