Interferon-Therapie

Hallo liebe Monika,
ich konnte letztes Jahr im Rahmen der halbseitigen Gesichtslähmung ein halbes Jahr lang mein linkes Auge nicht schließen und hab auch so ein Gel bekommen. Ich mußte das 4x am Tag reintun damit das Auge nicht austrocknet. Es hat supergut gewirkt. Ich wünsch Dir, daß es Dir auch so gut hilft!

Liebe Grüße
von

Claudia J.

Hallo Monika,
ja, den Termin hatte ich am Montag, es ist nicht schlechter geworden und Sehstörungen traten auch nicht wieder auf, ich gehe jetzt wieder Ende Januar zum Augenarzt.
Seit 1 Woche geht es mir wieder sher gut, Jubel !!! Vorher wurde es immer schlimmer mit mir, Atemnot, schwach, konnte nur noch schlafen, meine Leberwerte wurden schlechter und dazu noch dieser Haarausfall.
Dann endlich wurde meine Dosis von 3 x 18 Mio auf 3 x 12 Mio reduziert und zur Zeit geht es mir so richtig gut.

Mundtrockenheit habe ich auch, mal mehr mal weniger. Ist aber zu ertragen.

Ich habe letzte Woche ausprobiert ohne Diclofenac vor der Spritze auszukommen, aber konnte schlecht schlafen und mußte morgens um 4 dann doch die Tablette nehmen. Habe es aber versucht.

Liebe Grüße und eine gemütliche Adventszeit an alle im Forum,
Martina

Hallo und guten Morgen,
seit meinem letzten Beitrag vom 25.11. habe ich einen Informationsmarathon bewältigt. Die meisten Ärzte empfehlen die Hochdosis-Therapie. Ein Arzt (niedergelassener Onkologe) meinte, manchmal sei es tatsächlich besser, nichts zu machen, wenn die Lebensqualität während einer Therapie massiv eingeschränkt würde. Aber es sei einen Versuch wert. Notfalls kann ich abbrechen. So, wie es aussieht, kann ich an der vom Buxtehuder Krankenhaus geleiteten Studie teilnehmen. Bei der wird untersucht, welche Verabreichungsform besser hilft und welche besser vertragen wird.
Variante A: 4 Wochen Hochdosis, 5 x pro Woche ca. 34 Mio Einheiten intravenös, danach 3 x pro Woche ca. 18 Mio Einheiten selbst spritzen. (Die "ca.-Angaben" werden nach Hautoberfläche individuell berechnet.) Das ganze läuft über ein Jahr.
Variante B: 4 Wochen Hochdosis, 5 x pro Woche ca. 34 Mio Einheiten intravenös, dann 12 Wochen Pause, dann wieder 4 Wochen Hochdosis wie beschrieben, wieder 12 Wochen Pause, das Ganze mit drei Hochdosisblöcken; dauert dann auch ca. 1 Jahr.

An der Studie muss ich natürlich nicht teilnehmen. Aber ich finde die engmaschige Begleitung und Betreuung gut. Außerdem kann ich dann mit dazu beitragen, dass spätere Patienten auf eine bessere Informationsbasis zurückgreifen können. Ist doch auch ein gutes Argument, gell? Vorausgesetzt, ich halte durch. Bei der Studie muss die Therapie spätestens 8 Wochen nach OP beginnen, also für mich spätestens in der Woche nach Weihnachten.
Als positive Erfahrung aus den letzten zwei Wochen nehme ich mit, dass sich alle von mir angefragten Ärzte (z.B. aus Münster-Hornheide oder Buxtehude) sofort und sehr freundlich zurückgemeldet haben. Einer hat sogar direkt versucht, mich telefonisch zu erreichen, obwohl ich doch (noch) gar nicht seine Patientin war/bin. Die Anfrage per Email hat sich für mich bewährt.
Also, liebe Leidensgenoss/inn/en,
aller Voraussicht nach beginne ich nach Weihnachten mit der Hochdosis-Therapie. Ich werde hier im Forum darüber berichten, sobald oder solange ich mich fit und mitteilungsfreudig fühle.
Noch Fragen?
Adventliche Grüße von Gisela

Mundtrockenheit unter Interferon:

Habe mir jetzt durch die verstärktem Probleme mit dem trockenen Mund (vor allem nachts) eine Pilzinfektion am Gaumen eingehandelt. Bin heute sofort zur HNO-Ärztin, die mir Lutschtabletten (Ampho-Moronal) verschrieben hat.

Hallo Gisela,

toll, dass du dich so umfassend informiert hast. Sowas ist ja nicht einfach in der Schocksituation nach einem neuen Rezidiv. Und kostet enorm Zeit.
Ich denke, die meisten Ärzte wollen im Stadium III noch nicht die superschweren Geschütze auffahren. Deshalb haben sie sicher die Hochdosis empfohlen. Und wie du schon schreibst: aufhören kann man immer noch. Vor allem weißt du von deiner bisherigen Niedrig-Dosis-Therapie schon, zu welchen Nebenwirkungen du neigst. Wenn du bisher keine Depressionen hattest, wird das wahrscheinlich auch unter Hochdosis nicht so schnell kommen. Augenprobleme sind fast die einzigen mit möglichen Dauerschäden. Wenn man darauf achtet und es von Anfang an kontrollieren lässt, dürfte das kein Problem werden.
Ich denke, wenn man wie du kleine Kinder hat, dann geht die Tendenz immer stark zu solchen aggressiven Therapien. Man nimmt dann gerne jede Chancenverbesserung mit - auch wenn die Lebensqualität darunter leidet.
Ich bin auf deine Berichte im Januar gespannt und wünsche dir einen erträglichen Therapiebeginn!

LG Monika

Wir stehen erst am Anfang . . .
Wie sieht das mit der Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse aus. Erste Anfrage dort war sehr ablehnend! Hat jemand Erfahrungen? Haben hier dem Forum keine Aussage dazu gefunden.

Hallo K.-H.

ich habe über 1 1/2 Jahre eine Interferon-Therapie gemacht. Ich habe mir selber mit einem PEN gespritzt. Den PEN, die Nadeln und das Interferon wurden von der Kasse (AOK BW) bezahlt. Ich habe lediglich die Rezeptgebühren übernehmen müssen. Die Alkoholpads habe ich selber zahlen müssen, die aber nicht sehr teuer waren.

Gruß und schönes Wochenende

Sybille

Hallo K.-H.,
auch ich habe 1,5 Jahre die Niedrigdosis-Therapie gemacht. Dies lief über die Tagesklinik eines Krankenhauses. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse war kein Thema. Zwischendurch gab es nur leider das Problem, dass durch einen Chefarztwechsel vorübergehend die Kassenzulassung für die Ambulanz weg war, so dass in der Tagesklinik keine Rezepte ausgestellt werden konnten. Ich habe damals zur Uniklinik gewechselt und dann keinerlei Probleme - zumindest mit den Kosten - gehabt.
Gruß, Gisela

Hallo K.-H.,
Interferon ist ein für das Melanom zugelassenes Medikament. Laut Beipackzettel von LaRoche ist es für Tumordicken >1,5 mm ohne Lymphknotenbeteiligung oder Hautmetastasen. In diesen Fällen müssen die Kassen bezahlen. Ohne Probleme geht die Verschreibung - wie Gisela oben geschrieben hat - in einer Uniklinik. Bei einem niedergelassenen Arzt kann es eventuell Probleme geben, weil es sein Budget ungeheuer belastet: bei der Standarddosis von 3x wöchentlich 3 Mio Einheiten kostet es pro Monat ca. 420,- €. Dann ist die Verschreibung in einer Hautklinik besser. Hochdosistherapien werden meines Wissens nur in Hautkliniken durchgeführt. Der erste Monat Hochdosis kostet ca. 9 000,- €!
Wenn Lymphknoten befallen waren oder Hautmetastasen vorhanden waren, empfehlen die Kliniken schon ab ca. 1 mm Tumordicke Interferon. Dort hat man auch manchmal die Möglichkeit, an einer Interferon-Studie teilzunehmen. Das kostet die Krankenkasse dann fast nichts.

Melanommetase trotz 1 Jahr 3*3MioIE Interferon, daher Impfung mit Tumor-RNA

Hallo miteinander,

der 3 fache MM betroffene Rentner Reinhard44 bin ich.
Im Interferon-Therapie-Forum hab ich mich am 24.08.2003 [14] das 1. Mal und am 10.12.2003 das letzte Mal gemeldet.

Wegen der Melanommetase und des Absetzen des Interferons werde ich im Forum 'Malignes Melanom' schreiben - siehe da.

Alles Gute Euch allen und liebe Grüße von
Reinhard44

bei mir wurden die Kosten ohne Anfrage übernommen.Das Budget belastet meine Hautärztin nicht sie meinte, daß sie für meine Kosten(Melanompatient)über eine extra Budget abrechnet.

Hallo zusammen!
Habe gerade auch 6 harte Wochen hinter mir.
MM mit 2,2 mm. Sentinel note mit auffälligen Wächterlymphe.
Danach Neck Dessektion. War am Hals. Gestern Fäden gezogen.
Laborergebnis: alle 30 Lymphknoten frei!!!!
Man hat mir Interferon angeboten.
Am 05. Januar erstes Gespräch.
Aber alles was ich hier lese ist von allem etwas.
Da ich auch noch nicht weiß, was genau für Einheiten kommen, bin ich natürlich doppelt aufgeregt.
Bin übrigens in der Uni Lübeck.
Ist vielleicht jemand dabei, der aus der die gleicht Uni besucht????
Gruß Dagmar

Hallo nochmal!
Habe mir mal die Patienteninfo durchgelesen!
Also ich rutsche in ein Programm rein das 2 Varianten aufweist.
Diese werden zugelost.
Gruppe A: 1 X pro Woche Behandlung mit 180 Microgramm pegyliertem Interferon alpha-sa (Pegasus) Medikament wird von Firma Hoffmann- La Roche gestellt.
Gruppe B: 3 X die Woche Behandlung mit 3 Mio. IE Inteferon alpha 2a (Roferon-A).
Bis jetzt habe ich davon nichts gelesen oder es ist mir nicht aufgefallen.
Wenn das jemand kennt und bei ihm angewendet wurde, würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.
LG
Dagmar

Liebe Dagmar,
die Variante 2 habe ich von September 2003 bis Mitte Oktober 2004 gespritzt.
Anfangs waren die Nebenwirkungen schon ziemlich hart aber mit der Zeit ging es dann immer besser.
Variante 1 spritze ich seit Mitte Oktober 2004, es ist von den Nebenwirkungen bedeutend geringer, da man nur einmal in der Woche spritzt.
Beide Varianten entsprechen genau den von Dir angegebenen Einheiten Interferon.

Ich wünsche Dir für den Therapiebeginn alles Gute

LG
von babs_Tirol
webwoman@abacho.at
HP www.melanom.at.tf

Hallo Daggi,
willkommen - leider - im Club der Interferon-Spritzer. Du schreibst, dein Sentinel-Knoten war auffällig. Heißt das, dass er befallen war? Vielleicht nur mikromäßig? Toll ist ja, dass die anderen Knoten krebsfrei waren. Das beruhigt einen dann immer ein bisschen, wenn endlich mal eine OP gute Ergebnisse bringt. Denn die Krankheit an sich ist ja besch... genug.
Ich spritze 3x wöchentlich 5 Mio Einheiten Roferon-A, aber außerhalb einer Studie. Roferon ist ja schon seit einigen Jahren normales zugelassenes Medikament.
In letzter Zeit - ich spritze jetzt im 18. Monat - hat sich bei mir die Trockenheit der Schleimhäute (Mund + Augen) verstärkt, vor allem nachts. Daher habe ich wie Babs auch Interesse am Umstieg auf pegyliertes Interferon. Natürlich muss das bei mir nicht automatisch auch weniger Nebenwirkungen haben. Aber einen Versuch wäre es wert. Ich werde dies bei meinem nächsten Klinik-Termin im Februar ansprechen.
Ansonsten kann man Interferon halt einfach nur ausprobieren - dann erst sieht man, wie es bei einem persönlich wirkt. Auf Dauer Schaden nehmen können die Augen (-> also regelmäßig zum Augenarzt). Wenn man zu Depressionen neigt, sollte man schon vorher mit einem Antidepressivum vorbeugen. Alle anderen Nebenwirkungen sind nur vorübergehend und verschwinden nach Ende der Therapie wieder.
Einen erträglichen Anfang mit den Spritzen wünscht dir
Monika