Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Ein morgendlich-fröhliches Hallo an alle.
Ivo: alles alles erdenklich Gute! Euch beiden ganz viel Kraft.
Ich habe gestern mal mit meinem Partner über die "akute" Zeit gesprochen. Ich meine, wirklich gesprochen. So richtig leicht (um es mal ganz ganz harmlos auszudrücken) haben es unsere Partner nämlich grade auch nicht ...
und auch die Zeit "danach" mit den Angstzuständen (die sich manchmal einfach nicht verbergen lassen) ist nicht zu verachten. Ob wir (die Betroffenen) es wollen oder nicht, irgendwo kommt da ein Egoismus durch, zusammen mit Angst, Verzweiflung und weiss der Geier was. Und diese "Zustände" müssen unsere Partner ertragen .
Deshalb an dieser Stelle mal ein riesengroßes Dankeschön und einen ebenso riesigen virtuellen Blumenstrauss an die, die uns immer, in guten wie in schlechten Tagen zur Seite stehen, die unsere Launen, unsere Schmerzen , unsere Ängste ertragen (müssen).
Danke an die Stefans, Rainers, Marions oder Gabis (und wie sie alle heissen mögen) dieser Welt!
Ääääähm, Anhe: keine Angst, lach, das Bild vom Blumenstrauss bleibt aussen vor ...auch Dir herzliche Grüsse!!!

Übrigens: Ich habe nächsten Mittwoch wieder Halbjahres-TÜV. Gefordert war ein Röntgenbild der Lunge (mal wieder). Da ich in der letzten Zeit schon so viele Röntgenbilder machen lassen musste (5 Stück im letzten Jahr, nächsten Freitag das 6. und Ende des Monats das 7. wegen meiner Implantate) werde ich mich diesmal den Wünschen meines Profs widersetzen, mal schaun, was er sagt. Oder bilde ich mir meine "Angst" wegen des zu vielen Röntgens nur ein? Ist das nur dummes Geschwätz oder sollte man mit den Röntgenstrahlen, speziell als "Bestrahlte/r" doch etwas sorgsamer umgehen? Ich habe meine HNO-Ärztin deswegen gefragt; sie hat den Kopf gewackelt und gemeint, das solle ich dem Prof erzählen und wenn DER der meinung wäre, dass ein Röntgen zu diesem Zeitpunkt unbedingt erforderlich wäre, dann solle er mich in der Klinik selber röntgen lassen. Ha, da stehste da und guckst dumm ...

[Elisasgirl]

@sita: Schutz in dem Sinne von vorbeugen gibt es glaube ich nicht bei Bestrahlung. Aber bei Handlungsbedarf (und das ist wohl bei uns allen): Salbeitee (zu jeder Tages- und Nachtzeit, (gutes !) Olivenöl (morgens und abends spülen und gurgeln. (Gewöhnungsbedürftig aber hilfreich) und dann hatte ich von meiner Strahlendoktorin noch den Tip für Tandum Verde. Das war wohl damals (jaja, damals: vor 3 Jahren) noch relativ neu, hat bei mir aber gute Erfolge gezeigt, sowohl was die Verbrennungen als auch den Pilz anging.
Alles Gute!
Elisa

[Coraaa]

Hallo boebi, ich danke dir für deine Antwort bzgl. der Lappenausdünnung Keine Sorge, ICH mach niemanden bekloppt, das erledigt mein Freund schon ganz allein *seufz* Er sagt, er geht im Leben nie wieder auf diese Intensivstation. Wenn, dann ein anderes KH. Und das wäre meines Erachtens sicher wenig sinnvoll ... denn sollte die Ausdünnung nicht von den Ärzten vorgenommen werden, die den Lappen auch zuerst vernäht haben? Mein Freund vermutet jetzt, dass die ihn aus finanziellen Gründen einfach wieder im KH haben wollen. Er hätte "die 28 Tage ja noch nicht voll", die man zu zahlen muss.

Aber wer weiß, vielleicht kommt er eh nicht um nen weiteren Aufenthalt drum herum ... er hatte letzte Woche ne Panendoskopie, und im Befund steht unter anderem etwas von einer "einfachen Leukoplakie" ... und auch noch was von anderen Auffälligkeiten rund um das Transplantat. Ich könnte . Aber immerhin KEIN Rezidiv.



Liebe Ivonne, das sind ja keine guten Neuigkeiten bei dir! Aber ich finde es große Klasse, dass du dem Mistviech weiterhin die Zähne zeigen wirst Wünsche dir viel Kraft für die Chemo und dass sie GUT anschlägt!

[sita23]

ja du ich hoffe dass bei mir auch nicht viel passiert, aber naja , wie heissts so schön, , erstmal abwarten und tee trinken, grins, hab ja noch zeit bis zum 10.10.

[sita23]

ohjeh , cora, ja das hört sich für mich auch so an, bei mir können sie sowas nicht machen, bin ja durch meine ganzen vorerkrankungen befreit von jeglichen zuzahlungen, aber wenn dein partner die 28 tage noch nicht voll hat, drehts sich nuuuuuuuuuuuuuuuuuuur ums geld, da könnte ich mit dir zusammen

[mywu]

Liebe Forumer,
melde mich aus Urlaub zurück. Es war einfach nur schön: 14 Tage nicht an dieses Mistvieh oder irgendwelche Untersuchungen gedacht!
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).
@Ivo
Halte die Ohren steif! Falls du Probleme mit der Übelkeit haben solltest: mir hat "Zofran" sehr gut geholfen (in den Zeiten zwischen den Chemozyklen). Ich hoffe, dass die Chemo bei dir so fut anschlägt wie bei mir. Sie hat mir mit der Bestrahlung die große OP erspart.
@Elisa
Du schreibst mir aus dem Herzen! Unsere Partner leisten (bei den meisten) unheimlich viel, das wir so gar nicht abschätzen können. Vor allem, wenn die Betroffenen Frauen sind, stehen die Männer oft mit ihren Ängsten allein da.
Auch von mir ein virtuelles Dankeschön an alle, die uns zur Seite stehen.
Für die "Urteilsverkündigung" nach dem heutigen TÜV halte ich dir fest die Daumen. Was hat dein Prof zum Thema Röntgen gesagt?

Liebe Grüße, Marion

[boebi]

Hallo und guten Morgen.

Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.

sita23: Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung. Bitte mal darüber nachdenken.

Hallo Urlauberin: Ich lese, das Du den Ägyptenurlaub richtig genossen hast. Halte die Erinnerung möglichst lange fest.

Anhe: Mit den Zähnen war es wirklich keine große Sache. Mein Zahnarzt hat eine „Scheibe“ aus den vier Vorderzähnen gebildet und hofft jetzt mit mir, dass das möglichst lange hält. Ansonsten ist ein Knochaufbau fällig und der dauert. Es ist auf jeden Fall der Strahlenkaries.

Es grüßt aus dem Beginn einer schlaflosen Nacht
Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen Urlauberin, sag bloss, Du hast noch ein paar Krokodile am Leben gelassen ...
Mein Termin ist erst nächste Woche, ich habe mir ganz fest vorgenommen, mich nicht "breitschlagen" zu lassen wegen dem Röntgen. Schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde berichten.
Euch allen ganz herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo mywu,
ja auch von mir ein herzliches willkommen. freut mich, dass du so einen tollen urlaub hattest.
grüsse an alle
euer
atlan

[sita23]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).

hab dir ne PN mit meiner mailadresse geschickt , hoffe du bekommst sie, grins

[Coraaa]

Zitat von boebi

Hallo und guten Morgen.

Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.

Du hast natürlich völlig Recht Und glaub mir, meinem Freund gehts bestimmt nicht um die 10 Euro. Er vermutet vielmehr, dass es dem KH um die 10 Euro geht. Ergo, dass die Lappenausdünnung eben NICHT notwendig ist.

... wenn ich ehrlich bin, vermute ich das auch, denn Sprechen und Kauen wird kontinuierlich (wenn auch langsam) besser, und Logopädie fängt ja gerade erst an. Aber wir müssen so oder so den Beschluss des Tumorboards abwarten ... nu is ja schließlich noch ne Leukoplakie mit im Spiel.

Ich drück dir die Daumen, dass die kommende Nacht zur Abwechslung mal keine schlaflose ist

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich habe nicht geglaubt, das es Deinem Freund um die 10€ geht.
Die Lappenausdünnung soll die Zunge beweglicher machen. Wie ich schon geschrieben habe, hat das bei mir nichts gebracht.

Ich füge die Antwort wegen der 10€ nochmal ein. ES IST KEIN GELD FÜR DAS KH.
-"Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung."-

In dem Knappschaftskrankenhaus, wo ich operiert wurde, habe ich mich auch über die Ärzte beschwert. Die Krankenschwestern haben zu mir gesagt: "Die sind menschlich alles Ä..., aber operieren können sie und das hervorragend."

Ich kann das im Nachhinein nur bestätigen. Ich sehe es heute von einer anderen Warte und glaube, dass die Operateure einen Schutzschirm für sich aufbauen, anders ist diese Anspannung von einer 14 Stunden OP nicht zu ertragen. Ich habe den OP-Bericht mitbekommen und habe die 14 Seiten (!!!) durchgelesen. Beim Annähen des Lappens haben sich die Ärzte nach 20 Minuten abgelöst weil sie fertig waren.

Ich habe in meiner aktiven Zeit auch, als Architekt, mit Pflegeberufen zu tun gehabt (Tagespflege/Wohngemeinschaft für Demenzkranke) und habe gesehen unter welcher Anspannung die stehen. Ich habe eine große Hochachtung vor den gesamten Ärzten/Pflegepersonal bekommen.

Das war jetzt wieder viel geschreibe, aber ich glaube eben daran, das die Ärzte helfen wollen und von den 10€ haben die NICHTS. Ich hoffe, das sich bei Deinem Freund alles zum Guten wendet.

Danke für die guten Wünsche zur Nacht, wird aber wieder nichts, weil meine Dosis der Entkrampfungsmittel erhöht wurde und ich in den ersten Tagen mir die Seele aus dem Körper k....

Trotzdem allen eine Gute Nacht.
Boebi

[Ivo]

Hallo zusammen,

ein kleiner Pieps von uns. Die ersten drei Tage Chemo sind geschafft, allerdings bis dato mit Cisplatin und Cetuximab. Das richtige " Gift " wird erst nach einer weiteren Besprechung mit den Ärzten Mitte Oktober kommen. Bis jetzt hat Ivo es ganz gut vertragen ( von dem schlapp sein, Müdigkeit, Geschmacksveränderung etc. rede ich jetzt mal gar nicht ).

Morgen mittag werden wir uns mit unserem mittlersten und der großen auf den Weg nach Norderney machen. Bis Montag mal raus aus dem Trott und was anderes sehen und die Seele baumeln lassen.

Wünsche allen noch eine gute Nacht !

Gruß

Stefan

[boebi]

Hallo Ivonne und Stefan,
ich wünsche Euch ein paar wunderschöne Tage auf Norderney und grüßt mir die Insel. Meine Frau hatte letzte Woche dort eine regenfreie Zeit.
Liebe Grüße an Ivonne
Der Schlaflose
Boebi

[Atlan]

hallo stefan,
das ist ja jetzt schon ein ganz schöner hammer. ich drücke die daumen, dass es hilft.

hallo boebi,
immer noch schlaflos? du ärmster.

lg
atlan