Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Guten Morgen zusammen, wenn man das kurz vor zwölf noch wünschen darf

Hallo boebi,
Schreck lass nach, das ist ja ein regelrechter Donnerschlag gewesen . Den gleich zweimal, na, darauf kann man wirklich verzichten . Hoffentlich hast Du beides ohne bleibende Schäden überstanden? Denn der sogenannte Rest reicht völlig. Ja, auch ich weise da immer sehr vehement auf die Unverträglichkeiten hin. Einige Medikamente vertrage ich auch nicht oder besser gesagt die Nebenwirkungen sind heftig und die Wirkung fast nicht da, naja, man ist ja lernfähig . Bei mir kommt halt noch eine sehr starke Jodunverträglichkeit hinzu. Und da wäre ich dann bei der Frage von Hilla.

Hallo Hilla,
vor kurzem habe ich im Hautkrebsforum einen Link zur Ärztezeitung gesetzt:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...ebsrisiko.html
Daraus: Autoimmunkranke haben oft erhöhtes Krebsrisiko
Bei etlichen Autoimmunerkrankungen ist das Krebsrisiko für die Betroffenen erhöht.
....
Im Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) untersuchte der Epidemiologe Professor Kari Hemminki gemeinsam mit schwedischen Kollegen diese Wechselbeziehung zwischen 33 verschiedenen Autoimmunerkrankungen und 11 unterschiedlichen Krebserkrankungen des gesamten Verdauungstraktes, also Mundhöhle, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt, Leber und Bauchspeicheldrüse.


Als ich damals in der Uniklinik vorstellig wurde, hat bereits die ganze Abteilung auf mich gewartet. Ein Erlebnis mit dem Gefühl im falschen Film zu sein. Da ist bereits schon die Vermutung auf den Tisch gekommen, dass es "interessant sei, dass das Melanom unter Hashimoto aufgetreten sei". Man hat dann auch von den Nuklearmedizinern einen Arzt mit Spezialisierung Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse hinzugezogen, er war dann auch später für die Auswertung des PET/CTs (das ohne Kontrastmittel, da ja stark jodhaltig) zuständig.

Ein Auslöser von Hashimoto und auch Basedow ist ein zuviel an Jod. Ein sogenannter Jodexzess kann bei Menschen diese Morbuserkrankungen auslösen. Ich setze einfach mal einen Link vom Bundesamt für Risikobewertung hier herein: http://www.bfr.bund.de/cm/343/gesund...eten_algen.pdf
Es geht zwar um Algen, aber es gibt ein Produkt, das bei Magnesiummangel gerne von Heilpraktikern verschrieben wird, das aus Algen besteht. Also ein richtiger Teufelskreis. Der dann der Auslöser sein kann. Kann, nicht muss. Aber dieser Artikel beleuchtet im Allgemeinen Jod und seine Folgen. Wenn auch das Wort Krebs darin nicht auftaucht, aber eine Suchmaschine mit Jod und krebserregend gefüttert liefert viele Treffer. Wenn man sich dann näher mitbefasst, findet man so Dinge wie: Indien wollte auch eine Jodierung einführen, hat es aber nach einem Jahr wieder gelassen, weil ihnen die Nachfolgeerkrankungen wie Autoimmunkrankheiten und Krebs zu teuer würden. Interessanterweise jodieren recht wenig Länder ihre Lebensmittel, Getränke, Medikamente etc. Ein Thema, dass hier den Rahmen sprengen würde, deswegen lasse ich es bei diesem jetzt schon Roman . Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten , dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern . Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?

Euch allen einen schönen Sonntag.

[Anhe]

Zitat von J.F.

Wir können uns aber gerne per PN darüber unterhalten , dann kann ich Dir auch gerne ein paar weitere Links oder Buchempfehlungen liefern . Jedem anderen selbstverständlich auch. Anhe, ich hoffe, das ist so okay?

Euch allen einen schönen Sonntag.

Yes J.F. - es ist okay.

Dir - und auch allen anderen einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die kommende Woche mit hoffentlich wenig Beschwerden.

Beste Grüße,
Anhe

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch nur schnell mitteilen, dass ich meine Patientenverfügung verfasst habe. Dank Eurer Links und dem Zuspruch fiel es mir nicht so schwer wie ich dachte.
Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche,
viele Grüße
Hilla

[boebi]

Euch allen einen Guten Morgen und eine ruhige Woche.

J.F.: Das was dauerhaft geblieben ist kommt durch die allergische Reaktion auf Clont. Ich hatte einen Tinnitus, den ich verdrängen konnte. Durch das Clont ist der so brutal durchgeknallt, das alle Versuche (Hörgerät/Überlagerung/autogenes Training) keine Verbesserung gebracht haben. Dieses sch... Pfeifen ist manchmal Schlimmer, als die gesamten Nebenwirkungen der OP`s.

Trotzdem eine gute Nacht, Dir und allen anderen.
Der schlaflos Boebi

Ps.: Ich habe es letzte Nacht doch tatsächlich auf 2 1/2 Stunden Schlaf gebracht und habe bisher nicht geschlafen, sondern sind noch 40 km mit dem E-Bike gefahren.
Die Gedanken kreisen mal wieder über die überraschende "Einladung" am 31.10. zum CT zu erscheinen.

[silverlady]

hallo Hilla

ich bin nicht an Krebs erkrankt, soweit ich weiß zumindest. Aber ich habe seit 15 Jahren ein Patiententestament mit allem was dazugehört. Nach dem Bundesgerichtsurteil habe ich das ganze noch mal völlig überarbeitet und das wird alle 6 Monate durch neues Datum und Unterschrift aktualisiert.

Viele halten mich deswegen für bescheuert aber jetzt bin ich gesund, wenn ich erst am Baum klebe ist es dafür zu spät.

Da ich alleine Lebe, meine eigenen Kinder einfach zu weit weg sind, habe ich meine Stieftochter nach einem langen Gespräch, meine Bevollmächtigte zu sein und meine Interessen durchzusetzen.

Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Zeit

silverlady

[Ulrike60]

Guten Morgen an alle!
Nochmal zum Thema Patientenverfügung:
Hallo silverlady, deine traurige Geschichte habe ich im Forum verfolgt.Auch ich bin hoffentlich nicht erkrankt, aber mein Mann.Patientenverfügung wurde bei uns in letzter Zeit auch öfter angesprochen. Mein Mann lehnt es ab, ich möchte schon eine machen.Allerdings habe ich das Gefühl, dass meine Töchter(20 u 23)
damit im Moment überfordert sind.Somit liegen die Unterlagen herum und machen mir ständig ein ungutes Gefühl.
Es wäre so wichtig, dass man sich darum kümmert, schon bevor jemand aus der Familie schwer erkrankt!!!! Das verbreite ich auch überall in meinem Bekanntenkreis.
Einen guten Tag an alle tapferen Krieger
Ulrike

[Ivo]

Guten Morgen an alle,
ich brauche noch mal euren Rat. Da ich ja den Mund nur fingerbreit aufbekomme habt ihr mir ja schon wertvolle Tipps zwecks Behandlung gegeben. Habe heute auch mit meiner Physiotherapeutin gesprochen, damit sie ihren Chef bzgl Cranio und Oesteo fragt. Jetzt noch mal zum Thema....Drainage. Boebi schrieb das er diese zweimal pro Woche bekommt. Ich bin total verunsichert. Habe ja die letzten Monate auch konsequent Lymphdrainage bekomme....ging auch gar nicht anders wegen der Stauung. Jetzt, nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt, habe ich noch nicht wieder angefangen. Meine Ärzte in Münster und meine HNO vor Ort sind gegen Drainage ! Man / frau sollte ein Jahr tumorfrei sein und dann erst beginnen....wegen Zellverstreichung?! Ich weiß das sich Deutschlands-Gelehrte über dieses Thema streiten....dennoch bin ich total verunsichert. Soll ich jetzt, um meine Kieferprobleme in den Griff zu bekommen, Drainage machen lassen oder nicht? Wie steht ihr dazu? Für eure Meinungen dankbar..... I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne,
Die Lymphdrainage ist ein immer wieder kontrovers diskutiertes Thema. Ich kann hier nur für mich sprechen und von denen, die ich kenne. Die Ld ist für mich eine enorme Erleichterung. Ohne schwillt mein Gesicht sofort an. Die Ärzte im KH haben für die Ld nach einer Op immer nach einigen Wochen eine Freigabe gegeben. Wie gesagt mir und die ich kenne tut die Drainage gut und ich mache, wenn ich im Urlaub an einem Ort bin, auch da Termine zu Ld.
Meine Meinung ist: Ausprobieren
Dir und allen anderen einen schönen, sonnigen Wochenanfang
Boebi

[anni64]

Hallo an alle ihr Lieben,schünen Wochenstart,bin seit heute wieder im Krankenhaus,allerdings in Bocholt,auf der Pallitattivstation für erst mal ein paar Tage.Mir war schon alles egal,die Lippen aufgeplatzt und blutig,aber das dauernde Übergeben,hat mir den Rest gegeben,dann fägt der Halsjedesmal an zu blutenund dann bekommt mein Mann bald zuviel.Werde versuchen jetzt alles stationär zu machen,3 Wochen Chemo sind ja um mal sehen was sie jetzt vorhaben,die Besrahlungen sind ja jeden Tag auch gebeiben,so erspare ich mir das Autofahren.Lymhhdrainange (IVO)ist auch mir nach dr zeiten OP nochmals sofort verordnet worden,ich glaube es hängt von den Arzten ab........Meine Chemo läuft ja einmal in der Woche,nebenbei versuche ich mich dann zu erholen,3 sind um 3 sollen noch,hat jemand diese Form schon mal gehabt?Nebnbei,die Bestrahlungen,sie sollen noch bis zum 12 November laufen,wünsche einen schönen Dienstag ,liebe Grüße Eure Anni

[mywu]

@anni
Halte Dir alle Daumen. Hatte selber 6 Chemos mit Cysplatin + 40 Bestrahlungen.
Bei der Chemo rechtzeitig Bescheid sagen, wenn Dir schlecht wird. Es gibt gute Medikamente z.B. Zofran auch hochdosiert). Gegen die verbrannte Mundschleimhaut habe ich ein tolles Rezept (per PN).
@Ivo
Es sollte eigentlich klar sein, dass Schadstoffe nur so entfernt werden können,
Lymphdrainage ist optimal. Ich habe nicht einmal eine Entfernung der Lymphknoten gehabt und bekomme trotzdem regelmäßig seit 2 Jahren meine MLD. Verschrieben wird bei mir 10 statt 6 Mal (spart ein wenig Eigenanteil). Aber ich mache die Einteilung mit meiner "Magista" die Einteilung selber (auch ob Lymphe oder Massage).
Nochmal zum Thema PV:
Ich habe meine PV erstmals 2000 gemacht, als meine Mutter sterbenskrank war und unser Hausarzt eine "Anordnung" meiner Mutter haben wollte, wie er sich im Fall der Fälle verhalten soll.
Meine gesamte Familie hat bei mir (und den Bevollmächtigten und Zeugen) ihre Vollmachten hinterlegt. Ich sorge dafür, dass sie regelmäßig überprüft werden.
Ich halte dieses Thema für ungemein wichtig. Meine PV liegt in unserem Klinikum vor und wurde vor jeder OP neu unterschrieben.

[boebi]

Allen einen guten Morgen,
nochmal zur PV.

ich Unterschreibe jedes Mal bei Bedarf neu, mit dem aktuellen Datum.

Ich stelle nochmal meinen Beitrag vom 06.10.201 hier ein. Diesmal habe ich die Links mit eingefügt.:
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Falls jemand Interesse an den Textbausteinen hat, schicke ich die beiden Verfügungen als PDF zu. Es sind Textbausteine, aus der Ihr Eure "Willenserklärung" zusammenstellen könnt. Ich stelle die Verfügung immer wieder neu zusammen, um dadurch darzustellen, dass es mein neuster Wille ist.

Landesärztekammer Westfalen-Lippe
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Leitfaden für Patienten und Angehörige
2. Auflage, März 2011
Textbausteine
http://www.aekwl.de/fileadmin/buerge...atientenvf.pdf

Bundesministerium der Justiz
Stand: Januar 2010
http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile


[/URL]
Anni64: Ich drücke Dir beide Daumen, dass es Dir bald besser geht. Was macht der lose Lappen?

Allen eine gute Restnacht und einen schönen Tag,
der schlaflose Boebi

[Ivo]

Auch ich lag letztes Jahr ( bei meiner Erst-Diagnose und Therapie ) drei Wochen auf der Pallitivstation.
Die Chemo paralell zur Bestrahlung hatte mich damals echt zerschossen und ich konnte nicht mehr schlucken, sprechen, geschweige denn etwas essen oder trinken. Dort wo ich war, waren die Damen und Herren sehr sehr nett und ich habe mich völlig geborgen und vor allen Dingen verstanden gefühlt. Die Zeit dort bachte zwar keine durchschlagende Besserung, aber Linderung und "Gleichstand" sozusagen. Die Therapie konnte ich so zu Ende bringen und zu Hause begann dann das aufpäppeln.
AUCH DU WIRST DAS SCHAFFEN!!!! Und evtl. haben die Mitarbeiter dort vor Ort so gute Tipps für dich das du Linderung bekommst.
ICH DRÜCK DIE DAUMEN UND DENK AN DICH!!!!

Ich selbst hab heute wieder Cetuximap und noch zwei Wochen "Galgenfrist" bis zur nächsten Chemo. Mal heute wiegen....bin gespannt ob ich etwas zugenommen habe? Werde berichten. Liebe Grüße I V O N N E

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
gestern hatte ich Blutentnahme, da am Freitag das CT ansteht.

mein Eisenwert dümpelt da bei 13 anstatt bei 23-134 rum und meine HA war natürlich nicht begeistert. Sie hatte aber leider keine Sprechstunde mehr, da muss ich die Tage nochmal hin.
Meine Werte waren noch nie so berauschend aber jetzt.....
Tabletten kann ich nicht schlucken, Tropfen verträgt meine Mundschleimhaut nicht, Spritzen haben wir schon mal probiert, da wird mir kotzübel und schwindelig.
Eigentlich habe ich auch keine so richtigen Beschwerden, gut die Müdigkeit ist da, schlafe relativ viel. Manchmal fühle ich mich als wäre mein Akku leer, besonders während der Regel.
Hat jemand Tips wegen dem Eisen ? Habt ihr seit Bestrahlung auch Probleme damit. Würde mich über Ratschläge freuen.
LG Sandra

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe im moment so viel arbeit, ich lese diese woche nur mit.
lg
atlan

[chasy]

Hallo Sandra,
kennst du Schüssler-Salze?
(äääh, das ist jetzt noch keine Werbung, oder? So heißt das Zeugs halt. Vertreiberfirmen gibt es verschiedene).

Gibt es neben der brennenden in Alk. gelösten Tropfen die ja nicht in Frage kommen, auch als kleine Tablettchen (und ich meine sogar auch als Globuli?), ist die sanfte Variante also Homnöopathie.
Lässt sich gut in Wasser auflösen und in kleinen Schlückchen trinken oder auch lutschen - je nachdem was halt geht. Vielleicht kriegst du das runter und die Dosierung ist unproblematisch.
Wäre im Falle "Eisen" - Ferrum Phosphoricum. Frag mal deine Ärztin oder lass dich in der Apotheke beraten.

Schaden kann es eigentlich nicht. Ich komme gut damit zurecht und nehme z.T. auch Magnesium oder Kalzium in der Form ein.

Die Regel, zumindest den ersten Tag, verschlaf ich dennoch fast regelmäßig! Komm dann einfach überhaupt nicht in die Pötte.
Aber mal ne Frage an dich und die anderen Mädels, bemerkst du/ihr auch sonst Veränderungen in dieser Zeit.
Mehr Schmerzen? Mehr Schwellungen? Ich hab echt jedes Mal nen "dicken Hals" und ne Weile gebraucht, den Zusammenhang rauszufinden.
Irgendwas Hilfreiches dagegen hab ich noch nicht gefunden (außer Untersuchungstermine bloß nicht in diese Zeit zu legen so gut es geht!!!).

Liebe Grüße an ALLE & immer weiter feste Daumendrück mit "knuddel" für die, die grad wieder/noch Zittern oder mitten in Behandlungen stehen.
eure chasy