Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ihr Lieben alle!
obwohl ich mich nicht gemeldet habe, habe ich das Forum in letzter Zeit sehr aufmerksam verfolgt. Toll, dass sich jetzt sogar die von dieser Krankheit so besonders mitbetroffenen Ehemaenner einmischen und dass jeden Tag offener und konkreter geschrieben wird, besonders Tanja haben wir alle viel zu verdanken, Du hast Deinen Beruf verfehlt und solltest wirklich noch viel mehr auf diesem Gebiet machen, dann koenntest Du noch mehr Leuten helfen.Was macht Dein Buchprojekt?
Konny, es tut mir so leid, dass es Dich so schwer getroffen hat, verliere nicht den Mut!
Mir geht es jetzt wirklich gut, und ich bin sehr mit meinen beruflichen Plaenen beschaeftigt und denke auch mehr an mich und habe auch ueberrascht festgestellt, dass die Familie das wunderbar findet.
Morgen muss ich wieder zur Untersuchung, aber ich gehe mal davon aus, dass alles ok ist, auch den
"lichen" spuere ich kaum, vielleicht haengt das mit dem aloe glibber zusammen, den ich jetzt frisch vom Blatt staendig drauf schmiere (riecht ja nicht so gut das Zeugs, aber egal). So ganz verheilt ist es ja noch nicht, dauert ja echt lang, aber das wisst Ihr ja alle.
Also, man muss in diesem Forum ja auch ein paar richtig leichte Faelle wie meinen haben, damit welche, die ein Problem haben und mal reinschauen auch sehen, das es nicht immer gar so arg wird.
Ich schreibe heute hauptsaechlich um Euch allen ein schoenes Weihnachtsfest zu wuenschen mit viel viel Liebe und schoenen Stunden mit allen, die Euch am Herzen liegen! Und macht Euch bloss keinen Stress um Weihnachten!!!!!
Seid fest gedrueckt!
Gruesse von der anderen Seite des Atlantiks!
Wiebke

Liebe Wiebke,
schön mal wieder von Dir zu lesen, das Buchprojekt ruht derzeit, aber inzwischen haben sich immerhin 5 interessierte Damen gemeldet, ich denke ab Januar geht es dann richtig los, ich freue mich!
Liebe Konny,
versuche trotz allem ein wenig die Weihnachtstage zu genießen und und für kurze Zeit wenigsten ein klein wenig Abstand zu gewinnen. Der Krebs darf nicht Dein alles beherschender Gedanke werden und sein, denn sonst frisst er Dich im wahrsten Sinne des Wortes auf. Kopf hoch, fühle Dich umarmt von mir!

Verabschiede mich für die nächsten Tage und wünsche Euch allen eine erholsame Weihnachtszeit mit Euren Lieben!!

Liebe Helga, ich erlaube mir zum Ende diesen wunderbaren Spruch von Dir hier wiederzugeben (vielen Dank dafür , ich drücke Dich!!!), da er mich sehr berührt hat und ich ihn gerne weitergeben möchte, da er zu uns allen hier paßt. In diesem Sinne
gebt die Hoffnung und den Glauben an Euch selbst niemals auf!!

Ganz liebe Grüße und ein frohes Fest wünscht Euch von Herzen Tanja!

"Was hinter uns liegt
und was vor uns liegt,
sind Winzigkeiten
im Vergleich zu dem,
was in uns steckt."
(O.W. Holmes)

An alle hier im Forum ich wünsche EUCH FROHE GESEGNETE WEIHNACHTEN ohne schmerzen und kummer.Last euch schön beschenken,und last es langsam angehen.Ich wünsche allen ganz viel Glück auf dieser Erde für das nächste Jahr,das es besser werde. Ich drücke und umarme Euch ganz doll Eure Konny

An alle
Auch wir möchten euch alle liebe, friedvolle und gesegnete Weihnachtswünsche übermitteln. Gerade in diesen Tagen ist es
schön, wenn man weiß,daß es Menschen gibt, die in Gedanken zu einem stehen. Christine und ich sind in Gedanken bei euch allen.
Alles liebe Christine und Thom

Auch ich möchte allen hier FROHE WEIHNACHTEN WÜNSCHEN möge sich all eure wünsche erfüllen besonders die GESUNDHEIT ;WAS WOHL DAS WICHTIGSTE IST im leben.Ich denk an Euch allen Euer EUGEN

Hallo liebe Mädels und Partner,
auch an dieser Stelle möchte ich euch allen frohe Weihnachten wünschen. Auf das unser nächstes Jahr
-frei von Hiobsbotschaften
-voll von positiven Nachsorgeberichten
-ohne Schmerzen
-voller Hoffnung
sein wird.
Aber ich hoffe auch, dass diejenigen Frauen unter uns bzw. "neuen" weiterhin an dieser Stelle offene Ohren erreichen und vielleicht ein wenig Kraft und Hilfe von den anderen erwarten dürfen bzw. erhalten.
In diesem Sinne ein GUTES NEUES JAHR

wünscht von ganzem Herzen Biggi

Hallo alle hier im Forum wünschen wir einen guten Rutsch ins neue gesunde Jahr. Wir hoffen auf viel positives schönes .Das alte lassen wir hinter uns und sehen nur noch vorwärts.Wir haben einen hohen Berg langsam erklettert,sind oben angekommen und schauen nun nur noch über alles hinweg.In diesem Sinne ein gutes NEUE JAHR wünschen Euch Eugen und Konny

Hallo,
Ich wünsche euch allen, ein gutes und vor allem ein gesundes neues Jahr. Leider war das von der Christine und mir nicht schön. Christine wurde letzte Woche mit 40,8 Grad Fieber ins
Krankenhaus, wo sie noch immer ist eingeliefert. Es wurden Bakterien im Blut festgestellt. Angeblich hat es nichts mit ihrer Krebs-Operation im Oktober zu tun. Hoffentlich!!!. Sie wird zurzeit mit Antibiotika behandelt. Das Immunsystem war anscheinend noch zu schwach. Trotzdem, lassen wir uns nicht entmutigen.
Ich grüße Euch

Thom

Hallo, Ihr Alle!
Ich wünsche Euch ein frohes neues Jahr, vor allem aber ein gesundes!
Für die, die auf die Adresse meiner Ärztin warten: ich habe leider noch keine Neuigkeiten. Wenn die Flutwelle nicht gewesen wäre, würde ich jetzt sagen, ich fühle mich wie der Fisch auf dem Trockenen. Wollte nur vermelden, dass ich Euch nicht vergessen habe und selber sehnsüchtig warte, dass ich meine Ärztin erwische. Wenn das schiefgeht, darf ich nämlich auch von Neuem anfangen.
Grüsse an Euch alle,
Helga

Hallo,
war heut zur ersten Nachsorge, hoffe es ist alles in Ordnung.Wo seit ihr alle? Gehts euch auch gut?
Meine Narben sind sehr gut verheilt aber meine Seele hat jetzt erst Zeit das letzte Jahr zu verarbeiten. Wenn man so von einer OP zur nächsten rutscht hat man gar keine Zeit nachzudenken was passiert. Jetzt wird mir erst bewußt, was ich im letzten Jahr geleistet habe.

Ohne der Unterstützung meiner lieben hätte ich das nicht so gut geschafft. Und auch das schreiben mit euch hat mir sehr geholfen. Ich hab das auch meinen Ärzten erzählt und die finden toll, daß es so etwas gibt.

Liebe Grüße an alle von
susi

hallo, ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen:
Tina,38 Jahre jung, verh.2 Töchter.
Bin seit gestern auf der suche nach hilfe/ forum.
hier habe ich seit gestern viele beiträge gelesen.
nur im falschen bereich.
heute habe ich endlich diesen bereich unter andere gefunden.

so wie es aussieht gehöre ich seit gestern auch zu den betroffenen.
ich sitze hier und schreibe mit irren herzklopfen.
wenn ich dran denke was noch alles auf mich zukommt. bzw.zukommen könnte.
viele gedanken und ängste um ungelegte eier!

nun folgendes, seit ca.1,5 jahren verspürte ich damals ein leichtes jucken,brennen im genitalbereich. nun gut dachte ich, anderes waschpulver, neue wäsche.
es ging wieder weg ohne das ich was tat.
es kam wochen später wieder.
so ging es hin und her. nach monaten dann doch ein besuch bei meiner FA, die meinte es könnten feigwarzen sein, und ich solle mich am nächsten tag bei einem arzt vorstellen der diese lasern würde.
der termin wäre am 18.11.03 gewesen.
naja dachte ich gehst hin und mal sehen.
in der nacht ein anruf der bis heute mein leben und das meiner familie auf tragischste art und weise verändert hat.
in der nacht anruf von meiner mum, mein bruder und seine frau sind tot.
erweiterter suizid.

folge dessen habe ich fast ein jahr meine probleme zurück gestellt.
war für meine kinder und meine mutter da.
meine schmerzen unpässlichkeiten... lernte ich mit zu leben.waren halt da!
bis anfang dez.04.
da hatte ich genug kraft dachte ich endlich meine probs in griff zunehmen.
ging zu einer anderen FA bei mir im ort, die andere war ausserhalb, und musste immer mit dem auto fahren.
habe ihr meine probs erklärt. sie schaute sich das an, dachte evtl.an ein ekzem, gab mir RP für eine salbe und machte natürlich einen abstrich.
zu weihnachten bekam ich post zwecks vorstellung zur weiteren besprechung des befundes.
der befund war nicht eindeutig.
so meinte sie es wäre besser eine gewebeprobe entnehmen zu lassen um genaueres zu sehn.
am 4.1.05 dann op. hatte ich mir viel schlimmer vorgestellt.
gestern in die kinik zur besprechung.
die eine woche habe ich nicht daran gedacht was wäre wenn! habe es verdrängt.
aber das ergebnis war schon nierder schmetternd.

lt.der ärzte sollte ich mich binnen der nächsten 4 - 8 wochen operieren lassen, ich würde auf einem pulverfass sitzen.
HAHAH, habe irgentwann garnicht mehr zugehört.
hier laut meinen zettel der befund/diagnose von den 3 gewebestückchen:
Mikroskopisch:
1.Histologisch an der Oberfläche ein Plattenepithel mit deutlicher Störung und teilweise Aufhebung der Epithelschichtung mit Mitosen in allen Zelllagen.Intakte Basalmembranbegrenzung und an der Oberflöäche eine Keratose und Parakeratose.In den parakeratotischen Bezirken ebenfalls atypische Kerne nachweisbar.

1-3 PE hintere Kommissur rechts,Mitte und links:Jeweils vulväre intraepitheliale Neoplasie Grad 3 (VIN 3)
EIn Lichen sclerosus liegt nicht vor.Ebenso ergeben sich in dem vorliegenden MAterial keine Hinweise auf einen Übergang in ein invasives Plattenepithelkarzinom.
????????????????????????????????

und nun erzählten die ärzte mir was von verstümmelung, das wäre für sie auch nicht angehmen.man müsse hier und dort was wegnehmen, was optisch nicht schön aussihet, und ob danach die funktionalität wieder hergstellt ist, ist fraglich.
???????????? HALLO...HILFE

bin nun total am boden, weiss nicht wo ich dran bin.
angst macht sich breit.was ist los mit mir?
habe schon soviel schmerzen und leid hinter mir....
1972 Appendix
1975 Ellenbogen ausgekugelt re.
1980 Schock,Hals,Knie Verletzung(Autounfall)
1981 Mandeln,Polypen OP
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 Kaiserschnitt PDA
1986 Abrasio
1990 Knieverletzung,Schleudertrauma,(Autounfall)
1991 Abrasio
1992 Laparaskopie,Narbengewebe gelöst
1992 Knie OP li.Knorpel entfernt
1993 Cerclage
1993 Spontangeburt mit Uterusruptur PDA
1993 Laparaskopie,Uterus v.Bauchdecke gelöst
1994 Missed abortion 12 SSW
1995 Missed abortion 10 SSW
mit Laparaskopischer Tubensterilisation
1996 Knorpelabrieb re.Knie,Scheibe richten
1996 Sehnenscheidenentzündung re.
1997 Außenbandruptur,re.Sprunggelenk
1997 Außenbandruptur,li.Sprunggelenk
1997 Neuritis n. Optici re.

1998 Lumbalischialgie li.
1998 massive Adhäsionen \Uterusmyomatosus
1998 Abd.Hysterektomie,Zystenexstirpation ,evtl.
Adnektomie
2000 beeinträchtigung d.re.Hüfte ,Coxarthrose
2003 laparoskopische Cholezystektomie
Jan 05 Gewebeprobe Labien

und noch kein ende in sicht, und nun das hier?

sorry, soviel lesestoff für euch.
hoffe aber auf ein bisschen hilfe, info´s wie auch immer.
ganz liebe grüße

Tina

Liebe Tina,
leider habe ich im Moment nicht sooo viel Zeit möchte Dir aber kurz sagen, daß Dein Befund natürlich nicht sooo toll ist, aber er ist auch noch nicht ganz so schlecht, wie es im ersten Moment scheint. Vielleicht kann ich Dein irres Herzklopfen ein wenig mildern:
Ein VINIII Befund ist durchaus in den Griff zu kriegen auch ohne "verstümmelt zu werden. "KEINE Hinweise auf einen Übergang in ein invasives Plattenepithelkarzinom" ist SEHR GUT! Denn invasiv würde bedeuten, daß die Zellveränderungen bereits in das umgebende Gewebe hineinwuchern.

Natürlich kann der Pathologe nur die entnommenen Proben beurteilen und man muß ehrlicherweise sagen, daß es in der Tat an anderen Stellen ganz anders aussehen KANN.

Das mit dem "Pulverfass" finde ich allerdings etwas übertrieben, aber Du solltest es wirklich nicht auf die lange Bank schieben, Dich aber gleichzeitig nicht unter Druck setzen lassen. Was ist das für eine Klinik wo Du warst? Ich empfehle Dir dringend eine weitere Meinung einzuholen (am Besten in einer speziellen Dysplasiesprechstunde an einer Uniklinik)besonders im Hinblick auf die vorgeschlagene Therapie. Sicher, bei der Therapie per Skalpell ist das kosmetische Ergebnis natürlich nicht gerade so schön... Möglicherweise würde bei Dir aber eine Laserbehandlung angezeigt sein, welche bei oberflächlich gelegenen Tumoren auch angewandt werden kann, machen aber nicht alle Kliniken und müßtest Du eben mal abklären.

Versuch erst mal ein wenig zur Ruhe zu kommen und hole Dir soviele wie möglich Infos ein, hier in diesem Forum findest Du sicher viele Antworten auf Deine Fragen, scheue Dich nicht sie zu stellen. So das war's fürs erste von mir, bis bald + liebe Grüße von Tanja

Liebe Susi,
schön daß bei Dir körperlich soweit alles in Ordnung ist und ich wünsche Dir von Herzen, daß es so bleibt!!! Aber auch für die Seele können wir hier was tun ;-) Leider bin ich momantan auch sehr eingebunden, aber mir geht es gut. Bin aber auch noch in der Phase der "Krankheitsbewältigung" und das wird sicher auch noch eine Zeit lang so bleiben. Der Krebs-Kompass und das Buchprojekt sind auch ein Teil davon. Ich schicke Dir und allen anderen ganz liebe Grüße, bis bald!!! Drück Euch!
Tanja

liebe tina, willkommen im forum - andererseits tut mir leid, dass du nun auch zu diesem club gehoerst und das mit deinem bruder tut mir soo leid, i am sorry!! ich habe fast dasselbe wie du und bei mir war es auch so, jahrelang hatte ich probleme "da unten" und immer tobte das leben um mich herum, gute ausrede, der sache nicht nach zu gehen.... das gute daran: diese plattenepithelkarzinome wachsen ja ganz ganz langsam und also brauchen wir nicht zu fuerchten, dass die geschichte sich sonstwohin ausbreitet. was die verstuemmelung anbelangt, bei mir wurde ein 4 cm langes und 1,5 cm breites stueck aus der aeusseren schamlippe (carcinoma in situ wie man so sagt) rausgeschnitten. die haut ist da ja sehr elastisch und es wurde einwandfrei zusammengenaeht, es war eine drive-through-prozedur und ich sollte eigentlich am folgetag gleich wieder zur arbeit, ging dann aber doch zu meinem hausarzt und machte es mir erstmal ne Woche gemuetlich. es ging mir aber super. danach ging ich arbeiten und hatte gleich enorm stress und die naht ist dann wieder aufgegangen, das war etwas unangenehm, hat wehgetan und geblutet und ich ging wieder zum hausarzt, der etwas deutsch eingestellt ist und mich nochmal krank schrieb. inzwischen, nach nun vier monaten ist allo
es ziemlich gut verheilt und ich mache mir gedanken darueber, wann ich mal wieder auf die ranch nach arizona zum reiten gehe und wann ich meinen guten alten drahtesel mal wieder besteige. mit dem sex klappt es schon eine ganze zeit wieder ganz gut und man sieht gar nicht mehr viel. mir wurde an der linken seite auch noch eine stelle entfernt und um die klitoris rum auch eine probe entnommen, da ich auch ueberall lichen sclerosis habe. der lichen verhaelt sich aber auch mustergueltig, mir juckt nichts und alles wunderbar. habe so meine hausmittelchen, wie wohl jede von uns irgendwas fuer sich tut,nach dieser erfahrung / ist ja alles kein picknick.
also, tina, ich hab mich alles in allem gewundert, dass doch alles halb so schlimm war und habe die sache jetzt so regelrecht abgehakt, pass aber auf mich auf und denke, das war wohl das zeichen dafuer, dass man auch mal an sich denken muss und nicht immer nur fuer alle da sein, wie wir muetter das so an uns haben...
allerdings wuerde ich mir den besten der besten operateure suchen, ist ja nicht gerade sehr beruhigend, wenn die selbst schon das wort verstuemmelung benutzen, also, nasowas. ich bin hier an einem sehr sehr guten onkologen geraten glaub ich, ja hier wird sowas vom onkologen gemacht. ich war jetzt gerade wieder da. viel reden kann man mit ihm nicht. er kuckt schnell, sagt "you are doing very well" und dann schickt er aber den report an meinen hausarzt, der dann etwas mehr erklaert., diese staronkologen haben in der praxis den 15.minutentakt, dafuer operieren sie immer super. also bei mir ist alles super verheilt und von verstuemmelung keine spur. muss jetzt alle 12 wochen zur nachuntersuchung.
hi susi, hoffe dir geht es gut. stuerze dich voll ins getuemmel, das leben bietet so viel aufregendes, immer vorwaerts schauen!!! und zurueck nur mit dankbarkeit!!
also, gruss auch an alle anderen. hab mir einen mac gegoennt, hab gar keine computerprobleme mehr damit und bin begeistert! It is great fun!
Gruesse an alle! wiebke

Liebe Tina,
ich bin 40 Jahre jung und wurde im letzten Jahr drei ma an der Vulva operiert. Ich hatte ein Plattenepithekarzinom.Meine Scheide sieht etwas anders aus als vorher aber immer noch sehr schön.
Auch ich hab erst inen Arzt erwischt der mir in aler grausamkeit geschildert hat wie es bei mir da unten nach einer kompleten Amputation aussehn wird. Er hat mir auch genau geschildert wie meine gesamte Scheide entfernt und aus Oberschenkelfett wieder aufgebaut wird.
Hab dann sehr schnell nicht nur den Arzt, sondern das auch das Krankenhaus gewechselt und hab einen tollen Arzt gefunden,der das ganze sehr gut und ohne Horrorgeschichten zu erzählen gemacht hat.
Wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt, ist eine zweite Meinung nie verkehrt.
Ich wünsche dir alles gute
liebe Grüße von
Susi