Metastasen

Ihr Lieben, Hoffenden - Kämpferinnen, Kämpfer - alle miteinander,
ach, geht's mir noch gut, wenn ich alle Eure Sachen lese.

Als Reinhard44 meldete ich mich im Forum 'Interferon-Therapie' ein paarmal bis zuletzt 5.12.04, im Forum 'Impfen' und 'Malignes Melanom' bis 18.12.04.
Kurz meine Krebs-Vorgeschichte:
1/1992 ED Malignes Melanom Abdomen rechts (superficiell spreitendes Melanom; TD 0,5mm)
3/1998 Nephrektomie links wegen Nierenzellkarzinom T2 G2 NO in Nagold
5/02+7/02 re Schulter Exzision noduläres malignes Melanom
Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 2,0 mm, Level IV
3/03 Daumenballen rechts Exzision (noduläres Melanom)
Stadium IIa, pT3 N0 M0, TD 1,6 mm. Level IV
6/03 - 6/04 Interferon - Alpha 3* 3 Mio IE / Woche s.c. im Rahmen der ADO-Studie. Abbruch wegen
6/04 Exzision 1. Metastase (MTS) malignes Melanom re Clavicula (Schlüsselbein)
8/04 – 12/04 Adjuvante Immuntherapie mit stabilisierter Tumor- RNA Ganz neu; leider half es nicht. Siehe auch:
http://www.hauttumorzentrum.de/studi...stadium-2a.htm - Diese Studie wird noch ausgewertet!
3/05 zwei Metastasen eines Malignen Melanoms an der Hinterwand des linken Herz-Vorhofes (3,5cm) und in der 'Fett-Bauch-Schicht' (kleine gelbe Erbse) mit PET-CT und MRT entdeckt. 3 Wo in HerzThoraxGefäß-Chirurgie UniTü --> 5 Wo Herz-AHB in Königsfeld waren sehr gut.
6/05 AMBULANTE Exzision 4. MTS malignes Melanom re Schlüsselbein.
Mit CT und neuem 3-Tesla-MR-Tomographen nur metastasen-verdächtige Bereiche in Leber, Lunge und am Herz bestimmbar. Da mein S100-Wert im Normbereich liegt, wurde jetzt noch keine Chemo gemacht. Darüber war ich sehr froh.
Deshalb wird am 17.8. nochmals ein PET-CT und GK-MRT gemacht. Dann wird aufgrund der neuen Befunde entschieden, wie an der Hautklinik Tübingen weiter verfahren wird. Wenn mehrere Organe befallen wären, dann evtl. Chemo-Therapie – durch Claudia J. Infos bin ich allerdings sehr kritisch geworden.

Um mich zu stärken, nehme ich jetzt Wobenzym, Selen, Vitamine, ... wie viele hier auch.

Wegen der letzten 4. Meta darf ich morgen Do, 14.7.5 zur AHB in die Klinik für Tumorbiologie und hoffe fest, dass dort versucht werden kann, durch alternative Therapien vielleicht die Vergrößerung von eventuellen Metastasen zu verhindern.

** INFO: AHB gibt es auch für eine AMBULANTE OP eines Rezidivs! Leider nehmen die Veramed-Kliniken nur AHBs von Kranken-Kassen an, aber nicht von der BfA, bzw. die BfA hat andere Kliniken unter Vertrag. Die BfA ist bei Rentnern für onkologische AHBs und Rehas zuständig - nicht die KK!
**
Ich lebe noch, wie Ihr Leser ja auch – Gott sei Dank :-)

Vielen Dank fürs Beten, Daumendrücken, An-Mich-Denken, ...

Liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44

[Christian]

Hallo Reinhard,

hab Deine Mail bekommen und Dir geantwortet.
Drücke Dir auch sämtliche Daumen!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

Hallo Reinhard,
habe Deine MAIL auch gelesen, drücke Dir ganz fest die Daumen!!!
Melde Dich, interessiert mich!!!

Grüßle
NANE

Hallo Reinhard,
wenn Du aus deiner Ahb wieder kommst melde Dich doch mal bei mir.
Ich habe ja nun schon einige Erfahrungen mit der Chemo gemacht und habe auch noch Kontakt zu 2 Melanompatienten die ebenfalls Chemo machen.
Vielleicht kann ich Dir meine Erfahrungen einfach mal mitteilen.
Ich denke das würde Dir vielleicht ganz gut tuen ;-)
Also melde Dich wenn Du wieder da bist.
Liebe Grüsse,
Alex
P.S. ich bin vom 23.7-4.8. in der Veramed Klinik und da gibts keinen Internetanschluss:-(

Hallo Ophelia 77, oder Alex?
ich weiss nicht genau , wie ich dich anreden soll.
Ich wollte nur sagen, dass ich auch eine Fotemustin
"durch " habe. Mit einem Erfolg und auch keinem.
In der Lunge ist alles so stehen geblieben, wie es war, habe aber dafür einen Lymphknotenbefall dazu bekommen.
Einer, aber reicht ja.Jetzt wollte man mir in der Uni-HH
Eppendorf eine weitere Chemo "andrehen", habe ich aber abgelehnt und dafür eine Studie in Kiel(UNI-Klinik)
angenommen. Diese soll am 1.8.2005 beginnen, ziemlich aufwändig und zeitraubend das Ganze, aber es geht ja um das Leben.
Das ist eine ganz neue Immunstudie, die die körpereigene
Immunabwehr unterstützen. Es sollen sehr gute Erfolge bei hellem Hautkrebs vorliegen, darum auch jetzt bei
MM. Denke, das ist besser als die vorgeschlagene Chemo 3. Klasse(Uni-Eppendorf)
Nun zu dir,hast du das mit dem Fotemustin schon durch?
Wie war der Erfolg?Würde mich brennend interessieren.
Ich war auch heute bei einem Naturheilarzt(prakt. Arzt)
der mir auch u.a. mit Mistel vorschlug. Hattest du da schon Erfahrungen oder jemand im Forum?
Von der Medizin her empfiehlt man das nicht. Würden noch mehr expandieren, die Metas.
Ich möchte auch mal hören, ob überhaupt eine Chemo bei MM
anschlägt.Soll angeblich sein, wie man mir sagt(Uni-Klinik)
In der Veramed- Klinik, ist das da o.k.? Was machen sie da mit dir? Wieviel Hoffnung gibt es?
Wobe Mugos E nimmst du auch? habe eine gute Bezugsanschrift, sehr viel günstiger als sonst wo.

Liebe Alex, halte den Kopf und den Optimismus hoch, dann wird's bestimmt passen.

Viele Grüße, Günter

Hallo Günther,
ich hatte am Freitag meine 4te Fotemustin.
In 4 Wochen folgt dann die 5te und dann ein Staging.
Ich hatte ja irre viele Hautmetas und davon sind einige wieder weg gegangen.
Leider ist auch eine Hautmeta dazu gekommen.
Wie es sonst so in meinem Körper aussieht?
Keine Ahnung.
Mistel habe ich auch eine Zeit lang gespritzt abwechselnd mit Thymus.
Mein Arzt hat ein standatisiertes Mistelpräperat genommen Lektinol.
Ich habe aber auch Unterlagen wo es extra eine Mistel für das MM gibt, ich schau später gleich nach und setz es noch hier rein.
Im Moment mache ich die Horvi Therapie, da gibt es hier einen Thread drüber, da darf man keine Mistel nehmen.

In der Veramed Klinik machen sie ja beides, einerseits Chemo und Strahlen, andererseits Hyperthermie, Vitamine, Enzyme, Magnetfeldtherapie ect.
Ich finde es dort sehr schön da es landschaftlich super reizvoll ist.
Ausserdem ist es ein 70 Betten Haus und das ist ja nicht viel.
Die Küche erfüllt Dir Deine Wünsche und es ist eher wie im Urlaub mit einigen Terminen.
Am Samstag fahre ich wieder hin und lass mich durchhyperthermieren......
Ich nehme keine Wobe, ich nehm BRomelain das wurde mir fürs Melanom empfohlen,ausserdem nehme ich jeden Tag noch TAbl. wo Papayaenzyme drin sind.
Was ist das denn für eine neue Studie in Kiel?
Oder was wird dort gemacht?

Liebe Grüsse aus Frankfurt,
Alex

Hallo liebe Alex, guten Morgen!

Brauchst nicht mehr schauen: Du hattest mir gesagt, daß es sich bei der Mistel gegen MM um Helixor P handelt.
Ich habe darüber mit Dr. Witteczek von der GfBK gesprochen, weil ich am Anfang ja doch ganz schöne Mistel-Nebenwirkungen hatte und erst mit dem 3. (von der GfBK empfohlenen) Präparat gut zurecht komme und Dr. Witteczek hat gemeint, daß es (auf mich bezogen) besser wäre Helixor M zu spritzen, da das viel allergen-ärmer wäre, als Helixor P, das ich dann vermutlich wieder nicht vertragen würde. Deshalb bin ich bei Helxior M geblieben. Im Moment bin ich aber im Thymuszyklus.

Hallo Günter!

Die Diskussion pro und contra Mistel existiert hier schon länger. Cornelia hat deshalb auch einen extra Thread aufgemacht. Ich habe auch ein Jahr gezögert, weil ich auch so viele verschieden Meinungen zu Mistel gehört habe. Fakt ist aber, daß diese Flüsterpropaganda von den vermeintlich mehr aufgetretenen Hirnmetas per Studie widerlegt wurde - und seit dem spritze ich Mistel. Generell ist es aber so: alles was immunmodulierend wirkt, wirkt auch auf das Zellwachstum - und leider nicht immer nur auf das der "guten" Zellen. Aber auch alle schulmedizinischen Therapieansätze gegen das MM wirken immunmodulierend! Es ist und bleibt die Entscheidung eines jeden einzelnen, auch wenn es wirklich oft schwierig ist, die richtige Entscheidung zu treffen.
Mich würden auch mehr Einzelheiten zu Deiner Studie brennend interessieren.
Übrigens kaufst Du Deine Wobenzym auch "per-klick" billiger als wo anders??? :0))

An alle einen recht schönen Tag!

Claudia J.

Hallo Ophelia, Alex,

hast du mit Mistel Erfolg gehabt?! Ich hatte mit Fotemustin nur 3x die Erfahrung, mit mässigen Erfolg,wie ich berichtete. Weiss ich leider nicht, warum ich nur 3x
das Vergnügen hatte.

Die Studie in Kiel das ist eine Pilotstudie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von intravenös appliziertem 852A(ist der Name)an Patienten mit nicht reserzierbaren, metastasierten Hautmelanomen.
Neben diesem Impfstoff gehört auch der Wirkstoff
Imiquimod, der zur Behandlung auch von hellem Hautkrebs
schon zugelassen ist und gute Erfolge aufweist.
Ein gesamtes Fortschreiten der Erkrankung soll hiermit verhindert werden.
Dise Studie dauert 12 Wochen mit einem 1wöchigen stationären Aufenhalt in der Klinik.
Habe schon Hoffnung, dass es was wird.
Diese Studie wird an 6 Zentren in Deutschland,Frankreich und der Schweiz stattfinden.
Ich beginne am 1.8.2005 mit der Behandlung.
Übrigens nehme ich Bromelain + Wobe Mugos E und noch ein paar mehr Vitamine, C- hochdosiert, Niacin, Selen usw.
Ich wollte die Mistel eigentlich jetzt auch nehmen, aber die Studie verhindert das.
Denke, dass dann später im Frühjahr 2006 das neue Medikament Sorafenib auf dem Markt ist, das bisher in 2 Studien in den USA durchschlagende Erfolge hinsichtlich des MM aufzuweisen hat.
Leider kann ich in diese Studie nicht mit hinein, weil da nur eine Chemo vorher gelaufen sein durfte.
In Berlin ( Charite-Uni- Berlin) + Kiel und ich glaube in Würzburg ist da auch etwas.

Hast du eigentlich deine Ernährung umgestellt? Oder ist noch alles wie vorher?
Ich esse z.B. kein Fleisch (tierisches Eiweiss) und auch wenig Fisch + Käse mehr, habe dadurch an Gewicht verloren, was ich nicht als negativ empfinde.

Die Horvi- Therapie ( Schlangengift) ist interessant, hat das schon jemand Erfolge mit gehabt? Wäre gut davon etwas zu hören. Du kannst ja noch nichts dazu sagen.
Hallo Claudia J,

Die Anschrift der Bezugsquelle kann ich dir natürlich bekanntgeben, aber du weist, dass man das hier im Forum"killt" wenn ich das bekanntgebe.
Klicke meine Mail mit hinein, du kannst mir dann deine
Mail-Anschrift sagen,ich schreibe dir das dann, o.k.?

So, ich mache erst einmal Schluss,
Tschüss ihr zwei.




name@domain.de

Hallo lieber Günter!

Danke, Dein Angebot nehme ich sehr gern an! Meine e-mail-Adresse lautet: claudia.bear@gmx.de

Bis bald und liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Günther,

meine Ernährung hatte ich Anfangs etwas umgestellt.
Brauchte ich aber fast nicht, da ich nicht so gerne Fleisch esse und mich schon immer einigermassen gesund ernährt habe.
Ich habe immer 2 mal die Woche mit Fleisch gekocht, kein Schwein mehr, sonst nur mit Gemüse.
Fleisch nur noch Bio!!! Ebenso versuche ich so gut wie es geht Gemüse und Obst nur noch aus biol. Anbau zu kaufen.
Aber manches ist einfach zu teuer.
Ich bekomme vom Biobauern einmal die Woche eine Kiste mit Obst, Gemüse und Eiern.
Das ist ganz schön, da ich im 3ten Stock Altbau wohne und so das alles nicht hoch schleppen muss ;-)
Aber im Moment esse ich alles woraufch Lust habe...und da ist auch viel Rind dabei...ich weiss das es nicht so doll ist, aber ich habe durch die Chemo abgenommen und da ich schon immer dürr war sieht das langsam schon nicht mehr schön aus.
Deswegen bekomme ich auch Pankreasenzyme die ich immer zu den Mahlzeiten undhab seitdem auch schon 2 Kilo zugenommen.
Ob die Mistel was geholfen hat?
MMhh Metastasen habe ich unter Mistel auch bekommen, deswegen habe ich ja auch die Horvi Therapie angefangen.
Und ob die was hilft....wird man sehen....
Horst , der es auch nimmt meldet sich privat bei mir immer mal.
Aber er macht auch keine Chemo mehr, nur noch Horvi.
Nun werde ich mal meinen Koffer packen und mich seelisch ud moralisch auf morgen vorbereiten.
Ich freue mich schon sehr auf meinen Aufenhalt in der Veramed.
Machst Du eigentlich auch Hyperthermie?
Ich bekomme in der Veramedklinik Hyperthermie auf den Schädel und auch auf eine Hautmeta.
Desweiteren gib es dort ein tolles psych. Angebot und die Umgebung macht denn Rest.
Ich hoffe ich höre wieder von Dir.

Liebe Grüsse,

ALex

P.S. Sport mache ich auch wieder...soll ja auch gut sein ;-)

Hallo Ihr Lieben,
Komme gerade aus der Klinik.
Fünf Tage Chemo, 2x Interferon.
Ich bin bis jetzt richtig glücklich.
Nebenwirkungen bis auf ein bischen Fieber KEINE

Nur hat mich ein Schreiben der Klinik an die kassenärztliche Vereinigung umgehauen.
Darin steht: Bösartige Tumorerkrankung mit erhöhter Wahrscheinlichkeit einer Fernmetastasierung in den kommenden Jahren zu entwickelen.

Wenn die das schon wissen, wozu dann das ganze-
Meine Frau meinte zwar,das hätten die da reingeschrieben wegen der Kosten die die Krankenkasse übernehmen soll (Roferon) aber ich glaub das nicht so recht.

Hallo Jürob,

Ich denke mal, deine Frau hat recht. Wenn die Ärzte nicht so gruselige Prognosen schreiben würden, würden die Kassen nicht bezahlen. Mach dir darüber keinen Kopf!!!
Freue dich, dass es dir so gut geht mit deiner Chemo.
Alles Gute weiterhin
Cornelia

Hallo, Jürob,
die Ärzte halten sich bei solchen Prognosen ja nur an die statistischen Werte, aber wissen tun sie überhaupt nichts. Der individuelle Verlauf ist bei jedem Patienten anders und kann, nach oben oder unten, enorm vom statistischen Mittel abweichen. Schau dir mal die Geschichten von z.B. Birgit und Claudia J. an, die sind, neben anderen, die besten Beispiele, wie man der Statistik ein Schnippchen schlägt!
Liebe Grüße, Gerlinde

Hallo alle miteinander!
erstmal möchte ich sagen das diese Seiten sehr interessant und informativ sind!
ich habe schon lange einen Fleck am Bein der etwas wegsteht und ich mir nicht sicher bin ob es ein Muttermal oder ein Melanom ist jetzt habe ich mich geschnitten und etwas von dem Fleck erwischt kann mir jemand sagen ob dies gefährliche auswirkungen haben kann?!
ich habe angst zum hautarzt zu gehen aber ich werde mich wohl überwinden müssen!
danke gruß
verena

[babs_Tirol]

Jeder folgt in seinem Leben einer Straße.
Keiner weiß vorher, wann und wo sie endet.
Alle hinterlassen Spuren und manche kreuzen unseren Weg.
Einige, die wir trafen, werden wir nicht vergessen.
Auch wenn sie für immer gehen,
in unseren Herzen und unserer Erinnerung bleiben sie.

Horst K. ist am 26.09.2005 verstorben, habe eine Mail von seiner Gattin erhalten.