hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[AndreaU]

Hallo an Alle,
gestern war also der große Tag - und wir sind sehr erleichtert:
CT-Thorax ohne Befund (wie immer seit Abschluß der Chemo im Jahr 2004).
Kernspin zeigt Reste der zwei Metas und Veränderungen die der Arzt noch nicht bewerten kann. Er meint, daß es entweder neue Metas sein könnten oder aber - und das macht uns die große Hoffnung - daß es Narben oder so von der Bestrahlung sind.
In zwei Monaten wird wieder ein MRT gemacht - bei Auffälligkeiten natürlich früher. Wenn sich keine Veränderungen ergeben wird die Wahrscheinlichkeit, daß es keine neuen Metas sind immer größer.
Das positive an dieser Aussage ist einfach das, daß keine neuen Metas aufgetreten sind und die zwei vorhandenen geschrumpft sind!

Meine Mutter nimmt jetzt seit Anfang Juni Cortison (aktuell tgl. 2 mg Fortecortin), sieht entsprechend aus, hat 20 kg zugenommen, kann aber jetzt wohl langsam das Cortison ausschleichen.
Die Zittrigkeit der Beine sowie die Kraftlosigkeit in der Oberschenkelmuskulatur führt der Arzt teilweise ebenfalls auf das Cortison zurück und auf die Metas.
Er meint, sie könne evtl. mit Krankengymnastik versuchen die Muskulatur zu stärken.
Habt Ihr hier Erfahrungen?
Wie lange dauert es denn nach dem Absetzen des Cortison bis das Gesicht wieder "normal" aussieht?
Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo liebe Andrea,

das mit dem Gewicht is sone Sache; meine Mama hatte nicht allzu große Gewichtsprobleme. Es hat knapp 2-3 Wochen glaube ich gedauert, bis das Gewicht wieder relativ normal ist.
Allerdings solltest ihr aufpassen, dass deine Mama genug isst und vorallem Gemüse und Obst.
Meine Mama hat das Problem dass sie einfach seit der Bestrahlung zu wenig isst. die Bestrahlung ist jetzt knapp 7 Monate her.
Aber ein Gutes kann ich sagen:
Ihr geht es im Moment sehr gut. Leider gibt es immernoch Phasen, in denen die Augen nicht so wollen wie sie und das Gleichgewicht Probleme macht. Aber im Großen und Ganzen kann man sagen, dass alles im Moment recht positiv aussieht.
Wir hoffen ganz stark dass es so bleibt. Nur leider haben sich einige Metas ausgebreitet, weshalb sie ja jetzt noch eine Chemo bekommt.
Die Chancen stehen angeblich nicht schlecht.

Hoffentlich hört das jetzt bald mal auf und sie hat mal eine Zeit lang Ruhe!

Ich drück dir und deiner Mama ganz fest die Daumen, dass es weiterhin so gut geht... gebt die Hoffnung nicht auf

Alles Liebe und einen schönen Abend

[iris1506]

liebe mimmi

nun melde ich mich auch mal wieder.
der alltag hat mich
voll im griff.
wie geht es deiner mama?
wie geht es dir?
für uns ist es die erste weihnachtszeit ohne papa.
am totensonntag hatte papa geburtstag, und es wurde im gottesdienst eine kerze für ihn angezündet.
das war nochmal ein schwerer gang.
ich habe heute wieder viel geweint, gerade jetzt vermisse ich ihn sehr.
er wollte immer rechtzeitig die tüten für die enkel gepackt haben.
die tüten habe ich immer gekauft und beschriftet.
die vom vorigen jahr steht noch im schrank, mit nüssen.
er fehlt mir so sehr!!

liebe grüße
iris

[mimmi]

Hallo Iris,

ich kann dich so gut verstehen! Gerade an so Anlässen wie Weihnachten, Silvester, Geburtstage.. etc
gerade da fehlen einem diejenigen, die immer da waren und plötzlich weg.
Man denkt es geht nicht - und ich muss dir ehrlich sagen...
Das erste Weihnachten ohne meine Oma war traurig... es war einfach kein "echtes" Weihnachten....
Jetzt stellt die Familie jedes Jahr einen Bilderrahmen mit unserer Omi mit zum essen an den Tisch.
Sie ist quasi da und ich finde das ist ein sehr schöner Brauch geworden.
Die Zeit rast davon - das ist nun auch 3 Jahre her, aber mir kommt es so vor als wäre es erst gestern gewesen...

Vielleicht gefällt dir ja der Brauch mit dem Bild
Ich kann euch nur viel Kraft wünschen! Die ein oder andere Träne wird fließen, aber das war dein Papa ja auch wert!


Meiner Mama geht es im moment eigentlich recht gut.
Sie hat erst wieder Chemo bekommen.
Nach der Chemo geht es ihr eigentlich meist sehr gut, nur der Tag danach ist meist etwas schlecht. Sie sieht schlecht und ihr Gleichgewicht will nicht so.
Aber im Großen und Ganzen sind wir zufrieden.
Eine Hautmetastase hat sich schon etwas zurückgebildet - ein kleiner aber ermutigender Fortschritt

Ich bin dieses Jahr auch nicht so in Weihnachtsstimmung - streite mich viel mit meinem Freund und ich habe das Gefühl er zeigt keinerlei Verständnis. Aber so sind sie wohl in dem Alter

Würde mich freuen bald wieder mal von dir zu hören.

Alles, alles Liebe!

[Caro1208]

Hallo Iris,

ich weiß sehr gut was Du meinst. Auch für meinen Paps wurde am Totensonntag eine Kerze angezündet.

Auch für uns ist es das erste Weihnachtsfest ohne Papa bzw. Ehemann. Das schlimmste ist ja, er hätte einen Tag vor Heiligabend Geburtstag. Das macht das ganze nicht gerade einfacher. Normalerweise gehen wir an Heiligabend immer zur Christmette, aber das tuen wir uns dieses Jahr nicht an. Da würden die Emotionen zu arg hoch kochen.

Auch mein Papa fehlt mir. Jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde. Die Lücke, die er hinterlassen hat, ist riesengroß.


Liebe Grüße
Caro

[iris1506]

ich muß mal schubsen


hallo mimmi, wie geht es bei euch? was macht deine mama??

liebe caro, wie geht es dir??

ich wünsche euch trotz allem eine schöne adventszeit.


liebe grüße

iris

[Caro1208]

Hi Iris,

wahrscheinlich genauso wie Dir. Die Advents- bzw. Weihnachtszeit ist nun mal sehr emotional. Da fehlt mir mein Paps natürlich besonders.

Wie ich ja schon geschrieben habe. Hätte er einen Tag vor "Heilig Abend" Geburtstag gehabt. 64 Jahre wäre er geworden. Ist natürlich noch so ein Tag, den man am liebsten streichen möchte.

Aber es nützt ja alles nichts. Weihnachten ist nunmal. Das es nie mehr so sein wird, das ist klar. Da müssen wir durch.

Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Hallo Iris,

danke, eigentlich geht es ihr recht gut. Allerdings hat sie sehr stark abgenommen, was sie mal garnicht einsieht...sie denkt sie ist normal und die dünnen Beine seien ja garnicht dumm
was kann man da machen=? Ich weiss nicht genau wie ich sie ernähren kann, dass sie etwas zunimmt.
Die Chemo verträgt sie recht gut! Und sonst ist sie eigtl. auch recht fit.
Samstag fahren wir nach Salzburg auf den Weihnachtsmarkt da freut sie sich schon sehr drauf.

wie geht es dir denn so?

Ich wünsch euch allen natürlich auch eine schöne Adventszeit...

[AndreaU]

Meine Mutter hat mir gerade - mehr beiläufig- am Telefon mitgeteilt, daß der Bescheid gegen den Widerspruch vom Versorgungsamt gekommen ist.
Nun hat sie G aG und B bewilligt bekommen!
Ohne weitere Untersuchung oder so. Wir haben nur Widerspruch eingelegt, begründet damit, daß sie sich nur innerhalb der Wohnung ohne Rollstuhl bewegen kann, weil sie sich dort immer irgendwo festhalten kann, haben die Arztberichte mitgeschickt - und das war's.
Also wenn Ihr mit einem Bescheid nicht einverstanden seid: immer Widerspruch einlegen.
Gruß an Alle: Andrea

[AndreaU]

Hallo Ihr Lieben,
wie anders man an die Weihnachtszeit hingeht, wenn man davon ausgeht,daß es die letzte ist die man zusammen mit Mutter und Vater erleben wird.
Dankbar zum einen, daß man das ahnt und entsprechend viel Zeit miteinander verbringt, aber auch bedrückt, weil man eben denkt, daß es das letzte Mal ist.
Seit einigen Jahren veschicke ich neben Weihnachtskarten so Briefe an alle Verwandten und Freunde in denen ich erzähle was bei uns in der Familie (also mein Mann, und meine Kinder) so los war. Und dieses Jahr habe ich das Ereignis, das mehr als ein halbes Jahr meines Lebens bestimmt hat in diesem Jahr, nämlich die Beziehung zu meiner Mutter seit die Metas im kopf da sind, überhaupt nicht erwähnt.
Viele wissen ja gar nicht, daß meine Mutter krank ist bzw. ich will sie ja auch nciht damit belasten, andere wiederum erleben das hautnah mit, da brauche ich auch nichts darüber zu schreiben, aber es war schon komisch.
Wir fahren am 2. Feiertag zu meinen Eltern, gehen dann zusammen mit meinem Bruder und seiner Familie essen und sind hinterher zum Kaffee bei meinen Eltern.
Meine Eltern haben gerade Besuch von der älteren Schwester meiner Mutter, wie jedes Jahr über Weihnachten und Silvester. DAs tut meiner Mutter gut, da sie gerade in den letzten Wochen viel an ihre Kindheit (keine schöne) gedacht hat und außer ihrer Schwester niemand da ist, der davon weiß und mit dem sie darüber reden kann.
Fast alles aus der jüngsten Vergangenheit hat sie vergessen, z.B. ob letztes Weihnachten Schnee war, ob überhaupt letzten Winter Schnee war .....
Ich gehe davon aus, daß das die Nebenwirkungen der Kopfbestrahlung sind.
Sonst sind wir noch recht zufrieden wie es ihr geht. Sie schläft viel und ich habe das Gefühl, daß sie ganz langsam abbaut, d.h. immer mehr schläft, immer weniger auf ist ..... Man merkt das oft erst wenn man Fotos von den letzten Familienfesten ansieht, Anfang August war sie noch auf eigenen Beinen unterwegs, zwar mit Gehstock aber immerhin. Jetzt läuft sie nur noch innerhalb der Wohnung selbst. Und Gott sei Dank noch immer die Treppen in den zweiten Stock rauf und runter. Langsam zwar und nicht täglich, aber sie schafft es noch.

Genug für heute, ich wünsche Euch allen besinnliche Weihnachten, frohe Festtage und jeden Tag einen Grund zum herzhaft Lachen! Wir dürfen das - egal was wir gerade erleben oder hinter uns haben!!!

Liebe Grüße
Andrea

[Nicolas]

Liebe Andrea!
Auch ich habe diese Jahr Weihnachten sehr schwer. Mein lieber Mann hat nun zu seinem Lungenkrebs 5 Metastasen im Gehirn wurde 10 Mal bestrahlt und die Ärzte sagen mir, daß es nur noch ein kleines hinauszögern ist. er ist oft verwirrt und kann da er auch schon jahrelang Lungenemphysem hat nur noch mit Sauerstoffgerät sein. Er sagt im Moment immer er will wieder laufen lernen wie früher weis aber ganz genau daß das nicht wieder gehen wird. Durch die Kopfbestrahlung hat er auch kein einziges Haar mehr was ihm auch sehr zu schaffen macht. Heute gehen wir nun mit unseren Kindern Schwieger und Enkelkindern Essen darauf freud er sich und mir macht es das Herz schwer wird es doch das letzte Mal sein daß wir alle zusammen sind. Am 1. dezember ist noch unser 6. Enkelkind geboren und ich bin froh daß er das noch erleben darf. Wie es nun weiter geht? Gottseidank weiß das keiner ist auch gut so wir leben jeden Tag bewußter und freuen uns solange es ihm gut geht.
Euch Allen nun noch einen schönen zweiten Weihnachtstag und viel Kraft für die Zukunft!!
Viele liebe Grüße Katrin

[AndreaU]

Liebe Katrin,
es tut mir leid, daß auch Dein Mann neben dieser Krankheit noch die Metastasen im Kopf bekommen mußte.
Wir waren heute auch alle zusammen essen, es war recht harmonisch. Aber bei meiner Mutter merkt man schon, daß sie manches einfach nicht mehr zusammen bringt.
Langsam wird sie wieder gegenüber meinem Vater aggressiv, was ja letztes Jahr im April/Mai schon mal so war, kurz bevor man die Metas feststellte.
Meine Mutter wurde im Juni am Kopf bestrahlt und erst jetzt fangen die Haare wieder an zu wachsen. Also habt Geduld.
Bei meiner Mutter wird im Januar wieder ein CT und MRT gemacht. Werden diese Kontrollen bei Deinem Mann auch gemacht?
Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket
Andrea

[Nicolas]

Danke für Deine Antwort liebe Andrea!!
Bei uns ist dann das Weihnachtsfest doch noch relativ ruhig verlaufen mein Mann hat viel geschlafen er ist immer sehr müde. Sobald er irgendwo sitzt sogar gestern beim Essen in der Gastwirtschaft wo wir immer essen nickte er fast ein. Ohne Sauerstoff geht garnichts mehr sogar zur Toilette muß er den schon mitnehmen. Ist schon traurig einen so großen sonst starken Mann so hilflos zu sehen.
Zu Deiner Frage.: Er muß wenn nichts vorher passiert Anfang März wieder zur CT&MRT aber man weiß nie ob es so lange dauert zumal er von dem Lungentumor der schon an der Brustwand ist ab und zu Blut beim abhusten hat was bedeutet daß der Tumor die Blutgefäße angreift. Ich hoffe also daß er noch eine Weile ohne Schmerzen bei uns bleiben kann.
Gestern hat er sich sehr gefreud als er unser kleines Enkelchen gesehen hat er hat sogar gewint was in letzter Zeit sehr oft vorkommt.
So liebe Andrea auch Dir drücke ich alle Daumen und schicke Dir ein dickes Kraftpaket zurück wir müßen schon sehr tapfer sein und unseren Lieben nicht zeigen welche Angst wir haben . Bis bald Katrin

[AndreaU]

Jetzt muß ich mich doch nochmals melden. Ich bin etwas durch den Wind und weiß nicht, was ich tun soll. Aber kurz die Schilderung:

Seit Monaten rufe ich fast täglich bei meinen Eltern an. Wir wohnen 100 km entfernt und tägliche Besuche sind so nicht drin. Also Telefon.
Ich habe ja schon geschrieben, daß meine Mutter wieder etwas aggressiv wird.
Gestern habe ich nun wieder angerufen. Sie hat - nicht zusammenhängend, sondern eher durcheinander - berichtet: Sie war auf der Toilette ist dann in die daneben liebende Dusche gefallen. Dabei hat sie die Duschtrennwand verbogen, ihre Brille und sich den Oberschenkel angehauen.

Sie hüpfte bei der Erzählung von der Duschtrennwand zur Brille. Ich habe erst gar nicht kapiert, was sie meinte.
Dann habe ich nochmals nach ihrem Bein gefragt. Sie hat daraufhin geantwortet, daß es schon schmerzhaft ist, daß sie in keinen Schuh kommt, daß ihre Schwester am Tag vorher mit Pferdebalsam eingerieben hat ... also Ihre Antwort bezog sich auf ihre Wasseransammlungen in den Beinen und nciht auf die Verletzung vom Sturz.

Ich habe dann nachgefragt, was jetzt mit den Oberschenkel ist und sie meinte, ja das tut schon weh. Ob ich denn so penetrant nachfragen müsste und nicht zufrieden sein könne wenn sie sagt, daß es ihr gut geht.

Ich - typisch Löwe - habe jetzt heute nicht angerufen!
Mein Mann - typisch Mann - meint, daß wir sie in den letzten Wochen/Monaten zu sehr betüttelt haben und sie sich jetzt wehrt.

Mit meinem Vater allein telefonieren geht auch nicht. Er stellt gleich wenn ich mich melde das Telefon laut, damit meine Mutter alles mithören kann. Er traut sich glaub auch nicht, das anders zu machen, sonst wird er wieder geschimpft.

Ach, es ist gerade einfach blöd!
Wäscht mir doch mal jemand den Kopf, damit ich wieder klar denken kann.
Danke im voraus
Liebe Grüße
Andrea

[Nicolas]

Hallo Andrea!
Ich glaube nicht daß man Dir den Kopf waschen sollte Du reagierst schon ganz richtig ich würde es auch nicht anders machen.
Ich kenne diese Symtome ganz genau von meinem Mann der im Moment auch sehr schwierig ist agressiv und unausstehlich aber ich glaube er merkt es garnicht.
Wenn ich einkaufen gehe er muß ja nun zu Hause bleiben weil er ja nicht mehr ohne Sauerstoff gehen kann dann geht das Handy alle paar Minuten (Wo bist du denn was machst du denn oder wie lange dauert das denn noch wann kommst du denn wieder)und so ähnlich ist schon echt nervig.
Aber was sollen wir machen da müßen wir durch.
Deine Mutter bringt es warscheinlich im Moment nicht alles richtig auf die Reihe aber das kommt schon mal vor Du machst da nichts falsch Du machst Dir doch nur Sorgen.
Mein Mann sieht zur Zeit so komisch gelb im Gesicht aus ich habe Angst daß nun auch noch die Leber befallen ist gehe sofort im neuen Jahr mit ihm zum Arzt.
Ich wünsche nun allen trotz der nicht leichten Zeit einen guten Rutsch ins neue Jahr und ein hoffendlich gutes Jahr Eure Katrin