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  #451  
Alt 15.12.2004, 20:20
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Dagmar

auch ich war Interferon alpha 2a (Roferon-A)-Spritzer. Diagnose im April 2002 - Lymknotenbefall am Hals - kein Primärherd. Neck dissection - kein weiterer Befall.
Ein halbes Jahr Chemo in VErbindung mit Interferon. Im ersten Monat 3 x 3 Einheiten/Woche. Nach Zusammenbruch Immunsystem und Lungenentzündung (Operation deshalb notwendig) wurde dann auf 3 x 1,5 Mio/Woche zurückgefahren. Habe diese Therapie nach 1 1/2 Jahren im Januar diesen JAhres beendet. Hatte schwer unter Depressionen zu leiden - und bin auch jetzt noch nicht ganz frei davon (was aber sicherlich auch meiner persönlichen Problematik und meinem Umfeld zu tun hat). Die physischen Probleme haben sich in erträglichen Grenzen gehalten (eine vorhandene leichte Unterfunktion der Schilddrüse hat sich verstärkt - mit all den Symptomen, die das mit sich bringt). Leichte Gliederschmerzen, leichte Übelkeit - aber wirklich erträglich.

Nehme jetzt hochdosierte Vitamine, Enzyme, Mineralstoffe wie Claudia J. (Hallo Claudia) und homöopathische Präparate zur Entgiftung und Stärkung des Immunsystems.
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie

Lieben Gruß Sybille
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  #452  
Alt 16.12.2004, 15:33
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Dagmar,
ich habe Variante zwei (3 x 3 Mio Einheiten pro Woche) 18 Monate lang mitgemacht. Die Nebenwirkungen waren belastend aber trotzdem zu ertragen (auch mit stressigem Job in Leitungsposition). Ich hatte Phasenweise Haarausfall (nicht sichtbar für Außenstehende), vor allem aber Kopfschmerzen und das Gefühl sehr schlapp zu sein. Während einer Reha habe ich einen Patienten kennengelernt der auch Melanom mit Lymphknotenmetastasen hatte und auch 3 x 3 Mio Einheiten Roferon spritzte. Er berichtete, dass er nur in der ersten Woche Nebenwirkungen hatte und danach nichts mehr.
Zur Wirkungsweise von Interferon muss ich dazusagen, dass ich 18 Monate nach Beginn der Therapie wieder Metastasen hatte. Ob das Interferon nicht gewirkt oder zu niedrig dosiert war, lässt sich ja leider nicht herausfinden. Ich beginn nach Weihnachten mit einer Hochdosis-Therapie.
Dir wünsche ich alles Gute und wenig Nebenwirkungen.
Gisela
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  #453  
Alt 16.12.2004, 16:56
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Standard Interferon-Therapie

Hallo an allle!
toll das ich so schnell Antworten bekommen habe.
Also eines weiß ich auf jeden Fall: Ich werde dieses Zeug ausprobieren. Wenn es aber meine Lebensqualität zu sehr einschränkt, werde ich mir es überlegen.
Vielleicht macht man sich auch zu sehr Gedanken und es läuft besser wie gedacht. Das ist ja wirklich bei jedem anders.
An Sybille: Wie lange hat es nach Deiner Neck Dessection gedauert, bis das wieder einigermaßen im Lot war??
Fange nächste Woche mit Krankengymnastik an und hoffe, meine Beweglichkeit wird besser.
Bis jetzt durfte ich ja nur Massage bekommen. HOffe nur ich kann meinen Job wieder 100% machen. Außerdem mache ich eigentlich viel Sport. Das möc hte ich natürlich auch wieder machen. Schon aus Abwechslungsgründen.
Dann kann ich ja erstmal nur abwarten.
Liebe Grüße an alle Antworter
Dagmar
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  #454  
Alt 16.12.2004, 20:35
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Dagmar

nach der Operation sah ich aus wie frisch verprügelt. ich war total verquollen und blau bis schwarz verfärbt. Das hat sich aber nach ein paar Wochen wieder gegeben. Die Narbe ist bei mir super verheilt. Sie ist kaum erkennbar (war geklammert). Ich habe ziemlich von Anfang an eine Narbensalbe drauf geschmiert (den NAmen habe ich leider vergessen, sie war ziemlich teuer und wurde nicht von der Krankenkasse bezahlt). Ich bekomme seit dieser Zeit Lympdrainagen. Anfangs 3 Mal die Woche, jetzt 1 Mal die Woche. Das brauche ich aber auch. Ich habe Lymphabflussstörungen. Wenn ich köperlich belastet bin, egal wie auch immer, wird es schlimmer. Auch bei Hitze. Außerdem bin ich vom halben Ohr bis runter zum Schlüsselbein und zur Schulter taub. Aber in Anbetracht der Schwere der Krankheit und der Operation bin ich froh, dass bei mir sonst nix mehr ist, da bin ich doch gerne bereit das zu tragen.
Falls Du noch Fragen hast - nur zu.
Ich werde auch Claudia J. bitten sich mal zu melden. Sie hatte die gleiche Operation und ganz andere Probleme. Sie hat jedoch keine Interferon-Therapie gemacht und ist deshalb selten in diesem Forum (nur im MM).

Liebe Grüße Sybille
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  #455  
Alt 16.12.2004, 20:35
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Dagmar

nach der Operation sah ich aus wie frisch verprügelt. ich war total verquollen und blau bis schwarz verfärbt. Das hat sich aber nach ein paar Wochen wieder gegeben. Die Narbe ist bei mir super verheilt. Sie ist kaum erkennbar (war geklammert). Ich habe ziemlich von Anfang an eine Narbensalbe drauf geschmiert (den NAmen habe ich leider vergessen, sie war ziemlich teuer und wurde nicht von der Krankenkasse bezahlt). Ich bekomme seit dieser Zeit Lympdrainagen. Anfangs 3 Mal die Woche, jetzt 1 Mal die Woche. Das brauche ich aber auch. Ich habe Lymphabflussstörungen. Wenn ich köperlich belastet bin, egal wie auch immer, wird es schlimmer. Auch bei Hitze. Außerdem bin ich vom halben Ohr bis runter zum Schlüsselbein und zur Schulter taub. Aber in Anbetracht der Schwere der Krankheit und der Operation bin ich froh, dass bei mir sonst nix mehr ist, da bin ich doch gerne bereit das zu tragen.
Falls Du noch Fragen hast - nur zu.
Ich werde auch Claudia J. bitten sich mal zu melden. Sie hatte die gleiche Operation und ganz andere Probleme. Sie hat jedoch keine Interferon-Therapie gemacht und ist deshalb selten in diesem Forum (nur im MM).

Liebe Grüße Sybille
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  #456  
Alt 17.12.2004, 08:10
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Dagmar,

ich hatte meine Diagnose im Mai 03 (4,7mm, CL V). Mein NMM saß am linken Ohr. Nachdem bei der Sono zwei "komische" Knubbel in der Ohrspeicheldrüse waren, stimmte ich einer neck dissection und einer teilweisen Entfernung der Ohrspeicheldrüse, durch die ja der große Gesichtsnerv mittendurch geht, zu. Ich wurde darüber aufgeklärt, daß es sich um eine sehr risikoreiche OP handelt. Ich wachte nach der 7 1/2-stündigen OP ohne Schmerzen auf. Natürlich war das Gesicht und der Hals sehr eingeschwollen. Erst am nächsten Tag merkte ich, daß ich eine halbseitige Gesichtslähmung und deshalb auch keine Schmerzen hatte. Das linke Auge ging nicht mehr zu und auch nicht richtig auf. Die Stirnmimik war linkseitig komplett lahmgelegt. Die linke Mundhälfte war völlig gelähmt, sodaß mir alle Nahrung und erst recht das Trinken aus dem Mund lief. Ich konnte wegen der inneren Schwellung die Zähne bis auf ca. 2cm nicht schließen. Die ganze linke Körperhälfte war beeinflußt, ich konnte den linken Arm kaum heben und nur schlecht bewegen. Im Arm und in der ganzen linken Oberkörperhälfte hatte ich ziemliche Schmerzen. Die Narbe ging, bzw. geht vom oheren Ohransatz nach unten und im Bogen bis zum Kehlkopf. Wegen der Schmerzen wollte man mir erzählen, daß das von der Lagerung während der langen OP käme... Es hat sich ziemlich schnell rausgestellt, daß das nicht so war, sondern, daß eben der Gesichtsnerv sehr ih Mitleidenschaft gezogen war
Heute ist der Stand so, daß man die Narbe (bei mir wurde genäht) kaum mehr sieht, sehr wohl aber die Mulden, wo mir sehr viel Gewebe entfernt wurde. Das Ohr (das eigentlich zu 1/3 entfernt werden sollte) sieht heute besser aus als vorher :0)). Schmerzen hatte ich immer weniger werdend fast ein Jahr. Mein Mund war nach ca. 9 Monaten wieder ganz in Ordnung, ungefähr nach der gleichen Zeit konnte ich mein Auge wieder schließen. Allerdings geht es bis heute noch nicht richitg auf, sodaß es aussieht als wenn es kleiner als das reichte wäre. Das ist mir besonders unangenehm, weil ich gemodelt habe und das eigentlich auch wieder tun möchte. Bis jetzt hab ich mich aus diesem Grund noch nicht wieder rangetraut. Bei der vorletzten 1/4-jährlichen Nachsorge habe ich meinen Hautarzt gefragt und der hat gemeint, daß für das Auge durchaus noch Hoffnung besteht, es könne aber insgesamt durchaus 2 - 3 Jahre dauern, bis der Nerv sich wieder wirklich erholt hat. In der Uniklinik wurde mir gesagt, daß für den Fall daß der Nerv "beileidigt" wäre, es nur 6 - 8 Wochen dauern würde, bis wieder alles ok wäre....
Eine Interferon-Therapie hab ich nach sorgfältiger Nutzen/Schaden-Abwägung für mich abgelehnt und mache stattdessen biologische Krebsabwehr.

Übrigens war mein Befund der neck dissection NEGATIV!!!!!

Liebe Dagmar, ich wünsche Dir, daß Du ganz schnell wieder ganz in Ordnung kommst!

Eine schöne restliche Vorweihnachtszeit wünscht Dir und allen anderen

Claudia J.
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  #457  
Alt 22.12.2004, 00:08
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Standard Interferon-Therapie

Hallo alle zusammen!
Hier wird sehr viel über biologische Krebsabwehr gesprochen.
Was genau ist damit gemeint????
Kann und sollte man dies in jedem Fall machen???
Interessiert mich sehr!
LG
Dagmar
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  #458  
Alt 22.12.2004, 08:12
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Standard Interferon-Therapie

Hi Daggi,

guck mal hier nach:

http://www.biokrebs.de

Oder such in google unter orthomolekulare Behandlung .... oder ähnlich.

Gemeint ist, die Stoffe dem Körper zuzuführen, die er entweder nicht hat (u. a. deshalb ein Manko an Vitalstoffen hatte und daher die Immunabwehr geschwächt war, so dass dies ein Faktor von vielen war, weshalb Krebs entstehen konnte) oder von denen er vermehrt etwas braucht.

Biokrebs schickt auch Listen zu.

Wichtig ist aber auch den eigenen persönlichen STatus zu kennen und nicht wie wild draufloszuschlucken ...

* Selen (z. B. Uniselen, Selenase) * Enzyme (WobeMugos) * Vitamin C (in Form von Calciumascorbat) * Vit E * Heilerde (z. B. Luvos) zur Entgiftung des Körpers * Omniflora N (zur Regenerierung der Darmflora, 80 % der Abwehr kommt aus dem Darm und vielen Menschen fehlen durch falsche Ernäherung und Übersäuerung die "guten" Bakterien)

Ich habe z. B. bei erhöhtem Stress Selenmangel, das ist eine Kassenleistung und kann von Deinem Hausarzt per Blutentnahme schnell gemessen werden.

Hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben, Daggi.

Viele Grüße
Sabine
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  #459  
Alt 23.12.2004, 16:09
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Standard Interferon-Therapie

Hallo zusammen!
Danke für die wundervolle Hilfe.
Möchte allen Frohe Weihnachten wünschen und holt Euch viel Kraft in der Familie in den nächsten Tagen.
Und für das Nächste JAhr wünsche ich allen Gesundheit und das es ein wenig bergauf geht.
Liebe Grüße an alle
Dagmar
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  #460  
Alt 24.12.2004, 12:09
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hallo zusammen
binauch am mm erkrankt oder gewesen wie auch immer hab grad
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  #461  
Alt 24.12.2004, 12:12
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hallo zusammen
bin auch an einem mm erkrankt oder gewesen wie auch immer hab grad 4 wochen hinter mir nehm an einer studi teil so das ich jetzt 12 wochen pause hab und wieder 4 wochen interferon bekomme 32mio einheiten macht jemand von euch auch diese art von tehrapie würd gern erfahrung austauschen vertrag das mittel relativ gut würd mich freu und frohe weihnachtem
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  #462  
Alt 28.12.2004, 10:32
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Standard Interferon-Therapie

Hallo jan26,
ich nehme - so vermute ich nach Deinen Äußerungen - an der selben Studie teil. Ich bin aber für den anderen Studienarm gelost. D.h. 4 Wochen Hochdosis (32 oder 34 Mio Einheiten) und anschließend 3x wöchentlich selbst spritzen, voraussichtlich 18 Mio einheiten und das für 11 MOnate.
Es freut mich sehr zu hören, dass Du das Mittel relativ gut verträgst. Ich beginne morgen mit dem Hochdosis-Block und versuche mich darauf einzustimmen, dass ich es nicht nur irgendwie sondern insgesamt gut vertrage und ertrage.
Gruß, Gisela
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  #463  
Alt 29.12.2004, 14:17
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Jan und Gisela,

auch ich nehme an der Studie teil, Anfang Juni 2004 habe ich begonnen.
Erst 4 Wochen Hochdosis 38 Mio Einheiten intravenös, danach 3 x die Woche 18 Mio selber spritzen. Die 4 Wochen waren schon hart, ich wurde immer schwächer, besonders litt ich unter Übelkeit, Geschmacks- u. Geruchsveränderungen. Mit den Spritzen ging es dann wieder ein paar Wochen besser, bis sich meine Blutwerte verschlechterten und die Ärzte meine Dosis auf 12 Mio reduzierten. Ca. 3 Wochen nach der Reduktion ging es mir super, und bias heute geht es mir unverändert sehr gut, merke jetzt keine Nebenwirkungen, außer ab und zu Muskelschmerzen.
Wünsche Gisela annehmbare 4 Wochen und allen anderen einen guten Rutsch !!
LG von Martina
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  #464  
Alt 31.12.2004, 21:29
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Zusammen,
hab grad angeregt eure Beiträge gelesen.
Ich selbst nehme Interferon A seit jetzt gut 11 Monaten, und muß es noch die nächsten 12 - 14 monate nehmen.
Ich muß mir 3 x 6 mio. Einheiten Spritzen.
Was aber die Nebenwirkungen betrifft, muß ich sagen, das ich
zum Glück bisher noch keine Gravierenden hatte.( Auch ohne Einnahme von Paracetamol 500 )
Außer das ich anfangs der Therapie etwas schlapp war !
Mir hat aber letztens ein Dermatologe gesagt, das in Erlangen (bei Nürnberg) ein Arzt die Behandlung mit Dentritischen Zellen macht, was auch sehr gute Heilungschanzen hat, um im Körber
befindliche Metastasen zu finden, und zu Eliminieren.
name@domain.de
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  #465  
Alt 01.01.2005, 14:36
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Bernie,

also, da hast Du wohl was falsch verstanden. In Erlangen (ich bin aus Bayreuth) finden Impfstudien mit dendritischen Zellen statt. Diese Studien leiten Prof. Schuler, bzw. Prof. Schadendorf. Dabei geht es aber nicht darum, Metas aufzuspüren und schon gar nicht darum, sie zu eliminieren. Eine Impfung ist immer eine Prophylaxe! Und mit dem Begriff "Heilung" beim MM sollte man auch sehr vorsichtig umgehen... Die Studien findest Du unter www.studien.de. Außerdem hat Monika hier im Forum einen sehr guten extra Thread "Impfung" aufgemacht. Wenn es Dich interessiert, schau doch mal da rein.

Ein absolut gesundes neues Jahr wünscht allen

Euere Claudia J.
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