Fragen zur Nierentumor OP

[Gabitirol]

Hallo Ihr Lieben!

Gestern war grosse Untersuchung.
Mit der Lunge ist alles bestens in Ordnung.

Neuer Stand der Niere:
Zwischen Anamnese/Status
Bei im CT neu aufgetretener RF in der linken nebenniere sollte in weiterer Folge primär eine PET Untersuchung erfolgen um die metabol.Aktivität der RF zu erfassen und event. weitere metabol. aktive Herde auszuschliessen.
Pet Untersuchung 22.9.11 Befundbesprechung 28.9.2011

Wir konnten es nicht fassen,denn im Juli war diese RF nicht zu sehn angeblich und diese RF soll 1,8 cm gross sein.

Kann mir vielleicht irgendjemand ein bisschen was genaueres zu dem Stand wie er jetzt ist erklären.
Die wartezeit bis zu dem 28.9. ist ja irre lang.
Da freut man sich dass alles OK war bis Mitte Juli und dann sowas.Wir sind im Moment etwas sprachlos und fertig.

LG Gabi

[Marion01]

Hallo Gabi,

diese Wartetei zermürbt einen, ich kenne das.
Geht man denn bei der RF von einer Metastase des Nierenkrebses aus? Welche Niere war betroffen und wurde sie komplett entfernt incl. Nebenniere? Mein Mann hat auch eine Metastase auf der verbleibenden Nebenniere. Wird aber nicht operiert, weil er ja nur noch die eine hat und auch sonst viele Metastasen im Körper sind.
Wenn es sich aber nur um eine Nebennierenmetastase handelt und sonst alles ok ist, würde ich gleich an eine OP denken. Raus ist raus. Natürlich nur, falls er noch eine zweite Nebenniere hat.
Falls es sich um eine Streuung des Nierenkrebses handeln sollte, müßt Ihr wirklich zu einem Spezialisten, der sich mit der Behandlung auskennt. Davon gibt es nur eine Handvoll in Deutschland. In Österreich wohl noch weniger.
München ist die beste Alternative für Euch. In der Urologie der LMU Großhadern hat Dr. St. jeden Dienstag Nierenkrebssprechstunde. Man sollte direkt zu einem Spezialisten und nicht erst, wenn es schlimmer wird. Den Fehler haben wir aus Unwissenheit gemacht. Wenn wir zu Dr. St. gekommen wären, als mein Mann auch erst eine Metastase hatte, ginge es ihm heute mit Sicherheit besser. Unser Onkologe hat nur Fehler gemacht, weil Nierenkrebs selten ist. Deswegen sind nur sehr wenige Ärzte auf dem neuesten Stand.

Gruß Marion

[Gabitirol]

Also, Jürgen hat noch beide Nieren und nebennieren.Der Tumor in der linken Niere wurden im Gesunden entnommen,so steht es im Befund und das war am 8.7.2011
Der Onkologe meinte heute, es könnte ja auch eine Metastase vom Lungentumor sein,der aber auch erfolgreich entnommen wurde.
Also was kann es nun sein das Ding in der linken Nebenniere?
Das werden wir wohl erst nach dem PET CT erfahren.

LG Gabi

[Marion01]

Mit Lungenkrebs kenne ich mich nicht aus, aber mit Nierenkrebs. 1,8 cm in zwei Monaten ist für Nierenkrebs eigentlich unwahrscheinlich, er wächst normalerweise sehr langsam. Auch dieser kleine pT1 Befund bei Deinem Mann läßt mich nicht an eine Nierenkrebsmetastase glauben (obwohl das keine Garantie gibt). Allerdings haben bei uns im Nierenkrebsforum ein paar Leute Nebennierenmetastasen, der Nierenkrebs streut dort also gerne hin. Ob Lungenkrebs bevorzugt in die Nebenniere streut, weiß ich nicht.
Es ist allerdings für die Weiterbehandlung elementar wichtig zu wissen, welche Herkunft dieses "Ding" hat.
Die einzige kurative Maßnahme bei Nierenkrebs und Metastasen ist die OP.
Für Nierenkrebs gibt es keine wirksame Chemotherapie.
Für metastasierten Nierenkrebs, der nicht operiert werden kann, gibt es nur sog. Target Medikamente, die das Wachstum hemmen können, aber den Krebs nicht heilen. Diese Mittel müssen dann ein Leben lang genommen werden, wenn man einmal damit anfängt. Dann muß man mit teilweise ätzenden Nebenwirkungen leben. Deshalb ist immer die OP die erste Wahl, wenn möglich.
Für einzelne Metastasen ist übrigens Cyberknife eine gute Maßnahme, alternativ zur OP. Meinem Mann wurde so eine Hirnmetastase entfernt.
http://www.cyber-knife.net/de/cyberknife-zentrum.html
Ein Kopf MRT wurde bei Deinem Mann hoffentlich gemacht?

Gruß Marion

[Gabitirol]

Hallo Marion!
Danke für Deinen Bericht.
Ich glaube es bleibt nichts anderes, als das PET CT abzuwarten.
Wir wollten auch ein CT vom Schädel, aber der Prof. meinte das ist nicht jedesmal vorgesehn und wenn absolut keine Symthome sind dann ist es nicht notwendig.

LG Gabi

[Marion01]

Wenn Hirnmetastasen Symptome machen, sind sie meistens schon so groß oder so zahlreich, daß die beste Option, Cyberknife, nicht mehr möglich ist. Mein Mann hat auch jetzt wieder eine 4 mm winzige Kleinhirnmetastase, die keine Symptome macht, aber beim Kontroll MRT aufgefallen ist. Das Ding wird demnächst mit einer halbstündigen, völlig nebenwirkungslosen Cyberknifebestrahlung zerstört.
Man muß auf seine Untersuchungen bestehen. Die Ärzte erzählen einem, das ist nicht nötig oder die böse, böse Strahlenbelastung beim CT und wollen in Wirklichkeit nur sparen.
Im Nierenkrebsforum mußte vor kurzem ein junger Mann an seinen Hirnmetastasen sterben, weil die Ärzte auch kein Kopf MRT für nötig hielten. Symptome bekam er ca. drei Tage vor seinem Tod.
Sorry, wollte Dich jetzt nicht erschrecken, aber gerade dieser Fall steht bei uns im Nierenkrebsforum als Mahnmal für Nachlässigkeit bei ärztlichen Untersuchungen.
Euch bleibt wirklich nur warten übrig.
Ruhe bewahren ( leicht gesagt, ich weiß ).
Wenn es vom Lungenkrebs kommt, geht zu Eurem Facharzt.
Wenn es vom Nierenkrebs kommt, fahrt nach München.
Wenn es nichts ist, macht ein Faß auf !

Gruß Marion

[sunshinesoni]

hallo liebe gabi,

ich wünsche euch, dass bei der befundbesprechung festgestellt wird, dass alles bestens bzw. der tumor harmlos ist.

halte euch ganz fest die daumen

denke an euch!

herzliche grüße
sonja

[edith57]

Liebe Gabi,

Ich bin so erschrocken, als ich deinen Bericht gelesen habe. Das darf doch alles gar nicht wahr sein! Ich hoffe so sehr für euch, dass diese Raumforderung etwas Harmloses ist und weder mit dem Nieren- noch mit dem Lungenkrebs in Verbindung steht. Ich drück euch alles was verfügbar ist und wünsche euch für die zermürbende Wartezeit gute Nerven.
Bei uns steht am 23.9. das erste CT nach Abschluss der Therapie an - unsere Nerven flattern auch schon.

Alles Liebe für euch - ich denk an euch!
Edith

[Gabitirol]

Dank Euch liebe Sonja und Edith!

Ich will jetzt die geschichte gar net ganz erzählen,was da alles passiert ist.An Dienstag hiess es da is was in der linken Niere,dann rauf zum Urologen,der sagte wieder nein nur narbengewebe.Am nächsten Tag fuhr Jürgen wieder zum Onkologen, weil es ihm keine Ruhe lies und dann das Ergebnis RF in der Nebenniere.
So schnell wie möglich ein PET.
Mich wundert es ja, dass ich so ruihg dabei bin.
Ja Edith ich weiss dein Mann ist immer paar tage nach Jürgen dran mit der Kontrolle.
Ich halte Euch fest die Daumen.
Hab mitbekommen ihr seit in Tirol auf Kur oder Reha?Bad Häring nehm ich mal an?

LG Gabi

[edith57]

Liebe Gabi,

Es ist gut, dass Jürgen der Aussage nicht getraut hat und von selbst zum Onkologen gegangen ist. Wir sind da auch sehr vorsichtig und fragen lieber doppelt und dreifach nach - es geht schließlich um sehr, sehr viel! Es ist gut, dass es dieses PET-CT gibt und wir wollen hoffen, dass nichts, aber auch gar nichts leuchten wird!

Warum dauert es eigentlich so lange, bis das Ergebnis besprochen wird? Wird hatten beim ersten PET schon am nächsten Tag und beim letzten PET direkt im Anschluss die Besprechung. Das ist ja nicht auszuhalten, danach noch mal so lange im Ungewissen zu sein!

Ich werde euch am 22. die Daumen drücken - drück du bitte am 23.

Liebe Grüße
Edith


PS: Ja wir sind im Tirol, aber das ist keine Kur im eigentlichen Sinne sondern eine REHA wegen des Lymphödems am operierten Bein meines Mannes. Das Therapiezentrum ist in Walchsee. Ich hoffe sehr, dass es etwas bringen wird und mein Mann dann wieder mal einen normalen Schuh anziehen kann.

[Gabitirol]

Klar drück ich die daumen am 23.9.
Keine Ahnung wieso das lange dauert,damals ging alles zaggi zaggi.
Aber so wie ich Jürgen kenne,geht der net nach hause bevor er keine Auskunft bekommen hat, ob was leuchtet oder nicht.

LG Gabi

[edith57]

Liebe Gabi,

Ich drück euch ganz fest die Daumen!

LG Edith

[Gabrieleli]

Liebe Gabi,

als Betroffene habe ich im Lungenkrebsforum eure Geschichte verfolgt. Hier wollte ich jetzt eigentlich nur schauen wie es Undine geht und habe dann gesehen das du jetzt hier schreibst und was euch mittlerweile alles widerfahren ist.
Ich bin wirklich geschockt. Ich war in dem Glauben das bei euch alles in bester Ordnung ist.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen das ihr jetzt gute Ergebnisse bekommt und dann alles wieder im Lot ist und bleibt.

Seid lieb gegrüßt

Gabriele

[edith57]

Liebe Gabi,

Ich hoffe, dass die Tatsache das du dich noch nicht gemeldet hast ein gutes Zeichen ist und nichts Schlimmes gefunden wurde.
Ich denke die ganze Zeit an euch

LG Edith

[Gabitirol]

Hallo Ihr Lieben!

Noch kann ich nichts Neues erzählen,was das PET-CT zeigen wird.
Am Mittwoch 28.9.2011 haben wir auf der Onkologie den besprechungstermin.Wir vetreiben uns derweil die Zeit mit Wandern.

Hoffe liebe Edith, dass bei deinem Mann am 23.9. alles OK warund ist und bleibt.

LG gabi